帕金森病病人病耻感、社会支持与生活质量的相关性分析

廖宗峰，严嫚莉，李赛君，白佳瑶，彭 希，李 玲

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)在中国65岁以上人群患病率为1.7%，预计中国PD患病人数将从2005年的199万人上升至2030年的500万人，约占全球PD患病人数的50%[1-2]。帕金森病目前无法治愈，只能通过药物、手术或运动疗法改善症状，不能阻止疾病的发展[1]。随着病情的进展，病人的运动症状和非运动症状逐渐加重，严重影响病人的生活质量[3]。国内外研究显示，病耻感和社会支持是PD病人生活质量的重要影响因素[4-6]。本研究通过调查了解PD病人的病耻感、社会支持和生活质量水平并分析三者间的相关性，旨在为制定降低PD病人病耻感水平、改善其生活质量的护理措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2019年3月—2019年9月武汉市同济医院神经内科住院的168例PD病人为研究对象。纳入标准：符合2016版中国PD的诊断标准[7]；年龄≥18岁；知情同意参与本研究。排除标准：病情危重或有严重功能障碍；沟通障碍不能有效配合调查。本组研究对象年龄32～78(59.17±10.18)岁；男80例(47.6%)，女88例(52.4%)；文化程度：小学及以下50例(29.8%)，初中50例(29.8%)，高中或中专48例(28.6%)，专科及以上20例(11.9%)；已婚159例(94.6%)，离异9例(5.4%)；企事业单位职工55例(32.7%)，医务人员5例(3.0%)，个体户24例(14.3%)，无业/退休84例(50.0%)；家庭人均月收入<3 000元52例(31.0%)，3 000～5 000元94例(56.0%)，>5 000元22例(13.0%)；生活能完全自理66例(39.3%)，部分自理92例(54.8%)，完全不能自理10例(6.0%)；照顾者为配偶138例(82.1%)，子女28例(16.7%)，父母2例(1.2%)；医疗费用类型为自费22例(13.1%)，医疗保险137例(81.5%)，其他9例(5.4%)；病程1年内20例(11.9%)，1～2年36例(21.4%)，2～5年62例(36.9%)，5～8年22例(13.1%)，8年以上28例(16.7%)；居住地为城市80例(47.6%)，农村88例(52.4%)；持续服用抗PD药物者148例(88.1%)，未持续者20例(11.9%)；对性生活有影响136例(81.0%)，无影响32例(19.0%)；坚持复查者94例(56.0%)，未坚持复查者74例(44.0%)；做过DBS者18例(10.7%)，未做过者150例(89.3%)；住院次数1次106例(61.9%)，≥2次62例(38.1%)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：包括一般人口学资料及疾病相关资料。②慢性病病耻感量表(the 24-item Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI)：由24个条目组成，包括外在病耻感(11个条目)和内在病耻感(13个条目)2个部分，用于评估患有慢性神经系统疾病病人的病耻感[8]。该量表Cronbach′s α系数为0.951，重测信度0.881，病人可在6～10 min完成[9]。量表采用Likert 5级评分法，每个条目分为从不、很少、有时、经常、总是5个等级，分别计分1～5分，量表总分24～120分，得分越高表示病人病耻感水平越高。③社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)：用于评定社会支持程度，由肖水源[10]设计，包括客观支持、主观支持、社会支持利用度3个维度，共10个条目，总分66分，总分≤22分为低水平社会支持度，23～44分为中水平社会支持度，45～66分为高水平社会支持度[11]。该量表各条目与总分Cronbach′s α系数为0.825～0.896，各维度与总量表的相关系数为0.724～0.835，维度之间相关系数为0.462～0.664[12]。④生活质量调查表(the 12-item Short Form Health Survey,SF-12)[13]：SF-12量表共有12个条目，包括8个维度，包含生理评估、心理评估，生理评估由总体健康、生理功能、生理职能、躯体疼痛组成，心理评估由活力、社会功能、情感职能及心理健康组成。SF-12适用不同年龄段人群生存质量测量[14]。量表初始总分12～48分，得分越高表示生活质量越好。

1.2.2 调查方法 本次调查通过问卷星和纸质版调查问卷共发放问卷180份，剔除信息填写不全和问卷星填写时间短于5 min的个案，共收回有效问卷168份，有效回收率93.3%。

2 结果

表1 PD病人病耻感、社会支持和生活质量评分 单位：分

表2 PD病人病耻感与生活质量的相关性分析(r值)

表3 PD病人社会支持与生活质量的相关性分析(r值)

表4 PD病人社会支持与病耻感的相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 PD病人的生活质量水平 PD的运动症状和非运动症状均可影响病人的生活质量，主要影响因素有开/关状态、穿衣困难、行走困难、跌倒、抑郁等[15-16]。近年来，随着PD诊疗技术的发展，PD病人预期寿命也有所延长，提高生活质量是PD治疗方案的重要组成部分[1]。本组病人SF-12得分为(30.00±6.62)分，处于较低水平，与李博等[5]的研究结果一致。PD病人的生活质量包含生理功能和心理健康两个方面，而疾病本身也会严重影响病人的生理、心理功能，所以在为PD病人制定治疗护理方案的过程中应当同时兼顾生理、心理健康状况的监测。

3.2 PD病人社会支持水平 社会支持[17]是指社会各方面，包括家庭、亲友、同事等个人或组织给予的物质和(或)精神上的支持，可分为物质支持、精神支持、工具性支持和信息支持[18]。对于PD病人，社会支持是一个重要的影响因素[9]。Greenwell等[19]的研究表明晚期PD病人在医疗、情感和社会支持方面都需要很大的帮助。何月月等[20]的研究表明，社会支持可直接或间接通过家庭关怀度的亲密度影响PD病人的服药依从性。本组病人社会支持得分为(32.50±7.16)分，处于中等水平，其中社会支持利用度维度条目均分最低，表明PD病人不能有效利用客观社会支持资源。本组PD病人年龄(59.17±10.18)岁，属于老年人群。国外研究表明老年病人社会支持，尤其是来自朋友的社会支持较差，主要与病人抑郁有关[21]。客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与[12]。本组病人客观支持维度条目均分(2.81±0.80)分，明显低于主观支持维度，说明PD病人缺乏客观存在的社交支持，本组PD病人的照顾者中，有138例(82.14%)为配偶，表明PD病人的主要照顾者为家庭中最亲近的成员，这可能是因为PD病人在疾病进展的过程中，由于各种运动和非运动症状的出现，病人可能会刻意去回避人群，然而这不仅不利于病人获得社会支持，也将降低PD病人的生活质量。目前大部分研究都局限于PD病人社会支持调查性研究，从本研究结果分析来看，更应该运用专业知识帮助PD病人积极参加社交活动，有效利用社会支持资源，获得更多除家庭最亲近成员之外的社会支持。

3.3 PD病人病耻感水平 病耻感是决定PD病人生活质量的关键因素，且随着疾病的进展，病人病耻感逐渐加重，继而产生更多的生活质量问题[22]。病耻感包含内在病耻感和外在病耻感，外在病耻感来自外界负面态度所致的歧视体验，内在病耻感则是指对公众歧视的预见感受转化为自身的羞愧感受[23]。本组病耻感总分为(57.75±17.59)分，表明PD病人存在中等程度的病耻感，略高于何月月等[9]对PD病人病耻感的调查结果(55.41±11.33分)，但明显高于Rao等[8]对脑卒中及癫痫病人的病耻感调查得分(42.70±19.70)分，这说明PD病人可能较其他神经系统疾病更容易产生病耻感，可能与PD病人表现出来的复杂症状和公众对于PD的认识较少有关。本组内在病耻感得分为(37.10±12.18)分，条目均分(2.85±0.94)分，外在病耻感得分为(20.74±6.66)分，条目均分为(1.89±0.61)分，内在病耻感得分相对较高，可能是因为PD病人因为感受到自我形象紊乱更容易产生自我歧视感。Ma等[6]的研究也提到内在病耻感是困扰PD病人心理健康和生活质量的主要来源，PD疾病本身不可预测和不可治愈的特性，增加了病人的心理压力，随着病情的进展可能会出现更为严重的病耻感[22-23]，这也提示医务人员应多加关注PD病人的心理状态，使其正确认识疾病、积极应对，通过遵医嘱规范服用药物和康复治疗手段延缓病程的进展，缓解各种不适症状，提高自理能力，改善生活质量。

3.4 PD病人病耻感、社会支持度和生活质量的关系 本研究中PD病人社会支持与生活质量呈正相关(r=0.271，P<0.01)，社会支持度越高的PD病人生活质量越高。有研究表明缺乏足够多的社会支持可降低PD病人的生活质量[24]，与本研究结果一致。研究指出社交环境不适将影响老年人的运动障碍，社交互动和鼓励可提高老年人的身心健康，PD病人若不能积极地融入社交活动中，将成为功能锻炼、提高生活质量的障碍因素[25]。生活质量越高的PD病人，运动症状和非运动症状都相对较轻，参与社交活动的能力和意愿更强，从而获得更多的社会支持。这提示医护人员既要积极帮助PD病人减轻运动和非运动症状，也应鼓励病人积极参与社交活动。

本研究结果显示，PD病人病耻感与生活质量呈负相关(r=-0.448，P<0.01)，病耻感程度越高病人生活质量水平越低。PD病人在面对他人对自己的凝视、提问或者回避的反应时会感受到病耻感，如羞愧、尴尬和耻辱[8]。有研究指出PD病人的面具脸加重病耻感，从而导致生活质量的下降[26]。Santos-García等[27]研究认为非运动症状对PD病人的生活质量有直接的消极影响，Ma等[6]研究指出病耻感是影响PD病人生活质量的决定性因素，而生活质量的下降，将降低病人对生活的信心和兴趣，加重病耻感。

本研究结果显示，PD病人的病耻感与社会支持呈负相关(r=-0.307，P<0.01)，即病耻感越高者社会支持水平越低。有研究指出社会支持是病耻感的直接影响因素[28]。一项在澳大利亚、英国和韩国的PD病人中的研究表明，合唱可以增强老年PD病人的社会支持，降低病耻感、焦虑抑郁[4]，这提示医务人员可以从降低病人病耻感的角度去帮助病人积极参与社交活动，有助于改善生活质量。社会支持度的提高将帮助病人在社交活动中获得更多的自尊和存在感，从而有助于降低PD病人的病耻感。

4 小结

PD病人存在较严重的病耻感，社会支持和生活质量处于较低水平，三者之间存在相关关系，PD病人病耻感与社会支持、生活质量呈负相关，社会支持和生活质量呈正相关。因此，对于PD病人除了治疗其运动症状和非运动症状外，还应关注病人的病耻感。本研究发现，病耻感不仅消极影响PD病人的生活质量，还是病人参加社交活动一大障碍，因此降低PD病人的病耻感是亟待解决的问题，笔者建议从帮助病人积极面对疾病、通过科普活动提高社会对PD的认识及鼓励病人积极参加社交活动等方面降低病耻感，从而有望提高PD病人的生活质量。本研究样本来源于1所三级甲等医院的病人，其代表性比较局限，建议后期开展多中心调查，扩大样本量，以进一步验证结果的可靠性。