栗子
在父亲的葬礼上,男孩开心地吃着巧克力。因为,他是唐氏患儿,死亡是他理解不了的人生难题。
唐宝未来堪忧,单亲妈妈摸索出路
李晓丽是一名唐氏综合征患者的母亲。
14年前,儿子王宸被一纸诊断书判定为唐氏患儿。医生看不出任何表情,仿佛在说一件稀疏平常的事。当“智力低下,发育不好,疾病多发,平均寿命16岁,无法治愈”之类标签从他嘴巴蹦出来时,李晓丽以为自己会像电视剧中演的那样崩溃、发疯,双手抱头,但是她没有。
后来,她才明白,真正的苦难,往往是无法言说的。
最开始,李晓丽确实无法接受,也会推翻自己学了那么多年的唯物主义,然后细数自己是不是做了什么亏心事——高速开车撞死了飞鸟,路遇流浪猫没有收养……
但很快,照顾儿子的忙碌,就让她忘记了自怨自艾,哪怕是丈夫不堪重负提出离婚,她也在被裹挟着往前走的日子里,坦然接受了独自带娃的命运。
唐宝儿童的性格,相对而言是比较开朗的,宸宸从小就表现出了异于常人的外向。
路遇可爱的小姐姐,他会歪着脖子,流着哈喇子,呆呆地望着别人傻笑,直盯得别人不好意思。宸宸嘴很甜,爱叫人,女性不分年龄,他一概叫人阿姨,男性则不太爱搭理。没办法,自然法则,异性相吸、同性相斥,在他身上表现得淋漓尽致。
朋友们经常劝说李晓丽,一个人带着这样的孩子,她们看着都累。闺蜜劝她趁着年轻,赶紧找个人嫁了,减轻点负担,李晓丽总是回怼:“别人图我什么呢?图我即将年老色衰还带个拖油瓶?”
她拒绝了所有人的好意,一个人带着宸宸,躲进他净化的世界。生活有时难免狼狈,但看见孩子纯净清澈的眼神与天真无邪的笑容,李晓丽感觉一切的付出都值了。
据不完全统计,我国每年大概有2.3万~2.5万唐氏儿出生,基本上每800个新生儿中会有一个唐氏儿。作为唐宝父母,为了让孩子被社会接受,他们抱团取暖,每个地区基本都会有自己的组织。
李晓丽经常带着宸宸参加唐宝们的社会活动,也从中认识了很多唐宝的父母,还建立了自己的社群。群里他们常常交流分享孩子们的日常训练知识,更多的是彼此加油打气。
李晓丽原以为,孩子们短暂的生命,能在他们的照顾下这样平静走完。然而2019年9月,唐宝群里传来一个噩耗,宸宸同学小北的爸爸,突发心梗猝死。
大家在群里聊着,他死在家中的那天,身边只有小北,小北根本不会呼救,直到他死后的第三天,小北因为饿急了,哭叫着疯狂砸东西,才被邻居发现报了警。
李晓丽在群里提议大家一起去送他最后一程,毕竟,很多唐宝家庭走到最后,都成了单亲,也没有什么亲戚朋友往来。
替小北家办理后事的,只有小北爸爸生前的几个同事和少许朋友,以及街道的社工。
殡仪馆里,空调冷风呼呼直吹,大厅里摆放的自动售卖机和饮水机,让人有种候车厅的既视感,进进出出的人们都是一样的仓皇感。只是突然响起的哀乐,会有很强的催泪作用。
小北独自坐在休息室玩着Ipad,后来人渐渐多了,他显得异常兴奋起来,在大厅里哼着歌谣转来转去,扯扯这个人的衣角,再歪头看看那个抽泣的人。
小北爸爸遗体被推过去的时候,在小北眼前缓缓经过,孩子大笑着大喊一声“爸爸”,整个人兴奋得就要往上扑,被几个社区工作者给制止了。唐爸们见状纷纷上前去帮忙,唐妈也赶紧到包里找吃的,想哄他安静下来。
整个过程持续了大约二十分钟,大家静默哀悼,流泪告别,而小北始终坐在等候室的长椅上,一块接一块地吃着巧克力,直吃得满手满脸的巧克力酱。
死亡,与亲人的天人永隔,在这群孩子的思维世界里,或许都不如失去一块巧克力带来的悲伤大。
那晚,对于群里的唐宝父母来说都是个无眠夜。
半夜李晓丽摸黑进了宸宸的房里,望着他安静睡觉的样子,她不敢想象,如果有一天,自己离开了,宸宸会不会也像小北那样,成为一个无依无靠的孤儿,再被送去福利院。
那阵子,小北父子俩的遭遇,几乎日日在心头勒着李晓丽,虽然在那之前,她也一直在为宸宸的未来担忧,但只有在亲眼看见以后,才迫使她下定决心,一定要让宸宸学会独立。
至少在未来,他可以靠自己去生存!
为了在自己出意外的时候,孩子能不饿肚子,李晓丽决定先教宸宸学做简单的饭菜。调味料认了一个星期,他还算分得清,可一到炒菜的时候他一紧张,就会出错。
最要命的是,宸宸怕火,一到炉灶前,他会下意识往李晓丽背后躲。李晓丽尝试把他往前推,宸宸就照她的示范,身子边往后缩,拿着锅铲的手边往前试探,嘴边念念有词:“丢进去!丢进去……”
“对,丢进去,哎哎……篮子不能丢进去!”
李晓丽手一慢,一个菜篮已经下锅了。
之后,李晓丽开始教他求救,从宸宸上特校后,她就教过他该如何拨打她闺蜜的电话,便想着装死试试他会不会求救。趁宸宸去上洗手间,她躺在洗手间外的走廊上,听他走出来,馬上闭上眼睛装死。
从洗手间出来,他停了一下,然后蹑手蹑脚走到李晓丽身边,轻声唤:“妈妈,妈妈……”他蹲下身推了推李晓丽,她憋着气一动不动,他嘀嘀咕咕从她身边走开了。
李晓丽以为他是要去打电话,忍不住虚着眼偷偷张望,却见他从自己房里抱着一个枕头出来,直接挤到李晓丽身边,放好枕头,自己也躺下了,还一手搂着她说:“妈妈晚安。”
开一间烘焙坊,生命那简单的欢喜
死亡教育,失败告终,李晓丽心想大概是自己太过悲观了,开始转变战术,教他日常生活技能。
宸宸喜欢做蛋糕,何不开个烘焙店?
有了这样的想法后,李晓丽立马在群里开始鼓动大家,但大部分的父母都不认同。
“开店也太异想天开了吧。”
“能健康长大就好了,大不了我养着他,让他们去面对社会,太困难了。”
“有现成的机构为啥不用呢?我觉得让孩子在殘联的阳光之家工作就可以了,何必折腾!”
……
李晓丽没再多言,默默退出了群聊。
残联的阳光之家,李晓丽也带宸宸去体验过,虽然月薪不多,但工作稳定,关键是一起工作的也都是残障人士,不担心被欺负。
他们主要的工作是学习做香皂、串珠、十字绣,培养他们的动手能力,可宸宸很排斥那样的工作,他压根坐不住,最后甚至用划伤香皂、抛撒串珠来抗议。
沮丧的李晓丽半夜收到雨菲妈妈发来的一条消息:“其实可以试试。”她说自己会烘焙,主动请缨可以教孩子们。
说干就干,她们建了一个小群,将二维码丢在大群,号召有同样想法的父母加入她们。最后她们的“糖星宝贝”小群成立,一共六个孩子,不同程度的唐宝,其中多多情况略特殊,轻度自闭症。
经过半个多月的集中培训,几个大人在各种面粉大战后,终于持证上岗。备好材料,准备放孩子们入场。
原本她们计划得很好,各自负责各自的孩子,从鸡蛋的蛋清蛋黄分离,到装盘进烤箱,每一个步骤都安排得井井有条,可他们是一群不按常理出牌的唐宝。
孩子们见到一桌的材料,兴奋得失控,抢着打鸡蛋,争着舀面粉,小小的客厅一下子被弄得鸡飞狗跳。宸宸居然跟雨菲为了抢鸡蛋,摔碎了好几个鸡蛋,顺势趴在地上好奇地玩起了蛋液。见他满身挂着蛋清蛋黄混杂物,李晓丽恨不得把他丢进洗衣机直接洗干甩净。
初战失利,六个妈妈坐在满屋子的杂乱中,开了个小会,重新制定战术:加强每个环节的培训,让每个孩子负责一个环节,再按流程标准作业。
宸宸对奶油裱花最感兴趣,准备专攻裱花;多多擅长做面包;雨菲擅长烤饼干;妞妞喜欢做素蛋糕。慢慢地,他们形成了一条完整的流水线。当特校的艾米老师知道这个计划后,热情地表示愿意来教孩子们。
开店,渐渐被提上日程。
如果说,宸宸的梦想是做蛋糕,那李晓丽的梦想就是为他开一家烘焙店。
2020年,唐宝们特校毕业后,李晓丽在一个温暖的拐角,找到了自己中意的店铺。约房东见面谈过以后,一年十万的租金,令她心里一沉。
得知情况后,闺蜜塞给李晓丽一个红包,说是给宸宸准备的结婚礼金:“从他出生我就存着了,孩子出事后,我也坚持存,虽然不知道他会不会结婚,但这事变成了一个习惯。”
李晓丽捏着厚厚一沓钱,满脸泪痕。闺蜜吸溜一下鼻子,笑话她:“瞧你那点出息,这么些年跟个铁人一样,我还以为你没有眼泪了呢。”
后来,在邻居们的建议下,李晓丽向街道寻求帮助,通过市残联、妇联,街道立项为她们又申请了专项扶持资金。
店铺顺利盘下来后,大家全铆足了劲,懂装修的去跑建材市场找装修队,有设备资源的去联系资源,办证的办证,都为孩子们的未来忙得不亦乐乎。
2021年3月14日,烘焙店终于试营业了。
鲜花、拱门、气球、彩带,全新的操作台和烤箱,孩子们个个兴奋不已,却像等待被检阅一样,憋着劲不敢瞎动。
雨菲好奇地用手摸了一下货架上的新品,宸宸晃悠着自己肉乎乎的小手臂,用他弯曲得像拨浪鼓的手掌一直挥着,提醒雨菲不要碰。
为了这个开业,她们提前演练了好几遍,担心孩子们的异样会赶跑不知情的顾客,要求他们不可以“过于热情”,不能“对人傻笑”,当然,还要固定站位。
“军事化”训练过的唐宝们,一开始还有模有样地迎着宾,当有人开始选购蛋糕时,妞妞手舞足蹈地跑过去,热情地想要自我推荐。
在她口齿不清的介绍中,两个年轻人纳闷地望着她,眼神中隐约有不安。妞妞几次努力想要捋直自己的舌头,都败下阵来,最后指着年轻人盘子里已选购的蛋糕,费了很大的劲,吐出“好吃,好吃”的声音。
两人窃窃私语放下东西,说了声“不好意思”就溜出了门。出门前,他们回头望见孩子们时,那异样与嫌怨的眼神,深深刺痛了李晓丽。
赢来的尊重:这里的香甜漫漫亦灿灿
李晓丽与宸宸四目相对时,他那招牌的傻笑中,带着一丝愧疚的样子,仿佛在说“对不起,搞砸了”。躲避眼神,她颓丧地坐在吧台,假装喝水来平复心情,突然,一双肉乎乎的小手递过来一块小蛋糕。
说是蛋糕,其实就是操作间的边角料,但上面的贝壳裱花非常漂亮,歪斜的“妈妈”二字不合时宜地躺在中间。宸宸献宝一样望着李晓丽,清澈的眼神里满是希望,他含糊不清地说:“妈妈,惊喜!”
在李晓丽愣神的功夫,雨菲、多多和妞妞都给家长端出了自己的作品,在她们诧异的眼神中,孩子们拍手高兴地跳着告诉大家,这是他们“预谋已久”的惊喜。
这该死的仪式感,瞬间击中了老母亲们的泪腺。
开业,她们成了孩子们的第一批顾客,大家开心地切了一个最大的蛋糕庆祝。这群孩子,没心没肺的快乐,总是能感染她们。
为了不打消孩子们的积极性,多多爸爸启动了第二方案。
在连续一周没有订单的情况下,家长轮流通过外卖平台选购自家店内产品,然后将送达地址改为自己的朋友家。店里一旦响起机器的“您有新的订单”声音时,孩子们就会欢呼。
这样坚持了半年,大家的朋友们开始抗议,说自己“小白鼠已经当够”“见到蛋糕绕道走”“闻到烘焙味道就想吐”后,李晓丽开始效仿别家的营销策略,研发新品。
艾米老师说正好夏天快过去了,不如研发一款符合秋季意境的西点。
经多次试做,艾米老师研制出了一款俄罗斯的有名甜点——梅多维克蛋糕,大家尝过后都赞不绝口,而且做法简单。
重要的是,这款蛋糕它不需要蛋糕胚,只需事先烤制多片类似饼干片的酥皮,再像千层蛋糕一样抹上奶油叠加起来就行。
带孩子们学习的时候,宸宸十分抗拒。他习惯了在松软的蛋糕胚上裱奶油,突然换成饼片,奶油还要一片片地抹,他很不乐意。
“不对不对!不是蛋糕!奶油不是!”
奶油对这孩子就像是一件神圣的物品,见艾米老师抹了一片后,宸宸竟嘟囔着一把抢下奶油裱花袋扔在一旁,然后用力咬着手指,情绪紧张地试图破坏面前不被自己认可的作品。
艾米老师见状马上停了下来,李晓丽安抚宸宸说:“我们今天给蛋糕来个大变身好不好?”
配合着特意强调的“大变身”三个字,她开始表演“大黄蜂变身”。
宸宸破涕为笑,情绪稳定下来后,他也有模有样跟着艾米老师学习制作梅多维克蛋糕,嘴巴里面一直念念有词“变身”。
如艾米老师所料,这个产品确实成了店里的畅销款,也因此吸引了不少回头客。
但经营了接近一年,店里的生意一直没有很大起色,为了不浪费食材,他们甚至每天只做几款糕点。看着闲得慌的孩子们,李晓丽开始思考怎么打开烘焙店销路。
憋着一股劲儿,她拿着孩子们做的每一样点心,开始去做地推。
周边的学校也被她跑了个遍,“这些都是孩子们手工制作的,材料全是优质新鲜的,你们可以让学生先尝一尝,不收钱,我只希望你们满意的话,可以给我们一个机会。”
好不容易见到的后勤负责人,一般都是打着官腔让李晓丽“回去等电话”。当然,大部分时候,她连后勤负责人都没见到,就被门口的保安给打发了。
去实验小学的时候,李晓丽也没抱很大希望,只想着是能送进去传单,让更多人知道她们的店也好。
隔着铁门,60多岁的保安,端着水杯,一脸警觉地对李晓丽进行盘查,回答完“你是谁”“从哪来”“到哪去”极具哲学思考的问题后,他放下水杯,进到旁边的小黑屋,摸出一副老花镜,架到了鼻梁上。
即使戴上了老花镜,他还是把宣传单拿得很远,歪着头,借着光仔细看着上面的介绍,半晌,悠悠地说了句:“我们副校长娃可不就是这病,遭孽啊!”
一句话,直接拉近了他们的关系,递上早已准备在包里的红双喜,李晓丽跟老保安开始八卦起副校长的情况。
“你说这高知家庭,咋还会生出这样的孩子呢?可苦了这两口子了。”老头边点着烟边惋惜着。
借機,李晓丽给他科普了唐宝的情况,顺道宣传了她们的店,还要到了副校长的联系方式。
尝过她们店里的点心后,副校长极力推荐给了校方领导,副校长说,赶上双减和延时托管,现在孩子们放学时间较晚,学校正好在考虑下午给孩子们增加午点。
在学校工作会议上,校方一致通过决定订购她们的点心,作为学生的下午点心。
每天中午,她们会将当天制作的新鲜糕点准时配送到学校,一段时间下来,校方称学生们好评如潮。店里渐渐有了人气,几乎每天都会有学生在放学后赶来买点心,偶尔还会在店门口排起队。
有的说是老师推荐他们来的,有的说她们家手指面包特别香,还有人说“老师说了不能让你们倒闭”……得到社会的认可,孩子们干劲更大,变得更加自信,站在门口喊的“欢迎光临”底气十足。虽然梗着脖子,摇头晃脑的姿势有些滑稽,但在李晓丽眼里,这是唐宝们最天真的模样。
这些,是她2年前不敢奢望的生活模样。
烘焙坊给了他们一个事业,他们的未来或许依然未知,可他们已经成功地做到了——赢得尊重。
编辑/徐艳