许丽杰 ,张 帆 ,王凌云 ,岳 鹏 *
(1.首都医科大学,北京 100069;2.火箭军特色医学中心,北京 100088;3.北京市西城区德胜社区卫生服务中心,北京 100120)
死亡是一个人生命历程中的重大事件,如何看待及应对死亡在一定程度上折射出一个人对生命和生活的理解[1]。美国宾夕法尼亚大学Robbins[2]将死亡应对能力定义为人们处理自我和他人死亡的一系列能力和技能以及对这些能力的态度和信念,也就是指个体应对死亡情境时,做出减轻压力的思考与行动,即所采取的积极适应性反应。死亡应对能力越好,提示能更坦然地面对死亡,有助于释放负面情绪、合理安排身后事、减轻家庭和社会负担、有尊严的离世。国外相关研究多聚焦于医务人员、姑息护理志愿者、家庭照顾者等不同角色[3-5],而我国相关研究较少[6],其中主要为港澳台地区[7],且多为死亡态度的研究,对死亡应对能力尚无清晰的架构[8],对群众死亡应对能力的研究更是鲜有关注。因此本研究旨在了解我国社区居民对待死亡应对能力的现状,分析其影响因素,为社区居民死亡教育的宣传推广和有效实施提供借鉴。
2020年10月—2021年5月,采用方便取样方法,通过街道居委会、社区老年院、社区卫生服务中心等机构向国内2个城市3个城区居民发放调查问卷。纳入标准:(1)能够接受谈论死亡话题的社区居民,自愿接受问卷调查;(2)意识清楚,能够理解问卷中问题的含义;(3)当场填写,不受外界因素影响,真实表达个人意愿。8个月内,选取目标人群450人,同意接受问卷调查的285人,接受率为63.3%。排除标准:(1)有认知障碍者;(2)不愿配合问卷调查者。
1.2.1 死亡应对能力量表 调查问卷包括一般资料、死亡应对能力调查两个部分。(1)一般资料调查。借鉴董佩芳等[9]死亡态度调查中一般资料内容,包括年龄、性别、宗教信仰、家庭收入情况、婚姻状况、居住方式、医保类型、是否患慢性疾病、临终照护经历、参加葬礼经历、是否了解死亡相关知识等。(2)死亡应对能力量表为自设问卷,借鉴Robbins[10]、中国台湾学者曾焕棠和林绮云[11]的死亡应对量表,结合我国大陆具体情况,通过5位护理教育、护理心理、社区护理等领域专家反复商讨、修改,确保问卷内容设置合理,最终确定量表分为5个维度,包括死亡话题谈论、真实病情获悉、临终意愿表达、治疗与抢救决策、哀伤情感处理,共26个条目。量表结构效度检测KMO值为0.80,特征值分别为 8.360、2.432、2.026、1.644、1.404,累计解释量为54.7%。总量表的 Cronbach's α 系数为 0.89,各维度 Cronbach's α系数在0.68~0.81之间,信效度良好。量表各选项均采用Likert 5级计分法,非常不同意、不同意、不确定、同意、非常同意依次计1~5分。量表中各条目得分越高,说明居民死亡应对能力越好。
1.2.2 死亡态度量表 选取中国台湾学者廖芳娟[12]翻译编制的死亡态度描绘量表修订版(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R),量表包括死亡恐惧、死亡逃避、自然接受、趋近接受和逃离接受5个维度,共32个条目。每个条目采用Likert 5级计分法,从“极不同意”到“非常同意”依次计1~5分。经效度检验,特征值分别为 5.774、4.902、1.865、1.835、1.227,累计解释量达到 60.01%。量表总的 Cronbach's α 系数为 0.81,各维度Cronbach's α 系数 0.63~0.87,信效度良好。
本研究使用SPSS 22.0软件进行统计学分析,研究中计量资料采用均数、标准差描述,各因素对结果的影响采用t检验、方差分析、多元线性回归描述;相关性采用Person相关分析。所有统计检验均采用双侧检验,P<0.05为差异有统计学意义。
经过研究人员逐一审核,剔除资料填写不全及不符合要求的问卷,最终得到有效问卷份279份,有效率为97.89%。调查对象中男性 80 人(28.67%),女性 199(71.33%)。年龄在 30~95岁之间,平均年龄为(63.23±12.19)岁。
死亡应对能力总均分及各维度得分见表1。其中,在临终意愿表达、治疗与抢救决策及哀伤情感处理维度得分较高(均分>4分)。死亡话题谈论维度得分低于其他维度得分。
表1 死亡应对能力总均分及各维度得分(±s,分)
表1 死亡应对能力总均分及各维度得分(±s,分)
条目得分总均分死亡话题谈论维度能够接受别人跟我讨论与死亡相关话题朋友之间可以公开谈论与临终及死亡相关话题家人之间可以试着聊聊与临终及死亡相关话题我想谈论与临终及死亡相关话题主动与他人讨论死亡不是件困难的事真实病情获悉维度告知或者不告知患者真实病情,应结合本人意愿可以尝试告知患者实情,便于了解本人真实意愿每个人都有权利知道自己所患疾病及严重程度告知患者实情要考虑后果与应对措施,不能贸然行事临终意愿表达维度想有家人陪伴(抚摸、说话、表达爱、道别)想尽量没有痛苦,清洁舒适,有尊严希望家人能按自己的意愿安排后事不想接受医院没太大意义的过度治疗想待在自己熟悉的环境(比如家中)不治疗,静静告别之前尽量把后事安排好,少给家人添麻烦治疗与抢救决策维度临终重大治疗通常是参考医生意见,家人再商量临终与死亡是人生重要大事,需要提前准备不想做有创抢救(如除颤、心外按压及呼吸机支持等)作为家人来决定临终重大治疗感觉很困难临终重大治疗能提前征求本人意见比较好临终重大治疗决策需要理智分析,权衡利弊做取舍哀伤情感处理维度希望我离世后家人能尽快恢复正常生活希望家人知道我是爱他们的生命中重要人离世,我会告诫自己生活还要继续生命中重要人离世,我会主动寻求帮助让自己走出悲伤生命中重要人离世,如果做到无憾我能尽快走出悲伤3.48±0.54 3.27±0.69 3.57±0.99 3.27±1.10 3.25±1.13 3.23±0.98 3.03±0.97 3.74±0.53 3.91±0.67 3.85±0.75 3.78±0.90 3.14±1.08 4.03±0.46 4.13±0.62 4.07±0.79 4.07±0.66 3.89±0.74 3.57±0.99 3.19±1.17 4.01±0.51 4.11±0.64 3.98±0.80 3.89±0.74 3.74±0.99 3.70±0.97 3.63±1.00 4.03±0.44 4.32±0.59 4.31±0.65 4.02±0.58 3.98±0.66 3.95±0.68
居民面对死亡相关话题的态度和反应受到一些外在因素的影响,本研究将居民一般资料中的内容与死亡应对能力量表得分进行单因素分析。结果显示,年龄、职业、家庭收入情况、居住方式、临终照护经历都会对死亡应对能力产生影响(P<0.05),详见表2。
表2 影响死亡应对能力的单因素分析(±s,分)
表2 影响死亡应对能力的单因素分析(±s,分)
n 死亡应对能力得分t/F P一般资料 项目性别年龄文化程度男女0.092<60岁≥60岁初中及以下高中及以上-3.537宗教信仰 无有0.927 0.001 0.958 0.230婚姻状况0.217职业-0.052 1.205-1.241-1.9910.049家庭收入情况医保类型居住方式有伴侣无伴侣工人/农民/个体经营者党政机关/事业单位/公司职员<4 000元≥4 000元公费医疗及职工医保居民医保、新农合及自费独居与配偶或子女同住养老院及类似机构-3.114 1.809 0.002 0.073 80 199 107 172 144 135 241 38 206 73 222 57 142 137 136 143 50 204 25 121 158 203 76 60 219 64 215 175 104 3.87±0.39 3.86±0.37 3.74±0.35 3.97±0.36 3.86±0.52 3.87±0.43 3.88±0.38 3.77±0.30 3.84±0.36 3.93±0.41 3.73±0.27 3.92±0.43 3.78±0.33 3.98±0.39 3.90±0.35 3.77±0.40 3.77±0.39 3.81±0.35 4.16±0.36 3.83±0.37 3.93±0.38 3.84±0.37 3.96±0.38 3.76±0.33 3.95±0.45 3.74±0.44 3.89±0.36 3.87±0.38 3.87±0.36 9.0940.001是否患慢性疾病-1.546家属患病情况临终照护经历参加葬礼经历0.125 0.158 0.003 0.091是否了解死亡相关知识无有无有无有无有否是-1.421-3.027-1.701 0.0410.967
将单因素分析中有统计学意义的年龄、职业、家庭收入情况、居住方式、临终照护经历作为自变量,与死亡应对能力总均分做多元线性回归分析,自变量赋值见表3。结果显示,年龄、居住方式、临终照护经历是影响居民死亡应对能力的主要因素(P<0.05),详见表 4。
表3 社区居民死亡应对能力影响因素自变量赋值方式
表4 死亡应对能力影响因素多元线性回归分析
社区居民死亡态度各维度得分及每种死亡态度与死亡应对能力的相关性见表5。5个维度虽然都与死亡应对能力存在一定的相关性(P<0.01),但只有自然接受维度与死亡应对能力存在中等强度相关性(r在 0.4~0.6之间)。
表5 死亡态度各维度与死亡应对能力的相关性分析(±s,分)
表5 死亡态度各维度与死亡应对能力的相关性分析(±s,分)
注:**P<0.01
死亡态度各维度 得分 与死亡应对能力的关系(r)死亡恐惧死亡逃避自然接受趋近接受逃离接受2.78±0.78 3.55±0.79 3.76±0.60 3.19±0.65 3.26±0.69 0.343**0.289**0.462**0.174**0.180**
3.1.1 关注居民对待死亡的内心感受 随着我国人口老龄化的推进以及癌症人口的不断增长和突发公共卫生事件频发,特别是当下正在经历的新冠肺炎疫情,促使人们更多地面对和思考死亡。但由于我国死亡教育起步较晚,教育对象局限,广大社区居民没有接受过系统的死亡教育培训,同时受到“重生忌死”传统观念的影响,人们既恐惧、逃避死亡话题,又对相关知识有着较高的期许。在本调查中,前期宣传发动招募调查对象450人,最终愿意配合调查的只有285人(只占63.3%)。在死亡应对能力调查中,死亡话题谈论维度得分最低,其中“主动与他人讨论死亡不是件困难的事”是整个量表得分最低的一项。调查的诸多现象及结果表明,社区居民对死亡是比较回避的。这与苏甦等多位学者[13-15]的研究结果相一致。虽然当前信息、知识多元化,人们会接触与死亡相关的新闻、事件,但谈论较为浅显,缺少对于死亡的客观认识,人们内心还是将死亡视为禁忌的话题。若想使居民正确面对死亡,关注他们对待死亡的态度,破除其内心的禁忌与恐惧是重中之重。
3.1.2 加强居民死亡应对能力的外部支持 随着人们生活水平不断提升,社区居民对生活质量追求也越来越高,逐步意识到临终生命质量同样重要,居民临终意愿表达、治疗与抢救决策、哀伤情感处理维度得分较高。可见,居民希望面对死亡时能够有尊严、无痛苦、被关爱、有质量地度过余生。这也需要国家相关机构和组织为居民特别是已进入暮年离死亡越来越近的社区老年人群创造更多机会,如通过新闻媒体、社会活动、专业讲座等多种内容、不同形式来引导居民打开心扉,重新面对死亡、接受死亡,使他们逐步建立客观、正向的死亡观,从而把临终或死亡作为家庭、人生的大事来认真准备,积极应对。
3.2.1 随着年龄增长,死亡相关事宜思考更多 在生命周期中,随着年龄的增长,死亡是人不得不面对的话题。因此,在死亡应对能力的调查中,年龄是影响因素之一(P<0.05)。老年人死亡应对能力得分偏高,这与他们生活阅历丰富,对死亡事件看得多、经历得多有关,从而倾向于以坦然的态度来面对,这也与裴彩利等[16]的研究结果一致。同时,越接近暮年,人们对生前身后事有更多的打算与思考,对临终意愿的表达更为强烈,对临终治疗决策也有所准备,对身边人离世后情感抚慰感受更深。他们对自己的死亡形式、死亡地点、死亡时间都有想法和期望,有自己的临终偏好[17]。
3.2.2 生活居住方式影响死亡应对能力 生活居住方式有多种,本研究主要调查了独居、与配偶或子女同住、养老院3种居住方式。结果显示,居住方式对死亡应对能力存在一定影响(P<0.05)。独居的人,死亡应对能力得分最低,这与田雪等[18]的研究结果一致,孤独感高的人没有安全感,缺少家庭的关爱、支持和理解,对于死亡的焦虑、恐惧情绪和逃避程度更高,比较难以接受死亡。而居住在养老院这一特殊群体中,都是老年人,对死亡的思考更多,准备也更多。此外,当下我国养老院的老人生活比较丰富充实,外加定期的心理疏导和老年讲座,使得其对于死亡的焦虑、恐惧情绪比较低,更能用正确的态度对待死亡。这也是本研究中养老院居民死亡应对能力得分较高的原因所在。
3.2.3 临终照护经历引发更多的死亡思考 有过临终照护经历的人,经历了人生走向死亡的全过程,主动或被动传输的相关信息或多或少引导他们认真思考死亡问题。因此,有此经历的人死亡应对能力更好一些。这与董佩芳、苏甦等[9,1“3]接触他人死亡经历的人对死亡接受态度的比例高”这一研究结果一致。对生命意义的体验会使人们产生对生命及自我的肯定,直面死亡后从中受到启发,因而面对死亡有更成熟的态度及应对能力。
3.2.4 正向的死亡态度影响死亡应对能力的提升 从死亡态度与死亡应对能力相关性分析结果看,两者在一定程度上存在相互关联性(P<0.01),但在5个维度中只有自然接受维度与死亡应对能力存在中等强度相关性(r=0.462)。可见,能够自然接受死亡、理性对待死亡的人,死亡应对能力相对较强。换言之,提升居民的死亡应对能力,首先要从思想观念上转变居民对待死亡的态度。
3.2.5 其他影响因素的分析 本研究中,除年龄、居住方式、临终照护经历对死亡应对能力有影响外,职业、家庭收入情况在单因素分析中也有统计学意义(P<0.05)。其他因素如性别、文化程度、参加葬礼经历、宗教信仰等对死亡应对能力无明显影响(P>0.05),与以往类似研究结果不同[13,16,18-20]。分析原因,其一,本研究调查样本量相对较少且居民受地域限制,数据结果可能存在偏差,需要进一步扩大范围,增大样本量并进一步验证。其二,以往研究调查人群与本研究不同,在对待死亡问题的态度上会有不同。其三,以往研究调查多聚焦于死亡态度的分析,本研究探讨的死亡应对能力除包含死亡态度外,还涵盖了处理自我和他人死亡的一系列能力和技能以及所采取的积极适应性反应,因此在影响因素中会有所不同。