育龄期女性癫痫患者心理弹性现状调查及心理体验质性研究

王 丹1，马明明1*，李 娜1，杨孟丽1，许 珺1，郭子筠，邢岚玥

(1.河南省人民医院 河南省脑血管病医院 河南省护理医学重点实验室 郑州大学人民医院 河南大学人民医院 河南郑州450003；2.郑州大学护理与健康学院)

癫痫是神经系统常见的疾病之一，我国流行病学调查显示，癫痫发病率为7.0‰，每年发病率为28.8/10万，估计有900万癫痫患者，其中500万～600万是活动期患者，每年新增约40万[1]。其中女性患病率略高于男性，而女性癫痫患者中约40%为育龄期女性[2]。育龄期女性癫痫患者具有特殊的生理心理特点及社会角色，面临月经、妊娠、生育、哺乳、避孕等，约35%的患者妊娠后癫痫发作更加频繁[3]，其中服用抗癫痫药物丙戊酸钠是育龄期女性患者并发内分泌紊乱的危险因素[4]。需要面对不同于男性的社会角色要求，伴发抑郁、焦虑等心理障碍的概率更高[4]。有研究发现，心理弹性能有效降低患者焦虑、抑郁等不良情绪，增强个体应对生活困难和调整的信心[5]。心理弹性与焦虑、抑郁呈负相关，心理弹性越强，焦虑、抑郁程度越轻，生活的适应性越强，生活质量越好[6]。关于癫痫患者心理弹性方面的研究开始较早且较多，对心理弹性、生活质量、焦虑、抑郁等相关情况多有研究[7]。近年来，主要集中在女性癫痫患者焦虑、抑郁等不良心理状况[3]、生活质量[8]及其相关性研究。目前国内对育龄期癫痫患者的研究较少，关于该特定对象心理弹性及其影响因素的相关研究也较少。对此，本研究在了解育龄期女性癫痫患者心理弹性现状的同时分析其影响因素，在量性研究的基础上加入半结构式访谈，以获取患者真实心理体验的资料，从而找到增强患者心理弹性的切入点，从而降低焦虑、抑郁发生率，提高患者生活质量。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2021年1月1日～5月30日60例育龄期女性癫痫患者作为研究对象。纳入标准：15～49周岁女性；癫痫患者；知情同意并自愿参加本研究者。排除标准：智力低下或精神障碍者；病情不稳定，不适合参加研究者。访谈部分采用目的性抽样法，以资料达到饱和为原则确定本研究最终纳入的访谈对象。最终共访谈10例患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①心理弹性量表。该量表为自评量表，由香港中文大学于肖楠[9]对Connor-Davidson韧性量表(CD-RISC)进行修订，量表包括坚韧、自强、乐观3个维度，共25个项目。全量表和3个分量表的信度较好，克朗巴赫系数分别为0.91、0.88、0.88、0.60。英文版量表信度也较好。问题均以1分(从不)、2分(很少)、3分(有时)、4分(经常)、5分(几乎总是)五级评分。量表总分和各分量表得分均采用5分制，量表总分为全部25题得分的均分，分量表得分则为各分量表对应题目得分的均分。②心理弹性访谈提纲。以Haase的疾病心理弹性模型为参考理论框架[10]，参照心理弹性量表的3个维度制订访谈提纲：患病后您有哪些思想上的变化？您遇到过哪些因为疾病或病史造成的困难和挫折？您在患病后如何采取适当方式战胜困难或进行心理调适？您觉得还有什么方法能够解决情绪问题？您希望谁来帮助您(医护人员、心理咨询师、伴侣)？您再次遇到创伤或挫折，会怎么办？

1.2.2 资料收集方法 ①量性研究。采用问卷星制作问卷，采用便利抽样的方法发放问卷。发放问卷方式分为两种：一种为在病区内现场让患者扫描二维码填写；另一种通过医院内部系统查询出院患者病历，通过电话随访的方式让患者添加研究者微信，发送问卷二维码邀请其填写。实际发放60份，回收有效问卷60份。②质性研究。采用目的性抽样的方法选取10例患者，尽量覆盖不同年龄、不同受教育程度、不同心理弹性水平。质性研究分为3个部分：a.制订半结构式访谈提纲。以Haase的疾病心理弹性模型为参考理论框架[10-12]，并参照心理弹性量表的3个维度制订访谈提纲。b.访谈准备及过程。采用目的性抽样方法抽取患者进行访谈，访谈前与其责任护士做好沟通，可请求其帮忙引荐，以获得患者的信任，与家属充分沟通，说明访谈的目的,尽可能选择有不同代表性的患者。c.访谈资料的整理和分析。访谈结束后,及时对录音内容进行逐字转录,包括患者的语气、语调、表情、动作等。反复阅读访谈记录，整理归纳出可以反映心理弹性影响因素的主题。10例受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

1.3 统计学方法

1.3.2 质性资料分析 采用类属分析方法，即Braun和Clarke的主题分析方法[11]，遵循以下5个步骤：研究人员反复阅读访谈转录稿，让自己沉浸在文字资料中，熟悉内容的深度与广度；产生最基本的代码；形成主题，将代码分到不同层次潜在的主题中；检查主题，将一些不够好的主题合并、拆分或删减，主题应该达到内部同质性和外部异质性的标准；定义和命名主题,即确定每个主题的本质包含哪些方面。

2 结果

2.1 60例育龄期女性癫痫患者心理弹性量表评分比较 60例患者心理弹性量表评分为(2.76±0.60)分,各维度得分依次为坚韧性(2.52±0.47)分、力量性(3.02±0.31)分、乐观性(3.75±0.25)分。单因素分析发现，不同受教育程度的育龄期女性癫痫患者心理弹性存在差异(P<0.05)。具体见表2。

表2 60例育龄期女性癫痫患者心理弹性量表评分比较(分，

2.2 访谈结果

2.2.1 主题1：疾病认知 ①积极认知：随着患者对疾病和自身的了解逐渐深入，通过治疗对疾病有所控制，部分患者对疾病的认识会更倾向乐观。N1：“一开始肯定是无法接受的，但是后来觉得也没有什么影响了。”N3：“我现在没有什么困扰，病情也趋于稳定，这次来主要是复查。”N6：“只要我合理治疗，对以后生活其实不会有很大影响，我还是能正常生活的。”N7：“相信以后医疗技术会更发达，对这个病有更好处理。”②消极认知：由于癫痫出现的失神、抽搐等症状发作特点，会给患者造成不确定和不受控制的不安全感，部分患者对疾病发作存在恐惧心理。N2：“心里很怕，脑袋不停地转，哭得厉害。”N4：“发作之前我会很害怕，发作之后会感觉好一些，但是又会害怕下次发作。”N5：“我最害怕治不好，现在最担心主要就是疾病，之前在我们县医院输了3天液都没有把病治好，我很难受，发病的时候我非常害怕，压力很大，我想哭。”

2.2.2 主题2：应对和调控 ①内部因素：患者对日常生活中的事情有自己的看法和理解，会有形成心理调控机制。N1：“我这个人心比较大，也不会太想以后，我觉得想以后未发生的事情只会让自己徒增烦恼，走一步说一步，因为未来会发生什么还没有定数。”N3：“我的情绪来得快去得也快，心比较大，不会想那么多。”N9：“可能以后我的心智会更成熟，随着年龄和阅历的增长对一些事情会有更好的处理。”除了心理上的自我调节和疏导，患者会找寻一些方法帮助自己从恐惧、抑郁情绪中开解出来。N6：“遇到不顺心的事我自己心里也会非常怄，但是会通过做运动、跑步去缓解这些。”N8：“我喜欢吃，喜欢玩，喜欢打扑克，喜欢玩游戏，做这些的时候我就开心。”N2：“虽然我的朋友都离得很远，但是我感到孤立无援的时候，会给他们发消息，微信聊聊天。”N10：“我遇到挫折和伤心的事情时会做祷告。”患者的健康现状会大大影响心理弹性调控。N3：“我现在没有什么困扰，我现在病情也趋于稳定，这次来主要是做复查。N5：“我现在说话受影响，说不清楚，我怕治不好，很害怕。”②外部因素：患者的社交活动和心理弹性不可避免地受到疾病影响。N1：“表面上会很好、很正常，但是潜意识里还是会有顾虑。比如聚餐的时候会去注意，无法完全放松，有人倒酒时要刻意回避这些刺激，含有咖啡因的东西也要格外注意。”N6：“我需要找人倾诉的时候，找一些关系比较亲密的人，并且跟我私人、亲戚朋友圈子没有交集的，有时候父母和一些亲戚会把很小的事情放大。N9：“这个人要口风很紧，不能我前面刚跟她说完，她就去跟别人说。”家庭支持，尤其是父母的照顾和关爱，普遍对患者有深刻影响。N2：“我感觉到无助和想哭的时候，最想让我妈来帮助我，有时候我妈一来，我马上就有主心骨了，感觉不那么害怕了。”N5：“我的父母对我的照顾最多，对我帮助最大，由于疾病的关系，我的孩子一直让我父母带，这段时间没有管过孩子。”N10：“以前害怕自己无法生活，害怕没有人照顾我，现在有我老公陪着我，不害怕那些了。”

2.2.3 主题3：期待和愿景 由于一些患者正处于恋爱和组建家庭的时期，有时被迫对另一半隐瞒病史，一些患者非常期望能有美好的恋爱体验和幸福美满的家庭。N3：“恋爱和结婚是目前我和父母的心愿，我对组建自己的小家庭是有期待的。”N10：“我是很想能有一个孩子，但我现在的身体状况不允许。”N5：“我现在有一个男孩，但是我还想再要一个女儿，想让我的病早点治好。”除了家庭方面，有些患者提出期望能得到医护人员的帮助，N5；“我很相信你们，上次发病就是在你们这里治好的，所以有问题我愿意跟你们说。”N8：“最想解决的就是我的疾病问题，我希望在疾病方面能得到你们医护人员的帮助，希望你们多关心我。”

3 讨论

心理弹性作为一种正性心理特质，受个体内部和环境等诸多因素影响。本研究结果显示，受教育程度、疾病认知、社会支持、应对方式等是育龄期女性癫痫患者心理弹性水平的重要影响因素。

受教育程度对心理弹性的影响效果显著，受教育程度较高的患者心理弹性水平较高，可能因为受教育程度较高的患者对疾病知识的理解和认识更充分，在治疗过程中对预后等有更清晰的认识，通过询问医生和多渠道了解相关资料，对自身状况有更多的确定感。Baker等[12]研究表明，相较于无业，有工作的人心理弹性水平更高，表明职业对心理弹性水平是有影响的。

质性研究结果表明，社会支持对心理弹性的影响显著，积极的应对心态和措施是构成患者良好心理弹性的必要因素。访谈结果显示，父母、丈夫等家庭成员的关心和照顾对患者来说是非常重要的。由于住院和不确定何时发病，部分患者对家属比较依赖，稳定的家庭关系能给予患者更多的安全感。李晓裔等[13]研究结果显示，患病影响夫妻关系和恋爱关系，易引发抑郁，甚至被迫隐瞒病情。癫痫及抗癫痫药物均有可能对孕期母亲及胎儿造成不良影响，部分患者被迫放弃生育、哺乳，这对恋爱关系和夫妻关系都有不良影响。访谈结果表明，患者对恋爱和家庭是十分看重的。因此社会支持会影响心理弹性水平。为了应对疾病带来的恐惧以及对生活造成的不便、对身体的伤害，患者心态也在不断成长，并且逐步趋于平稳，保持良好认知水平和心理状态。患者积极采取各种方法缓解压力和不良情绪，提高心理复原力和心理弹性。在临床工作中，护理人员应多鼓励患者积极采取各种方法调整不良心理状态，鼓励患者参与有利于身心的活动，取得同伴支持，以增强心理弹性。

综上所述，育龄期女性癫痫患者的心理弹性水平不容乐观，受教育程度、疾病认知、社会支持、应对方式等是重要的影响因素，医护人员应针对影响因素进行干预，以提高患者心理弹性水平，降低焦虑、抑郁发生率，从而提高患者生活质量。