洗澡对尼亚来说像是一场世界大战。她要先测好自己的血压和体温,在身体状况良好时快速入水。尽管用了缓和药剂,但尼亚仍会有呼吸急促、疼痛等症状。有时,她会因为过敏反应高烧到40℃以上,被全身的痛痒感折磨得无法思考……
每年3月中下旬至4月初,我国很多地方就会迎来花粉过敏季。然而,除了花粉等常见的过敏原,这个世界上还有人对水过敏。据悉,人体含水量超过体重的60%。如果赖以生存的水突然变成致命的过敏原,生活会变成什么样?
对水过敏的人
在童年时期,与其他同龄的孩子们相比,林赛的体质更易过敏。每次洗澡时,她总会不停地打喷嚏。随着年龄增长,林赛洗澡时除了打喷嚏外,身体还会出现大片红疹,且伴有难以忍耐的瘙痒。
同样的症状也会出现在下雨天。当林赛被雨水淋到时,红疹会随之而来。到了17岁,林赛开始连晴天也不愿出门了。“晴天让我出汗,而汗液会让我的背部、手臂、面部和胸部起红疹,奇痒无比。”她说。
瑞秋和林赛有着相同的经历。一般人眼中一杯清澈的水,在瑞秋看来却宛如一杯毒药。喝下一口水,她可以清晰地感觉水在口腔、食道留下一条“红色痕迹”。之后,她的胸口和手臂的皮肤会迅速起红疹,瘙痒中带着刺痛。
因此,瑞秋在日常生活中只能靠饮用牛奶来补充少量水分,過敏症状也会稍微轻一些。和林赛一样,汗水也会让瑞秋出现大片红疹,持续时间可能长达数小时。“每次过敏发作都像参加了一场马拉松。”瑞秋说,“但我不能哭,眼泪也会让我的脸出现一片红肿。”
全世界不足100例
林赛和瑞秋的烦恼源于同一种奇特的疾病——水源性荨麻疹。这是一种极其罕见的疾病,目前全球范围内有文献报告的病例不足100例。
有文献记载的最早病例发生在1964年。一名15岁的英国女孩在一次滑水后,其上臂、背部、前胸、腹部和身侧都出现了大面积的荨麻疹,同时伴有极其严重的瘙痒。在这次发作后,每当她洗澡、游泳、大量出汗时,荨麻疹都会有规律地出现在同样的地方。她与水接触的时间越长,荨麻疹会越严重。
在国内也有同样的病例,最近一例报告刊登在2019年的《中国皮肤性病学杂志》上。一名18岁的女患者从5年前开始,在洗脸、洗澡后,其下颌、颈部、躯干等接触水的部分就会出现荨麻疹且伴有轻微瘙痒,约1个小时后才能自行消退。
那么,水源性荨麻疹患者如何度日?一个叫尼亚的女孩表示,在洗脸时,她会用毯子包裹住自己的脖子,避免水花溅到脖子上。同时,她会戴上袖套,避免水顺着手肘流到胳膊上引起过敏反应。
洗澡对尼亚来说像是一场世界大战。她要先测好自己的血压和体温,在身体状况良好时快速入水,速战速决。尽管在洗澡水里滴了缓和药剂,但尼亚仍会有呼吸急促、疼痛等症状。洗完后,她需要用近1个小时进行恢复。有时,尼亚会因为过敏反应高烧到40℃以上。她被全身的痛痒感折磨得无法思考,整个人在床上翻来覆去。
水为何成了过敏原
与生活息息相关的水究竟为何会成为疾病的导火索?首次对水源性荨麻疹进行记录的医生认为,在患者接触到水或自己的体液时,这些水会与皮脂或皮脂腺发生反应,形成一种有毒化合物,被毛囊周围的肥大细胞吸收并释放组织胺,随后出现荨麻疹和血管性水肿等反应。此外,研究发现,水源性荨麻疹发病也可能与某些基因有关。
尽管发病机制目前仍不清晰,但医生已经探索了不少水源性荨麻疹的治疗方案。作为慢性荨麻疹的一个分类,水源性荨麻疹的临床治疗也以抗组胺类药物为主,比如东莨菪碱等抗胆碱类药物可以进行辅助治疗。在抗组胺类药物无法控制病情的情况下,奥马珠单抗也可被用来治疗慢性荨麻疹。
除了药物治疗外,也可以让患者在接触水之前使用凡士林等制剂来隔绝水带来的危险。
瑞秋因抗组胺类药物不再有效,转而开始服用奥马珠单抗。虽然这一疗法十分有效,但她每月需要在药品上花费约8000元人民币。为此,医疗界在不断探索新的治疗方案,患者也在期待一个可以被治愈的未来。
“我希望有一天能够好好体验正常人的生活。”瑞秋说,“我想运动、游泳、沐浴……甚至去雨中跳舞。”
(《武汉晚报》)