韩瑶：照进黑夜里的一束光

陈通

今天故事的主人公叫韩瑶，她是一名先天性视障人，同时还是一名社工师、心理咨询师、首批视障人高级速录师。10年来，韩瑶带领越来越多残障人、残障人家属以及其他弱势群体，共同打造了一个特别的平台——益新公益。在这里，很多残障人对生活重拾了信心，他们的家庭也重新燃起了希望。这里改变了许多残障人及其家庭的命运。

打开一指宽的“视界”

1987年出生的韩瑶在一岁多时被诊断出视网膜色素变性病，色弱、夜盲、眼球震颤等病症一直伴随至今。她只有0.01的微弱视力以及一指宽的管状视野，她从没看过完整的物体，她的“视界”是由无数个“碎片”组成的。

外界对视障人的人生预期大多是：生活能自理，再掌握一门手艺，比如按摩……不过韩瑶是个不肯向命运低头的姑娘，她不想把自己封闭在十几平方米的按摩间里度过一生，她想拥有更灿烂的人生。

从长春大学特殊教育学院针灸推拿专业毕业后，韩瑶只身到北京发展。她在北京盲校做过助教，在公益组织做过志愿者，用自己的努力一次次地探索着视障人就業的边界。

“那个时候残障人士的就业路径比较少，一些搞特殊教育的学校不招残障人，有些部门可以招残障人，但因为我的残障等级高，也去不了。”韩瑶说。一次次的求职碰壁，反倒激起了她心中的斗志：难道除了传统的就业模式外，就没有适合视障人从事的其他领域吗？

2010年，韩瑶成为中国首批视障人速录师，当时通过考试的只有两个人，她是其中之一。速录教学本是一种视觉方面的教学，作为一名视障人，韩瑶的学习过程更是艰难，不仅需要通过特殊的方法培训，还需要老师对语音文字的辨别进行讲解。不过，韩瑶身上有股不服输的“钻”劲儿，经过一年多的勤学苦练，她终于通过了考试。

就在周围人都以为韩瑶会做速录员时，她却放弃了这份高薪工作，转身投入到视障人速录无障碍教学的研发和实践之中。此时的她已经不满足于独善其身，她想帮助更多像她一样的视障人掌握更多技能。她在备考过程中总结出了一套高效的学习方法，她想让更多的视障伙伴掌握这一方法。速录师考试通常要经过一年的学习和半年的实践，而她教过的学生只需要6个月就可以通过，因为她比别人更了解视障群体。

在从事速录培训的同时，韩瑶并没有放弃自己的推拿专业。她认为无论是推拿还是速录，都是为社会服务，区别只在于一个坐在家里工作，一个需要走出门去。

先天性的视障，只留给她一指宽的世界；走出去的世界，广阔天地，大有可为。推拿可以谋生，速录帮她打开眼界，她可以像所有人一样，有放飞梦想的广阔空间，有更加清晰的奋斗路径，她想帮助更多身体残障的伙伴们一起感知这个世界。

创业之路

韩瑶乐于尝试探索新的发展方向，她要打破之前残障人的就业模式，让更多残障人能够和健全人一起工作，她要组建一个残健融合的速录团队。这是一个大胆的想法，因为在这种专业性很强的领域里，残障人和非残障人不太容易兼容，而在韩瑶眼里，这样的团队可以发挥每个人的长处，可以真正地实现残健融合。就在速录团队做得风生水起时，韩瑶怀孕了。考虑到身体因素，韩瑶不得不暂时放下这项工作。

韩瑶的爱人孙志远也是一名视力障碍人士，同时他还是广播节目制作人、视障人非视觉摄影师和培训师，也和韩瑶一起投身到视障人无障碍速录教学研究和实践工作中。2012年，为了照顾待产的妻子，他和韩瑶一起回到了沈阳。

由于夫妻二人在北京都做过很长时间的公益志愿者，对公益领域比较熟悉，因此在女儿出生不久后，他们共同发起成立了益新公益，想要一起探索一条为残障人士提供专业化社会服务的新路径。

创业是一个艰辛的过程，何况创业者还是两个视障人。益新公益作为辽沈地区首个残障人慈善类社会工作服务团队，所面临的困难是超乎想象的。创业之初，在没有任何项目支撑的情况下，韩瑶夫妇就利用自己在速录、推拿、心理、摄影、广播媒体领域的专业技能创收，来补贴团队的持续性资金需求，维持机构的正常运转，甚至有一段时间，他们要靠刷信用卡来给当时唯一的工作人员按时发工资。

喂养孩子更为不易。从女儿出生开始，韩瑶一直自己带女儿，并没有求助双方家里的老人。她认为自己有能力给女儿高质量的陪伴，也有能力给女儿一个快乐的童年。当然，韩瑶照顾孩子会遇到麻烦，但这难不倒要强的她。她把奶粉按照剂量分装到小瓶里，孩子饿了就能快速取用；她把食物分成若干小包装冷冻在冰箱里，做饭时就不再需要一一分拣；她把拼图玩具翻译成盲文贴在旁边，每次陪女儿玩的时候就可以毫无障碍。

夫妻俩每天坐公交车出门，冬天把女儿抱在怀里，夏天就放在婴儿车上，两人同时工作时，他们就把女儿托付给其他志愿者或者残障人的家属。女儿从小在公益氛围中长大，性格坚韧乐观，经常跟父母一起参与公益活动。

创业的日子虽然艰辛，但是看到越来越多的残障伙伴得到帮助，看到越来越多的残障家庭有了笑声，韩瑶很欣慰，自己能够帮助更多的人，实现自己的人生价值，再苦再累也值得。

韩瑶更了解残障人群的切实需求，更理解他们的真实感受，可以针对每一位残障人的不同特点制定出具体的康复方案，因此她对残障人及其家属有着特殊的亲和力和号召力，大家都相信她，也更愿意加入到她的团队之中。

经过10年的努力，韩瑶的团队从最初的两人发展到拥有全职一线社工师30人、心理咨询师3人、一线社区工作者超过100人，以及数十名兼职推拿师和专业助残志愿者在内的组织结构。

组建专业化公益团队

韩瑶在为残障社群提供专业化服务的时候，并不是单纯教会残障人士做某些事情，而是要帮助他们改变思维模式，带给他们更多的希望和可能性。通过课程和活动，帮助他们打开视野，让他们感受到“原来我还可以过那样的生活”。

提升认知的过程看似简单，但对于每一位残障人及其家属却有着非凡的意义。韩瑶小的时候一直认为自己通过放大镜无法看到文字。直到上了大学，接触到助视器后，她才得以重新捧起书本。此时她才恍然大悟，原来放大镜是可以把书本上的文字放到足够大的，只不过当时在地摊上买的放大镜倍数不够。完成这个简单的认知过程，就花费了韩瑶十多年的时间。

在韩瑶的团队中有一位大学老师，他因实验室爆炸事故导致雙眼失明。面对突然失明，他把自己关在家中，不知道如何才能回归到正常的生活中。迷茫中，他接触到了益新公益，并在短时间内学会用智能手机的无障碍操作代替之前的老年按键手机，用键盘操作下的电脑读屏软件代替曾经熟练使用的鼠标。没过多久，这位老师不仅重返讲台，还成为韩瑶团队的培训专家和顾问。

在韩瑶看来，残障人需要的并非只是详实的技术培训，更多时候，大家需要的其实是一种打破常规固化逻辑的可能性思路，一个方向和目的地明确的非常规路线。在提供了大量的服务后，韩瑶还发现，大部分残障人的社会化融入需求都是源自于医疗康复之后所缺乏的社会化重建，尤其是专业的社会化重建。“一个人从医院走出来，被宣告为残障人，然后呢？就没有然后了，因为没人告诉他今后该怎么办，只剩下一个人的摸爬滚打，这个过程还是蛮可怕的。”韩瑶说。

一个新生命诞生之后，有人教他吃饭、走路，教他知识、礼仪，经过这个人文化的过程后，他就可以融入到社会中。但是如何引导后天残障的人呢？家人除了同情和悲伤以外，又能够为他做些什么呢？

在医疗康复以后，残障人在自我成长、心理应急、家庭生活、学习和就业等领域的需求更加棘手，其实现程度对个人及其家庭的生活质量起着决定性影响。韩瑶认为，此时家庭能做的最有意义的事情就是像对待孩子一样，帮他找寻到自身的价值，挖掘出被忽视的优势，教他如何生活得更好。

比如，一个人因为脑出血导致半身不遂，家人通常考虑的除了经济因素之外，就是要腾出人手照顾他，这对家人来说也是一项巨大的压力。而家人的照顾往往体现在肢体训练上，当他肢体功能无法恢复到理想状态时，他的自信心很容易崩塌，这个过程就会变成自我否定的过程。此时，家人更应该做的是帮他找到生活的意义：虽然他躺在床上，但他可以辅导孩子功课，还可以用能动的半边身体看书写字甚至做点简单的家务……让他在为家庭作贡献的过程中，重新定义自己新的角色，与自己的残障和解，重新为自己赋能。

当自身残障之后，人的心态需要一个转变的过程。很多人会在此时产生强烈的负罪感，认为自己无用，给别人添麻烦，于是会变得脾气暴躁，甚至自残。这属于正常的心理应激反应，但需要控制在一定的时间范围内（一般为几个月或者一年），一旦超出这个期限，残障者的心理将很难被调整过来。这对残障者本人甚至家人的伤害都将是长期的，痛苦的。然而很多家庭并没有这个意识，社会上也缺乏这种对心理方面的疏导机制，于是，最佳的康复时机往往被错过。

残障群体内部差异性非常大，由于个体残障程度、残障种类不同，每个人的需求不同，有人追求康复治疗、生活自理，有人则追求学业事业上的成就，所以要想提供专业的针对性服务，需要既了解残障社群又具有社工经验的专业心理咨询师来解决问题。为此，韩瑶组建了专门的心理咨询团队，本着“一人一方案”的原则，为每个残障伙伴提供个性化的康复方案，让他们不仅能从心理角度打开心结，还有切实可行的方式方法作参考。

除了组建专业团队以外，韩瑶还自主开发了许多能代表行业创新服务思想的服务项目，从一定程度上改变了传统以陪伴、献爱心、捐助为主要途径的社会服务意识，如“非视觉摄影”视障人定向行走与信息无障碍出行艺术康复训练项目、“与残障对话”多元融合社会体验与合理便利助残志愿者培训项目、残障人有声无障碍智能沙盘项目、工疗娱疗残障人非物质文化遗产传承项目等服务品牌，并先后荣获了多个国家级和省市级奖项。

打造社会化平台

在提供专业化社会服务的同时，韩瑶还发现，如果能搭建一个社会化的服务平台，通过互帮互助、共同成长的形式，就能让更多的残障人更快走出生活的阴霾。“我帮助过许多残障家庭的妈妈一起走出来，之后我们成立了互助小组，加入到服务别人的队伍中，在这个过程中，又会带领更多人、更多家庭走出来。我们每个人的能力是有限的，但是残障社群的需求很多，当我们把需求本身变成互帮互助之后，需求得到满足的可能性就会远远超过我一个人甚至我们团队的能力所能达到的。”韩瑶说。

微光会吸引微光，微光会照亮微光。大家在黑暗中相互找到，然后又聚集起来，一齐发光。现在，韩瑶团队服务过的残障人士已经达到上千人。

2021年，在沈阳市和平区政府、和平区残联以及各级政府部门的支持和协调下，韩瑶创建了一个以残健融合为主题的残障人社会实践示范基地。在这里，残障人与社区老年人、儿童、助残志愿者以及书画家、非遗传承人、直播团队等，可以共同学习、交流、互助、实践、互动。

进到基地里就会看到，有的人在帮助扫码，有的人在指挥登记，有的人在复印材料，有的人在接收文件……基地里的每个残障人都是这里的主人，大家在一个公共的环境里主动做着力所能及的事情，而且人际关系非常融洽，到处充满着欢声笑语。

基地还对接了很多社会企业。韩瑶团队经常走进企业做社会责任和志愿助残方面的培训，还会帮助其完善产品的无障碍功能，比如给软件开发公司和游戏开发公司做产品的信息无障碍体验测试等。同时，企业也会向基地提供就业岗位，满足残障社群的就业需求。

这里没有传统意义上的助残服务，有的是残健融合下的陪伴与共同进步；这里没有自上而下的服务和托养，有的是让残障人作为基地工作者成为提供服务的人。在这里，有为企业需求量身定制的就业岗位，有结合残障人能力的个性化专门技能培训，每一个残障人都会找到适合自身能力和需求的角色。这里是残障人通往新生活的加油站，也是挖掘更多人生可能性的孵化器。

让残障儿童融入社会大家庭

韩瑶发现，许多视障儿童家长不知道该如何陪伴孩子，她就开设课堂专门教家长如何带孩子玩。比如，家长走在前面、孩子跟在后面的跟随游戏，可以锻炼孩子的听声辨位能力以及平衡定向能力；把黑豆子、白豆子、黄豆子混在一起，再让孩子分类挑出，能锻炼低视力孩子的辨识能力和手眼配合能力；录故事、录儿歌、给歌曲打节拍等等，能帮助全盲的孩子最大化开发优势能力。

韩瑶说，许多家长在喂饱孩子之后，往往会把他放在旁边自我发展，这样很容易错过孩子的敏感期教育。对于残障儿童的敏感期，不是一定要送到培训机构，而是需要家长在游戏的过程中逐渐地对孩子加以引导。

现在有许多残障孩子是在相对封闭的环境中成长起来的。有些家长害怕孩子被其他小朋友伤害，害怕别人的异常目光，于是很少让孩子出门；有些家长甚至不愿意承认孩子的残障，把孩子刻意“保护”起来。这些情况都会造成残障孩子身体运动机能的下降，同时也会让孩子与社会隔离。

因此，关注这些残障孩子教育的同时，也要加强对孩子运动能力的培养，帮助他们更好地融入社会。韩瑶鼓励家长们多带孩子出门参与户外锻炼以及社交活动，比如爬楼梯和玩淘气堡，都是很好的全身运动。另外，语言能力对残障孩子来说也非常重要，在游乐场、小区广场等小孩子多的地方，非常利于对残障孩子语言的引导。

为了进一步推进多元化社会融合环境的营造，作为沈阳市10个社区试点儿童服务站之一，韩瑶打造的是重点面向残障儿童、实现社区残健儿童社会融合的特色站，她希望能从不同维度的社会服务领域中创造残健融合的服务机会。在这里，韩瑶开设了围棋、街舞、专业素描、非遗面塑、减压沙盘等特色兴趣课堂，以及亲子观影、体感游戏等体验活动，吸引了社区儿童和家长的积极参与，为残健儿童的融合搭建好了社区平台。截至目前，在该平台注册的儿童已经超过200人，并向其他社区输出融合亲子课堂服务儿童100人以上。

我的梦想是当老师

视力障碍的学生无法通过视觉引导的方式接受教育和培训，这就加大了教育的难度，因此许多学前教育专业的毕业生不愿意从事视力障碍儿童的教育工作。再加上视力障碍儿童的数量较少，所以整个东北地区（除大连特殊教育学校每隔几年会招收部分当地视障儿童外），至今仍然没有专业面向视力障碍儿童的学龄前康复和教育机构。

作为一名从小就读于特殊教育学校的视障人，走进同龄人的课堂是韩瑶曾经难以实现的梦想。三十年前，视力障碍儿童没有专项的学龄前教育，在做了三个月普通幼儿园里的旁听生后，韩瑶还是退学了。不是老师不负责，而是老师也不知道该如何对待像她一样的残障儿童，而韩瑶也难以适应普通课堂的教学方式，这成了她心里的一个遗憾。

2020年“国际残疾人日”，韩瑶在沈阳市盲人学校承接了残障人社会实践基地。经过近两年的筹备，她又在实践基地内成立了沈阳市视障儿童学前康复训练基地，分别设立了基础教室、感统教室、游戏教室、音乐教室、个案室、图书室和评估室等一系列功能教室。韩瑶带领有着多年一线个案和培训经验的专业社工走进课堂，分别开设了感统训練、音乐课堂、游戏课堂、生活能力训练课堂、个训课堂和基础课堂等主题训练，其中基础课堂包括英语、逻辑、语文、盲文等科目的专项启蒙训练。

疫情期间，韩瑶设计并录制了一整套题为《解锁特殊儿童社会化成长密码公开课》共300节的线上微课堂，从运动、游戏、艺术、教育、个案、小组、社会融入和心理等不同方面，全方位覆盖特殊儿童家庭社会化支持和自我重建的需求。“我以前一直想当一名从事特殊教育的老师，只不过当时的条件不允许，一直没有机会。我是视障人，这么一路走过来，我知道这些孩子们的不易，我可以教给他们更多东西，现在也算是圆了我一个梦。”韩瑶说。

没有赶上如今的融合教育、视障人无障碍高考，也错过了就读普通大学的机会，但韩瑶一直在积极地推进着残障社会工作的发展。她先后申请了辽沈地区首个国家司法考试、中级社工师考试、高级社工师考试和国家二级心理咨询师考试的视障人无障碍考场，并先后多次为视障人无障碍考场提供技术方案。她还参与辽沈视障人研究生考试阅卷工作，并先后担任沈阳化工大学、辽宁大学、沈阳大学等高校社工专业研究生校外实践导师和论文校外指导工作。她还担任沈阳师范大学特殊教育和心理专业的社会实践讲师，并与高校建立起校内外实习实践合作基地，平均每年接受本科和研究生校内外实习20人，每人平均实习时间超过3个月。

顾城说：“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。”黑暗并没有阻拦住韩瑶前进的脚步，因为在她的心中，始终有着一个明确的方向：为了改变残障社群的命运而努力奋斗。在这个过程中，作为最了解残障社群需求的人，她还要带领更多残障社群从困境中走出来，甚至要让他们成为回馈和服务残障社群的优势力量。作为一名有着十几年一线社会工作经验的专业带头人，韩瑶清楚地明白，专业的社会支持和重建可以挽救一个曾经绝望的人。每一个从医院大门里走出来的残障人，都切切实实地需要一个走向社会之前的社会化生活重建平台。而她要做的就是让专业社会化服务的方式和途径越来越多，越来越普及，能为越来越多的人服务。

编辑/闵莉

“很多人遭遇困境时，比如无法治愈的疾病、身体和精神上的重大伤害……全部精力往往都集中在与困境的对抗上，从而忽略了对自我未知价值的评估和挖掘，这需要有专门的‘领路人。就像一个完全陷入黑暗之中的人，即使拼尽全力挥动双拳也无力对抗这种黑暗。但如果此时有人向他发出一个声响，教他擦出一个火花，甚至拉着他找到更多同伴，他的生活，甚至他的命运都会改变。”——韩瑶