医院-社区-家庭-学校一体化脑瘫康复模式研究

张亦语，袁海虹

（上海健康医学院，上海 201318）

小儿脑性瘫痪（cercbralpalsy，CP）是一种常见导致儿童残疾的疾病，患儿多于出生前到出生1 个月内由于脑损伤或发育缺陷引起的运动障碍及姿势异常，临床表现为中枢性运动障碍、精神发育迟缓、姿势异常、视听障碍、智力低下、伴有不同程度的日常生活自理能力障碍等[1-4]。脑瘫发病早，病程长，致残率高，为患儿及家庭带来痛苦和沉重的负担[5，6]。早期、有效、持久的康复治疗可恢复部分功能，减轻伤残程度，最大限度达到身心康复、生活自理、入校学习、自谋生计、融入社会的良好康复效果。本文主要探索小儿脑瘫治疗有效、实用的康复模式，以期帮助脑瘫患儿尽可能实现康复目标。

1 小儿脑瘫康复治疗现状

据统计，小儿脑瘫人数近年来增长十分迅速，已影响全世界0.2%的儿童[7]，而我国儿童的脑瘫发病率高达1.8‰，目前有77～175 万脑瘫患儿[8-10]。脑瘫严重影响患儿及其家庭的生活质量，目前尚无完全治愈脑瘫的方法，临床治疗主要以康复为主。但是综合性医院的康复费用高，医疗资源有限，且由于治疗时间和治疗地点的局限性，医院的脑瘫康复普及面小。尤其我国目前专业的康复医院相对匮乏，且集中在大城市，广大城乡脑瘫患儿的康复需求无法得到满足。大部分患儿因为治疗费用高、医院路程远、疗程漫长、家庭重视度不够等问题不能坚持到医院进行康复，许多患儿因得不到及时治疗，失去了回归社会的机会。由此可见，简单依赖医院康复治疗无法满足大多数脑瘫患儿的康复需求，缺乏适合的康复治疗模式是目前小儿脑瘫患者得不到有效及时治疗的主要原因，因此积极探索有效的康复模式势在必行。

2 医院-社区-家庭-学校一体化化康复模式优势

近年来，社区医疗在全国范围内广泛开展，社区康复是社区医疗的重要内容，也是医院康复的重要补充。我国政府和世界卫生组织积极倡导社区康复，并把社区康复延伸至家庭，目前社区家庭康复模式已在脑卒中、心功能衰竭、慢性阻塞性肺病、精神分裂症等慢性病中广泛应用[11-14]。社区家庭康复与医院是康复相比较更经济、便捷、灵活、康复训练更持久、疗效更显著、普及面更大，能有效弥补医院中心式康复的不足，提高脑瘫患儿康复的依从性[15-17]。另外脑瘫患儿的康复疗程漫长，需要家庭的关心、支持及共同合作。家庭是患儿熟悉的环境，父母是最亲近的人，家庭内康复能让患儿在最熟悉的环境中完成康复训练。但社区和家庭康复缺乏专业人员、专业技术及专业设备，无法为患儿提供专业的康复治疗，无法拟定专业的康复计划。另外脑瘫患儿康复的最终目标是融入社会，因此学校是脑瘫患儿康复必不可少的一部分[18-20]。融合以上各种康复模式，探索一种医院-社区-家庭-学校一体化的康复模式，将医院、社区服务中心、家庭、学校融为一体，为脑瘫患儿提供一种自上而下的一体式康复诊疗服务体系。该模式综合运用了三级医院的经验丰富的康复专家、专业技术和诊疗设备，社区卫生服务中心的资源和良好环境，患儿家长的长期陪伴、共同参与，以及通过学校让患儿融入社会，融合各种康复模式的优势，取长补短，以较少的人力、物力，获得最佳的康复治疗效果。该模式是适合大多数脑瘫患儿的治疗方式，也是适合我国国情的康复治疗方式。

3 医院-社区-家庭-学校一体化化康复模式建立方式

该模式是综合三级医院、社区卫生中心、家庭、学校之间建立的脑瘫患儿康复一体化康复网络。该康复模式分4 个阶段，即医院康复、社区康复、家庭康复及学校康复，现对每阶段的康复内容及注意事项进行具体梳理。

3.1 医院康复 医院康复阶段是脑瘫患儿首诊在综合医院或专业康复中心进行康复治疗。康复医院拥有专业的康复团队，先进技术及齐全的康复设备，患儿在医院进行首次脑瘫病情评估，有针对性的进行专业性康复治疗。经过这一阶段的康复治疗后，专业医生根据患儿的康复治疗效果再次评估患儿的病情及康复治疗的疗效，及时调整康复治疗的方式。医院康复阶段结束前进行第3 次评估，根据整个医院康复的效果，结合患者的病情及预后转归，后期康复训练环境，制定符合患儿的个性化康复治疗方案。专业康复医院将负责联系患儿所在的社区卫生中心，将康复方案交接给负责的社区康复人员，保证康复治疗的延续性。患儿需定期回院进行复诊，便于专业康复医师跟进患儿的病情变化，及时调整治疗方案。

3.2 社区康复 社区康复阶段主要包括两个方面：一方面继续针对脑瘫患儿进行康复训练及评估，另一方面对患儿家属进行后续家庭康复培训。脑瘫患儿进入该阶段后，社区康复人员首先完成与综合医院的交接工作，熟悉患儿的病情、在综合医院的治疗情况以及后续治疗方案。然后对脑瘫患儿进行社区康复阶段的首次评估，根据评估结果并结合综合医院的康复方案和社区卫生中心的康复环境，制定社区阶段康复训练计划。该计划的制定应通过与综合医院负责患儿的康复医师、患儿家属进行沟通交流后拟定。社区康复阶段由社区康复人员依据社区康复训练计划进行规律训练，定期对康复训练疗效进行评估，及时调整训练计划。

社区康复人员除了对患儿进行康复训练以外，还对患儿家属进行家庭康复培训，为后续家庭康复做准备。家属康复培训的内容包括家属心理建设和日常康复训练指导。由于患儿家属是家庭康复的主要执行者，家属的心理状态直接影响患儿的康复训练情况，因此应优先做好患儿家属的心理建设。首先，社区康复人员用浅显易懂的语言介绍脑瘫疾病相关知识，使家属了解疾病发生、治疗方法、患儿的康复计划，以及今后的康复效果，增强家属的康复信心，提高家庭康复治疗的依从性。其次，社区康复人员重点对患儿家属进行康复训练技术的培训，培训的内容以基础康复训练为主，如Bobath 技术、Vojta技术、Rood 技术、感觉统合训练、引导式教育、及其他传统康复治疗技术等。设立统一的评价标准，每天对家属的康复训练技术培训内容进行简单考核，考核通过后进入下一项康复技术培训，不通过则重新培训学习。在社区康复阶段，家属应完成后续家庭康复的所有训练内容，通过最终考核才能进入家庭康复阶段。最后，在结束社区康复阶段前，社区康复人员应与患儿家属建立线上线下沟通交流通道，可通过QQ、微信等方式随时与患儿家属保持联系，并建立脑瘫患儿康复社区群，便于患者、家属之间进行沟通交流。社区康复阶段结束前社区康复人员对患儿该阶段的康复情况进行评估，并拟定后续家庭康复训练计划，与患儿家属做好沟通交接工作，患儿即可进入下一阶段的家庭康复阶段。

3.3 家庭康复 家庭康复阶段是由脑瘫患儿家长负责指导患儿完成康复训练，并进行康复护理，患儿教育，为后期患儿回归社会，顺利入学做好准备。该康复阶段家属主要指导患儿进行运动康复、语言训练和心理康复，提升患儿的日常生活能力和心理健康程度。其中运动康复包括头部自主控制训练，翻身训练，双手支撑训练等项目，此类项目对康复设备和专业技术要求低，训练操作简单易学，适合在家庭康复训练中普及。语言训练从患儿基本发音、舌头的伸缩运动功能开始，鼓励患儿多与人沟通交流，锻炼患儿的理解力与口头表达能力；在心理康复方面，家长需给予患儿更多的关注，及时发现、了解患儿的心理变化，帮助患儿进行压力疏导和心理建设。

患儿家属应将每天的康复内容、康复时间、康复疗效逐一记录，并及时上传给社区负责康复人员，康复人员根据患儿的康复情况及时纠正家属的康复技术，调整康复计划。除了线上沟通交流以外，社区康复人员应定期上门随访，及时跟进每位脑瘫患儿康复情况，并为每位脑瘫患儿建立康复档案，便于康复过程的统一管理。

在家庭康复阶段后期，患儿家属可根据患儿的恢复情况，鼓励患儿参加社区活动，例如社区可针对脑瘫相同人群组织活动，通过交流沟通一方面患儿家长能改良康复技能，提高康复疗效，另一方面能更好促进患儿的心理健康，为后续患儿入学，参加社会活动做好铺垫工作。

3.4 学校康复 脑瘫患儿康复最终目标不仅是生活自理，更是让脑瘫患儿回归社会，因此学校康复对患儿融入集体生活至关重要。脑瘫患儿经前期医院、社区、家庭的康复训练，临床症状得到缓解，功能障碍得到改善，可以到普通学校或特殊教育学校入学，脑瘫患儿学校康复应涵盖康复训练和教育教学两方面功能。康复训练是前期医院、社区、家庭康复训练的延续，主要针对患儿的不同病症进行不间断的训练。学校可为脑瘫患儿配备不同的专业康复器具，如矫正器、拉伸带、波波池、蜗牛平滑板、三维训练架、功能阶梯等，帮助脑瘫患儿进行持续康复训练。脑瘫患儿除了医学康复以外，与同龄儿童一样都有对于知识的求知欲，对同伴的渴望，因此学校应在康复训练的同时对患儿进行特殊教育。特殊教育内容：首先，对患儿进行心理疏导，脑瘫患儿由于存在不同程度的功能障碍，身体上的缺陷往往会导致其心理自卑、自闭、悲观，对生活失去信心，这些负面的性格和情绪不利于患儿进行社交，阻碍他们融入社会。因此，学校教师和家长应及时做好心理疏导，帮助患儿纾解压力，树立积极、乐观的人生观。其次，由于脑瘫患儿的病情各不相同，学校特殊教育应实施小班化教学，针对不同患儿制定个性化教育方案，因材施教，将游戏、音乐、美术融入教学中。如一起玩传球游戏锻炼患儿的反应能力，提升肢体的协调性和灵活度，折纸游戏能锻炼患儿精细动作，在玩游戏的过程中增加患儿之间沟通交流，锻炼其语言表达能力，培养团队合作精神。另外，将音乐引入教学中，利用音乐节奏提高患儿四肢的协调性。音乐和美术能培养患儿的兴趣爱好，舒缓压力，排解不良情绪。总之，可针对患儿不同的年龄、病情、个性特点，认知情况等为患儿制定个性化教学方案，最大限度挖掘潜能，提高生活质量，促进脑瘫患儿早日回归社会。

4 总结

“医院-社区-家庭-学校”一体化脑瘫康复模式能最大限度融合综合型医院的医疗资源、社区卫生资源、家庭资源以及学校特殊教育资源，为脑瘫患儿康复提供一站式闭环服务，满足患儿对医学康复、教学需求及社会康复的全方位需求，最终促使脑瘫患儿尽早自立，回归社会，达到全面康复的目标。