肾移植儿童家长创伤后成长现状及影响因素分析

李烟花，陆小英，付嘉钊，赵闻雨，唐春霞（.海军军医大学第一附属医院器官移植科，上海 00433；.海军军医大学第一附属医院护理部，上海 00433）

肾移植是终末期肾病患儿最佳的治疗方案［1-3］，不仅提高了远期存活率，更带来良好的生长发育和接近健康儿童的生存质量［4］。我国接受透析的儿童有2800 余例，每年完成肾移植手术仅200 余例［5］，且手术创伤大，预后疗效受患儿自身条件、供体情况、移植技术等多方面因素影响，手术风险极高。即便移植成功，家长仍将面临陪护患儿住院治疗，终生服药，术后重返学校，以及预防排斥反应等挑战［6］。可见，相比肾脏替代的规律透析，移植相关的应激事件让家长承受了更大的风险与创伤。而创伤后成长正是个体在与具有创伤性的负性情绪生活事件和情境进行抗争后所体验到的心理方面的正性变化［7］。家长既往花费大量时间陪同患儿执行透析治疗，在社会关系、个人情感与自身健康方面已造成一定的负面影响。当其艰难适应生活时，再次面临陪同孩子经历大型移植手术的挑战，其创伤后成长状况对自身生活和患儿的康复进程都有重大的影响。本研究以84 例肾移植儿童家长为研究对象，调查其创伤后成长水平，分析影响因素，以期为制定促进家长创伤后成长的干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料：采用便利抽样法选取2016 年5 月至2020 年10 月在上海某三甲医院执行肾移植手术且符合纳入标准的儿童肾移植家长为研究对象。纳入标准：① 首次行儿童肾移植的主要照顾家长，家长承担患儿日常生活的主要照顾工作，且术前、术后照顾时间均＞3 个月；② 家长意识清楚，沟通无障碍；③ 知情同意，自愿参加本研究。排除标准：① 家长存在严重精神疾病或意识障碍；② 患儿合并其他严重疾病，须继续住院治疗。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表：自行设计，内容包括家长性别、年龄、文化程度、宗教信仰、长期居住地、婚姻状况、家庭平均月收入、与患儿关系、术后病程、复查频率、有无并发症等。

1.2.1.2 创伤后成长量表（post-traumatic growth inventory，PTGI）：该量表由Tedeschi 等［8］编制，主要用于测量创伤后成长的水平。国内学者汪际［9］将其汉化，量表共有5 个维度，20 个条目，维度分别为：与他人的关系（3 个条目），新的可能性（4 个条目）、个人力量（3 个条目）、自我转变（4 个条目）及人生感悟（6 个条目），每个条目赋分0 ～5 分，总分0 ～100 分，创伤后成长水平越高，该量表得分越高。本研究中测得量表Cronbach’s α 系数为0.89，信效度良好。

1.2.1.3 家庭功能量表（Family Function Assessment Scale，FACES Ⅱ）：由国外学者Olson 等［10］研发和设计，经我国费立鹏等［11］汉化修订为中文版，量表包含家庭亲密度和家庭适应性两个分量表，主要用于评价家庭功能的2 个方面：适应性和亲密度。家庭适应性是指家庭体系随家庭处境和家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力；家庭亲密度是指家庭成员相互间的情感联系，共30 个条目，每个条目采用1 ～5 分计分，共计30 题，本研究中测得家庭亲密度Cronbach’s α 为 0.86，家庭适应性Cronbach’s α 为0.77。

1.2.1.4 照顾者负担量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）：该量表由Zarit 等［12］开发研制，经王烈等［13］汉化修订为中文版，主要用于照顾者主观负担的评价，涵盖了与照顾者负担主观体验相关的多个方面的内容，如身体健康、心理健康、经济、社会生活、照顾者与患者之间的关系。量表共含22 个条目，每个条目赋分0 ～4 分，总分范围介于0 ～88 分。ZBI 的评价标准是：当得分为21 ～40 分时，说明照顾者负担程度为无负担或伴有轻度负担；当得分为41 ～60 分时，则反映照顾者负担程度介于中度到重度之间。本研究中测得ZBI 量表的 Cronbach’s α 系数0.87。

1.2.2 调查方法：采用问卷调查法。通过科室网络随访平台统一发放电子问卷，调查前对研究人员进行培训，问卷中采用一致的指导语向肾移植儿童家长详细讲解调查目的、填写方法及注意事项。每位调查对象仅限一次独立填写问卷机会，并在线提交。2 名研究人员仔细检查问卷有无漏填选项，若填写不全或内容不可解释者，由研究人员联系问询补全问卷，无法获取相关信息时该问卷视为无效。

1.2.3 统计学分析：使用SPSS 23.0 软件对数据进行分析。采用 Shapiro-Wilk 检验判断资料是否为正态分布，正态分布的计量资料以均数±标准差（±s）表示，采用t 检验或方差分析，非正态分布的计量资料以M（P25，P75）表示，采用 Mann-Whitney U 检验或Kruskal-Wallis H 检验。计数资料以频数（百分比）表示，采用卡方检验。将单因素分析中差异有统计学意义的因素、家庭功能评分和照顾者负担评分进行多元线性回归分析，自变量入选采用后退法，所有统计检验均为双侧检验，P ＜0.05 被认为差异有统计学意义。

（续）表1 不同特征肾移植儿童家长创伤后成长量表得分比较

2 结 果

2.1 肾移植儿童家长创伤后成长得分情况：肾移植儿童家长创伤后成长总分为（63.21±17.37）分，各维度得分除以各维度条目数后，从高到低依此是人生感悟维度得分（3.69±0.86）分，个人力量维度得分（3.52±1.05）分，自我转变维度得分（3.00±1.05）分，新的可能性维度得分（2.74±1.57）分，与他人关系维度得分（2.52±1.24）分。

2.2 肾移植儿童家长创伤后成长影响的单因素分析（表1）：将一般资料进行分类，比较不同特征肾移植儿童家长创伤后成长的得分，结果显示，家长的文化程度、宗教信仰、婚姻状况、患儿术后并发症情况、复诊频率等方面创伤后成长得分差异有统计学意义（P ＜0.05）。

表1 不同特征肾移植儿童家长创伤后成长量表得分比较

2.3 肾移植儿童家长家庭功能及照顾者负担评分结果：调查84 位肾移植儿童家长的家庭功能量表总分为（115.0±15.3）分，其中家庭适应性量表评分为（48.5±8.5）分，家庭亲密度量表评分为（66.5±7.6）分；家长的照顾者负担量表评分为（26.2±14.7）分，处于轻度负担水平。

2.4 肾移植儿童家长创伤后成长影响因素的多元线性回归分析（表2）：以肾移植儿童家长创伤后成长总分作为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的因素、家庭功能评分和照顾者负担评分均纳入自变量选择范围，采用后退法选择自变量，进行多元线性逐步回归分析，结果显示，家长的宗教信仰、婚姻状况、患儿术后并发症、复诊频率和家庭亲密度是肾移植儿童家长创伤后成长的影响因素（P ＜0.05），可解释家长创伤后成长61.06%的变异度（R2＝0.6106）。

表2 肾移植儿童家长创伤后成长影响因素的回归分析

3 讨 论

3.1 肾移植儿童家长的创伤后成长分析：研究结果显示，肾移植儿童家长创伤后成长总均分为（63.21±17.37）分，处于中等水平，与重型β 地中海贫血儿童父母［14］、先天性心脏病患儿父母［15］的创伤后成长得分接近，与范翁佳等［16］研究的特殊儿童家长（生理或者心理存在缺陷的儿童家长）创伤后成长得分相似，但低于喉气道疾病患儿父母的成长水平［17］，提示不同疾病类型患儿的家长在照顾孩子疾病治疗的过程中产生的创伤后成长水平相似或存在差异。本次调查结果中，人生感悟维度得分最高，与恶性肿瘤患儿父母的创伤后成长得分相似［18］，原因可能是子女承受移植大手术的创伤让家长再次回忆、反思患儿确诊慢性肾病以来的艰难经历，诱发其对生命意义的思考，从而产生了更多的人生感悟 。医护人员可鼓励家长采用倾诉与书写表达的方式对创伤事件和内心感受进行自我表露［19］，并引导其正确理解与乐观应对创伤事件，从而促进创伤后成长。

3.2 肾移植儿童家长创伤后成长的影响因素分析

3.2.1 社会人口学因素：既往研究表明，社会人口学因素对不同类型特殊儿童家长的创伤后成长影响程度不一，研究者在儿童家长创伤后成长水平与家长性别、年龄、家庭平均收入、长期居住地等方面有无关联提出不同见解［16，20］，这可能与研究对象及样本量不同相关。本研究结果认为有宗教信仰的家长较无宗教信仰家长收获更多的成长，与陆朋玮［21］的研究结果一致。推测再次承受创伤性事件的患儿家长将积极的宗教信仰当成自我精神的寄托，并主动寻求外界信念支持。同时，因为共同信仰的链接，家长与亲人、朋友的共情力得以提升，甚至自我表露意愿增强，从而帮助其疏散压力，收获正能量鼓励，蓄积了创伤后成长的驱动力。已婚家长较未婚、丧偶或离异家长拥有更大的成长，正如王来宾［22］所述良好的婚姻状况有利于创伤后成长。较多患儿的终末期肾病是由先天性疾病所致，因此，大部分父母对孩子年幼患病存在内疚心理。夫妻间对此的充分理解、包容与相互扶持，将让彼此收获更多肯定与支持，同时，良好的婚姻伴侣也分担了照顾与教育孩子的时间、经济、情感等方面的负担，更利于家长的创伤后成长。

3.2.2 疾病相关因素：不同种类的儿童疾病以及相同疾病的各发展阶段对家长的创伤后成长产生的影响有所不同［20］。研究结果显示，患儿术后并发症和术后复诊频次将影响家长的创伤后成长水平。家长陪同患儿一路经历从确诊终末期肾病、长期规律透析至肾移植手术等创伤，其内心对患儿术后的康复情况最为看重。患儿术后无并发症的家长较术后有并发症的家长收获更大的成长，可见患儿疾病康复良好，让家长树立更加正性的应对方式，对今后的生活更为乐观与积极。而复诊频次在1 次/月～1 次/季度的家长比频次少于每季度1 次或多于每月1 次的家长有更高成长，提示适中的频次让家长与医护之间维系着专业指导与心理支持的纽带，可缓解其因担心疾病预后而产生的负面情绪。因此，医护人员可通过为家长提供网络信息处方，定期将科学精准、具体个性化的网络信息推荐给家长，提高其对疾病康复的知晓度，为创伤后成长提供专业支撑。

3.3 社会支持方面：家长的主观支持（即对支持的主观体验，个体感到在社会中被尊重、被支持、被理解的情绪体验或满意程度）是影响特殊儿童家长创伤后成长的重要因素［16］。研究结果显示，家长自评照顾负担处于轻度负担水平，且照顾者负担和家庭适应度与创伤后成长无明显相关，这可能与所调查的患儿多处于肾移植术后1 年以上阶段，经过1 年的生理、心理调试，其身体复原程度较成人更为明显，而且儿童融入社会过程相对简单，因此，家长在照顾压力与家庭面临的生活困境方面的感受较移植前普遍轻松，因此，对创伤后成长无显著影响。而家庭的亲密度直接影响家长的主观支持体验，亲人的肯定与欣赏有利于增强家长解决困难的信念，进而激发其创伤后成长。这也提示医护人员应关注患儿的家庭情况，鼓励更多家庭成员参与到照顾患儿的过程中，注重以家庭为中心的集体宣教，建立康复微信群，协助解决出院后的照顾问题，同时，指导经济等方面存在困难的家庭寻求保障系统或福利机构的帮助，增加家长的主观支持，促进家庭整体创伤后成长的发生。

4 小 结

肾移植儿童家长创伤后成长得分处于中等水平，家长的宗教信仰、婚姻状况、患儿术后并发症、复诊频率和家庭亲密度是影响家长创伤后成长得分的显著性因素。提示医护人员应关注无宗教信仰、无正常婚姻状况或家庭支持欠缺的家长和术后存在并发症、复诊频率较大的患儿家长，重点关注其心理状况，鼓励自我表露，增强主观支持；帮助家长争取其他家庭成员的帮助，以家庭为中心开展集体宣教，促进家庭整体创伤后成长的发生；协助搭建良好的社会关系，寻求社会保障系统或福利机构的物质与情感支持，促进其创伤后成长，也有助于肾移植患儿的身心发展。