张连云 朱蓓蓓 刘红霞
新疆医科大学附属中医医院皮肤科,新疆乌鲁木齐 830000
银屑病是常见的慢性炎症性皮肤疾病,病情迁延不愈,反复发作,严重影响患者的心理健康和生活质量[1-2]。银屑病患者因特殊的皮肤表现常有较强的病耻感[3-4],患者常常担心他人对自己的负面评价而不愿意向别人表露真实感受和情感,可能具有较低的自我表露水平和不恰当的心理社会适应。另外,研究显示[5],社会疏离感是慢性疾病患者常伴随的消极情绪状态,进一步影响患者的身心健康。但目前关于银屑病患者自我表露水平的研究甚少,且银屑病患者自我表露与社会疏离感和心理社会适应相关性尚不清楚。因此,本研究进行了相关研究,以期为提高银屑病患者自我表露水平提供一定参考依据,促进患者身心健康。
选取2019 年1 月至2021 年8 月于新疆医科大学附属中医医院皮肤科就诊的316 例银屑病患者作为研究对象。纳入标准:①符合银屑病的相关诊断标准[6];②年龄≥18 岁。排除标准:①合并其他皮肤疾病;②合并严重感染、心肺、肝肾功能不全;③不能正常沟通交流,不能配合量表填写。316 例患者中,男111 例,女205 例;年龄22~76 岁,平均(50.24±15.90)岁;在婚281 例,非在婚35 例。本研究经医院伦理委员会批准实施(伦理批准文号:2019RL0116)。
1.2.1 痛苦表露指数量表(distress disclosure index,DDI)DDI[7]共12 个条目,每个条目1~5 分,总分范围12~60 分,Cronbach’s α 系数为0.866,效度为0.847,评分越高,提示自我表露水平越高。该量表分3 个等级:低水平(12~<30 分)、中等水平(30~<45 分)和高水平(45~60 分)。
1.2.2 一般疏离感量表(general alienation scale,GAS)GAS[8]包括孤立感、无力感和自我疏离感3 个维度,共15 个条目,每个条目记1~4 分,总分范围15~60 分。该量表Cronbach’s α 系数为0.812,效度为0.856,评分越高,提示社会疏离感程度越高。
1.2.3 疾病心理社会适应自评量表(self-report psychosocialadjustment to illnessscale,PAIS-SR)PAIS-SR[9]包括卫生保健、职业环境、家庭环境、性关系、外部家庭关系、社会环境和心理状况7 个维度,共46 个条目,每个条目记分0~3 分,总分范围0~138 分。该量表Cronbach’s α 系数为0.807,效度为0.891,评分越高,提示心理社会适应水平越低,心理社会问题越严重。
①收集年龄、性别、文化程度、婚姻状态、民族、居住地、复发型银屑病、临床分型、合并焦虑和社会支持水平等资料。②分析DDI 总分与GAS 总分、PAIS-SR总分相关性。③影响银屑病患者自我表露水平的单因素分析。④分析银屑病患者自我表露水平的影响因素。
采用SPSS 23.0 软件对所得数据进行统计分析。符合正态分布的计量资料以均数±标准差()表示,采用t 检验或方差分析。计数资料以例数或百分比表示。采用Pearson 分析进行相关性分析,采用多重线性回归分析DDI 总分的影响因素。以P<0.05 为差异有统计学意义。
本调查共发放问卷336 份,收回有效问卷316 份,有效回收率为94.05%。DDI 总分为(28.58±7.96)分,GAS 总分和PAIS-SR 总分分别为(34.23±9.64)分和(31.90±9.55)分。Pearson 相关性分析显示,DDI 总分与GAS、PAIS-SR 总分呈负相关(r=-0.437、-0.505,P<0.01)。见图1。
图1 银屑病患者DDI 总分与GAS、PAIS-SR 总分的相关性分析
单因素分析显示,不同年龄、婚姻状态、复发型银屑病、合并焦虑和社会支持水平的患者DDI 总分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 银屑病患者自我表露水平的单因素分析(分,)
表1 银屑病患者自我表露水平的单因素分析(分,)
注 DDI:痛苦表露指数量表
以DDI 总分为因变量,将单因素分析中差异有统计学意义(P<0.05)的5 个因素作为自变量纳入多元线性回归模型。自变量赋值:年龄(>60 岁=0,≤60 岁=1);婚姻状态(在婚=0,非在婚=1);复发型银屑病(否=0,是=1);合并焦虑(否=0,是=1);社会支持水平(中高水平=0,低水平=1)。结果显示,年龄、婚姻状态、复发型银屑病、合并焦虑和社会支持水平是银屑病患者自我表露水平的影响因素(P<0.05)。见表2。
表2 影响银屑病患者自我表露水平的多重线性回归分析
本研究中,银屑病患者DDI 总分为(28.58±7.96)分,与反映社会疏离感的GAS 总分和反映心理社会适应水平的PAIS-SR 总分呈负相关。提示银屑病患者自我表露处于低水平,且自我表露水平越低,患者社会疏离感水平越高,心理社会适应水平越差。分析原因,自我表露是指个体向目标对象表达自己的感受、经历等信息过程[10-11],恰当的自我表露能够帮助个体获取情感支持[12-14]。罹患银屑病后,患者皮肤常出现鳞屑、丘疹、红斑等皮损,对外观造成一定影响,加上普通大众对该疾病的认知存在一定的误解,可能存在社会歧视[15]。因此,患者不愿意向他人表达自己的感受、经历等信息,导致较低的自我表露水平。社会疏离感是指个体的社交意愿得不到满足,出现孤独、无意义感等消极情绪的状态[5]。心理社会适应是指个体根据环境变化做出恰当的反应,高水平的心理社会适应水平能够提高个体的幸福感[16-17]。而当银屑病患者自我表露水平低,不愿意与他人表露自己真实感受时,患者不能获取更有效的情感支持,心理负担更重,对社交活动更倾向于主动选择退缩和孤立,无法有效参加社交活动,从而导致更明显的社会疏离感和更差的心理社会适应水平。
本研究显示,患者自我表露水平随年龄提高,与王贞等[18]研究中年龄对自我表露水平影响的结果类似,这可能是年龄越小的患者更容易受到疾病造成的外观改变的影响,难以启齿向他人倾诉。在婚状态会提高银屑病患者自我表露水平,可能是在面对疾病时,配偶能够提供相应的支持,帮助患者应对压力[19],患者也愿意向配偶表达自己的真实感受,积极面对疾病。复发型银屑病患者自我表露水平低于未复发患者,可能是复发型银屑病患者再次受到疾病困扰,认为疾病难以控制,容易出现消极的应对方式,更加害怕他人对自己的负面评价,更不愿意向他人倾诉。焦虑是银屑病患者自我表露水平的影响因素,合并焦虑患者自我表露水平越低。银屑病患者可能一时难以接受皮损症状带来的影响,加之疾病的迁延不愈和反复发作特点,患者容易合并焦虑负性情绪[20-21],从而导致低水平的自我表露。社会支持是个体从社会关系中获得的各方面支持,还包括个体对社会支持的利用程度[22-24],与个体的身心健康密切相关[25-27]。本研究结果显示,中高水平社会支持的银屑病患者自我表露水平高于低水平社会支持患者,这主要与高水平社会支持能够提高患者的应对能力、帮助患者获得良好情感体验有关[28-30]。
综上所述,银屑病患者自我表露处于低水平,患者自我表露水平越低,社会疏离感水平越高,心理社会适应水平越差。年龄、婚姻状态、复发型银屑病、合并焦虑和社会支持水平是银屑病患者自我表露水平的影响因素,在临床上应当重视影响因素的预防和干预,提高患者自我表露水平。本研究只选择了1 所医院的患者,患者选择上可能存在选择偏倚,导致研究结果的代表性受到一定限制,而且只做了横断面调查研究。在以后的研究中,可以扩大患者的调查范围,并针对银屑病患者自我表露水平影响因素进行前瞻性的干预研究,进一步提高银屑病患者的自我表露水平。