妇科癌症患者社会疏离影响因素的质性研究Meta 整合

严雪，刘倩倩，魏思琪

（兰州大学 护理学院，甘肃 兰州 730000）

社会疏离是个体出于各种原因， 主动或被动的减少与外界环境的接触，并伴有孤独无助、自动疏远等负性情绪与社交回避、冷漠拒绝等消极行为[1]。 据调查，12.3%的女性存在社会疏离[2]；受疾病特异性影响， 妇科癌症的确诊将对患者身体意象、 自我认知、亲密关系、社会角色等产生负面影响，严重影响患者康复期的社会参与， 此类患者罹患社会疏离风险大大增加[3-6]。 部分学者针对妇科癌症患者患病体验进行了质性研究， 明确了社会疏离将作为一种心理适应不良的表现对患者生存质量造成影响[7]，但对于其原因及影响因素的探寻， 现有质性研究较少且国内外尚无相关的系统评价和Meta 整合， 无法提出科学的循证依据。因此，本研究将对相关质性研究结果进行整合， 旨在明确妇科癌症患者社会疏离形成原因和影响因素， 以期为医护人员促进妇科癌症患者积极的社会融入提供干预方案参考。

1 资料与方法

1.1 文献纳入和排除标准 纳入标准，（1） 研究对象（population）：妇科肿瘤患者；（2）感兴趣的现象（interest of phenomena）：妇科肿瘤患者对社会疏离的成因、态度或情感等真实体验；若研究仅把妇科肿瘤患者的社会疏离现象作为亚主题，也将其纳入，但只提取社会疏离成因及影响因素相关的内容；（3）情境（context）：医院、社区或患者家中；（4）研究类型（study design）：采用扎根理论、现象学、民族志等研究方法的质性研究。 排除标准：（1）无法获取全文的文献；（2）重复及信息不完整的文献；（3）采用混合方法设计；（4）非中文或英文文献；（5）文献质量差。

1.2 文献检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、 The Cochrane Library、 Embase、 CINAHL、Scopus、CBM、知网、万方、维普数据库。 采用主题词及自由词相结合进行检索。 中文检索词为：隔离/疏离/社 会/社 交/妇 科/子 宫/宫 颈/卵 巢/子 宫 内 膜/输 卵管/阴 道/会阴/生殖/癌/肿瘤/癌症/恶性肿瘤/体验/感受/质性研究；英文检索词为:social/alienation/isolat*/endometr*/uter*/cervi*/ovar*/vagin*/ovarian/fallopian*/vulva*/gynae*/gyne*/cancer*/neoplas*/carcinom*/tumor*/tumour*/ malignan*/experience* /perception*/attitude*/feeling* /qualitative study。语种限定为中文或英文， 时间限定为建库至2022 年1 月20 日。 以PubMed 为例，其检索策略如下：

1.3 文献筛选和资料提取 由2 名研究者严格按照纳排标准筛选文献，如有分歧，则咨询第三方后确定。 文献筛选时首先通过阅读文题和摘要，在排除明显不相关的文献后，进一步阅读全文以确定是否纳入。 对纳入的文献进行数据的提取，提取内容包括：作者、发表年份、国家、质性研究对象、研究方法、样本量、研究内容、主要研究结果（社会疏离的影响因素）。

1.4 纳入研究的方法学质量评价 由研究者根据2016 版澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[8]，分别对纳入文献进行独立方法学评价，评价内容共10 项，每项以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。 A 级为满足所有评价标准；B 级为部分满足评价标准；C 级为所有标准均不满足。 本研究剔除文献质量为C 级的研究。

1.5 资料分析方法 采用Meta 整合中汇集性整合法整合研究结果[9]。 在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下，研究者通过反复理解、分析和解释每个研究结果的含义， 对其进行描述性分析并将相似结果归纳在一起形成新的类别，然后总结类别，形成最终整合。

2 结果

2.1 文献检索结果 共检索文献478 篇，去除重复文献后获得342 篇，阅读题目、摘要、全文去除不相关文献及质量评价后最终纳入9 篇文献[10-18]。 纳入文献基本信息及质量评价结果见表1。 所纳入9篇[10-18]文献质量评价均为B 级，影响其质量评级的原因主要为未清楚阐明哲学基础与方法学的一致性和尚不明确研究与研究者之间是否存在相互影响，仅2 篇文章从文化背景、 价值观的角度说明研究者自身的状况[10，15]。

表1 纳入研究的基本特征

续表1

2.2 Meta 整合结果 本研究共纳入9 项研究[10-18]，提炼出31 个研究结果，将相近研究结果归纳组合形成9个新类别，并综合为3 个整合结果。

2.2.1 整合结果1：自我因素

2.2.1.1 类属1： 疾病相关诊断及治疗 癌症的种类、分期、确诊年龄将影响癌症幸存者生存期限的长短及患者对疾病的接受度， 是影响患者是否发生疏离的前置因素（奇怪的是， 我在这个年龄得到了它（癌），其他人年纪都比较大，我觉得我更孤独了[18]）；治疗引发的不适如疲劳、 疼痛等将使患者暂时丧失社交与行动的客观身体条件（我很累，这导致我不能随心所欲地和孙子们一起跑步[13]）。 另外，妇科癌症部分辅助治疗手段需将病人隔离置单独病房， 区域空间限制导致患者被动疏离（内照射时，我独自在房间里，门很厚，像一堵墙，很重[16]）；且受妇科癌症发病部位的影响， 患者还将承受生殖系统缺失等治疗后果（如果我已经有了孩子，或者年纪再大一点，就不会那么糟糕了[11]），严重影响患者今后的性生活与亲密关系（自从那之后，我很久没和他有一次愉快的性生活了[17]），导致规避疏离的部分有效途径被切断。

2.2.1.2 类属2： 情感和心理困境 罹患癌症后，患者会面临较大的情感和心理问题， 是促使患者出现疏离情绪与行为的关键要素。疾病初期，确诊作为一种心理应激和正常生活的中断引发了患者的焦虑与恐惧， 若未能做好心理调适或内心真实想法不被理解，患者的存在性孤独将被激发或进一步加重[19]（我是一个人，任何人都无法为我做什么，也改变不了什么[18]）；同时妇科癌症的特殊性让心理较为脆弱的患者表现为孤独无助、悲观或病耻感。

2.2.1.3 类属3：保护自我与他人的需求 主动减少与外界环境的接触被患者认为是一种自我保护的表现[20]。 希望自己的心理资源不再过度损耗从而避免失控感（你知道，这只是令人沮丧的谈论，我不想麻烦别人或在别人面前失去控制[18]）；不想因疾病而获得额外的关注，并认为那是一种负担（对一些人来说，这（抗癌）几乎是发生在他们身上最伟大的事情，你知道的，但我不想被这样定义[18]）。 同时，出于为他人考虑、避免家人担心等原因，患者会避免过多的暴露自己的负性体验，从而采取主动疏离的行为（我没有告诉他们病情有多严重， 我不想让他们太难过[18]），真实情感无法得到疏泄[21]。

2.2.2 整合结果2：环境因素

2.2.2.1 类属4：地理环境受限 亲友及其他社会支持网络的居住地与医院的距离和交通便捷程度影响了患者住院期间朋友和家人探望她们的时间与频率（在我做完手术之后，我非常沮丧，我记得有一天没有人来探望我，我哭了[11]）。

2.2.2.2 类属5：经济环境窘迫 医疗的额外支出对大多数癌症患者家庭来说是一笔不小的经济负担（我的手术是在一家离我家250 公里的医院进行的，这意味着我要为我的伴侣支付住宿费用）[17]，因此会相应减少其他不必要的社交开支[22]。

2.2.2.3 类属6：刻板文化环境 妇科癌症污名化给患者的社会形象带来严重的威胁， 部分公众对妇科癌症仍有狭隘的偏见，认为与患者不良品行有关，并且认为癌症具有传染性（当我接受癌症化疗时，我的邻居们不再靠近我， 以为自己也会因此而得癌[15]）。同时由于部分妇科癌症发病率较低， 大众对其了解甚少，患者不得不反复向其解释以获得平等对待（直到现在，当我说我得了外阴癌时，也没有人知道我在说什么；我最终还是放弃了……我只是厌倦了解释它是什么[12]），久而久之加重隔阂。

2.2.3 整合结果3：人际因素

2.2.3.1 类属7：亲友关系不佳 家庭及亲友支持是患者支持感的重要来源，患病初期，患者常常获得更多的关注，但是随着时间推移，亲友关注度降低，而患者症状和治疗并未完全缓解， 患者心理失衡导致情感孤独（当你脱发时，每个人都在那里为你担心、提供帮助；但是当头发长回来，你看起来不再生病，然后支持就消失了，而我还在进行化疗[13]）；同时，多方面的因素导致患者实际可利用的支持减少也是加重疏离的原因之一（我失去了很多朋友，人们从我的生活中消失了[17]）。

2.2.3.2 类属8： 医护支持不足 医患关系在妇科癌症患者社会疏离行为产生过程中起着至关重要的作用。医患观念不一致、否认患者症状，将导致信任缺失（我最初的肿瘤医生是一个很有能力的人， 但他从来不考虑如何和我沟通，这使我知道选择肿瘤学家是非常重要的[17]）；患者需求得不到医护人员的及时反馈，医护同情心缺乏或表达不足（但他们很忙碌，我们也不能说很多[16]）也是导致医护之间无法深度沟通的重要原因。 另外，患者在疾病不同阶段有不同的信息支持诉求，若医护人员无法给予相应的健康教育，会导致患者需求无法被满足，降低患者沟通欲望（在一个简短的咨询中， 他们似乎总是避免询问有关性的问题，主要就关注我们是否已经从癌症中恢复[14]）。

2.2.3.3 类属9：病友互助受限 疾病相似性使患者觉得彼此之间更可靠， 为深入沟通与情感表达奠定了良好条件[23]。 由于部分妇科癌症病种同病病友数量少，导致患者可分享相同经历的人少，无法唤醒情感共鸣（我的病很罕见，只见过三名和我一样诊断的人[11]）。 且妇科癌症的特异性支持小组较少，患者借助同伴互助渠道获得心理与精神慰藉的能力有限（我去的大多数支持小组都是乳腺癌患者和幸存者，我仍然是成为房间里唯一没有“粉红杀手”的人[17]）；同时，不相匹配的病种团体较为丰富，强烈的落差导致患者产生疏离情绪（我认为乳腺癌确实得到了所有人的关注，似乎没有人关心卵巢癌[18]）。

3 讨论

3.1 个体差异是妇科癌症患者社会疏离的关键社会疏离是妇科癌症患者在生存期内常常抱怨的一大消极体验主题[24]。 疾病相关诊断及治疗及情感和心理困境，易使患者出现社会疏离这一行为。分析原因，症状反应如疲劳、疼痛等使患者活动受限；另外，由于妇科癌症多发于隐密部位且存在与性和生殖相关的预后问题， 患者身心无法适应且影响其家庭关系，从而更易采取消极应对措施如与外界减少接触。但本研究发现， 若患者表现出较高的心理资本水平[25]，这种疏离也将成为自我保护的一种表现，可规避由消极心理引发的更大的自我损耗。 同时，为避免家庭情感负担，以保护家人为动机也将成为患者主动疏离的原因。 因此，立足于患者疾病特征并将积极心理学应用于妇科癌症患者社会疏离行为的个性化干预，可能是未来研究值得探索的方向之一。

3.2 环境是妇科癌症患者社会疏离的外部因素不利的环境因素作为一种客观条件将削弱妇科癌症患者正常的社会参与功能，从而导致社会疏离[26]。 分析原因， 罹患妇科癌症的患者表现出更多的情感支持需求，但由于距离限制、经济条件有限，患者与其他人员之间的社交互动远达不到心理预期。另外，社会群体对妇科癌症的污名化现象在部分地区仍然存在，使患者易被社会排斥乃至边缘化[27]。 因此，临床医护人员应为存在经济困境的患者提供更多的人文关怀和支持， 加强健康指导使患者树立对疾病的正确认知，提高自我接纳水平，为其营造尊重理解、乐观积极的医疗环境。

3.3 人际关系是妇科癌症患者社会疏离的重要风险因素 无法主动建立或者维持良好的社会关系网络将导致社会疏离这一社会适应不良行为的出现。分析原因， 良好的人际支持可缓冲应激性事件中的心理压力，改善妇科癌症患者身心健康水平[28]。 本研究发现， 患者家人及其朋友的持久性陪伴是避免患者社会疏离发生的重要途径，值得注意的是，妇科癌症患者在疾病期间心理敏感度会更高， 建议保持沟通常态化，亲友应避免出于保护动机（如避免交谈增加患者担心、反复询问病情导致患者恐惧、希望患者有更多休息时间）从而下意识减少与患者的互动，这将反而会强化患者对疏离的认知体验。 与具有相同疾病经历的个体分享信息、情感和体验，可以为患者提供依赖、互惠的支持关系，利于双方的深入交流，但是妇科癌症患者拥有的病友支持团体有限， 病种差异导致患者无法通过同伴支持途径获得积极的心理调适[29]。 另外，医护人员对患者的态度以及是否满足患者的信息偏好和需求也将影响妇科癌症患者的心理与行为表现。 和谐的医患关系与良好的就医体验，可以有效缓解患者的疏离情绪，从而获得更积极的健康结果。因此，建议今后开展干预研究时注重发挥家庭-医院-社区的联动作用，拓展妇科癌症患者的社会关系网络，为其提供充足的社会资源及支持。

3.4 本研究局限性及展望 本研究的局限性为：（1）受语言限制，本研究只检索了中英文文献；（2）仅纳入9 篇来自不同国家文献，数量较少，可能对研究结果的论证强度造成一定影响。启示：目前国内对妇科癌症患者社会疏离的研究较少，相关的质性研究也尚未开展，建议未来采用质性研究方法， 进一步探讨我国文化背景患者社会疏离的体验及其影响因素，为日后开展相关干预提供科学依据，有利于促进患者生存期的积极的社会参与。