互联网上的求医者

2022-04-20 14:48习思怡
时代邮刊·下半月 2022年4期
关键词:阿文阿尔茨海默医疗

习思怡

过去两年,互联网医疗在抗疫中发挥的作用有目共睹。国家相关支持政策相继推出,希望依托“互联网+”等新技术,扩大优质医疗资源延伸服务范围,缓解人民群众看病难问题。

“互联网+医疗健康”对传统医院的线下诊疗模式形成了强有力的补充作用,正在成为中国医疗服务体系的重要组成部分。

19岁时,“早发型阿尔茨海默病”这个名词摆在了阿文面前。阿尔茨海默病(AD)在我国约有1000万名患者,早发型AD仅占AD患者的3%~5%。

从外表来看,阿文和同年龄段的人无异,几乎看不出他是“早发型阿尔茨海默病”患者。

回溯阿文的幼年时期,就已经有注意力缺陷,有时情绪低落,有时兴趣高昂的情况。进入青春期后,又因为多次出现昏迷而反复急诊处理,最终确诊了少见的“高胰岛素血症”,手术治疗很成功,但没多久发现自己的记忆力逐渐下降。阿文辗转奔波于成都、广州、武汉、上海、北京等地各大医院。因为“早发型阿尔茨海默病”的病例十分罕见,各种检验检查却始终没有得到确切的答案。

尽管优渥的家庭条件能够支撑这段漫长的求医路,但阿文疲于奔命。

“病情确实很复杂,所以在各家医院看完之后,患者听到的建议会有差异。”阿文祖母携带阿尔茨海默病突变基因,“研究表明,携带了突变基因的无症状阿尔茨海默病患者,随着年龄的增长,必然会出现认知功能障碍、行为改变等症状。”

面诊前,阿文通过某健康互联网医院多次咨询与沟通,再预约特需门诊,把已经做过的各项检查结果进行梳理。

自从开始求医,阿文有意识地进行了记录,将自己的病情做全面收集、整理。尽管他多次提醒自己要细心,但依旧出现重要资料丢失、遗忘复查时间等情况。

确诊后,北京某医院神经病学中心徐俊教授开始对阿文的生活方式进行有效的干预和促认知药物治疗,以延缓疾病进展。

目前,除了一年一度的复查需要阿文从四川来到北京,互联网医疗为定期随访交流提供了便利。

“近年来,对于有确切医疗需求的人,互联网诊疗方式确实节省了他们的时间、金钱。同时也有助于找到专家进行健康管理。”徐俊说。

互联网医疗的发展,使得罕见病越来越多地出现在互联网医疗平台。

“罕见病患者人群少,就诊更坎坷。较难找到正确的诊疗方式,因为部分地区的医疗资源和病例难以支撑医生对罕见病的研究。”徐俊说,“互联网平台对疑难罕见危重症的及时的干预和支持很重要,同时也可以实现对常见病的规范全程综合管理。最终努力为患者或咨询者提供全生命周期的健康管理服务。”

和阿文一样,刘雪也在互联网医疗平台看到了新的方向。

一年前,刘雪下台阶时跌倒,双膝直接跪在砖上,“当时想着忍一忍也就过去了,没去医院。”2021年初,双膝的疼痛再次加倍袭来,膝盖上好像长期附着一层寒冰,刘雪无法长时间站立,甚至难以从客厅走到厕所。她只能辞职在家休养。

“当地医院医生的诊断是滑膜炎,让我正常服药、贴膏药、加强锻炼,但我膝盖疼痛不断加剧。”刘雪双腿难以支撑长期外出求医,她待在家里,开始寻找一切希望。

2009年,刚大学毕业的梁强突然膝盖肿胀,他只能踏上求医路。“我父母是农民,我自己没法好好走路,还需要每周去医院抽积液、打玻璃酸钠……”待业在家的3年里,梁强两次前往外地住院治疗,花费的几万元已经成为家里沉重的负担。

“人生轨迹都变了。”35岁的梁强在找到肖军前已断断续续求医12年,却依旧对病症没有清晰的认识。转折发生在2021年8月,偶然的机会,梁强成为肖军的病人,他患上的未知疾病终于找到了名字陈旧性的前交叉韧带损伤。

肖军是南方医科大学南方医院关节科主任,梁强在他的科普视频里看到了希望。11月,梁强完成手术,持续了12年的求医路终于看到尽头。

“在复查时,会通过某互联网医院联系肖军医生,不用跑到广州,会好起来的。”梁强说。

与梁强不同,刘雪仔细听完肖军的科普后,心中存疑,“怕是个骗子,之前上医院都没看好,上网上找个医生能看好?”她持续关注肖军,通过某互联网医院取得联系后,一股脑将自己的片子、报告通过图文的形式上传至平台。通过线上沟通,刘雪逐渐安心。线上的诊疗往往比线下耗时更久,能够更全面地进行连续性的诊疗,详细为患者讲解病因与治疗。

两个月后,刘雪的症状有所缓解,联系肖军面诊。通过进一步的治疗肖军为刘雪制定了手术方案并成功完成手术。数次求医碰壁,却在一次偶然的机会中重燃了希望的灯。一年的时间便通过网络渠道找到了良医,经正确的诊断和治疗,将在康复后回到受伤前的生活状态。

互联网医疗的发展,不仅为许许多多求医多年未见成效的罕见病、疑难杂症的患者拓宽了就医路径,也让异地看病、随时随访成为现实。

作为国内首批取得互联网医院牌照的平台型互联网医院之一,某健康互联网医院入驻了许多如肖军、徐俊一样推进线上线下医疗一体化的医生。截至2021年6月,该平台入驻超过13万名医生,2021年上半年日均问诊量超过16万。他们利用互联网医院为更多患者提供帮助,同时也能接触到大量患者案例以进一步提升自己的医疗水平。

5年前,中国医学科学院肿瘤医院内镜科主任倪晓光入驻该互联网医院,正是希望通过互联网获取到更多需要针对性治疗的患者,解决更多的临床问题。

倪晓光认为,互联网医疗平台能够囊括各类病症,病历资料具备重要的临床价值,在后续随访过程中,还能够及时获得诊断的更新与反馈,医生在此过程中便能够获得成长,以此形成良性循环。在此基础上,倪晓光融合线上线下诊疗过程中诸多患者疑问,将医疗术语转化为人们能够清晰听懂的语言,分享了普适性的科普建议。倪晓光说:“解決患者的问题是我做医生的初心。”

除此之外,互联网医疗行业也涌现了越来越多的全职医生,肖幸幸就是其中一员。

2020年初,在对平台型互联网医院做足了解后,原北京某医院呼吸科医生肖幸幸毅然选择成为了一名全职互联网医生。彼时,新冠疫情暴发初期,肖幸幸刚刚入职便投入到紧张的抗疫工作中。最忙时,她一天接诊多达200多次。

在肖幸幸看来,疫情一定程度上激发了互联网医疗本真的样子,同时也让以“互联网+医疗健康”得到了一次真正“试炼”。

事实上,无论是线上咨询与预约,还是远程随访、配送药品等,互联网医疗配合线下诊疗,满足患者多层次的就医需求,让患者获得更接近全流程、全周期的闭环管理。此外,在互联网医疗平台,患者的自主选择权更为凸显,主动寻求优质医疗资源的路径不断缩短。互联网医疗正在突破传统医疗的区域局限性,逐步缓解我国优质医疗资源分布不均的问题。

在徐俊看来,阿文迟早会像《百年孤独》里描述的一样,记忆会一片一片掉落,但并不意味着放弃治疗,而应该更积极的落实健康生活方式管理联合药物治疗。“医生不仅要有同情心,更重要是共情,也要共理,共理比共情更难实现。”徐俊说,“正像我们国家的态度,人民对健康、对幸福生活向往和追求,是我们医疗应该努力去接近的方向。”

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