老年慢性病共病患者治疗负担体验的质性研究

杨直，高静，柏丁兮，刘锐芮

21世纪，随着全球疾病谱的改变及老龄化进程的加快，慢性病已经取代传染病，成为威胁人类生命健康和生活质量的主要疾病［1］。我国面临着人口老龄化的严峻形势，数据显示，2050年我国60周岁及以上老年人数量将接近5亿［2］。由于老年人口的增加，慢性病患者的数量也在逐渐增加。世界卫生组织在2008年将同时合并两种及两种以上的慢性病定义为“Multimorbidity”，又叫慢性病共病、多重慢病［3］。调查显示，我国社区老年人中两种及两种以上慢性病共病者达76.5%［4］。相较于单一慢性病患者，慢性病共病患者的治疗和护理方案常更加复杂，需要服用更多的药物，需要更频繁的就诊，需要做出的改变会更多，会承受更严重的治疗负担。治疗负担指患者卫生保健的工作量和这些工作量对患者功能和生活质量的影响［5］。其中工作量包括治疗所投入的时间、精力和其他方面的自我照护（如健康管理、饮食、运动）［6-8］，影响包括工作量对患者行为、认知、身体和心理社会健康的影响［9-10］。当治疗负担过重时，会出现治疗效果不佳、生活质量下降、住院率与死亡率升高等不良后果［11］。国外对慢性病共病治疗负担研究早期多采用定性研究，探究治疗负担的组成及现状。ROSBACH等［12］通过对慢性病共病患者治疗负担的定性研究进行系统评价，得出经济负担、知识缺乏、药物负担、频繁的医疗保健是慢性病共病患者面临的主要治疗负担，且慢性病共病患者治疗负担较重，医务人员应该关注并降低慢性病共病患者的治疗负担。目前，国内对治疗负担的研究较少，治疗负担受文化程度、医疗体系、年龄等多种因素的影响，但老年慢性病共病患者治疗负担组成尚不明确。故本研究采用质性研究方法，通过深入访谈，了解老年慢性病共病患者对治疗负担的真实体验，为后续开发治疗负担相关量表、临床制定减轻患者治疗负担的措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法于2021年1—6月选取成都市1所三级医院、1所二级医院、1所一级医院的共21例老年慢性病共病患者为访谈对象。本研究经医院科室同意，并由各科护士长推荐有代表性的患者，采用最大差异抽样策略选取人口学资料不同的老年慢性病共病患者为研究对象，充分考虑年龄、性别、经济状况、疾病、医保类型等因素对老年慢性病共病患者治疗负担的影响。纳入标准：（1）被二级及以上医院确诊患有两种或两种以上慢性病，且确诊时间在6个月以上；（2）年龄≥60岁；（3）无精神障碍，有正常沟通能力，自愿参与本研究。排除标准：（1）正在参加其他临床研究者；（2）病情严重，无法配合研究的患者。对纳入研究的老年慢性病共病患者进行深度访谈，样本量以老年慢性病共病患者所诉内容重复，资料分析时不再呈现新主题，即资料达到饱和为标准［13］。本研究共纳入21例受访者，为保护患者的隐私，受访者编码为P1～P21。本研究严格遵循《赫尔辛基宣言》，向受访者详细说明本研究的目的、意义、方法、保密和知情原则，告知访谈内容需要录音保留并征得其同意，且患者有权利随时退出研究。本研究已经过本院研究生科研处审批。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 本研究通过查阅相关文献并根据研究目的初步制定访谈提纲，同时咨询领域内的护理学和临床医学专家，在预访谈2例老年慢性病共病患者的基础上确定了最终访谈提纲。访谈提纲包括：（1）自从您患上多种（如高血压、糖尿病、冠心病、帕金森病等）慢性病后，在治疗这些疾病的过程中，您有什么样的经历和感受？（2）您在治疗多种慢性病的过程中，是如何管理自己的疾病？出现过哪些负担？（3）您觉得这些负担对您有什么样的影响？您怎样去解决这些负担？（4）自从患了多种慢性病之后，您的生活发生了哪些变化？您如何看待和应对这些变化？（5）除了以上问题，您对自己患了多种慢性病之后还有哪些感受、体验和需求想表达的？

1.2.2 资料收集 以质性研究中的现象学研究方法为指导，采用“面对面”、半结构式深度访谈法收集资料。访谈地点尽量选择相对安静的病房或示教室，以便减少外界环境影响，使患者专注交流。访谈前经由护士引荐以拉近访谈者与受访者的心理距离，并向受访者及其家属介绍本研究目的、意义及方法，取得受访者的信任，向受访者承诺访谈遵循保密、自愿原则，并签署知情同意书。访谈过程中研究者需利用访谈技巧以避免患者紧张、情绪较大波动等，根据访谈情况对访谈内容做适当调整，使其能深入表达自己的想法。研究者倾听并采用确认、重复、追问、引导等技巧与患者深入交流，避免诱导性的暗示，同时记录受访者表情、肢体语言、感情变化，以便在整理分析资料时最大限度还原访谈场景。对访谈内容做同步录音，每次访谈时间为30～60 min。

1.2.3 质量控制 本研究的研究者为硕士研究生，系统地学习和培训过质性研究的理论知识，并有相关实践经验，掌握质性研究的方法和访谈技巧。本研究的访谈和转录由研究者本人完成，在转录过程中及时写下备忘录及反思日记，以便调整下一步访谈策略，提高资料的真实性和准确性。研究团队的其他成员负责核对转录信息。

1.2.4 整理与分析访谈资料 访谈结束后24 h内，由研究者本人将访谈录音转录为Word文档，累计8.5万字，同时整理笔记及受访者的一般资料，并由课题组的另一名成员进行核查。本研究使用质性研究分析软件QSR Nvivo 12.0进行资料的管理和辅助分析，采用Colaizzi的7步分析法［14］进行主题分析，具体步骤为：（1）研究者反复听取录音并仔细阅读访谈文本，充分熟悉和了解研究参与者所提供的所有内容；（2）研究者对资料进行逐字逐句的分析，识别和摘录出与研究问题相关的、重要的和有意义的陈述；（3）归纳和提炼有意义的陈述；（4）对所归纳的内容进行汇集，寻找有意义的共同概念，形成主题雏形；（5）研究者需要对第四步产生的每个主题摘取和加入来自参与者的典型的原始陈述；（6）与课题组成员讨论，进一步完善、构建一个简短而具有密集意义的短语，即主题；（7）向访谈对象核实求证。

2 结果

2.1 受访者基本情况 本研究共纳入21例受访者，其中女8例、男13例，来自三级医院10例、二级医院7例、一级医院4例，其他基本情况见表1。

表1 老年慢病共存患者基本情况Table 1 Basic information of the interviewed elderly inpatients with multimorbidity

2.2 访谈结果 共提炼出老年慢性病共病患者治疗负担体验的6个主题：经济负担、药物负担、自我管理负担、获得医疗服务负担、社交性负担、心理负担。

2.2.1 主题1：经济负担 不同的医保类型导致了患者在住院时的报销比例不一致，且由于慢性病种类的多样，导致患者的治疗方案复杂，各种开销巨大，尤其是那些医保报销比例低，甚至无医保的老年患者，经济负担是治疗负担的重要组成部分。P5：“我去县医院检查，最低都是四五百，还要拿药啊，有时候还要借钱买药，唉！”P9：“这次住院，经济有困难，我说不去看了（叹气），她们（女儿）都是借钱来给我看病的。”P13：“我也不愿意去借钱，因为我们根本都没有偿还能力，现在家里面都没有钱了，现在住院我就是靠报销。”P15：“家里没得人贴补我，一个月800块不够花，不够花又咋办，只有自己平时节约点，唉！”

2.2.2 主题2：药物负担

2.2.2.1 药物管理负担 老年患者因为多病共存，需要多种药物长期治疗，更易发生依从性低、药物管理不当等多种问题，尤其是在胰岛素的保存上给老年患者带来了较大的管理负担，影响了患者的生活质量。部分老年患者由于到医疗机构的路程较远，一次就诊即购买大量的药物，极易发生服用过期药物的情况。同时，由于药物种类过多，服药时间不一致，加之老年患者记忆力下降等生理原因，老年患者的药物管理面临着不小的挑战。P2：“打胰岛素和正常人比是不方便，走哪里，都要拿起，尤其夏天就很恼火，温度高了，就得有冰袋，还是只保持那么多时间，很麻烦。”P9：“上次来医院，我就在药店一大包一大包（药物）买回去，结果吃到过期了都不知道，还是人家给我说的。”P12：“我吃药时间就不对，高血压的药是早上吃，但有时候家里忙，就中午吃了，有时候10点钟吃，有时候又12点钟吃。”P21：“起床第一时间就说吃药，吃高血压的药，高血压的药吃了就吃饭，然后就是吃糖尿病的药，糖尿病的药有饭前有饭后的，有时候吃药都吃得烦，真的有点烦，脑袋里尽装什么时候吃药这些事情了（无奈地笑）。”

2.2.2.2 药物不良反应负担 由于老年患者多病共存，需要同时使用多种药物，而在多重用药的治疗过程中更易出现药物不良反应负担。这些负担主要体现在老年患者用药之后出现的不良反应给自己的身体带来了不舒适的体验，导致生活质量下降，加重患者的治疗负担。P10：“糖尿病的药我吃了有时候就有点过敏性反应，起荨麻疹啊，我很不舒服，所以我有时候就要停一下。”P16：“现在最恼火的就是输过化疗药物之后的反应，心里很不舒服，这个药对我的影响最大，相当大，回家以后，嘴巴没有味道，没得食欲，什么都不想吃。”P18：“二甲双胍对胃的损伤很大，我吃了这个药，胃就不舒服，涨，吃不下东西。”

2.2.3 主题3：自我管理负担

2.2.3.1 改变生活方式 在慢性病的治疗中，医护人员提出的建议之一是改变患者的生活方式。患者需要戒烟、戒酒、改变饮食、多运动等。这些改变主要靠患者自己去完成，这对老年慢性病共病患者来说是一个不小的挑战。P2：“原来我喝酒，生病就戒了，酒戒了七八年，不划算，真不划算，酒戒了，病还多了。”P12：“我现在吃东西改变很大，稍微多吃点，血糖就要增高，你少吃点，身体就没得劲，心里就要发慌。”P14：“糖尿病，我没得事我就走一下，但我一身痛，又不能走很久，就尽量活动了。”P15：“从内心来说，还是想吃点好的，但是想吃怎么办，没得办法，只能自己克制。”

2.2.3.2 自我病情监测 由于长期患病，疾病一直处在动态变化的状态。患者需要按照计划监测自己的血糖、血压等指标，也需要随时关注自己的身体情况，若出现不适则要及时干预。除此之外，患者也需要定期安排自己到医院复诊或者拿药。P3：“我在家都要监测血糖、血压，我早晚监测血压，有时候觉得自己不舒服了，血糖可能比较高了，我就连续几天都要测一下血糖。”P4：“我就是半年到医院测一次糖化，测一个空腹，再查一下‘三高’。”P17：“我家里有血糖仪和血压计，我每天早上六点钟起来测血压，血糖就乱测的，想起来测一下。”P18：“我一般就在我们的乡村医疗单位一个季度去检查一下（抽血）。”

2.2.3.3 了解疾病知识 在治疗疾病的过程中，老年慢性病共病患者从多种途径去学习相关的疾病知识、治疗方案，以此来帮助自己更好地管理疾病。在这个过程中，患者需要找到正确的方法来处理自己在医疗系统中可能会遇到的困难。P3：“我一般通过书籍了解疾病的知识，手机上也可以查，还有到县级医院看宣传栏。你必须要了解，你不了解你根本不会管理你的病。”P7：“有了糖尿病之后，没有人教我怎么打胰岛素，我看到我朋友在打，去找他学的。”P11：“我平常在生活中就自己摸索，你觉得适合自己就吃，不适合就不要吃，不可能医生喊你少吃点，就啥子都不能吃，要找到适合自己吃的。”P20：“我平常在电视上看过糖尿病的一些知识，要知道糖尿病患者吃什么水果，哪些吃不得，吃哪些杂粮。”

2.2.4 主题4：获得医疗服务负担

2.2.4.1 时间和路程负担 老年慢性病共病患者在治疗疾病的过程中，除了服用药物花费的时间，大量的时间会耗费在就诊的路程上，需要不定时监测自己的身体健康，了解自己目前所患疾病的相关知识等。P4：“去医院检查，有时候排队要两三个小时，本来心里就毛焦火辣，来排几个小时，心里慌的嘛，我眼睛不好，住院检查，预约了都要等1个小时，时间就浪费了。”P6：“血糖、血压我没怎么监测，我嫌麻烦，天天都要测，耽搁时间，家里还有一个患者（老伴）要照顾。”P9：“我来成都一次就买一大包（药物）回去，因为来一次不容易，住得又那么远。”P17：“医生原来说半个月开一次药，我住在乡下，坐车不方便，要是半个月开一次药，我天天在公交车上跑，我还是喊医生给我开1个月的药。”

2.2.4.2 获得医疗资源的困难 老年慢性病共病患者基数大，加之会经常出现病情波动和急症发作的情况，对医疗资源的需求较大，例如做检查、经外周静脉穿刺中心静脉置管（PICC）冲管、住院等，然而由于我国医疗资源紧缺，老年患者在获得相应医疗资源时存在较大的困难。P4：“在省医院就已经确诊了，没有床位，我等了一周，喊我去住重症监护室，我不愿意，就只有换一个医院住院了。”P8：“现在人都老了，医院电脑机械化的东西都不知道，你去要登记，或者用手机缴费，机器打印检查报告都很困难。”P9：“这次差点没住到院，气都要断了，到医院了就赶快挂号，我又不会微信上挂号，唉，现场挂号就是下午了，临到医生看病就快要下班了，检查了就喊赶快做核酸，核酸结果要几个小时才拿到，然后才能住到院。”P16：“这个冲管（PICC），我们乡村医院没得那个技术，他没见过，不敢给你冲，所以，我就只能每个星期到这个医院来。”

2.2.5 主题5：社交性负担 由于管理疾病的原因，老年慢性病共病患者的生活习惯发生了极大的改变，因此与朋友、亲戚进行交往时出现了不方便、麻烦的情况，进而渐渐缩小了自己的社交圈。P1：“得了这些病，对生活还是有影响。比如朋友邀请我去耍，原来脚方便的时候，背起包包就走，现在哪里敢去哦，那是耽误人家。”P15：“朋友喊我去外面的餐馆吃饭，我是不去的，生活习惯都不一样了，要是去了，朋友喊我喝酒，我咋办，我这个病又不能喝酒。”P17：“现在没得什么朋友了，亲戚那儿我都不去，得了这个病，眼睛也不好，你去了人家还要照顾你，不好，不愿意出去。”

2.2.6 主题6：心理负担

2.2.6.1 因疾病、治疗产生的负性情绪 老年慢性病共病患者由于患病时间长，一直与疾病打交道，大多会产生负性情绪。对生活方式改变的难过，对疾病的担忧，对治疗效果不理想的悲哀，对并发症的害怕，这些负面情绪无时无刻不在消磨着患者的意志。可见，心理负担对于患者来说，是疾病治疗过程中不可忽视的一个巨大难题。P2：“要是我透析了，一个人没得自由了。朋友邀请你，人家欢天喜地，你就愁得不得行，你想凑都不敢凑。”P4：“现在就是我这个眼睛，怎么不焦虑，焦虑得很，瞎了的话，这辈子就没得了，家里谁照顾你，女儿要上班，老婆又有病，怎么会不焦虑。”P13：“这次住院十几天了，见不到效，心里就慌，紧张，血没止到（咯血），靠止痛片止痛，回家之后要是没有止痛片，那不痛死。”P15：“朋友都说糖尿病害怕发生其他病（并发症），我糖尿病不怕，我就是怕其他病发作。”

2.2.6.2 无法承担家庭责任的愧疚感 由于疾病原因，患者原来能承担部分家庭责任，而现在不仅不能承担，反而还需要老伴、子女来照顾自己，自我价值得不到体现，也影响了家人本来的生活，认为自己拖累了家人，出现了自己成为家庭的负担这一心理感受，引起了内心的愧疚、沮丧等负面情绪。P1：“原来都是我做家务，老头子身体也不好，现在我生病了，就落到他头上，我心头还是觉得过意不去，对他有点内疚，唉！”P7：“我喊她（妻子）不过来，懒得跑，我怕她累到了嘛，毕竟她现在什么都在做，我还是有点愧疚的，我现在也帮不了她。”P13：“悲哀！（毫不犹豫）心里很难过，特别是像我这个年龄，对家里面没有贡献，不仅没有贡献，现在反过来要给家里增加负担，我愧对家里人。”P20：“家里人都没有嫌弃我，就我自己有点自卑。这些（治病）总觉得有点痛啊，就不想活，太痛了，又耽搁我老伴，现在我身体不好，家务活也做不了，心里愧疚得很。”

3 讨论

3.1 经济负担在治疗负担中具有重要地位 本研究结果显示，对于大多数患者来说，就诊过程及平常管理疾病的花费是治疗负担中很重要的一部分，患者的收入情况、医保类型都对其治疗负担有着重要影响。刘明等［15］和陶思羽等［16］的研究表明老年慢性病共病患者经济负担较重，特别是在药物、住院花费上。国外研究结果显示，经济状况不好的患者在购买药物时会遇到困难，导致不能按时服药，同时无法坚持按时就医，加重获得医疗服务的困难，从而增加患者的治疗负担［17］。因此，建议针对经济负担较重的老年慢性病共病患者制定援助计划，如提高慢性病医疗费用的报销力度、将更多的慢性病药物纳入医疗保险范围、降低特殊门诊的申请条件等。国家应大力发展社区医院，一方面让患者在社区医院治疗慢性病，获得低成本治疗和保健服务，同时也减少了因去大医院而产生的食宿、交通等非治疗费用；另一方面减轻大医院的就诊压力，使医疗资源得到合理利用。

3.2 指导患者采用合理方法减轻自身药物负担 服用药物是治疗慢性病的主要手段，慢性病共病患者常涉及多种药物联合使用。本研究结果显示，老年慢性病共病患者在其用药过程中存在一定的问题，如药物管理不当、胰岛素存储不当、使用过期药物、积攒药物行为等；用药依从性较差，患者服用多种药物时易出现忘服、漏服、错服的情况。此外，患者在长期使用药物的过程中，可能会出现药物副作用及潜在的不良事件负担。因此，医疗人员要重视患者的药物负担。医护人员可对此类患者进行常用药物知识的普及，提升患者合理用药的意识，帮助患者正确管理药物，同时可利用大数据下的智能化手段来帮助患者提高用药依从性，如智能药盒提醒功能、用药监测表等。此外，政府相关部门应重视共病管理及多重用药的预防，从管理层面改善患者的药物负担。

3.3 引导患者将自我管理融入日常生活 自我管理是指患者通过管理自己的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为。自我管理对于改善患者的疾病状况和控制并发症有明显效果，对于减轻患者家庭经济负担、减少卫生服务资源的利用、缓解社区卫生资源不足同样具有十分重要的意义［18］。本研究结果显示，老年慢性病共病患者的自我管理负担主要体现在改变生活方式、自我病情监测、了解疾病知识3个方面。老年慢性病共病患者在长期的自我管理过程中可能会出现疲惫、烦躁等不良情绪，在自我管理执行力与效果层面可能需要医院、社区、家庭等支持系统的帮助。从医院层面来讲，大部分医疗机构仅对患者疾病本身进行控制，较少关注患者离开医院后进行自我管理时的负担，从而间接影响到医嘱执行力。因此建议医院可通过评估患者自身情况来制订合适的治疗方案，如经济能力、心理承受能力、认知能力等，此外可通过定期随访患者医嘱执行情况，解答患者在生活中遇到的自我管理难题。从社区层面来讲，社区医疗人员可开展慢性病预防及治疗的宣教工作，有条件的社区应该鼓励和推动医疗人员开展慢性病义诊与宣教活动，组织媒体人员加大慢性病治疗知识的宣传力度，同时社区还可提供慢性病治疗及管理的咨询服务，使慢性病患者能随时获得医疗帮助。从家庭层面讲，患者及家庭成员应重视慢性病的自我管理，若患者出现病情波动应及时就诊。有条件的患者可使用智能手机上的应用程序来监测自己的健康，并根据提示进行自我管理，如监测药物服用、实验室指标、饮食运动等应用程序。

3.4 指导患者疏导心理负担，加强社会支持 研究表明，心理因素与慢性病治疗的健康结果相关。MALOUFF等［19］进行的研究表明治疗负担与个体处理症状的方式有直接关系，不同人格的个体应对疾病、判断预后的方式不同，最后的健康结局也会不同。SCHWARTZ等［20］发现若个人能够积极、独立地解决问题，淡化消极的经验，其治疗负担水平常较低。研究发现，慢性病共病患者由于病程长、生活能力下降、持续医疗费用支出及对疾病发展预后的不确定性等情况，会出现不同程度的心理问题，如焦虑、抑郁、恐惧、内疚等负性情绪，降低了患者治疗的信心，增加了治疗难度，进而加重治疗负担［21］。故重视并干预患者的心理负担十分重要。在本研究中，老年慢性病共病患者的心理负担主要体现在因疾病、治疗产生的负性情绪和无法承担家庭责任的愧疚感两个方面。基于此，护理人员在护理过程中应加强与患者的沟通交流，及时获悉患者的心理感受，支持患者的精神信仰，并积极采取个性化的干预措施。IKAP理论，即融信息（information）、知识（knowledge）、信念（attitude）、行为（practice）于一体的理论，是当代护理健康教育模式的一种，已被应用于心脑血管疾病（如高血压、冠心病、脑卒中、帕金森病等）、癌症、代谢性疾病、慢性呼吸系统疾病等领域，并可提高患者的疾病认知和遵医行为、增强患者的自我效能、缓解患者的负性心理状态［22］。提示医护人员可在治疗疾病的过程中应用此模式来改善患者的负性情绪。

此外，老年慢性病共病患者由于生活能力下降，长期需要照顾者，常引起患者社会角色、社会关系及家庭关系的变化，导致患者的自我价值不能实现，出现较重的社交性负担。在生活中，患者的照护者要理解患者的感受，从情感和生活上鼓励患者，开导患者，让其不要将家人的照顾当成负担，而要将其转化为应对治疗负担的无形力量；给予患者情感支持，提高患者的心理韧性，帮助其减轻社交性负担。社区卫生服务机构需做好定期随访工作，实现延续性健康管理，进而提高慢性病共病患者的生活质量。

综上，本研究通过对21例老年慢性病共病患者进行访谈发现，老年慢性病共病患者对治疗负担的体验可划分为6个主题，包括经济负担、药物负担、自我管理负担、获得医疗服务负担、社交性负担、心理负担。本研究结果有助于将来开发治疗负担的相关量表，以评估老年慢性病共病患者的治疗负担。但本研究仅从患者的角度分析了其对治疗负担的体验，在今后的研究中，可增加从照护者、医护人员等角度来探讨治疗负担的内容，以进一步丰富研究结果，开发“个体化的治疗方案”，以此来减轻患者的治疗负担。

作者贡献：高静负责研究设计、文章质量控制及审校，对文章整体负责；柏丁兮负责研究实施；杨直负责访谈资料的收集、论文的撰写；杨直、刘锐芮负责访谈资料的转录、核对和分析；高静、柏丁兮负责论文的修改。

本文无利益冲突。