榜一大哥拯救“手办娘”：敬了这很酷的余生

夜雨

患罕见病20余年，用全身唯一可以活动的双手，在6年时间捏出200多个手办，教授500余名学生……生命没有奇迹，但“手办娘”向晨曦活出了奇迹的模样。

折腾不止：网红“手办娘”走过寒冬

1992年，向晨曦出生那年，母亲带着她和姐姐来到江苏省无锡市，和在无锡打工的父亲一家团聚。在无锡的江南春色里，晨曦无忧无虑地长大。2000年，晨曦8岁，她的人生在这一年，突然逆转。

她的腿好像出了些问题。平日走路，双脚会剧痛，小腿也会红肿，走路走得好好的，会突然摔倒，爬起来还很艰难。

妈妈带她去无锡市人民医院检查，晨曦被诊断为“进行性肌营养不良”。这是一种罕见病，类似“渐冻症”，随着年龄的增长，肌肉会逐渐萎缩，直至全身瘫痪，严重时，会影响心肺功能，导致呼吸衰竭。这种病，是不治之症。摔倒，红肿，疼痛，晨曦能忍受，可是，小学六年级，她碰到了另一个难题——只要蹲下，就无法再站立起来。以至于每次上洗手间，她都得喊上小伙伴帮忙。到了初中后，进教室的楼梯，对她而言，就是一座“天梯”。

这些，都不算什么。最可怕的是，高二的一天，晨曦起床时，发现双腿绵软无力。她用手肘支撑身体，尝试好几次，都无法移动半寸……

爸爸给晨曦办理了休学手续，带她回家治病。

从此，妈妈辞去工作，在家照顾她。全家人的生活，晨曦的医药费，全落在在工地搬砖的爸爸的肩上。入不敷出的日子，家里靠亲友借贷来维持。逐渐被冰冻的身体，一寸寸吞噬着晨曦有限的生命。

随着病情的发展，晨曦的身体变得异常虚弱，双手的力气也大不如前。有一天，妈妈刚把她抱到桌边，还没来得及坐稳，晨曦就直挺挺往后倒去，头部撞地，血流如注，缝了好几针。自此，妈妈一刻也不敢放松。看着父母因为自己受苦受累，晨曦也痛恨命运的不公。可恨也好，怨也罢，情绪解决不了问题。晨曦决心靠自己，来缓解父母的经济压力。

她尝试写网文，可读者寥寥无几。听说成品十字绣价格可观，她绣了好多十字绣，却一幅都没卖出去。为做游戏代练，晨曦说服妈妈添置了一台电脑，可晨曦悲哀地发现，自己根本不适合当代练。

后来，晨曦当了网站兼职客服，一次接了三家。收入微薄，但晨曦感觉自己是个有用的人了。

2016年，晨曦无意中在B站看到一位聋哑人主播，她受到启发，也开了直播。起初，她主要是发布视频，科普“进行性肌营养不良”的相关知识。她希望更多人了解这种罕见病。慢慢地，粉丝越来越多，私信求更新的消息，让晨曦找到了意义。

有一天，上幼儿园的小外甥女拿来一些类似橡皮泥的超轻黏土，俩人开心地鼓捣了半天，捏出了一只憨态可掬的小熊。“小姨，你好厉害，这个小熊做得真像！”小外甥女的一句话提醒了晨曦，黏土能做小熊，也可以做其他的形象。

晨曦在网上一搜，有黏土网店，还有黏土捏成的各种形象的成品。晨曦好像看到了希望。

晨曦开始每天和黏土纠缠，在网上观摩捏手办的教程，一次次研究，尝试。为掌握动漫人物的特点，她在一段时间内看了许多动漫。一点点摸索，长时间实践后，晨曦那双全身唯一能动的双手，像会魔法一般，能将黏土变成一个个精致的动漫小人。

她将自己制作手办的过程直播出来，粉丝纷纷要求购买。在粉丝的建议下，晨曦开了淘宝店。淘宝店的收益不仅承担起了晨曦的部分医药费，偶尔还能补贴家用。晨曦越干越起劲。

2018年，晨曦用攒了一年多的积蓄，买了一辆电动轮椅。她爱美，有一颗粉红色的少女心，于是，她将电动轮椅打扮成粉红色，又用小娃娃进行装扮。身体状态好时，妈妈推着她出去晒晒太阳，看看室外久违的风景和大街上的人来人往。

这满眼的花红柳绿，满街的熙熙攘攘，才是人间最真实的烟火啊。她想留住这烟火，想活成自己年少时期待的模样。她做黏土手办，做直播，与被病痛困于一隅的朋友们一起装点生命。

2019年，晨曦有了新的想法。现实中，有很多不能走出家门工作的人，如果能让大家像自己一样做手办，获得一份收入，该有多好啊。

晨曦把自己的经验拍成了视频，创办了在线手工教学的晨曦黏土学院。前来咨询学习的病友，晨曦一律免费教学，直到他们学会。

直播，指导学员做手办，这些耗费晨曦太多的精力，一天下来，她连饭都不想吃。妈妈心疼她，让她休息几天，可晨曦怕学员们有问题联系不上她。

2020年5月7日，晨曦在B站发布了一条视频：“只有手指能动，自学摸索3年，捏出两百多个手办！教授学生近500名……”没想到这条普通的视频冲上了热搜。折翼“手办娘”晨曦火了。

知难拒退：榜一大哥点燃直播间

2020年12月，晨曦留意到，直播间来了一位常客，每次开播，他都第一时间进直播间，也不说话。次数多了，眼熟了，晨曦就主动和他打招呼。

他的网名叫红魔小小鱼，从B站上看到过晨曦做手办的视频，知道她的故事。循着B站的信息，红魔小小鱼找到了晨曦的抖音。大概有小半年時间，红魔小小鱼开始给晨曦打榜，每次都是榜一。

有一次，晨曦在直播间拍卖祢豆子手办，价高者得，12点截止。红魔小小鱼似乎对这件手办格外钟情，只要其他粉丝出价，他就往上加价，手办的价格一路攀升。有粉丝不停刷屏：“请大家高抬贵手，把手办让给我吧。”快到12点时，晨曦宣布拍卖停止，红魔小小鱼突然出价1600元，拍得了这件手办。

直播结束后，晨曦加了红魔小小鱼的微信，感谢他的支持。聊天中，晨曦得知红魔小小鱼名字叫郁雨，家在上海，是家里的独生子，父母是上海的国企退休职工。郁雨说他非常喜欢晨曦的手办，还询问她做手办辛不辛苦，下次拍卖时记得通知他。有人喜欢自己的手办，晨曦特别开心。晨曦连续几天在直播间展示了手办，郁雨每次都在滚屏喊：“这个也是我私人定制的，别抢。”

郁雨成了晨曦直播间的“铁杆粉丝”，只要晨曦开播，他都“榜上有名”。51355B7E-8C5E-4F07-A464-8B66543A8256

看着郁雨每次都冲榜，晨曦觉得不妥，私下发消息让他不要刷礼物。郁雨每次都乖乖地回复道：“好的，下次不刷了。”然而，下一场直播，郁雨又准时准点抵达直播间，牢牢占着榜一的位置。晨曦的双手像会魔法，黏土到了她的手中，搓一搓，拍一拍，捏一捏，就能变出可爱的小人儿。每次直播做手办，晨曦都要让妈妈给她在背后绑几根布带作为支撑，给她支撑力，让她站立起来。

郁雨私信问晨曦：“每天你那样撑着身体，直播那么长时间，受得了吗？”这个问题，在郁雨心里盘旋了很久，一直没问出口，怕伤害晨曦。

“我累了，就会躺下来休息一下的。”但据郁雨观察，只靠几条布带支撑着整个身体，用唯一能动的双手去完成如此精细的手办，晨曦必须一鼓作气。这难度可想而知，但晨曦的回复却云淡风轻。空闲时，晨曦会跟郁雨聊聊天，聊她的过去，聊她的心愿，聊看不到的未来。

有一天，晨曦开播，郁雨又是第一个冲进直播间，迅速打出一行字：“主播，我要买手办。我要买下你所有的手办，我要收藏你所有的作品。”这些文字仿佛带着热烈的火焰，晨曦脸有点儿红了。等晨曦反应过来时，微信响起提示音，是郁雨发来的：“我不仅喜欢你做的手办，我还喜欢你。”

晨曦看了一遍又一遍，直到那些字变得模糊。她记得，休学那天，同学们给她齐唱了班歌，晨曦哭着跟大家告别，还拉着小伙伴的手说：“等我病好了，我就回来高考，和你们一起上大学，再谈一场甜甜的恋爱，成为自己想成为的人……”

后来，她没能回到学校，没有跟同学们一样上大学……甜甜的恋爱，她渴望，但不敢奢望。

晨曦平复情绪后，拒绝了郁雨的告白：“郁雨，别头脑发热。你看到的，只是我生活中微小的一部分。真实的生活，往往不堪细读。”郁雨不认同，说：“我在你直播间待了大半年，看过你所有的日常视频，生活艰难，但你总是淡淡地笑。我就是喜欢你！”

晨曦想了想，郁雨在直播间抢了大半年的榜一，从未落下，正如他所说，他确实对自己的情况非常了解。晨曦回复郁雨：“我不需要你同情我。”郁雨真诚地说：“你不需要任何人的同情。而我，是真的喜欢你。你认真考虑一下，不着急答复。”

其实，晨曦跟郁雨有很多话题可聊，郁雨也有上海人的温暖细致，跟郁雨聊天，晨曦如沐春风。这是除了家人以外，第一个给她这种感觉的人。“你父母会同意你和我在一起吗？”晨曦不希望郁雨和父母产生矛盾，想以此劝退郁雨。

2021年3月的一天，郁雨激动地跟晨曦说，他做通了父母的思想工作。晨曦的父母得知情况后，特别害怕这个素未谋面的男孩会伤害到女儿。爱情的伤，有时比病痛来得更猛烈。父母的担忧，晨曦完全感同身受。不过，晨曦劝父母不用过于担心，因为，郁雨喜欢的，是有故事滤镜的她。见面了，郁雨就会知难而退了。

共同渡过：谢谢你承担我的晦暗

仲春的无锡，杨柳轻拂湖面，无名的小花开满路边。郁雨和晨曦，相约在江南的春天里相见。

2021年5月初，郁雨从上海赶来无锡，敲开了晨曦家的门。晨曦坐在粉色的轮椅里，扎着小辫，穿着汉服，微微一笑，特别美。郁雨悄悄对晨曦说：“你比直播间还漂亮可爱。”晨曦脸红了。郁雨说他是“大叔”，可眼前的，明明是个很帅的大男孩。

郁雨在无锡待了四天。他跟着晨曦妈妈学吸痰、按摩。晨曦妈妈不吝惜夸奖：“这孩子有心，聪明，学两三遍就会了。”晨曦妈妈做饭，郁雨帮忙打下手。

此后，郁雨会在周五下班后坐动车来无锡，周一早上再早起赶回上海上班。两个人相处一段时间后，晨曦终于决定放下一切顾虑，接受郁雨。

有一个周末，郁雨对晨曦妈妈说：“阿姨，今晚我来照顾晨曦吧。”那天，郁雨在晨曦床旁边打了个地铺，每隔一小时，他就起来帮晨曦吸痰。痰多说不出话，郁雨就让晨曦拍床沿提醒他。

爱情，就这么走进了晨曦的心里，枝繁叶茂。

每周五晚，郁雨会准时到来，带着晨曦喜欢的小零食和水果。晨曦开直播，郁雨就守在旁边，在直播间滚屏，直呼晨曦“宝宝”，宣示主权。

如果晨曦身体不舒服或者心情不好时，郁雨会急得脸红耳赤，说：“我刚才说错了什么？对不起，你说出来，我改！”看到近1.8米的大男人着急的样子，晨曦总忍不住扑哧笑出声。郁雨像是晨曦世界里的阳光，有了他，她的生活温暖又明亮。

2021年6月，郁雨陪晨曦去扬州参加一场公益活动，教身患肌营养不良罕见病的小朋友捏“消防员娃娃”手办送给当地的消防员。

那天，天气很热，活动在露天广场上进行。郁雨全程帮大家递材料，晨曦则认真地教小朋友。整个活动下来，晨曦累得筋疲力尽，呼吸都有些困难。

返程的路上，晨曦呼吸越来越困难，连话都说不出来。行至中途，郁雨和妈妈发现不对，赶紧将晨曦送到了最近的江阴市人民医院。晨曦当即被推进了手术室。为保持呼吸畅通，晨曦需做气切手术。

手术结束后，晨曦被送进ICU，浑身插满管子，无法说话，双手也被医生绑在了病床两侧。整整一个月，她见不到家人，见不到郁雨，躺在床上不能动弹半分。中途，护士换插管子时，由于管子和气管粘连，导致她一度痛得昏厥过去。醒来后，晨曦仿佛置身黑洞，怎么挣扎也看不到光亮。ICU之外，郁雨也如坠深渊。他知道晨曦很痛，很无助，很害怕，但他一点儿忙也帮不上。

一个月后，郁雨终于见到了晨曦，小脸瘦得颧骨突起，眼窝深陷，身上只剩皮包骨。郁雨心疼得红了眼睛。晨曦妈妈将她转回了湖北省恩施土家族苗族自治州人民医院。

在恩施，晨曦住院27天，郁雨请假过来陪伴，还把粉丝鼓励的留言念給晨曦听：“晨曦啊，人生还有那么多美景没有好好看过，我们一起努力康复，相约去看春天的花，夏天的荷，秋天的枫，冬天的雪;哪怕生命只有一天，我们也要把这一天过成诗，描成画……”郁雨看着晨曦，认真地说：“这些话，也是我的心声。”眼前之人，温柔如春，她想与他牵手一生，看尽春花秋月。

自从出事后，郁雨再也不敢带晨曦外出看风景了。他们把约会地点改在了家里。两个人待在直播间里，一个教做手办，一个学做手办。

没遇到晨曦以前，郁雨的衣服是低沉的黑色。恋爱后，晨曦给他买了好几套衣服，有一套还是卡通图案。晨曦还哄着他去烫了个时髦的发型。

2021年10月，晨曦迎来“曙光”：她被医院认定为免疫介导坏死性肌炎。这种罕见病，跟“渐冻症”很相似，不同的是，它不是不治之症。晨曦笑着说：“我可能会被治好哦！”郁雨喜极而泣。

2022年3月，疫情蔓延到上海。晨曦和郁雨决定，等疫情过去，他们就在上海团聚，再也不分开。

编辑/张亚萍51355B7E-8C5E-4F07-A464-8B66543A8256