286 例青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展现状及影响因素分析

汤青云，黄夏赟，李燕云，谢红燕，李冰

（南方医科大学南方医院a.感染内科；b.血液净化中心，广东 广州 510515）

近年来， 男男性行为者感染人类免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus, HIV）正逐年递增，占新发感染者的20%以上，其人群以青年为主[1]。 尽管随着抗病毒治疗的应用，艾滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）已从致死性疾病转变为可控的慢性感染性疾病[2]，但由于其仍然不可治愈、且容易出现合并症与多重病症[3]， HIV/AIDS 患者存在害怕死亡、担心疾病预后的心理[4]。 恐惧疾病进展是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的但不同于传统心理功能失调（焦虑、抑郁等）的恐惧心理，即恐惧疾病进展所带来的各种生理、社会、心理后果或者恐惧疾病的再次复发， 其已成为慢性病患者的重要压力源之一[5]，但目前国内外鲜有关于HIV/AIDS患者恐惧疾病进展现状的报道。研究显示，医学应对方式和社会支持与患者恐惧疾病进展心理相关[6-7]。也有文献报道， 内在歧视与HIV/AIDS 患者心理健康相关[8]。 基于此，本研究拟调查青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展现状，并分析其影响因素， 为以期采取有效措施降低青年男男性行为人群HIV/AIDS 患者恐惧进展水平提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样法，选取2021 年7—12 月在南方医科大学南方医院艾滋病门诊进行随访的HIV/AIDS 患者为研究对象。 纳入标准：男性；根据世界卫生组织对青年的定义，年龄18～44 岁[9]；HIV 抗体阳性；感染途径为同性传播；意识清楚，沟通交流无障碍；知情同意。 排除标准：合并严重并发症需住院治疗； 合并恶性肿瘤； 合并严重心脑肾疾病；既往有精神病史者。

根据胡雁等[10]提出的样本量计算方法n=1+m+mψ2（1/R2-1），自变量个数m=31（一般资料19 个，恐惧疾病进展简化量表2 个维度， 医学应对方式量表3 个维度、社会支持量表3 个维度和内在歧视量表4个维度），双侧检验α=0.05 时ψ=1.960。 预试验青年男男性行为人群HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展影响因素的线性回归分析，计算出相关系数R=0.613。n=1+31+31×1.9602×（1/0.6132-1）=230。 考虑到问卷10%的无效率，本研究样本量至少为253 例，实际纳入286 例。 本研究已通过南方医科大学南方医院医学伦理委员会审批通过（NFFC-2021-334）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 自行编制，包括年龄、婚姻状况、生育情况、文化程度、工作状态、家庭人均月收入、医疗付费方式、居住地、性格倾向、宗教信仰、最近1 月漏服抗病毒药物次数、艾滋病公开情况、对艾滋病了解程度等一般资料，及确诊年限、抗病毒治疗开始时机、抗病毒治疗时间、最近1 次CD4+细胞计数、抗病毒方案、既往有无艾滋病相关疾病/症状等疾病相关资料。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表 （Fear of Progression Questionnaire-Short Form， FoP-Q-SF） 由Mehnert 等[11]于2006 年对恐惧疾病进展量表简化而成， 用于评估乳腺癌患者的疾病恐惧程度， 量表总Cronbach α 系数为0.87。 吴奇云等[12]于2015 年翻译及跨文化调适，并用于评估原发性肝癌患者，量表的Cronbach α 系数为0.883。 该量表包含生理健康（6个条目）和社会家庭（6 个条目），共2 个维度12 个条目。 均采用Likert 5 级计分法，按从不～总是分别赋值1～5 分。 总分12～60 分，得分越高表示受试者越恐惧疾病进展；得分≥34 分，说明受试对象因恐惧疾病进展而导致心理功能失调[5]。 本研究中测得的该量表总Cronbacs α 系数为0.915。

1.2.3 医学应对方式量表 （Medical Coping Modes Questionnaire, MCMQ） 由Feifel 等[6]于1987 年编制，沈晓红等[13]于2000 年汉化修订，包含面对（8 个条目）、回避（7 个条目）、屈服（5 个条目），共3 个维度20 个条目，用于评估浙江省县级以上医院诊断明确的患者，测得3 个分量表的Cronbach α 系数分别为0.69、0.60 及0.76。 均采用Likert 4 级计分法，按照每项应对事件出现的强弱， 由低到高分别计1～4分，其中部分条目反向计分。 维度得分越高，提示受试者越倾向于采用该种应对方式。 本研究中3 个分量表的Cronbach α 系数分别为0.693、0.734、0.723，其中面对分量表的Cronbach α 系数稍低，可能与疾病动态变化有关。

1.2.4 社会支持评定量表 （Social Support Rating Scale, SSRS） 由肖水源于1986 年编制，1990 年修订而成，广泛用于评价各类人群的社会支持情况[14]。王晨冉[15]2021 年将该量表用于调查少数民族HIV/AIDS 女性患者的社会支持水平，量表的Cronbach α系数为0.728。 该量表包含客观支持（3 个条目）、主观支持（4 个条目）、对社会支持利用度（3 个条目），共3 个维度共10 个条目，计分方法为：第1—第4、第8—第10 题每题选1 项， 选择第1、2、3、4 项分别对应1、2、3、4 分；第5 题分A、B、C、D、E 5 项计总分，每项从无到全力支持分别计1～4 分；第6、第7 题，无任何来源计0 分，有几个来源就计几分。总分12～66分，得分越高，表明受试对象获得的社会支持越高。本研究中测得的该量表总Cronbach α 系数为0.756。

1.2.5 艾滋病内在歧视量表 由Sayles 等[16]于2008年编制，用于评估HIV/AIDS 患者的内在歧视水平，在美国HIV/AIDS 患者中测得的Cronbach α 系数为0.66～0.93。 徐晓华等[17]于2018 年翻译及跨文化调适，用于评价我国HIV/AIDS 患者的内在歧视水平，量表Cronbach α 系数为0.95，内容效度为1.00。 该量表包括刻板印象（12 个条目）、担心暴露（5 个条目）、社交关系（7 个条目）、自我接纳（4 个条目），共4 个维度28 个条目。均采用Likert 5 级计分法，按完全没有～总是有分别赋值0～4 分。 总分0～112 分，得分越高，提示受试者的内在歧视水平越高。本研究中测得的该量表总Cronbach α 系数为0.945。

1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法，由经过统一培训的调查员发放纸质版问卷。 其中一般资料中与疾病相关的临床资料通过查阅病历资料获取，人口学资料及各量表由受试对象自行填写。 发放问卷前，受试者采用统一指导语解释研究目的、意义及问卷填写方法，获得受试对象知情同意并签署知情同意书后发放问卷。 问卷当场发放并当场回收，检查发现不合格项目及时确认修改。 共发放问卷286 份，回收有效问卷286 份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 23.0 分析数据。 计量资料经正态性检验，正态分布的数据采用均数±标准差描述， 偏态分布的数据采用中位数和四分位数描述；计数资料采用频数、构成比描述；计量资料的组间比较采用两独立样本t 检验或单因素方差分析；恐惧疾病进展与医学应对方式、 社会支持和艾滋病内在歧视的相关性分析采用Pearson 相关性分析检验； 恐惧疾病进展的影响因素分析采用多重线性回归分析。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 286 例青年男男性行为HIV/AIDS患者，年龄：18～30 岁160 例（55.9%），31～44 岁126 例（44.1%）；多为未婚，233 例（81.5%）；234 例（81.8%）未生育；文化程度：小学及以下11 例（3.8%），初高中137 例（47.9%），大专及以上138 例（48.3%）；以有工作居多，247 例（86.4%）；家庭人均月收入：≤3 000元52 例（18.2%），3 001～5 000 元120 例（41.9%），＞5 000 元114 例（39.9%）；医疗付费方式多为自费，174 例（60.8%）；居住地：城市160 例（55.9%），县镇39 例（13.6%），农村87 例（30.5%），性格倾向以外向居多，251 例（87.8%）；30 例（10.5%）有宗教信仰；对艾滋病的了解程度多为基本了解，185 例 （64.7%）；确诊年限：≤1 年114 例（39.9%），＞1 年～＜3 年117 例（40.9%），3～5 年30 例（10.5%），＞5 年25 例（8.7%）；艾滋病公开情况：家人知晓72 例（25.2%），朋友知晓72 例（25.2%），家人、朋友均知晓9 例（3.1%），家人、朋友均不知晓133 例（46.5%）；最近1 月漏服抗病毒药物次数：0 次239 例（83.6%），1～2 次47 例（16.4%）；最近1 次CD4+细胞计数多为＞200 个/μl，246 例（86.0%）；49 例（17.1%）既往有艾滋病相关疾病/症状；抗病毒治疗开始时机多为确诊后1 月内，235 例（82.2%）；抗病毒治疗时间：≤6 个月72 例（25.2%），＞6～12 个月38 例（13.3%），＞12 个月176 例（61.5%）；抗病毒方案多为国家免费药物方案，218 例（76.2%）。

2.2 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展、医学应对方式、社会支持与内在歧视得分情况 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展、 社会支持与内在歧视总分分别为：（29.26±10.07）分、（29.29±7.06）分、（40.93±22.65）分，各维度得分见表1。

表1 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展、医学应对方式、社会支持及内在歧视得分情况（n=286，±s，分）

表1 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展、医学应对方式、社会支持及内在歧视得分情况（n=286，±s，分）

项目恐惧疾病进展总分生理健康社会家庭医学应对方式面对回避屈服社会支持总分客观支持主观支持社会支持利用度内在歧视总分刻板印象担心暴露社交关系自我接纳条目数12 66 8751理论得分范围12～60 6～30 6～30得分29.26±10.07 14.66±4.85 14.58±5.79条目均分2.44±0.84 2.44±0.81 2.43±0.97 03432 8 12 574 8～32 7～28 5～20 12～66 1～22 8～32 3～12 0～112 0～48 0～20 0～28 0～16 17.38±2.64 14.70±3.15 9.35±3.05 29.29±7.06 5.03±2.17 18.08±5.06 6.20±1.71 40.93±22.65 19.5±10.44 8.53±5.68 6.98±5.44 5.83±3.96 2.17±0.33 2.10±0.45 1.87±0.61 2.93±0.71 1.68±0.71 4.52±1.27 2.07±0.57 1.46±0.81 1.63±0.87 1.71±1.14 1.16±0.91 1.46±0.99

2.3 不同特征青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展的比较 将本组不同特征青年男男性行为HIV/AIDS 患者按年龄、婚姻状况、生育情况、文化程度、工作状态、家庭人均月收入、医疗付费方式、居住地、性格倾向、宗教信仰、最近1 月漏服抗病毒药物次数、艾滋病公开情况、对艾滋病了解程度、抗病毒治疗时机、确诊年限、抗病毒治疗时间、最近1次CD4+细胞计数、抗病毒方案、既往有无艾滋病相关疾病/症状分组，比较其恐惧疾病进展总分。 结果显示：不同年龄、婚姻状况、生育情况、文化程度、工作状态、医疗付费方式、居住地、宗教信仰、最近1 月漏服抗病毒药物次数、艾滋病公开情况、对艾滋病了解程度、抗病毒治疗时机、确诊年限、抗病毒方案的青年男男性行为HIV/AIDS 患者， 其恐惧疾病进展总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同家庭人均月收入、性格倾向、最近1 次CD4+细胞数、既往有无艾滋病相关疾病/症状、确诊年限和抗病毒治疗时间的青年男男性行为HIV/AIDS 患者， 其恐惧疾病进展总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展总分的比较（n=286，±s，分）

表2 不同特征青年男男性行为HIV/AIDS 患者的恐惧疾病进展总分的比较（n=286，±s，分）

项目家庭人均月收入（元）≤3 000 3 001～5 000＞5 000性格倾向外向内向最近1 次CD4+细胞计数（个/μL）≤200＞200既往有无艾滋病相关疾病/症状n 恐惧疾病进展总分 统计量F=3.757 P 0.025 52 120 114 31.46±10.56 30.11±10.17 27.37±9.48 t=3.166 0.002 251 35 28.57±9.74 34.23±11.10 t=2.350 0.019 40 246 32.70±9.90 28.70±10.01 t=3.969＜0.001无有237 49 28.22±9.47 34.33±11.40确诊年限（年）≤1＞1～＜3 3～5＞5抗病毒治疗时间（月）≤6＞6～12＞12 F=10.556＜0.001 114 117 30 25 33.06±8.95 27.37±9.72 24.80±8.89 26.16±12.41 F=9.603＜0.001 72 38 176 33.25±9.52 30.47±9.66 27.37±9.91

2.4 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展与医学应对方式、社会支持情况相关性分析

Pearson 相关性分析结果显示， 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展总分与回避维度分呈正相关（r=0.384，P＜0.01）、与屈服维度分呈正相关（r=0.397，P＜0.01）、与内在歧视总分呈正相关（r=0.413，P＜0.01），与面对维度分呈负相关（r=-0.128，P＜0.05）、与社会支持总分呈负相关（r=-0.429，P＜0.01），见表3。

表3 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展与医学应对方式、社会支持及内在歧视的相关性分析（n=286，r）

2.5 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展的多重线性回归分析 以恐惧疾病进展总分为因变量， 以单因素分析和相关性分析中有统计学意义的11 个变量（家庭人均月收入、性格倾向、最近1 次CD4+细胞计数、 既往有无艾滋病相关疾病/症状、确诊年限、抗病毒治疗时间、面对、回避、屈服、社会支持、内在歧视）为自变量，进行多重线性回归分析。 共线性诊断显示：所有自变量的容忍度为0.542～0.952，方差膨胀因子值为1.051～1.844。 根据多重共线性检验方法中的容忍度和方差膨胀因子， 当容忍度＜0.1 或方差膨胀因子≥10 时，考虑自变量之间存在严重的多重共线性[18]，因此，本研究中纳入多重线性回归分析的自变量之间不存在多重共线性。 多重性回归分析结果示，面对、回避、屈服、社会支持、内在歧视、既往有无艾滋病相关疾病/症状与确诊年限是青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展的影响因素（P＜0.05），共解释总变异的45.3%。见表4。

表4 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析（n=286）

3 讨论

3.1 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展处于中等偏下水平 本研究结果示， 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展总分为（29.26±10.08）分，与量表总分中间值36.00 分比较，处于中等偏下水平；低于黄珍等[19]对肺结核及乙型病毒性肝炎传染病患者的调查结果， 可能与受试对象不同有关。 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展处于中等偏下水平， 究其原因：（1）艾滋病目前尚无治疗特效药， 与一般人群相比，HIV/AIDS 患者更容易发生感染、 肿瘤等各种并发症，同时还面临服药负担、歧视等挑战，生存受到威胁，因此，易产生一定程度的恐惧疾病进展心理。 （2）本组调查的对象为男性患者，与女性相比，男性在疾病过程中的心理应激能力相对较强[19]；另外，本组调查的青年男男性行为HIV/AIDS 患者为门诊随访患者，大部分患者没有出现过艾滋病相关疾病与症状，最近1 次CD4+细胞计数也多在200 个/μL， 病情控制相对较好，故恐惧疾病进展心理并不显著。

3.2 青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展影响因素

3.2.1 既往有艾滋病相关疾病/症状 本研究结果示，既往有艾滋病相关疾病/症状（B=3.589，P=0.005）的青年男男性行为HIV/AIDS 患者， 其恐惧疾病进展水平较高。 既往有艾滋病相关疾病/症状者，大多经历过躯体与心理上的双重折磨与痛苦， 这种负性体验一方面造成了患者对艾滋病严重程度产生过高评估，从而使患者难以树立起战胜疾病的信心，增加其对疾病潜在并发症风险与死亡威胁的恐惧； 另一方面既往的疾病/症状负性体验，提高了患者对自身症状的敏感度与注意力， 稍有不适都会触发其产生对自身身体状况的担忧。

3.2.2 面对、回避及屈服 本研究结果显示，不同医学应对方式是青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展的影响因素。其中，采取面对应对（B=-0.494，P=0.006）的患者恐惧疾病进展水平低，采取回避应对（B=0.844，P＜0.001）、屈服应对（B=0.441，P＜0.001）的患者恐惧疾病进展水平相对较高；与丁思程[6]的对进展期胃癌术后化疗患者的调查结果相似。 医学应对是患者对疾病的意识性心理策略和行为反应[20]。 采取面对方式应对疾病的艾滋病患者往往会主动寻求医护帮助来获取疾病相关知识与解决问题的方法，积极配合治疗控制疾病进展；也更愿意与家人朋友交流，以宣泄心中负性情绪并获取社会支持，从而维持健康心态坦然面对疾病；反之，采取回避、屈服方式应对疾病的艾滋病患者， 通常采取隐瞒病情以及自我封闭的方式来避免遭受他人的歧视和污名， 也不愿意与医护人员积极沟通， 对疾病听之任之， 造成患者对自身疾病缺乏正确认知以及不能充分利用社会支持系统，从而失去治疗疾病的信心，加重其恐惧疾病进展心理。

3.2.3 社会支持 本研究结果示， 社会支持是恐惧疾病进展水平的影响因素（B=-0.338，P＜0.01），即青年男男性行为HIV/AIDS 患者社会支持程度越高，其恐惧进展水平越低；与Ban 的研究结果相似[9]。 社会支持是个体从其所拥有的社会关系中获得的精神和物质上的支持[21]。 男男性行为HIV/AIDS 患者的社会支持主要来自于国家出台的相关政策、医务工作者、同志伙伴、家人和朋友[22]。 受传统文化影响，青年MSM 人群HIV/AIDS 患者通常面临传染病歧视、同性恋歧视与家庭社会责任三大压力。 良好的社会支持，不仅能保证患者的基本物质需求、提升其自我解决问题的能力，心理上更是能增强应对疾病的信心、减轻自我歧视感知，这都有利于患者更好的面对艾滋病发展过程，减轻恐惧心理。

3.2.4 内在歧视 本研究结果示， 内在歧视是青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展的影响因素（B=0.120，P＜0.01），即青年男男性行为HIV/AIDS患者的内在歧视越严重，其恐惧疾病进展水平越高。内在歧视是指患者自我感知到的歧视、 自我的负性认知及行为反应[23]。 患者内在歧视越严重，越易受他人观点影响，产生自我贬低、自我羞辱的负面态度，进而消极应对疾病、回避社交，不利于患者正确认识疾病以及准确获取自身病情信息，使担心、害怕疾病进展心理得不到有效释放。

4 对策

综上所述， 本组青年男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展处于中等水平， 建议针对既往有艾滋病相关疾病/症状、 采取回避与屈服方式应对疾病、社会支持低、内在歧视严重的患者，采取相应措施来降低其恐惧疾病进展水平。 （1）借助新媒体手段，如微信及针对MSM 群体的Gay APP 等，加强疾病知识宣教，提升患者对艾滋病可控性的认知；开展同伴教育，定期邀请既往有艾滋病相关疾病/症状且心理状态良好的患者进行经验分享交流， 提高患者战胜疾病的信心；指导患者定期随访，动态掌握自身健康状况； 以消除青年男男性行为HIV/AIDS 患者的负性疾病体验。（2）通过赋能教育、认知行为干预、正念减压训练等方式激发患者的积极心理潜能，引导青年男男性行为HIV/AIDS 患者采取面对方式应对疾病。 （3）协助患者进行家属告知与知识宣教，及时为患者宣传相关医保政策、 解读国家四免一关怀政策、并引导参与相关团体社会活动等以获得较全面的社会支持。 （4）联合社区开展艾滋病科普活动，消除大众对艾滋病的错误认知；定期开展跨学科交流，提升医务人员的对艾滋病专业认知，创造良好平等的就医环境；提供心理咨询与辅导，帮助青年男男性行为HIV/AIDS 患者提升积极自我认知；以降低患者内在歧视水平。

5 本研究的不足

本研究的局限性在于为单中心特定年龄段HIV/AIDS 人群的调查、 纳入的影响因素不够全面，今后需扩展研究对象范围、开展多中心调查，深入分析男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展水平的影响因素， 并探讨降低男男性行为HIV/AIDS 患者恐惧疾病进展水平的措施。