为孤独症孩子绘一道彩虹

贾伟

在彩虹村庄，孤独症孩子在老师和家长的陪同下上手工技能课。

4岁的俊俊（化名）是一名患有孤独症的孩子。自两岁确诊以来，俊俊一直在北京市朝阳区彩虹村庄康复中心接受康复训练。

孤独症，全称为孤独症谱系障碍，是一种由神经系统功能失调引起的发育障碍，多发于男孩，常起病于婴幼儿期。临床可表现为社交障碍、语言障碍、行为刻板、兴趣狭窄等，目前尚无完全治愈方法，唯有通过长期行为矫正、系统训练和药物治疗改善症状。

在彩虹村庄，像俊俊这样的孩子还有很多。生活中，他们无法自理，难以融入社会，犹如一颗颗星星，困在夜空中不能回家。努力做一名普通的孩子，是他们的家人梦寐以求的目标。

俊俊妈妈清楚记得儿子确诊时的情景。从医院回家的路上，她脑子一片空白，“没想到孤独症离我们如此之近”。

她更希望这是一次误診，是一场梦，接下来的两年时间里，她不得不一边工作，一边照顾儿子。

在彩虹村庄，与俊俊情况类似的还有乐乐（化名）。乐乐妈妈最早发现孩子异常是在乐乐两岁半的时候，此前她一直以为孩子是“发育迟缓”，不会主动开口叫人，行为刻板重复，跟小朋友也玩不到一块。

妈妈看在眼里，急在心里，带着孩子尝试各种治疗方法，但收效甚微。于是，她干脆辞掉工作，当起全职妈妈，照顾孩子的日常起居，带他进行康复训练。

上课时，乐乐妈妈在旁边记录老师的教学方法，回到家，再根据课堂讲的内容为孩子进行拓展训练和泛化教学。如今，在家校共同努力下，乐乐的生活习惯和自理能力有了明显提升。但是，乐乐妈妈仍对儿子的未来充满迷茫和焦虑，“以后我和孩子爸老了，不能动了，孩子怎么办？”

事实上，跟大部分“星星”家庭一样，父母及家人在长期生活、经济和精神等多重压力下负重前行。

自从贝贝（化名）去年10月确诊孤独症后，父母离婚，奶奶便承担起照顾孙子的重担。

贝贝奶奶说，自己最大的愿望是贝贝可以学一门手艺，能够自力更生，养活自己。

相关数据显示，我国约有1000万名孤独症患者，其中，0～14岁儿童患者200多万，并以每年近20万人的速度增长。孤独症已成为严重影响儿童健康的公共卫生问题。

尽早行为干预、系统训练和药物治疗是目前行之有效的康复方法，可以一定程度上提升孩子的语言、社交、生活等能力，甚至帮助部分孩子进入普通学校学习。

在彩虹村庄负责人戎雪娴看来：“孤独症小朋友进入幼儿园的转衔标准不仅是不哭不闹、开口说话，而且还要具备一定的学习、交流和自理技能，以便适应和融入学校生活。”

从治疗阶段来说，3～6岁是孤独症孩子黄金干预期。但需要注意的是，作为一种隐匿性极强的儿童精神类疾病，生活中，很多家长难以及早发现孩子的细微变化，从而延误最佳治疗时机。

究其原因，首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任医师张纪水告诉《民生周刊》记者，一方面是家长对儿童精神类疾病认知不足;另一方面，也跟儿童精神科医生短缺且分布不均及专业科室建设不足等因素有关。

尽早行为干预、系统训练和药物治疗是目前行之有效的康复方法，可以一定程度上提升孩子的语言、社交、生活等能力。

正如乐乐妈妈所说，他们在孩子发病初期只是认为孩子“说话晚”，直至病症愈发严重，出现情绪失控、暴躁易怒，才反应过来孩子是生病了。

张纪水提示，日常生活中，家长不仅要关注孩子的身体发育，还要细心观察孩子心理发育和精神状况，比如语言、智力、情绪等方面，如果孩子持续出现拒绝交流、睡眠障碍、怪言异语等情况，应引起足够重视，及时就医问诊。

此外，张纪水指出，除了提高家长对儿童精神疾病的正确认知，同时还需要加强儿童精神科人才队伍及专业科室建设、提升基层诊疗能力，加大健康科普力度，多措并举促进孤独症的早发现早诊治早康复。

目前，在孤独症孩子教育方面主要提倡融合教育，即鼓励有能力的孩子进入正常学校与同龄人一起接受教育。

对此，彩虹村庄提出VBSIC综合康复训练模式（V指语言训练，B指行为管理，S指感统训练，I指融合教育，C指幼小衔接训练），重点开展融合课程，如融合班、融合园、社交融合和自然情景融合等课程，通过模拟幼儿园教育模式和实景教学环境，运用普通教育和特殊教育相结合的方式，帮助孩子融入幼儿园常态环境，为进入小学打下基础。

彩虹村庄教学负责人马立介绍，教学中，老师要深入了解孩子的性格特点、能力状况、喜恶偏好等。比如，有的孩子触觉超敏不喜欢洗脸，有的挑食偏食不爱吃蔬菜，有的孩子喜欢用画笔或乐器表达自己的内心世界，老师会因材施教、加强辅导，帮助孩子发掘天赋、培养才能。

此外，孤独症孩子的健康成长离不开大众的理解和包容。戎雪娴呼吁，希望有更多爱心人士加入到关爱孤独症孩子的队伍中，同时健全和完善社会帮扶体系，“他们的世界可能是一张白纸，但我们希望，大家共同努力在这张白纸上画出一道彩虹”。

近年来，彩虹村庄携手多家社会公益组织和爱心企业，探索大龄孤独症孩子的职业技能培训，帮助他们学习并掌握一门技术，走出校园，融入社会。

前不久，俊俊妈妈工作之余，抱着在旁边玩耍的儿子说：“宝贝，跟妈妈一起加油，好不好？”俊俊笑着看着妈妈，伸出手，跟妈妈拍了拍手。