郭文丽 河南大学第一附属医院儿科,河南省开封市 475000
过敏性紫癜(HSP)多发于7~14岁儿童及青少年,过敏原较为复杂,难以明确,据调查,HSP诱发因素中感染因素居首位,复发率高,影响患儿身心发展[1]。目前,临床治疗HSP以病因治疗、一般治疗及抗组胺药、抗凝药等为主,可在一定程度上改善患儿临床症状。但因HSP患儿在治疗过程中需依靠家属照顾,可能会产生自我感受负担(SPB),依从性不佳,影响治疗效果。SPB是被照护者担忧照顾者身体、情感及经济等状况而产生的一种消极心理状态,不利于其病情恢复[2]。家庭功能是家庭成员健康发展的重要条件,可在一定程度上影响患儿疾病中对照顾者负担的感知[3]。故推测HSP患儿SPB与家庭功能有一定联系,但目前关于此类研究较少。本文主要观察HSP患儿SPB状况,并分析患儿SPB与家庭功能关系,具示如下。
1.1 一般资料 选取2018年1月—2019年12月本院接收的81例HSP患儿作为观察对象,其中男43例,女38例;年龄7~13岁,平均年龄(10.68±1.01)岁;体质量22.8~48.6kg,平均体质量(34.64±5.03)kg;主要照护者学历:初中及以下24例,高中或中专35例,大专及以上22例;主要照护者职业:事业单位28例,工人或农民35例,无业或其他18例。本研究经医学伦理委员会批准,且患儿家属签署知情同意书。
1.2 入选标准 (1)纳入标准:①符合相关标准中HSP诊断标准,且经血液学、免疫学及影像学等检查确诊;②每位患儿均选择1位主要照护者配合研究;③患儿及家长均精神正常,可配合本次研究;④患儿、家长均可在协助下完成问卷调查;⑤均在本院接受治疗,获得随访。(2)排除标准:①合并先天性心脏疾病;②先天性器官发育异常;③家中有重大负性事件发生;④伴血液系统疾病;⑤凝血功能障碍者。
1.3 方法
1.3.1 SPB评估及分组方法:调查前需向患儿及家长讲解调查目的及注意事项,完成后,研究者现场检查问卷完整性及有效性;患儿入院时,参照SPB量表(SPBS)评估SPB状况,该量表共包括身体、情感及经济负担3个维度,共计10个条目,每个条目计1~5分,总分10~50分,分数越高,SPB越重;将总分<30分的患者纳为轻度SPB,设为轻度组;反之设为中重度组。
1.3.2 家庭功能、社会支持评估方法:患儿入院时,参照家庭功能评定量表(FAD)评估患儿家庭功能情况,该量表共分为7个分量表,共计60个条目,每个条目1~4分,各条目平分量表总分为各个条目平均数;FAD总分7~28分,分数越低,家庭功能越好。采用社会支持评定量表(SSRS)评估HSP患儿社会支持状况,共计3个维度,合计10个条目,每个条目1~4分,总分10~40分,总分越高,表明得到的社会支持越多。
2.1 HSP患儿SPB及分组状况 81例HSP患儿经SPBS评估结果显示,有32例为轻度SPB患儿,占39.51%(32/81),SPBS评分为(23.02±4.12)分;49例中重度SPB患儿,占60.49%(49/81),SPBS评分为(35.13±4.57)分。
2.2 两组患儿相关资料比较 两组基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05);中重度组患儿FAD评分高于轻度组,且SSRS评分低于轻度组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 两组患儿相关资料比较
2.3 影响HSP患儿SPB的各因素Logistic回归分析结果 将HSP患儿SPB作为状态变量(1=中重度,0=轻度),将FAD、SSRS评分作为协变量,同时纳入性别、年龄等其他基线资料,建立多元Logistic回归模型,在矫正性别、年龄等资料带来影响后,结果显示,FAD评分高、SSRS评分低是HSP患儿SPB重的影响因素(OR>1,P<0.05),其中FAD评分高带来的影响最为显著(OR=1.528),可能作为独立危险因素。见表2。
表2 影响HSP患儿SPB的各因素Logistic回归分析结果
2.4 HSP患儿SPB与家庭功能的相关性 经双变量Pearson直线相关性检验结果显示,HSP患儿SPB(SPBS评分)与家庭功能(FAD评分)呈正相关(r=0.743,P<0.05)。见图1。
图1 HSP患儿SPB(SPBS评分)与家庭功能(FAD评分)相关性的散点图
目前,维持电解质平衡、给予抗组胺药及抗凝治疗等均是治疗HSP的常用措施,可改善患儿临床症状[4]。但研究指出,HSP属于慢性疾病,患儿在被照顾过程中可能存在对照顾者身体、情感、经济及社会负担的担忧,进而产生一系列消极感受,治疗依从性降低[5]。因此,寻求HSP患儿SPB的可能因素成为近年研究重点。
社会支持是来自不同方面的精神或物质帮助,包括父母、亲戚朋友等,较高的社会支持力度可在一定程度上减少机体心理应激反应,缓解心理紧张状态,利于疾病恢复。研究显示,社会支持水平较高的患者对疾病确定感较高,利于缓解负性情绪,减轻精神压力,进而主动应对疾病[6]。故推测HSP患儿SPB与社会支持力度有一定联系。本文结果发现,中重度组患儿SSRS评分低于轻度组,且Logistic回归分析后建立多元回归模型,结果显示,SSRS评分低是HSP患儿SPB重的影响因素,提示社会支持力度与HSP患儿SPB具有一定联系。除亲戚朋友及家人之外,医护人员也是患儿重要社会支持来源,对促进患儿身心健康发展具有一定作用,故建议医护人员在对患儿照顾过程中,积极与患儿及家长沟通交流,根据需求提供帮助与支持,以充分发挥医护作用,进而降低HSP患儿SPB。
家庭功能在人类生活中起到重要作用,是家庭成员之间沟通及情感联系的重要基础,有利于促进成员心理及生理的健康发展。本文结果显示,中重度组患儿FAD评分高于轻度组,且Logistic回归分析后建立多元回归模型结果显示,FAD评分高是HSP患儿SPB重的影响因素,提示家庭功能与HSP患儿SPB具有一定联系,家庭功能差可能会加重HSP患儿SPB。分析其原因可能为,儿童是一个特殊群体,年龄较小,对疾病认知度低,家庭功能显得尤为重要,家庭功能健全的患儿应对疾病的态度及行为较好,患儿及家长一般采取积极面对的应对方式,利于缓解患儿紧张、焦虑等负性情绪,降低SPB[7]。本文经相关性检验发现,HSP患儿SPB(SPBS评分)与家庭功能(FAD评分)呈正相关,进一步证实HSP患儿SPB与家庭功能的关系。但目前关于此类研究较少,具体结论仍需临床进一步证实。
综上所述,HSP患儿SPB与家庭功能有一定联系,表现在家庭功能越差,患者SPB越重,临床需重视对HSP患儿家庭功能干预,以降低患儿的SPB。