乳腺癌患者灵性健康水平及灵性需求分析

金玉芹，李庆莉，王颖轩

(山东第一医科大学附属肿瘤医院 山东济南250117)

乳腺癌是女性常见的恶性肿瘤，占中国女性癌症总病例的19.2%，虽然相比欧美地区，中国属于乳腺癌的低发区，但近年来其发病率持续上升[1]。据国家癌症中心统计，2015年中国新发乳腺癌病例约27万例，因乳腺癌致死患者约7万例[2]。早诊早治、乳腺癌综合治疗的进步和规范化应用使乳腺癌患者预后得到改善，患者五年生存率上升至82.0%[3]。乳腺癌患者的生存质量日益成为医护人员关注的重点。灵性健康与生存质量息息相关，是人类健康的本质，即一种幸福的主观感觉，肯定自我价值，以开放的、可接受的态度管理人际关系，并拥有内心“能量”[4]。关注乳腺癌患者灵性健康问题，是“身、心、社、灵”整体健康的重要组成部分，因此，本研究拟通过横断面调查乳腺癌患者灵性健康水平，并采用质性访谈法探讨乳腺癌患者的灵性需求，为下一步开展乳腺癌患者灵性照护工作提供理论依据。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 调查对象 便利抽取2020年7月1日～10月31日在山东第一医科大学附属肿瘤医院住院治疗的乳腺癌患者为研究对象。纳入标准：①经病理诊断确诊为乳腺癌；②女性，年龄≥18岁；③具备基础阅读理解能力，能独立或在研究人员帮助下完成问卷；④知晓病情。排除标准：①不配合或拒绝；②有精神疾病史或认知障碍；③合并其他心、脑、肾等严重疾病；④近一年内出现除乳腺癌疾病外其他应激事件。根据Kendall提出的法则粗略估算样本量，一般样本量为变量数目的5～10倍，本研究采用中文版慢性疾病治疗功能评估-灵性量表-12(共12个条目)，按照条目的5倍计算，本次调查样本量至少需要60例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 根据调查目的自制一般资料调查表，包括住院号、姓名、年龄、婚姻状况、受教育程度、宗教信仰、病程、病理分期、合并症。

1.2.2 中文版慢性疾病治疗功能评估-灵性健康量表 该量表由Brady等[5]于1999年编制，是灵性评估可靠而有效的工具，可用于测量不同宗教和灵性背景下患者的灵性健康和生活质量，问卷包括测量生活质量的主要问卷和测量灵性的附加问卷。本研究采用测量灵性的量表是慢性病治疗功能评估-灵性量表-12，共12个条目，包括平和(4个条目)、意义(4个条目)、信仰(4个条目)3个维度。量表是自填式问卷，所有条目均采用Likert 5级评分法，从一点也不～非常分别赋值0～4分，其中第4、8题是反向评分。总分为 0～48分，分数越高代表灵性健康水平越高。评价标准：<24分为低等水平，24～35分为中等水平，≥36分为高等水平。刘翔宇等[6]将其翻译为中文版，该量表内容效度0.90；Cronbach′s α为0.831，重测信度为0.790～0.850，具有良好信效度。

1.3 调查方法 为保证数据真实有效，减少人为偏倚，由研究者发放和回收问卷，采用纸质版问卷，现场采用统一指导语向患者介绍研究目的、研究过程和问卷内容。现场回收问卷，核查问卷内容，对有疑问的地方当场询问患者，核实结果。共发放问卷66份，回收有效问卷66份，有效回收率100%。

2 结果

2.1 66例研究对象一般资料 见表1。

表1 66例研究对象一般资料[例(%)]

2.2 灵性健康水平 66例乳腺癌患者灵性健康得分为(31.21±8.86)分；各维度得分分别为信念(9.91±3.60)分，意义(9.71±3.58)分，平和(11.59±2.72)分。按照“<24分为低等水平，24～35分为中等水平，≥36分为高等水平”分级标准，乳腺癌患者灵性健康水平分布见图1。不同条目、维度、病程、病理分期灵性健康水平得分见图2～5。

图1 乳腺癌患者灵性健康水平评价

图2 灵性健康量表各条目得分

图3 灵性健康量表3个维度得分比较

图4 不同病程灵性健康水平得分

图5 不同病理分期灵性健康水平得分

3 质性访谈

3.1 访谈对象 在参与本次现况调查的患者中选取访谈对象，样本量按照资料饱和的原则，最终参与研究者12例，采用编号“A～L”命名，年龄25～60(45.5±12.1)岁；未婚2例，已婚10例；受教育程度：大专及以上2例，高中及中专1例，初中6例，小学2例，文盲1例；TNM分期：Ⅰ期1例，Ⅱ期5例，Ⅲ期3例，Ⅳ期3例。手术者(7 d内)4例，复发转移接受化疗者5例，新辅助化疗者3例。

3.2 资料收集 选用半结构式深入访谈法收集资料。访谈前向患者介绍研究目的、方法、意义等，并做保密承诺。基于文献阅读，参照“FICA”的灵性评估法和灵性需求概念编写访谈提纲。访谈时间约30 min，由访谈者与患者一对一交流，全程录音，研究者在访谈过程中不可提醒或暗示访谈对象。在访谈时注意观察并记录访谈对象的语气、表情、说话时伴随动作及其他非语言的信息，以帮助其客观分析访谈资料。访谈内容主要包括：①您的信仰、信念或世界观是什么？②您对目前的治疗情况或者身体状况有什么样的感受？③您如何评价现在的生活状态，有成就感吗？④您保持内心平静的方法是什么？⑤您希望得到医护人员为您提供哪些灵性照护帮助？⑥您对未来有什么打算？资料分析访谈结束后2 h内进行文字转录，对有疑问的地方及时与患者确认，避免回忆偏倚。采用Colaizzi七步分析方法进行资料分析。由两名研究者听取录音资料后分别归纳主题，最后汇总比较，遇有争议处由第三名研究者共同参与讨论。最终分析得到的主题交由两名护理专家(副高及以上职称，从事肿瘤护理专业20年以上者)审核，提高内容的科学性和研究质量。

3.3 归纳主题

3.3.1 学习心理疏导方法 访谈中，所有患者均表示患病后自己的心态发生变化。有的患者通过反思过去，立志改变生活方式，更好地享受生活；有的患者则变得情绪不稳。患者C说：“白天还挺平静，晚上就开始乱想，也知道想了没用，还是忍不住”。患者H说：“我不知道怎么控制情绪，你能告诉我吗”。有的患者表现为情绪低落，被动沟通。罹患癌症是一个应激事件，很多患者采用回避的方式压抑情绪，缺乏有效心理疏导方法。因此，我们建议患者心情不好时可以散步、多与亲友聊天或者阅读等。临床工作中，医护人员应时刻关注患者心理变化。

3.3.2 增强个人尊严，降低病耻感 乳腺癌患者接受手术或者因化疗、放疗导致脱发等引发自身形象紊乱时，会产生羞耻、不安等不良情绪。患者B说：“我还这么年轻(34岁)，就算我活到六十岁，我一想到未来三十年都要面对大家异样的眼光我就受不了，我现在不敢去泡温泉，不敢和朋友一起去试衣服”。有些患者缺乏社会支持，会产生社会排斥、社会疏离感。患者D说：“每次去医院或者从医院回来，邻居都会问干什么去了，虽然我说是出去旅游了，但我也知道他们在背后都在议论我”。患者E说：“我娘家穷，婆婆一直看不起我，欺负我，现在生病了，婆婆更觉得是我拖累了整个家，不跟我说话……”。经济压力大的患者会更容易感受到经济歧视，病耻感较重。患者F说：“我已经花了很多钱了，儿子刚结婚，我不能继续拖累他了，治疗没有效果也不想看了”。

3.3.3 探寻生命意义，体现人生价值 受传统文化和自身认知能力限制，很多受教育程度较低的患者将自我设定的某些人生必须完成的任务与其成就感密切关联。患者F说：“我儿子还没结婚，我一点成就感也没有”。患者C说：“生病前还有点成就感，一生病一点成就感也没了”。也有患者将家庭幸福设为生命的意义和价值。患者D说：“我住院是儿子和儿媳妇送我来的，家里两个孙子也特别乖，总是说奶奶我陪着你玩吧，都很孝顺、听话，我很知足”。患者I说：“我的骄傲是我的两个孩子，他俩都很爱学习，每年都拿奖状。”患者J说：“以后配合医生好好治病，为了我老公活着，他对我太好了，为了他我也要好好活下去。”家人是患者最大的力量来源和幸福源泉，家人的支持对患者积极面对生活有重大意义。

3.3.4 了解自护知识，渴望回归社会 乳腺癌患者的康复包括生理功能康复、心理状态调整及社会活动能力恢复。康复是在乳腺癌正规治疗的同时或结束后，帮助患者恢复机体生理功能、调整心理状态，并且能够回归社会，重建被疾病破坏了的生活[7]。乳腺癌患者在进行功能锻炼和预防淋巴水肿等康复方法上存在很多困扰。患者G说：“我现在左边做了手术，右边置了管(经外周置入中心静脉导管)，睡觉的时候根本不敢动，在家什么也不干，就是个废人了”。问及是否坚持每天进行功能锻炼时。患者G说：“有时候做，有时候就忘了，胳膊抬不高”。患者E(初中教师)说：“生病之后我就没再上班了，化疗之后就不如以前有劲了，不知道以后恢复怎么样，现在先治病吧，什么也不想。”很多患者咨询术后能不能背包、做饭、跳广场舞、走路能不能甩胳膊等。由此可以看出，患者对乳腺癌康复知识理解不到位，渴望回归社会生活，但同时对自己是否能适应社会存在担忧。

4 讨论

4.1 乳腺癌患者灵性健康处于中等水平 本研究66例乳腺癌患者灵性健康总分为(31.21±8.86)分，处于中等水平，与刘姗[4]调查结果相同。本次调查采用的病理分期为调查时患者所处的分期，Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期乳腺癌患者的灵性健康总分分别是29.5、33.6、29.0、30.78分。本次调查中，灵性健康水平处于低等水平者占16%，是临床工作中值得注意的人群。灵性健康具有差异性，不同年龄阶段的乳腺癌患者其灵性问题存在差异，40岁以下乳腺癌患者的主要心理困扰来源于对未来生存时间、结婚、生育等问题的担忧和不确定感，40岁以上乳腺癌患者的灵性问题主要与治疗效果和治疗费用有关。灵性健康与心理特点有关，在调查时乳腺癌患者处于治疗阶段，患者已经历过最初确诊时的否定、悲伤等心理变化，在家人支持下来院就医，处于积极配合治疗阶段。因此，乳腺癌患者“信仰”维度中的得分高，但是“我的生活很有成就”得分低，也反映出乳腺癌患者对自我价值认同感较低，主要与治疗过程出现疲乏、胃肠道反应、脱发等不良反应导致患者情绪低落及高昂的治疗费用引起患者对照顾者产生愧疚感有关。在调查过程中发现，部分乳腺癌患者的填表结果与家属对其状态的评价不一致，患者自评的灵性健康结果高于自身真实状态(该情况的问卷已与患者沟通，根据自身真实情况重新进行填写)。因此，在临床工作中，应重视患者灵性健康问题。

4.2 乳腺癌患者对灵性健康的需求 乳腺癌患者预后不同其灵性需求也不同。早期患者对如何康复、回归社会的需求较大，晚期患者大多持有享受生活的态度。医护人员在临床工作中需注意区分患者对灵性健康需求的不同。对待情绪低落、生存欲望低的患者，可从找寻患者人生价值、做患者有成就感的事情入手。2016年国务院颁布了《“健康中国2030”规划纲要》[8]，力争到2030年人人享有全方位、全生命周期的健康服务，全程化护理满足患者灵性需求，帮助乳腺癌患者消除情绪障碍、恢复健康、顺利回归社会是医护人员的研究重点。

5 本研究不足与对策

本研究横断面调查为单中心实验，且受调查内容限制，在调查过程中很多患者看到“灵性”“活下去”等内容引发情绪波动，给调查带来困难。下一步将制订灵性健康水平他评量表，避免引发患者不良情绪。