杨 艳 孙 萌 李艳京 刘 庚 朱雪丹 苑 著
首都医科大学附属北京友谊医院普外科,北京 100050
乳腺癌是世界范围内妇女最常见的恶性肿瘤[1],占女性癌症发病率的30%[2],其常伴有明显的负性情绪,对预后有直接影响[3-4]。为此采用志愿者服务方案积极干预,其是由乳腺癌术后康复患者自愿组成的一种团体活动,其既可以发挥同伴支持[5]的作用,又能凸显团体认知行为疗法[6]的效果。有研究显示,网络教育是缓解乳腺癌患者负性情绪的有效手段[7],以互联网为媒介为患者提供信息支持有很大的临床价值[8-9]。为此在传统志愿者服务的基础上建立新型“互联网+”志愿者服务模式,制订实用性强、具体可行的干预流程,目的是了解现阶段乳腺癌患者的情绪状态及生活质量,构建互联网志愿者服务方案并验证其效果,使其更好更全方位地帮助到新发乳腺癌患者。
选取2019 年6 月至12 月首都医科大学附属北京友谊医院(以下简称“我院”)行根治性乳癌手术的住院患者80 例作为对照组;选取2020 年1 月至10 月在我院行根治性乳癌手术的住院患者80 例作为试验组。纳入标准:①首次行乳腺癌根治术,经病理检查确诊;②年龄18~65 岁;③会使用智能手机及上网;④知晓病情,能够全程参加研究。排除标准:①伴有其他恶性肿瘤;②有精神病史及认知障碍;③术后出现严重并发症。两组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。见表1。本研究经医院医学伦理委员会批准(2018-首特002-01)。
表1 两组一般资料比较
1.2.1 遴选志愿者
志愿者为乳腺癌术后3 年以上的康复患者,共27 名,均为女性;年龄29~68 岁,平均(56.11±7.56)岁;术后时间3~11 年,平均(6.41±1.88)年。
1.2.2 志愿者培训
乳腺外科医师、高年资护士和外请心理医师培训所有志愿者,全面地向志愿者进行乳癌康复知识的辅导。志愿者需至少参加3 次规范化培训,每次1 h,培训后考核通过者才可开始志愿者服务活动。
1.2.3 服务方法
1.2.3.1 面对面志愿者服务 志愿者每次2~4 名,参与者为新发乳腺癌手术后的住院患者,每次6~10 例,每2 周1 次,每次90 min。地点选择在病房会议室,高年资护士陪同参与。活动内容:①由志愿者讲述自己的患病过程,以及在治疗过程中遇到的问题,并鼓励大家积极发言,此阶段以集中讲解和提问的形式进行。②以1 名志愿者与2~3 例乳腺癌患者进行一对一的讲解沟通,保证每例患者有20 min 的单独交流时间。③每季度末志愿者同医疗团队共同组织健康大讲堂活动1 次。④每年组织志愿者病友联谊会,医护、志愿者及患者共同参会,联谊会内容丰富,包含授课、志愿者表演及专家与患者互动的环节,在场专家现场答疑。
1.2.3.2 “互联网+”志愿者服务(1)试验组的患者入院后微信扫码进入网络平台,由课题组成员负责指导患者熟练使用平台的5 个模块,确保查收信息,接收图片、视频的顺畅。(2)5 个模块功能介绍:①志愿者与护士授课。包含7 个阶段9 个授课视频及PPT 内容,安排志愿者及护士讲解各阶段所需的乳腺疾病知识,每个视频时长10~20 min,可反复观看。②在线互动。每周五14∶00—17∶00,4~6 名志愿者在线,与新发乳癌患者讲解自己既往患病过程,以及在治疗过程中遇到的问题,解决问题的方法,并互动答疑。过程中至少有1 名课题组成员参与,记录问题,可协助回答。③教育天地。志愿者及医护人员每周推送1~3 条乳腺癌疾病康复知识。推送形式包括视频、图片、文字等。推送内容要经过科室主任和护士长审核、监督管理。通过此模块还可进行实时交流咨询,志愿者及高年资护士对其进行答疑。④个案管理。每个患者均有自己的健康档案,包含一般资料、入院日期、手术日期、治疗方案、主管医生、既往史、治疗周期等内容。共分7 个周期,进入不同治疗时期由相对应的志愿者负责,同一治疗期3~4 个志愿者负责6~10 例患者,方便查询患者情况。⑤数据统计。统计患者和志愿者登录使用频次,计算化疗周期,定时提醒患者上线登录参与活动。(3)线上开展志愿者病友联谊会。采取Zoom 会议直播形式,乳腺癌患者根据直播号进入联谊会。联谊会包含各领域专家、教授、主任、医护、志愿者等特色的授课,播放志愿者联合拍摄的户外活动短片和康复历程的心得体会,会后线上互动答疑。
术前、术后4 个月,观察下列指标:①使用焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)及抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)[10]分别对患者进行测评。SAS 评分≥50 分为有焦虑状态,分值越高,焦虑倾向越明显;SDS 评分≥53 分为有抑郁状态,分值越高,抑郁倾向越明显。本研究中SAS 及SDS 问卷的Cronbach’s α 系数分别为0.82 和0.84[10]。②采用癌症患者生活质量测定量表(quality of life core questionnaire,QLQ-C30)评价患者的生活质量[11],本研究选取内容包括躯体功能、情绪功能、认知功能、角色功能和社会功能5 个功能领域及总体生存质量领域进行评价,得分越高说明生活质量越好。该量表具有较好的信度和效度,Cronbach’s α 系数为0.864。
采用SPSS 20.0 软件对所得数据进行统计学分析,计量资料采用均数±标准差()表示,比较采用t检验;计数资料采用例数和百分率表示,比较采用χ2检验,等级资料采用秩和检验。以P<0.05 为差异有统计学意义。
术前,两组SAS、SDS 评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);术后4 个月,两组SAS、SDS 评分低于术前,且试验组SDS 评分低于对照组(P<0.05)。见表2。
表2 两组术前、术后4 个月焦虑及抑郁评分比较(分,)
表2 两组术前、术后4 个月焦虑及抑郁评分比较(分,)
注 t1、P1 为两组术前比较;t2、P2 为两组术后4 个月比较。SAS:焦虑自评量表;SDS:抑郁自评量表
术前,两组生活质量评分中各功能领域及总体生活质量评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);术后4 个月,除对照组认知功能评分与术前比较,差异无统计学意义(P>0.05),两组躯体功能评分低于术前,其余各项评分及总分均高于术前,且试验组躯体功能、认知功能、角色功能及总体生活质量评分高于对照组(P<0.05)。见表3。
表3 两组术前、术后4 个月生活质量评分比较(分,)
表3 两组术前、术后4 个月生活质量评分比较(分,)
注 t1、P1 为两组术前比较;t2、P2 为两组术后4 个月比较。QLQ-C30:癌症患者生活质量量表
乳腺癌是一种身心疾病,其焦虑抑郁的负性情绪程度越高,12 个月内的身体质量越差[12-13]。为此临床上采用了多种干预方法,但均有一定局限性[14]。有研究显示,健康教育可提高患者疾病认知水平、化解负性情绪,改善生活质量[15-16]。因此,以多元化的教育模式,不同的教育形式开展志愿者活动对乳腺癌患者身心康复有积极的应用价值。
有研究显示,同伴支持对乳腺癌患者的情绪及生活质量改善有显著作用[17]。本研究志愿者以团体形式联合医务人员共同开展健康教育及情感支持,干预后两组除躯体功能评分有所下降,除对照组认知功能无显著改变外,其余各观察指标均高于干预前,这与师雅杰等[18]的研究结果一致,同伴支持的不同形式对改善患者的情绪及生理健康均有积极作用。其中躯体功能下降的主要原因可能有两点:一是患者术后一侧乳腺根治性切除后,腋窝淋巴结回流受阻,故患肢不能提重物;二是患者为术后第6 次化疗刚结束体质较为虚弱。由此可见,两种教育形式均有利于患者情绪及生活质量的改善。
近年来“互联网+”医疗健康服务体系已得到国家高度重视[19-20],互联网更是人们获取信息的主要来源[21],通过互联网的医疗知识传播不仅可以满足于患者,还可让家属同步获取[22]。研究中发现不间断的互联网志愿者服务不仅保证了志愿者与患者之间的可及性、连续性,避免了住院周期覆盖不全的不足,线上志愿者病友联谊会有效解决了路途远、身体不适等多种客观困难,家属也可积极参与。有研究显示,家属的积极参与对患者的情绪改善有显著效果[23]。结果可见术后4 个月,试验组乳癌患者抑郁状态的改善更为显著,同时躯体功能、认知功能、角色功能及总体生活质量评分高于对照组。这也更进一步证实了互联网技术能促进患者认知改变、生活质量提升这一结论[24],表现出“互联网+”与同伴支持相结合的团队干预模式,更大地发挥出了1+1>2 的效果[25]。
综上所述,“互联网+”志愿者服务模式在现阶段可优于面对面志愿者服务模式,能够有效帮助患者改善情绪,进而提高患者生活质量。