癫疒间患者居家服药管理APP 的建立与应用

谢芬，刘茜，杨露，张卓

（华中科技大学同济医学院附属协和医院a.手外科；b.神经内科；c.风湿免疫科，湖北 武汉 410000）

癫疒间是一种慢性神经系统疾病， 全球大约有七千万癫疒间患者， 服用抗癫疒间药物是他们的首选治疗方式[1]。 专家认为，遵循有效的药物治疗方案，大部分患者可以很好地控制癫疒间发作， 从而减少其导致不良后果[2]。 然而，由于担心药物不良反应及病耻感[3]等原因，大约有30%～50%癫疒间患者服药依从性较差[4]，是癫疒间药物治疗失败的最主要原因。 因此，如何最大限度提高患者服药科学性， 是癫疒间患者居家管理工作的重中之重。 近年来，利用APP 技术开展护理服务的研究取得了一定的进展， 但主要集中在营养状况管理[5]等领域。 针对癫疒间患者居家服药管理的研究几乎没有。 本研究建立癫疒间患者居家服药管理APP，获得一定成效，现报道如下。

1 APP 构建

1.1 APP 程序设计 本研究成立了APP 程序设计小组， 小组由6 名成员组成：2 名癫疒间中心临床医生，1 名癫疒间中心护士长，2 名癫疒间中心临床护理人员及1 名执业药师。 程序设计小组成员主要负责与程序开发员探讨APP 内容设计及完善。 经过多次反复讨论，最终确定癫疒间患者居家服药管理APP 包括4 个模块：（1）患者档案模块，包括患者姓名、性别、出生年月、病案号、文化程度、职业、婚姻状况、联系方式等一般资料，还包括患者的癫疒间病史、癫疒间发作情况（发作诱因、发作持续时间、发作形式）、治疗及预后情况。 （2）患者服药记录模块，包括服药种类、服药方法、服药时间及服药提醒。 （3）癫疒间常用药物知识模块，包括抗癫疒间药物概述、不同抗癫疒间药物的作用功效、用法用量、不良反应、药品禁忌等。 （4）数据统计分析模块，包括漏服错服癫疒间药物次数统计、癫疒间发作情况统计及癫疒间药物知识掌握程度统计。

1.2 APP 具体内容确定 APP 具体内容为常用抗癫疒间药物相关知识的证据汇总。 由1 名博士生及2名研究生组成证据汇总小组， 小组成员根据PICO原则， 检索中国知网、 维普、 万方等中文数据库及PubMed、Cochrane、Medline、CINAHL、Embase 等 英文数据库。检索词：抗癫疒间药物、丙戊酸钠、左乙拉西坦、拉莫三嗪、卡马西平、奥卡西平、托吡酯、苯妥英钠、苯巴比妥、 加巴喷丁、 唑尼沙胺；antiepileptic drugs,sodium valproate, levetiracetam, lamotrigine, carbamazepine, oxazepine, topiramate, phenytoin sodium,phenobarbital, gabapentin, zonisamide。 通过阅读文献， 纳入最佳循证实践证据、 国内外指南和专家共识，内容包括以上抗癫疒间药物使用的适应证、用法用量、 不良反应、 禁忌证及用药注意事项。 最终确定APP 具体内容，以丙戊酸钠为例：（1）适应证，主要用于原发性大发作及失神小发作。（2）用法用量：成人，每日600～1 200 mg，每日2 次口服。 （3）不良反应：较常见的有恶心呕吐、腹痛腹泻等消化道症状，少见的有，过敏性皮疹、血小板减少导致的淤血瘀斑、眼和皮肤黄染、便秘、倦怠、眩晕、头痛、共济失调、异常的兴奋和烦躁。 （4）禁忌证：有血液病、肝肾功能损害、器质性脑病禁用。（5）用药注意事项：用药前及用药期间应做血小板计数、肝肾功能检查。 依次类推，APP 具体内容涵盖了丙戊酸钠、左乙拉西坦、拉莫三嗪、卡马西平、奥卡西平、托吡酯、苯妥英钠、苯巴比妥、加巴喷丁、唑尼沙胺等10 种常用抗癫疒间药物的适应证、用法用量、不良反应、禁忌证及用药注意事项相关知识，并根据证据不断更新。

2 方法

2.1 干预对象 采用便利抽样法，选取2021 年1-6月来我院癫疒间中心就诊的90 例患者为对照组，2021年7—12 月90 例患者为试验组。纳入标准：（1）符合《神经病学（第八版）》癫疒间诊断标准的患者；（2）需要持续服用抗癫疒间药物≥6 个月；（3）患者本人会使用移动智能手机阅读APP 内容；（4） 自愿参加研究并签署知情同意书。排除标准：（1）无法沟通交流患者；（2）伴有颅内脑炎、肿瘤、神经变性疾病等器质性病变者。 2 组患者基本信息具有可比性，差异无统计学意义（P＞0.05）。 结果见表1。

表1 2 组癫疒间患者基本信息比较

2.2 干预方法

2.2.1 对照组 按照癫疒间疾病护理常规进行护理，住院期间针对服用的抗癫疒间药物种类给予患者口头及书面形式的健康教育，包括服药方法、服药时间、药物不良反应、按时服药重要性等。出院时发放抗癫疒间药物知识宣教手册， 并再次强调出院后居家服药的重要性和相关注意事项。出院后1 周，由护士进行电话随访， 询问患者居家服药情况并再次督促患者按时服药。

2.2.2 试验组 在对照组的基础上运用癫疒间患者居家服药管理APP，患者入院后，利用智能手机扫描二维码并下载APP， 由护士向患者及家属详细地讲解APP 的使用方法和注意事项，直至患者及家属能熟练掌握操作流程。 此外，建立微信讨论群，及时解答患者及家属使用APP 过程中的疑问。

APP 应用前，由程序员对责任护士进行培训，确保每位护理人员掌握APP 具体操作流程，随后由责任护士对各自照护的患者进行一对一的指导， 确保患者熟练掌握各模块功能及使用方法。 具体应用步骤，以患者蒋某为例，该患者通过用户名和密码登录APP，进入“患者档案”模块，添加患者基本信息：蒋某某，男，32 岁，初中学历，已婚。 录入患者的癫疒间病史：14 岁起病，1 个月小发作1 次， 半年左右大发作1 次。 录入患者服药记录模块，包括服药种类、服药方法、服药时间：盐酸帕罗西汀，1 天1 次，每次1 片（20 mg）+卡马西平，1 天1 次，每次2 片。 设置服药提醒，重复周期：每天，提醒时间8:00 和20:00。 根据服用药物种类， 自动链接盐酸帕罗西汀和卡马西平2 种药物相关知识。 此外，APP 定期推送癫疒间药物治疗相关知识，包括抗癫疒间药物概述、不同抗癫疒间药物的作用功效、用法用量、不良反应、药品禁忌等。如有癫疒间发作，由患者家属进入癫疒间记录模块，记录癫疒间发作情况：发作时间：21:00，持续时间：30 s 左右，具体表现为：大喊一声，意识丧失、头眼左偏，肢体抽搐（左侧著）。必要时可用手机摄像记录，以便课题组成员对癫疒间发作类型进行分析。

2.3 评价方法 本研究选取4 项指标进行评价：（1） 抗癫疒间药物相关知识掌握度， 由课题组自行编制，问卷包括抗癫疒间药物概述，服药方法及服药注意事项3 部分，每部分5 道单选题，回答正确记1 分，回答错误记0 分，总分为0～15 分，得分越高说明患者知识掌握越好。 经过测试该问卷Cronbach α 系数为0.83，具有较好的信效度；（2）服药信念，采用服药信念量表BMQ，包含药物有害、药物过度使用、服药必要性和服药顾虑4 个维度。每个维度采用Likert 5级评分法， 从非常不赞同～非常赞同， 分别记1～5分，分数越高，表示患者感知到药物有害、药物过度使用、服药必要性、服药顾虑越强烈。 该量表已被康洪彬等[7]证实，具有较好的适用性与测评性能。 在本研究中，量表的Cronbach α 系数为0.85，表明量表的内部一致性较好[8-9]。 （3）服药依从性，采用药物依从性Basel 评估量表，包括漏服药、不按时服药、不按剂量服药、不连续性服药4 个条目[10]。 每个条目均采用6 级评分法，从几乎每天～从来没有，分别记1～6 分，总分范围为4～24 分，得分越高，表示患者服药依从性越好。该量表已在国外研究中大量使用[11-12]，具有良好的信效度。在本研究中，量表的Cronbach α系数为0.79，表明该量表内部一致性较好[8-9]。 （4）癫疒间发作次数，比较2 组患者癫疒间发作次数、发作形式及持续时间，由家属协助统计患者居家发作情况。 按实际发作频次计算癫疒间发作次数。 以上4 项指标均由课题组指定成员于患者出院6 个月后根据后台提取的数据进行评价。

2.4 统计学方法 采用SPSS 23.0 对数据进行分析，对计数资料采用频数和百分比描述，对计量资料采用均数±标准差描述，推断性统计对正态性分布的计量资料采用t 检验， 非正态性分布的计量资料采用秩和检验，等级资料采用秩和检验，计数资料采用卡方检验。 检验水准α=0.05。

3 结果

3.1 知识掌握程度比较 干预6 个月后，试验组患者癫疒间药物知识掌握程度明显高于对照组（P＜0.05），见表2。

表2 2 组患者抗癫疒间药物知识掌握程度比较[M（P25，P75），分]

3.2 服药信念情况 干预6 个月后，试验组患者在“药物有害”、“药物过度使用”、“服药顾虑”3 个维度上显著低于对照组，P＜0.05，在“服药必要性”维度上显著高于对照组，P＜0.05，见表3。

表3 2 组患者抗癫疒间药物服药信念情况比较（±s，分）

表3 2 组患者抗癫疒间药物服药信念情况比较（±s，分）

组别对照组试验组n 90 90 tP药物有害13.75±3.06 9.25±4.71 0.733＜0.001药物过度使用14.83±2.07 10.24±3.32 2.514 0.013服药必要性14.73±3.64 19.13±3.07 4.502＜0.001服药顾虑16.58±2.61 11.84±3.96 2.331 0.031

3.3 服药依从性情况 干预6 个月后，试验组“漏服药”“不按时服药”“不按剂量服药”“不连续性服药”等行为明显低于对照组（P＜0.05），见表4。

表4 2 组患者抗癫疒间药物服药依从性情况比较（±s，分）

表4 2 组患者抗癫疒间药物服药依从性情况比较（±s，分）

组别对照组试验组n 90 90 tP漏服药2.02±4.58 5.63±1.03 6.924＜0.001不按时服药2.41±3.94 5.48±0.97 7.170＜0.001不按剂量服药2.66±4.07 5.81±0.72 7.092＜0.001不连续性服药2.81±4.15 5.92±0.64 7.343＜0.001

3.4 癫疒间发作情况比较 干预6 个月后，试验组患者癫疒间大发作及发作频次明显低于对照组（P＜0.05），见表5。

表5 2 组患者6 个月内癫疒间发作情况比较（例）

4 讨论

4.1 应用APP 有利于提高癫疒间患者药物知识学习主动性 在癫疒间患者住院期间， 责任护士常常采用口头宣教或者宣传册等方式来告知患者抗癫疒间药物的服用方法、注意事项及重要性，但是这种常规的宣教方式往往会受到时间、地点、人物等因素的影响，达不到理想的效果，此外，癫疒间患者出院居家后，只能依靠患者的自觉性去坚持服药，因此，服药的规律性和科学性大打折扣。 近年来， 随着信息技术的发展，国内外学者将互联网科技与健康宣教相结合，获得了满意的效果[13]。 本研究中，癫疒间患者居家服药管理APP 运用后，试验组患者癫疒间药物知识掌握程度明显高于对照组（P＜0.05），说明癫疒间患者居家服药管理APP 有利于患者掌握抗癫疒间药物相关知识，提高患者学习主动性。 分析原因可能与本研究设计的癫疒间患者居家服药管理APP， 不仅包括传统的文字图片资料还推出了动画视频， 激发了癫疒间患者的学习兴趣。 此外，APP 对患者的服药方式进行调查，便于研究小组为患者定制个性化的健康教育， 同时以“每日小贴士”的形式定期推送相关知识，培养患者每日学习的良好习惯， 从而提高了癫疒间患者药物知识学习主动性。

4.2 应用APP 有利于提高癫痫患者服药信念和服药依从性 表3 显示： 干预6 个月后试验组患者在“药物有害”、“药物过度使用”、“服药顾虑”3 个维度上显著低于对照组（P＜0.05），在“服药必要性“维度上显著高于对照组 （P＜0.05）， 提示居家服药管理APP 可有效提升患者服药信念。 表4 显示： 试验组“漏服药”“不按时服药”“不按剂量服药”“不连续性服药”等行为明显低于对照组（P＜0.05）。提示居家服药管理APP可有效提高患者服药依从性。 分析原因：一方面APP 通过不断的药物知识推送，可以促使患者对自己的治疗和服药过程进行反思，使患者能主动认识到服药的重要性，从而提高了患者的服药信念；另一方面APP 通过设置的服药提醒，提示患者正确的服药时间及服药方案，从而减少漏服、不按时、不按剂量、不连续等不科学的服药行为，提高了患者的服药依从性；此外通过APP 后台数据统计结果，可动态了解患者服药情况较差的相关原因，建立个体化的干预方案，促进患者恢复正确的服药方案，减少不科学服药所致的不良后果。

4.3 应用APP 有利于降低癫痫患者发作频率，提高居家自我管理水平 基于癫疒间疾病的特征， 尤其是通过手术治疗无法根治，需要长期服药的癫疒间患者，其居家自我服药管理具有更为重要的意义。 然而由于患者及居家照护者癫疒间疾病护理经验不足， 无法提供科学、有效的居家支持。 因此，医护工作人员仍然是患者居家治疗及护理支持最重要的力量[14]。 本研究中，表5 显示，通过居家服药管理APP 的应用，大大降低了癫疒间发作频率， 提高了患者居家自我管理水平。 分析原因可能与癫疒间患者居家服药管理APP 打破了时间、空间等多方面的限制，不仅实现了医疗资源的延续性及可及性， 同时也促进了患者积极参与自身的健康管理。 癫疒间患者居家服药管理APP 通过及时提醒、 实时监控和个性化反馈等方式督促患者科学服药，从而降低了癫疒间发作频率，提高了患者居家自我管理水平。

[致谢]感谢程霞老师在本文数据统计学分析上给予的帮助与支持！