以家庭为中心的教育策略对鲜红斑痣患儿疾病羞耻感的影响

黄 静，田鑫鑫，胡光珍

(河南省人民医院 郑州大学人民医院 河南郑州450003)

鲜红斑痣(PWS)被称为毛细血管扩张痣，好发于面颈部，也可发生在其他部位，是临床常见的毛细血管畸形，出生时即可存在，发病率为0.2%～0.9%，且随着年龄的增长颜色逐渐加深[1-2]。目前，大多数PWS不能被治愈，只能采取长期间歇性的光动力或激光治疗控制疾病的进展。由于疾病好发于面颈部，导致患儿在社交、学习中受到嘲笑与排斥，自尊心受到伤害[3-4]。且PWS患儿因自身疾病存在疾病羞耻感，继而出现悲观、抑郁等不良情绪，严重影响其身心健康、生活质量。故进行治疗的同时实施有效护理干预必不可少[5]。以家庭为中心的教育策略是强调在患儿疾病治疗的过程中，家属共同参与，通过与医务人员共同合作，充分发挥家庭的主导作用，鼓励患儿，共同促进患儿身心健康[6]。目前，以家庭为中心的教育策略主要应用在慢性病患儿的护理中，并取满意效果。为此，本文主要探讨以家庭为中心的教育策略对PWS患儿疾病羞耻感的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2018年5月1日～2019年11月30日收治的120例PWS患儿为研究对象。纳入标准：①患儿符合PWS的诊断标准[7]；②主要表现为存在一个或数个淡红、深红或紫红斑疹、边缘不规则、压之易褪色且不高出皮面，常发生在面部，躯干四肢鲜见；③经过临床病理学检查，真皮浅部存在成熟的内皮细胞集中扩张的毛细血管或成熟的汉族人群；④年龄<12岁者。排除标准：①合并严重脏器功能不全者；②出生时上眼睑、鼻孔周围淡红色色斑者；③过敏体质或瘢痕体质者；④狼疮或免疫系统疾病者；⑤患儿存在精神、语言障碍；⑥依从性较差者。根据患儿入院先后顺序分为对照组和观察组各60例。对照组男27例、女33例，年龄6～12(9.65±1.25)岁；斑痣面积5～15(9.24±2.14)cm2；粉红型25例，紫红型17例，增厚型18例。观察组男29例、女31例，年龄7～12(9.38±1.32)岁；斑痣面积5～15(9.54±2.37)cm2；粉红型24例，紫红型16例，增厚型20例。两组性别、年龄、斑痣面积等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》中的相关伦理要求。

1.2 方法 对照组给予常规护理。入院后，医护人员根据患儿心理状况实施针对性心理指导，减轻其心理压力。同时，向家属发放疾病相关手册，加深患儿、家属对PWS的了解。出院前，给予家属护理指导、用药指导、出院后相关注意事项等。观察组在对照组基础上实施以家庭为中心的教育策略[8-9]。内容如下。

1.2.1 构建以家庭为中心的教育小组 成员包括家属、1名护士及主治医生，成立小组后，共同学习以家庭为中心的教育策略理念、教育原则。护士主要职责为评估患儿、家属对PWS疾病知识、身体状况与心理状态，制订针对性心理干预方案。医生职责为治疗、检查、复诊以及用药指导。家属职责是记录患儿病情，做好用药监督，加强对患儿的生活照顾，并给予家庭支持[10-12]。

1.2.2 教育策略内容 入院后第1天，护士给予家属个性化教育指导。讲解PWS的含义、致病因素、临床诊断方式、症状识别、治疗方式、日常生活管理等，并解答家属疑问。第2天，将教育内容制作成PPT、图文手册或短视频发放给患儿或家属。针对教育素材给予家属逐步解说。指导家属疾病护理、正确的家庭支持方式。嘱家属多与患儿沟通，陪伴在其身边[13-14]。医生负责治疗与检查，必要时给予家属用药指导。与家属交流，增强家属照顾的自信心。家属对患儿饮食、用药、运动等实施监督[15]。家属与患儿耐心沟通，了解其内心感受，正确处理悲观情绪的方式，通过举例说明疾病治疗成功的案例，以提高其治疗自信心，逐渐将抵触心态转变为积极配合心态。家属多陪伴在患儿身边，发现异常情况及时给予处理，并立即上报医护人员。此外，家属做好患儿的病情监督记录表的填写，护士于患儿出院后1、4、8、20周进行上门或电话回访。随访内容包括患儿身体状况、心理状态、服药依从性及对疾病的认知态度[16]。

1.3 评价指标 ①疾病羞耻感：采用疾病羞耻感量表评价患儿，该量表包括个性羞耻、行为羞耻、身体羞耻、家庭羞耻4项，共29个条目，采用4级评分法评分，分数为1～4分，总分29～126分，分数越低表示患儿疾病羞耻感越低[17]。②自尊水平：采用缺陷感量表对患者的自尊水平与缺陷感进行评价，该量表包括社交自信、体能、学习能力、外貌、自尊5项、36个因子，采用7级评分法评分，总分36～252分。总分越高表示患儿缺陷感越高，自尊感越强[18]。

1.4 质量控制 资料整理分析过程中均得到统计、医疗、护理专家的指导。且研究资料的搜集、干预措施均尽可能本人独立完成，减少调查人员人为因素影响本次调查结果。实施资料整理前，需检查问卷的完成性、逻辑性，发现遗漏及时补正，统计数据录入前，需要反复核查数据录入的准确性。

2 结果

2.1 两组疾病羞耻感评分比较 见表1。

表1 两组疾病羞耻感评分比较(分，

2.2 两组自尊水平评分比较 见表2。

表2 两组自尊水平评分比较(分，

3 讨论

PWS临床主要以光动力治疗、脉冲激光治疗为主，但大多数的PWS不能被治愈，导致患儿不能面对该事实，易产生绝望、自卑等不良心理，继而加重患儿的疾病羞耻感，自尊心水平下降。而家庭在患儿疾病康复中起到关键性作用，能够为患儿的日常饮食、心理创造良好环境及社会交往中起到监督、引导的效果[19]。

以家庭为中心的教育策略强调家庭在患儿疾病治疗中的作用，鼓励家属与患儿共同参与，通过与医护人员合作，共同促进患儿身心健康的教育模式。疾病羞耻感导致个体强烈依赖外界评价、对自身的否定，常表现出逃避现实，掩饰自身行为，对其社会功能、疾病康复产生不利影响。而PWS家属对自身疾病认知度较低，患儿在社会与学习中受到社会、身边同学的嘲笑与排斥，可对自身疾病产生极大的羞耻感，继而引发社交障碍。以家庭为中心的教育策略中，医护人员与家属共同为患儿讲解疾病知识，纠正对自身疾病的错误认知[20]。在家属接受教育指导后，提高对PWS家属的疾病管理能力，从而使患儿接受更精心、细致的家庭照顾，降低其疾病羞耻感。本研究中，观察组个性羞耻、行为羞耻、身体羞耻、家庭羞耻评分均低于对照组(P<0.05)，与郝红红等[21]研究结果一致，说明以家庭为中心的教育策略可减轻患儿疾病羞耻感。自尊是指个体对自身情感体验与评价，对自身能力、价值及心理健康有重要的影响。以家庭为中心的教育策略使家属积极参与到患儿的教育管理中，给予患儿精神、经济的支持，充分利用家庭力量提高患儿的治疗积极性。此外，以家庭为中心的教育策略充分利用家庭角色监督患儿病情，并给予患儿陪伴，鼓励患儿在能力范围内做力所能及的事情，获得患儿的信任，从而提高其自尊水平。本研究结果显示，观察组社交自信、体能、学习能力、外貌以及自尊评分均高于对照组(P<0.05)，说明实施以家庭为中心的教育策略可提高患儿疾病自尊心。

综上所述，对PWS患儿实施以家庭为中心的教育策略，可降低患儿疾病羞耻感，提高自尊水平，具有较高的临床指导意义。