周一海
医院皮肤科诊室,小雨跟在妈妈身后走进诊室。小雨身高约1.1米,黑眼圈明显。接诊医生看到她的年龄,忍不住又看她一眼。12岁女孩的标准身高是1.52米左右,小雨这体格实在是太瘦小了。诊室里都是小雨妈妈的“咆哮声”,尤其是需要小雨回答她却一声不吭时,小雨妈妈的情绪更加暴躁。接诊医生强行制止了小雨妈妈的数落,尝试和小雨沟通。“差不多跟小雨说了半个小时,她才小声回了两句话,一句是‘晚上挺痒的,一句是‘嗯。”接诊医生说,小雨的病史可追溯至幼年。
小雨妈妈记得,小雨小时候经常身上痒,抓得东一片西一片,晚上睡觉时也经常抓痒,很多地方都抓破皮了。看过好多医生,都说是湿疹,药膏抹一抹,好了,但过几天又复发。小雨上幼儿园时,性格还挺活泼的,上了小学后慢慢就安静下来,别人和她说话,她就像没听到一样。
“痒,睡不好,黑眼圈,矮小,性格孤僻,很典型的症状。”接诊医生给小雨做了全套检查,结果出来后,印证了他的判断。小雨的症状和表现,源于特应性皮炎。
广西医科大学第一附属医院皮肤科主任林有坤教授指出,特应性皮炎是一种皮肤病,特点是不时发作的瘙痒,可能出现在身体任何部位。虽然没有生命危险,但会引起一系列连锁反应。大多数患者及其家庭表示难以“正常”生活。当其他孩子在安静看书、学习时,特应性皮炎患儿在抓痒,有些患儿因此被贴上“注意力不集中”“多动症”的标签。有个家长查看幼儿园教室监控时,发现自家娃做游戏时都很快乐,但需要安静看书时,就像猴子一样到处抓痒,坐立不安。
抓痒,实质是用疼痛掩盖瘙痒的感觉。患儿的皮肤在长期抓挠下,不是被抓烂就是增生变厚,裸露部位的异常皮肤,常引起异样的目光,甚至没有小朋友愿意和他们一起玩。
“内向、孤僻、暴躁,这些情况在儿童患者身上很普遍。”林有坤教授说,特应性皮炎带来的痛苦,只有患者才知道,旁人是没法理解的。身体和心理的双重不适,让不少患儿出现轻重不一的心理问题。
特应性皮炎瘙痒的高峰期是晚上,尤其是半夜,患者会被痒醒。夜间是生长激素分泌高峰期,别的孩子在睡觉,患儿却在抓痒痒。长年缺觉导致不少儿童患者出现矮小症,一些患儿在明确特应性皮炎这个病因前,家长只顾着补生长激素,但是治标不治本。
在成年患者身上,瘙痒也给他们的工作、生活和社交带来困扰。尤其是晚上睡不好时,白天精神差,工作效率低,情绪焦虑。
特应性皮炎是少见病吗,为什么以前很少听说?
“不少见,单单我每天接诊的皮肤病患者中,大概每10人中有1人是特应性皮炎,这个比例不低的。虽然男女老幼都会发病,但一半以上患者是儿童,其次是老年人。”林有坤教授说。
最新统计显示,我国特应性皮炎患者有7000万人,相当于每100人中有5人患病。2岁内儿童高发,差不多10个孩子里有3个中招。林有坤教授表示,特应性皮炎存在已久,但以前常被当作湿疹治疗,因为两者皮肤症状表现相似,不是经验丰富的医生,很容易看错。
2019年,中国医师协会皮肤科医师分会将每年的6月26日定为“特应性皮炎关爱日”并加强宣传,让更多人知道这种疾病,更多患者得到准确诊断和治疗。
72岁的老刘确诊时,全身上下没有一块正常的皮肤,他记忆中的皮痒已持续20年以上。而8岁女孩小童有多年“湿疹病史”,家长对她身上出现的抓痕已经麻木了。但最近,家长频繁带小童去医院,因为她把自己头顶的头发拔光了。从心理门诊出来后,小童进了皮肤科,医生结合她的症状和检查结果,诊断为特应性皮炎。
“特应性皮炎的发病原因是皮肤油脂层比正常人少,导致皮肤很敏感。”林有坤教授说,油脂层是保护皮肤的屏障。屏障正常,皮肤能更好应对各种刺激,否则就容易出现过激反应。
所以,特应性皮炎患者情绪激动一点,热一点或者冷风一吹,就开始到处痒。就连蚊虫叮咬后常人身上的小红包,也会在这些患者身上“变异”成大片的红斑。夏季闷热、潮湿,冬季干燥,都容易诱发瘙痒。
特应性皮炎可能是天生的,也可能是后天形成的,如何早发现?
林有坤教授指出,约八成“湿疹”实际上是特应性皮炎。如果“湿疹”反复发作半年以上都没断根,要针对性地排查特应性皮炎。首先是看直系亲属中是否有过敏性鼻炎、哮喘等敏感性疾病。其次是到医院抽血检查几个指标,其中嗜酸性粒细胞指标异常,十有八九是特应性皮炎。
林有坤教授和患者交流时,很多患者反馈被误作湿疹治疗时,用药可以缓解,甚至可以让皮肤彻底恢复正常,但停药后容易反复发作。他说,出现这种情况,是因为治疗湿疹的药物对于特应性皮炎不对症,早期或许能治标,但病情严重后连治标的效果也达不到。这一现象直到业内深入认识特应性皮炎后,才有了改善。
“现在口服药、针剂都有,根据患者的具体情况,轻度的先吃药,严重的打针,一般打完两三针,就能明确治疗效果。”林有坤教授说。
让一些患者为难的是,特应性皮炎被称为“世界上治疗费最贵的皮肤病”。不仅给患者带来的治疗负担会比较重,患病期间对于日常各方面影响带来的负担更重。如今,虽然有了针对性的生物制剂,价格也是不菲的。不过,综合考虑疾病带来的痛苦,尤其是对儿童患者生长发育和身心健康的负面影响后,愿意认真治疗的患者和家长并不少见。
林有坤教授表示,2周岁前的患儿,经过规范治疗,有希望断根。如果6周岁前能治好,以后复发的概率较低。但进入小学阶段仍没有得到很好控制的患儿,有很大的可能性会终身被特应性皮炎困扰。
在皮肤病治疗中,药物治疗相当于集中火力击退敌人(止痒),但要巩固好阵地(重建皮肤屏障),只能靠坚持不懈的良好护理。“在药物治疗的基础上,清洁习惯、护肤习惯决定了特应性皮炎能否彻底治愈。”林有坤教授说,这一点很多人都做错了。
最常见的误区是清洁过度,使劲搓澡。有个小婴儿因“湿疹”就医,家长说,为了减少汗液对皮肤的刺激,每次洗澡都会仔细给孩子搓澡。
“小嬰儿皮肤屏障还未健全,洗澡时应该轻柔,以减少对皮肤的刺激,怎么能搓澡呢?”林有坤教授说,不管是哪个年龄段,除非身上尘土、污渍特别多,否则都不应该大力搓澡,要知道,搓出来的“白泥”,其实很大一部分是被破坏的角质层和油脂层。
出汗特别多的患者,可以一天多次清水冲澡,尽量不用洗浴产品,水温35~37℃,洗浴时间5分钟以内,避免搓澡行为,以减少身体表面油脂层的丢失。
另一个误区是洗澡后不保湿。“保湿对于重建皮肤屏障很重要。”林有坤教授说,根据最新的防治指南,2周岁以内的婴儿,每月起码需要400毫升身体乳才能让皮肤变得强壮,成年人每月需要800毫升以上。
在涂身体乳这个环节,建议教会孩子自己涂抹,有助于减少孩子过度抓痒导致皮损加重。临床发现,由孩子自行涂身体乳的中重度特应性皮炎病例,最终恢复都比较好。
1.合理穿衣。一个出生100多天的婴儿,就诊时全身皮肤红肿溃烂。林有坤教授询问得知,家长担心孩子着凉,衣服穿得多,所以孩子出汗多。
“这是硬生生捂出来的,特应性皮炎患者的皮肤敏感,被汗液刺激,会加重瘙痒。1岁后的孩子管不住手,抓烂皮肤的很常见。”林有坤教授提醒,家长给孩子穿宽松透气的衣物,根据环境气温合理增减,尽量避免穿紧身衣裤,以减少衣物、汗液对皮肤的刺激。
2.吃住行远离过敏原。食物过敏会诱发和加重特应性皮炎,需要患者或家长观察和记录对哪些食物“感冒”,平时做好防护。需要注意的是,不能因为一次发作就下结论,因为特应性皮炎患者很可能因食物外的其他因素随时发作。必须是同一食物连续出现三次以上的同样反应,才能确认该食物不适合自己。
居住环境无须一尘不染,但要注意减少尘螨、动物皮毛、花粉等过敏原。夏季减少在高温时段外出,冬季减少冷空气与肌肤的直接接触。
3.理解和关爱。无论是哪个年龄段的患者,都需要家人的理解和关爱。在特应性皮炎尚未确诊前,家人不要斥责或嫌弃患者的反复抓痒行为。倾听他们的诉苦,理解他们的不得已。
4.不要频繁换医生。治疗任何一种顽固性皮肤病的原则,都是不能频繁更换医生。“患者最好跟牢一个医生,有助于医生全面掌握你的情况,根据病情发展情况找出最适合你的治疗方案。”林有坤教授说。