王沛
(信阳市妇幼保健院内科,河南 信阳 464000)
肝硬化作为一种慢性进展性疾病,病情反复、治疗周期长,且治疗费用高昂,给患者身心健康造成双重创伤。患者生存质量不仅依赖于有效的治疗手段,良好的自我管理水平对改善患者生存质量、改善预后尤为关键[1]。
自我管理行为是指个体在维护与提高身心健康方面长期保持的一种健康的自我管理行为,研究证实,良好的自我管理行为能够帮助患者纠正不良生活习惯,降低疾病相关并发症发生风险。自我管理行为理念在诸多慢性病的预防与管控中发挥越来越重要的地位[1]。肝硬化患者自我管理能力水平情况不仅依赖于患者在院内接受医护人员的健康教育,院外尤其是家庭更是患者主要治疗与生活场所,强调并改善肝硬化患者家庭功能相关认知,对提高患者自我管理行为十分必要[2]。
临床有关探寻肝硬化患者自我管理行为与家庭功能之间关系的研究较少。鉴于此,本研究通过明确肝硬化患者自我管理行为与家庭功能之间的关系,旨在为强化患者自我管理行为,改善家庭功能策略构建方面提供科学指导。
本研究取得我院医学伦理委员会同意。纳入本院2021年1月至2021年12月期间收治的66例肝硬化患者。纳入标准:均为肝硬化患者;纳入对象及其家属均知情并签署同意书。排除标准:入组前1m内发生可能影响患者心理或自我管理的重大应激性事件,如突发严重感染、家庭成员出现重大疾病等;患病前合并自我管理缺陷患者;合并其他可能影响患者心理功能的疾病;依从性低下患者。
患者其中男性47例,女性19例;年龄25-52岁,平均(38.47±3.18)岁;文化水平:高中及以下15例,大专及以上51例;婚姻状态:在婚55例,非在婚11例;病程1-10y,平均(5.64±1.10)y;体质量42-82 kg,平均(60.36±4.15)kg;Child-Pugh分级:A级27例,B级22例,C级17例;乙型肝炎e抗原(HBeAg)阳性35例阴性31例。
1.2.1 家庭功能评估方法及分组
采用家庭功能评估量表(FAD)[4]评估:该量表包括行为控制、问题解决、角色、沟通、情感介入、情感反应、总的功能7个方面,共60个条目,均采用Likert41-4分赋分制,FAD分值越高提示患者家庭功能越好:FAD≥60分且≤120分提示家庭功能良好,FAD≥121分且≤180分表示家庭功能一般,FAD≥181分且≤240分表示家庭功能差。
根据家庭功能评估结果,将家庭功能一般与家庭功能差均纳入不良组;将家庭功能良好的患者纳入良好组。
1.2.2 自我管理行为评估方法和标准
采用王倩等[3]人编制的自我管理行为量表,该量表主要包括日常生活管理(7个条目)、饮食管理(7个条目)、病情监测管理(5个条目)及用药管理(5个条目)4大维度,各条目均采用Likert4级反向赋分制,即总是这样为4分、经常这样为3分、很少这样与从不这样分别为2分与1分,分值24-96分,总分越高提示患者自我管理行为越好。
1.2.3 基线资料采集
采用本院自行设计的基线资料采集量表,信效度系数(Cronbach′s α)0.89,内容主要包括患者年龄、性别、病程、Child-Pugh分级等。
1.2.4 质量控制
上述量表发放前充分向患者及其家属解释、说明填写要求,指导如何正确填写问卷内容,并确保内容的真实准确。问卷均采用匿名方式填写,并当场回收,时间30 min内。本次共发放66份问卷,所有问卷均有效回收,回收率100%。
(1)66例肝硬化患者家庭功能现状;(2)良好组与不良组的基线资料比较;(3)肝硬化患者家庭功能与自我管理行为的相关性分析。
入组66例肝硬化患者经FAD量表调查后,其中家庭功能良好者35例,占比53.03%(35/66),FAD平均得分(72.11±2.15)分,将其纳入良好组;家庭功能一般20例,占比30.30%(20/66),平均FAD得分(158.25±2.34)分,家庭功能差者11例,占比16.67%(11/66),平均FAD得分(210.18±1.85)分。将20例家庭功能一般与11例家庭功能差的肝硬化患者均纳入不良组,共计31例,占比46.97%(31/66),平均FAD得分(176.68±2.66)分。
两组患者性别、年龄、体质量、病程、文化程度、婚姻状态、Child-Pugh分级、乙型肝炎e抗原资料对比,差异无统计学意义(P>0.05),良好组患者FAD评分低于不良组,自我管理行为评分高于不良组,差异有统计学意义(t=176.471、54.164,P均<0.001)。见表1。
表1 两组基线资料对比
经双变量Pearson直线相关检验分析结果显示,肝硬化患者家庭功能(FAD评分)与自我管理行为呈负相关(r=-0.697,P<0.001),相关性散点图见图1。
图1 肝硬化患者家庭功能(FAD评分)与自我管理行为的相关性散点图
肝硬化作为一种慢性进展性疾病,病情反复、治疗周期长。因此,良好的自我管理水平对改善患者生存质量尤为关键[1]。自我管理行为是指个体在维护与提高身心健康方面长期保持的一种健康的自我管理行为。良好的自我管理行为能帮助患者纠正不良生活习惯,降低疾病相关并发症发生风险[1]。
肝硬化患者自我管理能力水平情况不仅依赖于患者在院内接受医护人员的健康教育,院外尤其家庭更是患者主要治疗与生活场所,强调并改善肝硬化患者家庭功能相关认知,对提高患者自我管理行为十分必要[2,3]。本研究结果显示,良好组FAD评分低于不良组,提示部分肝硬化患者存在家庭功能不良现象。
分析原因可能为:①交流功能削弱:患者承受巨大心理负担与生理负担,表现为不愿意与其他家庭成员交流或交流的内容消极,造成家庭功能不良;②角色功能弱化:疾病影响患者日常生活与工作,造成患者家庭角色与责任弱化,导致家庭功能不良;③情感反应减弱:肝硬化无法彻底根治,患者及其家庭成员抑郁、悲观的负性情绪严重,造成家庭功能不良;④情感介入功能弱化:肝硬化作为重大应激事件,使得患者心理负担增加,患者与家属无法理性的对待问题,导致患者家庭功能系统不稳定。鉴于此,临床应鼓励患者家属参与到疾病治疗过程中,及时与患者沟通,增减患者幸福感,缓解负性情绪。
本研究结果显示,良好组的自我管理行为总评分高于不良组。自我管理行为量表中用药管理分值普遍相对较高。主要是由于肝硬化病程长,患者及其家属认为用药是治疗疾病的根本方法,故患者遵医性更高。自我管理行为中病情监测分值普遍较低,病情监测包括预防并发症、规避不利因素、及时鉴别不适症状等,但上述这些与患者自身疾病认知、文化程度、经济水平等相关。因肝硬化尚缺乏有效的根治手段,患者心理负担较重,积极性差,更多的是依赖于临床医护人员,忽略自身管理行为的重要性;另一方面,肝硬化初期起病隐匿,导致患者对疾病的预防与监测重视程度不高。鉴于此,临床应加强慢性病管理的重视程度,统筹完善基本医疗与公共卫生知识,以社区为单位建立肝硬化患者健康管理档案,跟踪、加强患者自我管理行为的执行情况,确保患者自我管理行为科学、连续性及规范化[2,3]。
本研究直线相关检验分析结果显示,肝硬化患者家庭功能(FAD评分)与自我管理行为负相关,提示家庭功能不良将直接降低肝硬化患者自我管理行为。分析原因为:家庭功能良好的情况下,家庭成员会主动学习相关知识,帮助患者建立良好生活习惯、运动方式、药物治疗执行情况等,帮助患者更好的执行自我管理[4,5]。
综上所述,肝硬化患者自我管理行为与家庭功能密切相关,针对自我管理行为不理想的患者,考虑通过改善患者家庭功能,旨在加强患者自我管理行为。