社区老年慢性病患者预立医疗照护计划相关行为现状研究

李嘉音，刘东玲，王子辰，刘雪冰，张琼文，张玲利

随着我国老龄化进程的加剧，养老和临终等社会问题日益突显，针对临终医疗的患者，基于患者自身意愿制定预立医疗照顾计划（ACP），并提供预立医疗干预，应在今后的研究中给予关注和重视。ACP是支持任何年龄或健康阶段的成年人分享个人价值观、生活目标和未来医疗照护偏好的过程［1］。老年人受到衰老及疾病的影响，认知和医疗事务的沟通决策能力下降，成为开展ACP的重点人群。国外学者认为ACP是一个由多种行为组成的持续过程，主要由3个行为构成：设立医疗代理决策者，澄清生活质量价值观，签署医疗意愿文件［2］。随着对ACP行为的解构，研究者发现，患者在ACP干预前可能已有相关行为。国外研究显示，从未听过ACP的老年患者也同样进行了某些ACP行为，例如与家人讨论过自己的临终意愿［3-4］。为了更好地理解并促进ACP发展，研究者将跨理论模型应用到ACP行为研究中，发现个体参与ACP处于行为改变的不同阶段［5］，适当地支持每个阶段是必要的，例如对于处于前意识阶段和思考阶段的患者采取认知教育来提高其认知及态度，对于处于准备/行动阶段的患者帮助其识别解决参与ACP的障碍及制定行动策略等［6-7］。因此，了解社区老年慢性病患者的ACP相关行为、行为改变阶段及影响因素，有助于更好地理解及量化老年患者ACP健康行为变化过程及促进因素，为开展阶段匹配的ACP干预时间、方法和内容提供依据［8］。而目前我国老年慢性病患者是否已有ACP相关行为及处于行为改变的哪一阶段，尚有待调查研究。因此，本研究就老年慢性病患者ACP相关行为现状及影响因素进行探讨，为制定针对性的ACP干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，于2020年5—7月以河南省郑州市航海东路社区卫生服务中心辖区的410例老年慢性病患者为研究对象进行问卷调查。纳入标准：（1）经诊断患慢性病，包括糖尿病、心血管疾病、脑血管疾病、呼吸系统疾病、消化系统疾病等；（2）年龄≥60岁；（3）可独立阅读并填写问卷。排除标准：（1）功能性或器质性精神疾病患者；（2）拒绝配合者。本研究已经通过郑州大学护理与健康学院伦理委员会审查（伦理审查编号：ZZURIB2020-07）。

采用样本量粗略计算公式，样本量可取变量数的5～10倍［9］。本文采用的预立医疗照护计划参与问卷（ACPES）［10］，共包括34个自变量，每个自变量取8个样本，同时考虑20%的无效问卷，因此本研究所需样本量为：N=34×8×（1+20%）=327。

1.2 研究方法

1.2.1 问卷调查 （1）一般资料调查表。在文献回顾基础上由研究者自行设计，包括年龄、性别、文化程度、人均月收入、婚姻状况、医保类型、自评疾病严重程度、疾病类型、宗教信仰、近 5 年内住院经历、近 5 年做医疗决定经历。（2）中文版ACPES问卷。此问卷由SUDORE等［10］于2013年研制，用来调查社区老年患者ACP相关行为及所处行为改变阶段。①ACP相关行为，包括指定代理决策人、澄清生命质量价值观、决定决策灵活性及向医生提出问题，问卷内容由此四大主题构成。②行为改变过程的主要因素。根据社会认知理论，行为改变过程的主要因素为行为的认识、对行为的思考、实施行为的自我效能感、做好实施行为的准备。以此形成问卷的4个维度：知识（2个条目）、思考（3个条目）、自我效能（12个条目）、准备（17个条目），共34个条目，采用Likert 5级评分法。③行为改变阶段。根据跨理论模型，将其划分为前意识阶段（改变前预先思考）、意识阶段（思考）、准备阶段、行动阶段［11］。研究者认为行动前的阶段都为准备，因此准备维度赋分根据跨理论模型的各个行为阶段定义设置，即“我从来没有想过=1分”“我已经考虑过了，但还没有准备好=2分”“我将在未来6个月内做这件事=3分”“我绝对计划在接下来的30 d内完成=4分”，“我已经做过了=5分”，研究者以 5 分为社区老年慢性病患者参与了 ACP行为。因此行为阶段划分为前意识阶段（1～2分）、思考阶段（3分）、准备阶段（4分）、行动阶段（5分）。知识维度评分从“不了解”到“十分了解”，思考维度评分从“从未考虑”到“完全考虑”，自我效能维度从“没有信心”到“十分有信心”分别赋值1～5分，得分越高代表在此维度的认知、思考、自我效能越好。总问卷的Cronbach'sα系数为0.96。课题组前期已经将英文版ACPES问卷在社区老年慢性病患者人群中进行汉化和信效度检验，中文版ACPES总量表的Cronbach'sα系数为0.817；知识、思考、自我效能、准备维度的Cronbach'sα系数分别为0.606、0.778、0.881、0.853；重测信度为0.846。

1.2.2 资料收集 在调查实施前对调查人员进行统一培训，详细介绍本次课题的基本情况、调查问卷的构成及使用说明、询问技巧等，并对问卷的每个条目做详细讲解。问卷发放前向患者解释本研究的目的、意义，争取其主动配合，提高其依从性。现场一对一发放问卷，当即收回并检查问卷填写情况，对于未作答或有疑问的内容及时与患者核对补充。本研究共发放问卷410份，回收有效问卷384份，有效回收率为93.7%。

1.3 统计学方法 采用SPSS 21.0软件进行数据分析，计数资料以频数和百分比表示；计量资料以（±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；采用多元线性逐步回归进行影响因素分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况 384例社区老年慢性病患者年龄60～84岁，平均年龄（66.7±4.7）岁；男174例（45.3%），女210例（54.7%）；325例（84.6%） 文 化 程 度 为初中及以下，218例（56.8%）家庭人均月收入为1 000～3 000元。

2.2 社区老年慢性病患者ACP相关行为 42例（10.9%）患者和家人/亲友谈论过医疗决策代理人，39例（10.1%）患者和家人/亲友谈论过医疗照护，23例（6.0%）患者和决策代理人谈论过决策灵活性，12例（3.1%）患者询问过医生问题，没有人全部参与4项主要ACP活动，见表1。

表1 384例社区老年慢性病患者ACP相关行为参与现状〔n（%）〕Table 1 The current ACP behaviors in 384 elderly chronic disease patients in the community

2.3 社区老年慢性病患者ACPES得分情况 社区老年慢性病患者ACPES 4个维度条目得分从高到低依次为思考、知识、自我效能、准备，见表2。数据分析显示，292例（76.0%）患者准备维度条目均分≤2分，处于行为改变前意识阶段，92（24.0%）例患者得分为3～4分，处于行为改变思考阶段。因此，本研究仅对ACP行为知识和思考维度进行影响因素分析。

表2 社区老年慢性病患者ACPES得分情况Table 2 Total scores and item scores of four behavior change constructs within ACPES in elderly chronic disease patients in the community

2.4 不同一般情况社区老年慢性病患者ACPES知识、思考维度得分比较 不同一般情况社区老年慢性病患者知识维度得分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；不同文化程度、自评疾病严重程度、近5年住院经历、近5年做医疗决定经历的社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分比较，差异有统计学意义（P<0.05），见表3。

表3 不同一般情况社区老年慢性病患者ACPES知识、思考维度总得分比较（±s，分）Table 3 The scores of knowledge and contemplation behavior change constructs within ACPES among elderly chronic disease patients in the community by socio-demographic factors

表3 不同一般情况社区老年慢性病患者ACPES知识、思考维度总得分比较（±s，分）Table 3 The scores of knowledge and contemplation behavior change constructs within ACPES among elderly chronic disease patients in the community by socio-demographic factors

注：a表示t值

思考维度得分 F（t）值 P值 得分 F（t）值 P值一般情况 例数 知识维度images/BZ_105_1526_514_1547_544.png年龄（岁） 0.1 6 9 0.8 4 5 0.3 6 4 0.6 7 3 6 0～6 9 1 7 0 3.0 3±1.1 0 9.5 0±1.4 6 7 0～7 9 1 9 0 2.9 5±1.1 1 9.3 8±1.0 8 8 0～8 4 2 4 3.0 0±1.2 6 9.5 3±1.4 8性别 0.8 6 2 a 0.3 9 4 0.7 5 3 a 0.3 8 6男1 7 4 3.0 5±1.2 3 9.5 5±1.9 2女2 1 0 2.9 5±1.0 1 9.7 2±1.8 4文化程度 0.0 9 0 a 0.7 6 5 -9.3 1 2 a 0.0 0 1初中及以下 3 2 5 2.9 9±1.0 9 8.0 1±1.7 3高中及以上 5 9 3.0 4±1.2 5 1 2.0 8±2.0 4家庭人均月收入（元） 0.2 5 0 0.7 7 9 2.0 8 1 0.1 5 4<1 0 0 0 2 9 3.1 3±1.3 6 1 0.0 7±1.1 4 1 0 0 0～3 0 0 0 2 1 8 2.9 7±0.9 8 9.5 4±1.6 8>3 0 0 0 1 3 7 3.0 1±1.3 2 9.7 2±1.3 2婚姻状况 0.2 8 5 0.8 3 6 0.1 7 0 0.6 8 0已婚 2 8 0 2.9 9±1.1 4 9.7 1±1.5 9离异 6 0 3.0 2±1.1 3 9.7 0±1.5 6丧偶 3 8 2.9 2±0.9 2 9.9 8±1.0 8未婚 6 3.0 1±0.5 5 9.6 3±1.6 8医保类型 0.1 4 8 0.9 3 1 0.0 2 2 0.9 7 8城镇职工医疗保险 5 3 2.9 2±0.9 9 9.6 2±1.0 3城镇居民医疗保险 2 8 3 3.0 1±1.1 4 9.7 4±1.9 2商业医疗保险 4 8 2.9 6±1.1 2 9.5 6±0.7 7自评疾病严重程度 2.8 9 4 0.0 5 7 3.4 7 9 0.0 3 2轻5 2 3.1 3±1.3 5 8.6 5±0.8 2中1 5 8 2.8 4±1.0 1 9.6 6±0.4 6重1 7 4 3.1 0±1.0 9 1 0.3 7±1.9 8疾病类型 0.4 9 3 0.7 8 1 1.4 3 7 0.1 6 5糖尿病 3 6 3.0 0±1.1 9 9.4 8±1.9 8心血管疾病 8 0 3.0 8±1.2 1 9.7 8±1.7 3脑血管疾病 9 6 2.9 0±1.0 2 9.5 1±2.0 4呼吸系统疾病 6 6 3.0 9±0.9 8 9.6 3±1.9 6消化系统疾病 3 3 3.0 6±1.0 1 8.9 0±1.7 6其他 7 3 2.8 9±1.1 1 9.9 6±1.8 9宗教信仰 2.3 0 7 a 0.1 3 0 0.2 7 8 a 0.5 9 9有6 5 2.9 5±1.0 9 9.5 0±1.8 8无3 1 9 3.1 8±1.2 1 9.5 1±1.8 9近5年住院经历 1.6 8 0 a 0.6 8 3 -9.9 8 0 a 0.0 0 1有2 3 9 3.0 2±1.1 2 8.8 9±1.5 6无1 4 5 2.9 5±1.0 9 1 2.0 3±2.1 4近5年做医疗决定经历 0.0 2 0 a 0.9 6 1 -6.8 1 7 a 0.0 0 1有1 0 2 3.0 0±1.1 3 1 3.4 2±1.1 7无2 8 2 2.9 9±1.0 6 7.0 0±0.1 8

2.5 社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分影响因素的多元线性回归分析 以ACPES思考维度得分为因变量（赋值：以实际值纳入），以单因素分析中差异有统计学意义的变量为自变量〔赋值：文化程度为初中及以下=1，高中及以上=2；自评疾病严重程度设置哑变量，即轻（0，0），中（1，0），重（0，1）；近5年住院经历为无=1，有=2；近5年做医疗决定经历为无=1，有=2〕，进行多元线性逐步回归分析（α入=0.05，α出=0.10）。结果显示，文化程度、近5年住院经历、近5年做医疗决定经历是社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分的影响因素（P<0.05，见表4）。

表4 社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分影响因素的多元线性回归分析Table 4 Multiple linear regression analysis of influencing factors of the contemplation behavior change construct within ACPES among elderly chronic disease patients in the community

3 讨论

3.1 部分社区老年慢性病患者有ACP相关行为 ACP对于我国社区老年慢性病患者来说是一个相对陌生的概念，本研究结果显示，老年人ACP知识维度条目得分较低，为（2.28±0.97）分，但部分社区老年慢性病患者已有ACP相关行为，其中谈论决策代理人相关行为者占比最高，为10.9%，没有人参与全部4项主要ACP活动。究其原因可能是研究人群为老年慢性病患者，其疾病诊疗过程涉及医疗决策，且我国法律规定，需由患者的法定代理人进行医疗决策［12］。老年人选择子女或者配偶作为自己的决策代理人比较常见。国外研究显示，58.0%的老年患者不知道ACP一词但有过ACP相关行为［13］。造成国内外差距的原因主要是，西方国家ACP发展已经近20年，并将ACP嵌入理疗体系当中，而我国的ACP发展处于推广阶段。本研究结果显示，“签署正式文件”及“询问医生问题”的老年慢性病患者占比较少，同样可能是因为我国尚未将ACP引入医疗系统中。然而有8例（2.1%）患者表示已“签署过正式文件，指定某人或某些人来代表其做医疗决定”，分析原因可能是在治疗过程尤其是术前，医生会与患者沟通由哪位家属来签署“术中决策代理人”，患者可能将其与ACP正式文件混淆。不过，这两种文件有其相似之处，因此可以引导有过类似经验的患者更快理解ACP文件。

3.2 老年慢性病患者多数处于ACP行为前意识阶段，少数处于思考阶段 本研究结果显示，76.0%的社区老年慢性病患者处于ACP行为改变的前意识阶段，国内其他研究结果同样发现，社区老年人对ACP认知有限［14］。与既往研究稍有差异的是，本研究结果显示24.0%的老年患者处于思考阶段。究其原因：首先是调查问卷的差异，既往研究的调查问卷对ACP仅有概念的描述，未将其作为一系列行为的变化过程来看待，因此可能存在ACP审查范围局限，而本研究采用的ACPES问卷，对ACP审查范围更大且描述更为具体；其次，ACP是患者讨论自己医疗照护偏好的过程，本研究对象为老年慢性病患者，此类人群长期与疾病抗争，难免会与家人/医生讨论病情，并对自己的预后产生想法，这些行为都与ACP过程相似。对美裔华人进行的调查发现，有48.5%的研究对象会和“家人讨论临终关怀计划”［15］。本研究结果显示，有9.9%的老年慢性病患者思考过此问题。基于本研究结果，老年慢性病患者对自己未来的临终照护是有所思考的，只是由于我国传统文化规避对死亡话题的讨论及子女的孝道，可能限制了患者表达自我。国外学者通过主持开展家庭会议，讨论护理目标，促进了患者的意愿表达［16］。另一研究发现ACP文件完成的最强预测指标是与任何人谈论过ACP［17］，表明关于ACP的讨论是完成ACP文件过程中的一个重要部分。建议社区医护人员就未来治疗意愿与社区居民进行沟通并鼓励家庭参与。

3.3 影响社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分的因素

3.3.1 文化程度 有研究发现，受教育程度是人们参与ACP的重要影响因素［18］。本研究结果显示，文化程度高的社区老年慢性病患者ACPES思考维度得分更高，原因可能是受教育程度越高，患者的自主意识越强，思考、讨论医疗需求的可能性就越高，并且在主动寻求疾病治疗、预后等信息时会增加对生命价值观及未来医疗意愿的思考。相反，受教育程度较低的患者虽然希望表达自己的愿望，但可能缺乏适当的知识促使其思考、讨论临终时可能需要的医疗照护。根据跨理论模型，知识与自我效能相结合，使人的行为改变进入更高一级阶段，因此受教育程度高、知识丰富的患者更容易进入行为改变的更高阶段。本研究结果显示，老年慢性病患者自我效能条目得分较低，为（1.80±0.55）分，提示医护人员在开展ACP健康教育时，除了增加患者ACP相关知识以外，还需着重提高患者参与ACP的自我效能水平，例如在教育材料中增加自我效能信息和资源。

3.3.2 自觉疾病严重程度 本研究结果显示，不同自觉疾病严重程度的老年慢性病患者思考维度得分比较，差异有统计学意义。一方面，健康状况较差的人会花时间思考疾病进展，从而促进其思考临终意愿。根据自我调节常识模型（CSM），个体的健康偏好和行为受其对自身健康状况认知的影响［19］。个人通过对ACP相关行为的思考，例如思考未来医疗照护、决策代理人等，为未来的健康情况做准备，因此对疾病严重程度的感知可能会触发ACP这一健康行为。另一方面，健康状况不佳的老年患者认为疾病或任何相关的功能丧失是对自己和未来照顾者的负担（情感、身体、经济等），因此老年患者思考ACP相关行为很大程度上是出于对ACP可减轻未来家庭经济负担或亲属照护负担的考量。

3.3.3 医疗相关经历 本研究结果显示，有住院经历、有做医疗决定经历的老年慢性病患者ACPES思考维度得分更高，与GALLAGHER等［20］的研究一致。根据跨理论模型，先前的经验会影响个人对行为的理解，更容易触发行为进入更高的改变阶段。我国现行医疗体制下，老年患者在住院过程中难免会被问及哪个家属签字以确保医疗文件合法性，这可能会引发老年人关于ACP的行为活动。与HOWARD等［13］发现一致，近期住院的老年患者更有可能完成ACP的某些行动，包括选择医疗代理决策者和与医护人员讨论医疗偏好。做过医疗决定的老年患者会对决策过程、医疗方案选择有一定的知识。根据跨理论模型，有健康行为的知识可以使一个人从预思考阶段转向思考阶段。另外，老年患者在做医疗决定的过程中，可能体会到决策过程的压力，从而引发其对未来自己丧失意识时家人可能面对决策两难境况的思考与担忧，进而开始思考临终医疗照护偏好。提示医护人员在临床医疗环境中应鼓励患者及其家属分享个人疾病经验或思考，从而促进患者与其家属间交流，探寻适应现行医疗卫生体制的ACP沟通方案。

综上，本研究以跨理论模型为理论框架，调查我国老年慢性病患者已有的ACP相关行为及行为改变阶段情况。研究显示部分社区老年慢病患者有ACP相关行为，并且多数老年患者处于ACP行为改变阶段的前意识阶段，少数处于行为思考阶段。文化水平、自觉疾病严重程度及做医疗决定相关经历是老年慢性病患者ACP思考维度得分的影响因素。医护人员可以通过ACPES问卷筛查出已有ACP相关行为的老年患者，基于上述影响因素及行为改变阶段制定阶段针对性ACP干预方案，促进其参与ACP。未来的研究可以探索如何引导已有ACP相关行为或处于ACP行为思考阶段的社区老年慢性病患者与专业人员一起讨论整个ACP过程。本研究仅从量性的角度判定了老年慢性病患者的ACP行为改变阶段，未能探寻此变化过程，未来可以通过质性研究探讨ACP行为改变阶段推进过程中的变化过程。

作者贡献：李嘉音、王子辰负责文章的构思与设计、统计学处理；刘东玲负责研究的实施与可行性分析、文章的质量控制及审校，并对文章整体负责，监督管理；李嘉音、张琼文、张玲利负责数据收集；李嘉音、王子辰、刘雪冰负责数据整理；李嘉音负责结果的分析与解释、论文撰写与修订。

本文无利益冲突。