肾病综合征患儿父母感知脆弱与患儿心理行为的相关性及其影响因素分析

瞿梦婷，孟红丽

(1.新疆医科大学第一附属医院 小儿危急重症医学科，新疆 乌鲁木齐 830054；2.新疆医科大学第一附属医院 新生儿科)

肾病综合征(nephrotic syndrome，NS)是儿科常见的慢性肾脏疾病，以大量蛋白尿、低蛋白血症、不同程度水肿和高脂血症为临床特征[1]。该疾病具有治疗周期长、反复发作的特点，患儿父母经历着较大的心理压力和困难情绪体验，容易出现感知脆弱。父母感知脆弱是指父母主观认为自己的孩子更容易患病，死亡可能性更高的一种表现[2]。当父母感知脆弱水平较高时，一方面会影响父母自身健康，另一方面父母常常会选择过度保护患儿，不利于患儿心理行为的健康发展[3]。本研究以NS患儿及父母为研究对象，探讨了NS患儿父母感知脆弱的影响因素，以及与患儿心理行为的相关性，旨在为其制定针对性的措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年1月至2021年2月，便利抽样法选取乌鲁木齐市某三级甲等医院就诊的516例NS患儿及其父母为研究对象。纳入标准：(1)患儿符合原发性肾病综合征的相关诊断标准[4]，病程≥6个月，接受了正规治疗；(2)患儿年龄范围6～14岁；(3)患儿父母年龄≥18岁，为患儿的主要照顾者；(4)患儿父母能够正常沟通交流，能够配合量表填写，自愿参与本研究。排除标准：(1)继发性肾病综合征患儿；(2)患儿合并其他重大疾病。患儿的一般资料：男277例(53.68%)、女239例(46.32%)；年龄5～14岁，平均(9.24±2.35)岁；独生子女301例(58.33%)、非独生子女215例(41.67%)；患儿父母的一般资料：男166例(32.17%)、女350例(67.83%)；年龄24～43岁，平均(36.69±6.39)岁；汉族445例(86.24%)、少数民族71例(13.76%)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计，包括人口学资料(患儿性别、患儿年龄、是否独生子女、父母年龄、父母与患儿关系、父母文化程度、父母婚姻状况、父母民族)、经济方面资料(家庭月收入)等。

1.2.2 感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS) 本研究采用袁艳丽等[5]汉化的中文版量表评估父母感知脆弱程度。该量表包括2个维度，包括孩子的实际情况(5个条目)和父母对失去孩子的恐惧(3个条目)，共8个条目。各条目采用Likert 4级评分法，从“完全否定”到“完全赞同”分别计0～3分，总分为0～24分；评分越高，表明父母感知脆弱水平越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.841，总分<10分表明父母感知脆弱水平一般；总分≥10分表明父母感知脆弱处于高水平。

1.2.4 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS) 该量表由Zung编制，本研究采用陶明等[8]汉化、修订的中文版量表，用来评估NS患儿父母焦虑状态。该量表包含20个条目，采用Likert 4级评分，总分100分。总分<50分评估为无焦虑，总分≥50分评估为合并焦虑。该量表的Cronbach’s α系数为0.827。

1.2.5 社会支持量表 该量表由肖水源[9]编制，包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度，共10个条目，Cronbach’s α系数为0.896，总分为12～66分。总分≤22分为低度社会支持水平，总分23～44分为中度社会支持水平，≥45分为高度社会支持水平。

1.3 资料收集方法 研究人员向调查对象说明研究目的和内容，获得研究对象同意后由研究人员向NS患儿父母发放问卷，对存在疑虑的部分给予解释，填写完后现场收回问卷并检查问卷的完整性。共发放问卷540份，回收有效问卷516份，有效回收率为95.56%。

2 结果

2.1 NS患儿父母CVS评分情况 516例NS患儿父母CVS总分9.00(5.00，12.00)分，其中孩子的实际情况维度为6.00(2.00，9.00)分，父母对失去孩子的恐惧度维度为2.00(1.00，5.00)分。516例NS患儿父母中，感知脆弱一般水平者有299例(57.94%)，高水平者有217例(42.05%)。

2.2 PSQ评分情况 反映患儿心理行为问题的PSQ各维度得分分别为：品行问题(0.44±0.20)分、学习问题(0.57±0.30)分、心身问题(0.32±0.16)分、冲动-多动(0.58±0.24)分、焦虑(0.43±0.26)分、多动指数(0.58±0.27)分。

2.3 NS患儿父母感知脆弱水平的单因素分析 单因素分析显示，NS患儿父母感知脆弱一般水平组与高水平组在是否独生子女、与患儿关系、父母婚姻状态、父母是否合并焦虑和社会支持度方面比较，差异均有统计学意义(均P<0.05)，而在患儿性别、年龄,父母年龄、文化程度、民族和家庭月收入等方面比较，差异无统计学意义(均P>0.05)。见表1。

表1 NS患儿父母感知脆弱水平的单因素分析(N=516)

2.4 NS患儿父母CVS评分与PSQ评分相关性分析 Pearson相关分析显示，NS患儿父母CVS总分、各维度评分与PSQ各因子评分呈正相关(均P<0.05)。见表2。

表2 NS患儿父母CVS评分与PSQ评分相关性(N=516,r)

2.5 NS患儿父母感知脆弱水平的Logistic回归分析 将单因素分析中存在统计学差异的5个因素作为自变量纳入Logistic回归模型，因变量赋值：根据CVS总分情况，将CVS总分转化为二分类资料，CVS总分≥10分时赋值为1(即NS患儿父母高水平感知脆弱)，CVS总分<10分时赋值为0(即NS患儿父母一般水平感知脆弱)。结果显示，独生子女、与患儿关系、婚姻状态、父母合并焦虑和社会支持度是NS患儿父母高水平感知脆弱的的独立危险因素(均P<0.05)，见表3。

表3 NS患儿父母感知脆弱水平的Logistic回归分析(N=516)

3 讨论

3.1 NS患儿父母感知脆弱高水平者比例高，NS患儿容易出现心理行为问题 感知脆弱是慢性疾病患儿父母常见的一种负性心理状态，Staba等[10]研究显示，高达23%～25%的慢性疾病患儿父母存在感知脆弱。本研究结果显示，NS患儿父母反映感知脆弱的CVS总分为9.00(5.00，12.00)分，高水平者占42.05%。与蒋琴等[11]研究中先天性心脏病患儿父母相比，本研究中NS患儿父母具有更高的感知脆弱水平。分析原因，可能是先天性心脏病患儿经过有效治疗后，患儿在生理上与健康儿童无明显差异；而NS患儿治疗时间长，疾病反复发作，且在治疗过程中可能出现急性肾功能不全、感染、静脉栓塞等并发症，故NS患儿父母更容易出现感知脆弱。心理行为问题是慢性疾病儿童常伴随的问题，研究[12]证实，慢性躯体性疾病会增加儿童不良心理行为的发生率。PSQ中国常模[7]显示，男孩的品行问题、学习问题、冲动-多动、焦虑、多动指数因子评分高于女孩，但心身问题因子评分男女孩之间无差异。本研究中，与PSQ中国常模相比，NS患儿心身问题、焦虑、多动指数因子评分高于男孩常模，品行问题、冲动-多动因子评分与男孩常模比较无差异，这说明NS患儿更容易出现心身问题、焦虑和多动症状。提示在NS患儿的护理工作中，应加大对患儿父母感知脆弱情况的关注，并积极开展患儿心理行为问题筛查，尽早发现高水平感知脆弱的NS父母及合并心理行为问题的患儿，尽早进行针对性干预。

3.2 NS患儿父母感知脆弱水平与患儿心理行为的相关性 本研究结果显示，NS患儿父母CVS评分与反映患儿心理行为问题的PSQ各因子评分呈正相关，表明NS患儿父母感知脆弱水平越高，患儿PSQ各因子评分越高，这主要与感知脆弱水平高的父母更倾向于过度保护患儿有关，由此影响患儿心理行为的健康发展[13]。这也提示了探讨NS患儿父母感知脆弱的影响因素，并进行针对性干预可促进患儿心理行为健康发展。

3.3 父母感知脆弱水平的影响因素分析

3.3.1 独生子女的NS患儿父母、丧偶或离异的NS患儿父母更容易发生感知脆弱 儿童是家庭的未来，父母的大部分精力均放在孩子身上，对独生子女的关注度更高，当患儿被确诊为NS时，父母常常会认为是自己没有照顾好患儿，抱有较强的负罪感，从而会付出更多的关注和关心，导致父母感知脆弱水平较高[14]。女性在家庭中往往承担照顾者的角色，为患儿的主要照顾者，而女性较男性更为脆弱，心理承受能力越差，因此NS患儿更容易出现感知脆弱。当NS患儿父母婚姻状态为离异或丧偶时，单亲家父亲或单亲母亲承受的心理压力更大，困难情绪体验更明显，从而脆弱水平较高。护理人员应关注独生子女的NS患儿父母、患儿母亲和单亲家庭的父母，进一步加强健康教育，使父母建立正确的疾病认知，减轻心理负罪感；同时，将NS患儿其他家属纳入健康教育对象范畴，使家属共同参与到患儿的家庭护理中。可以建立单亲家庭NS患儿父母微信群，单亲父母可互相交流经验，寻求帮助，减轻感知脆弱水平。

3.3.2 合并焦虑的NS患儿父母更容易出现感知脆弱 本文结果显示，合并焦虑是NS患儿父母高水平感知脆弱的的独立危险因素。焦虑是慢性疾病患儿父母常常伴随的负性情绪，该情绪的存在会使父母更容易出现忧伤和不幸，父母更害怕患儿出现疾病的反复发作或出现严重并发症[15]，因此感知脆弱水平高于无焦虑的患儿父母。这提示护理人员应多关注NS患儿父母的心理问题，及时评估父母的心理状态，及时采取针对性的心理干预措施，通过促进其心理健康达到降低感知脆弱水平的目的。

3.3.3 社会支持度水平低的NS患儿父母更容易出现感知脆弱 本研究结果显示，低水平社会支持是NS患儿父母高水平感知脆弱的独立危险因素。分析原因，良好的社会支持能够给予患儿父母很大的安慰和支持，有效减轻患儿父母的心理压力[16]，从而减轻父母的感知脆弱。这提示护理人员应评估NS患儿父母的社会支持度水平，分析导致社会支持度低的原因，并采取针对性护理干预措施，从提高社会支持度水平角度降低NS患儿父母感知脆弱水平。

综上所述，NS患儿父母高水平感知脆弱者比例高，其感知脆弱水平与患儿心理行为密切相关。本研究存在一定不足，仅选取了一所医院就诊的NS患儿及其父母作为研究对象，样本代表性不够；该研究为调查性研究，未来可进行试验性研究探讨针对性护理干预措施对NS患儿父母感知脆弱水平的影响，制订进一步降低NS患儿父母感知脆弱水平的针对性护理方案。