癫痫患儿疾病全周期管理共同体路径的构建*

霍光研 龚志文

癫痫是常见而严重的神经系统疾病，癫痫的治疗具有病程长、影响因素复杂的特点，给患者家庭和社会带来持久沉重的精神与经济负担，已经成为世界卫生组织全球重点防治的五大神经精神疾病之一[1]。流行病学调查显示，我国癫痫患者约有900 万以上，儿童是癫痫的高发时期，18 岁以下人群占全部癫痫患者的60%以上[2]。癫痫的频繁发作、认知的改变、病情的反复，给处于不断生长发育的儿童带来了极大的危害。癫痫儿童群体的转归影响着整个癫痫群体的结局。所以有必要对癫痫儿童进行有效管理，为降低整个癫痫群体的发病率、治愈率作贡献。因此，中华医学会儿科学分会神经学组撰写的《儿童癫（癎）长程管理专家共识》指出长期规范的治疗和有效的管理对改善预后至关重要[3]。

癫痫患儿住院时间有限，医护人员可以在这期间给予患儿周全的治疗与护理，并能及时处理患儿面临的各种问题，起到主导作用；但在漫长的病程中，家庭才是患儿疾病恢复的主要场所，患儿及其家长成为了疾病康复过程的主体。儿童患者有别于成人患者，儿童大多没有行为和责任能力，家长在患儿生长发育和长期患病过程中发挥着重要作用。有相关研究发现癫痫患儿的家长们普遍缺乏疾病知识，疾病管理能力低下，当家庭中有孩子患有癫痫时，不知所措，无法应对[4-5]。

1 癫痫患儿管理共同体的内涵

滕尼斯[6]提出：“人们的相互扶持、相互慰藉、相互履行义务，它们在人们彼此之间传递，并且被视作人的意志及其力量的外在表现。共同体为一定的目的而结成，这个目的既可以是利益诉求，也可以是价值追求，共同体内部成员之间还存在着相互帮扶和支持的法则，这些最终都需要转化为共同体成员的思想理念和行为准则，从而构成共同体的思想和法则，在共同体成员之间传承。

共同体的概念起源于西方国家的“community”，由国外的学者提出，被翻译过来是社会、社区的意思。在一般意义上，共同体是指个体、组织等基于相似的价值认同、目标追求等，自觉形成的相互关联、相互促进且关系稳定的群体[7]。共同体最早被运用于政治领域，但是随着各领域的不断拓展，“共同体”被运用到各个新的领域，也被赋予了新的内涵，如一些外在取向实体性的概念“地域共同体”“职业共同体”“利益共同体”“关系共同体”；也有内在取向隐含的概念“情感共同体”“文化共同体”“想象的共同体”等[8]。在医疗领域的相关研究中，也有对“共同体”构建的相关概念阐述，如突发公共卫生事件中组建国家、社会和个人于一体的全员治理共同体[9]；解决医疗纠纷而构建的和谐医患共同体[10]；针对临终人群而构建的学校、社区、医院“临终关怀实践共同体”[11]；也有针对精神病患者的照顾者群体而形成的以社区、居家康复为主体的“照顾共同体”[12]；针对区域化三位一体“老年医疗共同体”[13]；以及应对我国医疗卫生“多元主体供给”服务模式所面临的结构性失衡困境而提出的医疗联合体建设，从而构建包括管理、利益、责任在内的卫生命运共同体[14]。

由此可以看出，在医疗领域中关于“共同体”的概念均比较具体、具有针对性，因此，在医疗领域可以说对共同体的探讨与构建，需要将其嵌入到具体的医疗环境中去，以更好地发现其特征与意义。正如卡尔 · 雅斯贝尔斯所说“医生与患者都是人，而作为人本身，他们是同命运、共患难的同伴”。因此，我们应该形成以患儿为中心的“共同体”去解决疾病管理中的实际问题。

2 癫痫患儿管理共同体的特征

在癫痫患儿漫长的疾病管理过程中，患儿除去病症外的其他方面也是在不断变化的，影响患儿疾病转归的因素颇多。在研究疾病治疗、护理的过程中，研究对象大多集中在医护方与照顾者群体；在医护方和患方之间也会形成“医护方”为主体的这一现状。在面对疾病时，医护方更多的措施是针对家长，但是不能忽视年长患儿在作为疾病管理者的作用；在癫痫的疾病治疗和护理过程中，医护方考虑更多的是通过什么方法去诊断、治疗、控制发作以及提供什么样的护理；或者说医护方希望患儿及家长怎么做、管理疾病。而对于患儿和/或家长们的真实需求，需要他们参与疾病的管理，承担一定的责任，因此，在癫痫患儿病程的管理中，更加强调医生、护士、患儿、家长四方共同在癫痫患儿疾病管理过程的义务与责任，而不是单一的。总的来看，癫痫患儿管理共同体这个概念蕴含着更多的参与、互动、民主这些要素。全面认识和理解癫痫患儿管理共同体，需要从不同的角度出发，发现其所具有的多重特征。

首先，从主体的角度来看。在医疗环境中，患方与医护方之间也正是基于“解决疾病所带来的问题”这一目的而结合在一起的“共同体”。在儿童患者这一群体中，由于儿童无论是日常生活还是疾病的康复过程均需要依赖于父母作为照顾者进行实施，而随着患儿的成长，又不能忽视患儿这一群体对自我患病这一事实的认知；单纯地只针对患儿或家长实施治疗与护理的干预措施难以达到预期的效果。因此，治疗护理以及管理过程中需以家庭为中心，因为父母的态度和观点会影响到患儿的参与。所以说这里的“患”不止于患儿，还有家长，从而形成“医护方”与“患方”（患儿及家长）而形成的“共同体”。

其次，从过程论的角度来看。在现实的状况下成人患者，大多数成年患者均能自行就医、自己知道自己的病情、自己管理疾病，这充分体现着患者本人对疾病的知情权。而当患病的对象是儿童时，家长或监护人就在这当中起到了“患者”角色的作用，直接参与并决定患儿疾病的治疗、护理与管理；当患儿处于婴幼儿及学龄前期时，由于此阶段的患儿缺乏自我照护及自我管理的能力，我们能理解或认同患儿家长的做法；但是，当儿童处于不断生长发育的过程中，随着逐渐步入学习、与社会和外界接触时，有的患儿能参与或知晓自己的疾病，有的患儿不能参与或知晓自己的疾病，这其中有家长的因素，也有患儿的因素。但是，很多患儿他们或多或少已经通过家长间的交谈、医护方与家长的交谈、网络的搜索等方式了解了一些自己所患疾病的特点；因此，我们在癫痫患儿的疾病管理过程中，不能忽视患儿的存在，患儿是一个正在不断生长发育的个体，他们有自我管理疾病和参与疾病治疗护理的需求，医、护、家长均要尊重并接受患儿通过正确的方式参与疾病的管理过程。

最后，从目的论的角度来看。癫痫患儿管理共同体的目的是使医生、护士、患儿、家长四方在面对同一疾病时形成一个以解决患儿的医疗、护理、照顾问题为目标的管理“共同体”。将四方在疾病管理过程中履行的职责与角色特点等通过正规的诊疗护理行为有机地连接在一起。

3 癫痫患儿管理共同体构建的意义

首先，理论意义。目前有关共同体的理论框架仍然在不断发展之中，现有文献过于宏观，微观聚焦于某个疾病相关主体的研究不足。本文提出在癫痫患儿这一相关群体中去构建微观的共同体理论框架，从社会场域到医疗场域，拓展共同体理论的适用场域，推动了该理论的本土适用及发展；儿童癫痫疾病为个案建构疾病管护“共同体”模型，挖掘共同体成员的角色职能，提升疾病诊疗管护效果，也能适用于其他慢病管理领域。

其次，现实意义。在癫痫疾病的治疗、护理、管理过程中，目前的研究大多集中在通过什么方法去诊断、治疗、控制癫痫发作，从而控制疾病的转归；护理及管理的研究在于提供什么样的护理或护理模式希望患儿及家长怎么做、管理疾病，在这其中，通常是护士占主导，预见性地通过健康教育或知识培训的方法，辅助以电话、微信、网络平台、门诊等方式进行随访，随访的时间大多集中在3 个月～6 个月。但癫痫疾病的管理过程或管理周期不止于这几个月，应该是贯穿于疾病的全周期而构建的整体管理模式，使得医疗、护理通过管理而形成有机的整体模式；在癫痫患儿疾病管理过程中，患儿、家长、医生、护士四方均参与其中。提倡多主体的参与率，有助于提升儿童癫痫的治疗效果，降低治疗过程中的沟通协调成本，乃至预防医患矛盾的发生。构建的管理模式可推广到儿童其他慢性病管理领域，助益更多疾病治疗、护理以及管理的改善。

4 癫痫患儿管理共同体构建的路径

在“主体-角色-维度”的框架下，首先，分析儿童癫痫疾病全周期过程中具体的阶段分层，在疾病的每一阶段涉及的主体及其所应承担的功能角色，这种功能角色在病程不同阶段的变化；其次，分析不同主体之间的关系，以及这种关系良好运作的形式和机制；最后，形成认知共同体、照护管理共同体和风险识别管理共同体。见图1。

图1 癫痫疾病全周期路径构建图

疾病的初期阶段。患儿初次被诊断为癫痫时，患儿的父母通常很难接受或者说更不愿意接受。对疾病的诊断、癫痫的分型、治疗方案与治疗周期、预后、照护、病程的管理等内容知之甚少，缺乏接受疾病和照护的准备度，也缺乏相应的照顾能力。面对这一部分人群，首先需要做的是通过评估来构建适合患儿的个性化护理方案，其中要涉及对患儿、患儿家长的心理疏导和相应知识的普及。此阶段患儿及家长的心理困扰大多数都来自于对疾病的未知或错误的认识，从而担心患儿的治疗效果与预后。患儿及家长能正确面对、认识癫痫这个疾病是最关键的一步，这一环节需要建立正确的认知和医患双方的信任。有了这关键的一步，才能有后面构建共同体管理路径。因此，首先应该通过医护双方共同告知让癫痫患儿及患儿家长能对疾病的诊疗和护理有正确、正向的认识。医生根据患儿的具体类型，讲解治疗与用药方案、疾病的预后；护理人员告知患儿及家长居家照顾的细节、发作的急救处理与防范措施等，明确癫痫患儿家长为疾病照顾者这一角色，帮助患儿家长逐渐熟悉自己照顾角色的转变，帮助患儿家长掌握照顾癫痫患儿的细节与要点。然后，根据每名患儿具体的发作类型，合理设计复诊时间；在复诊时要对癫痫患儿家长的照顾准备度、照顾能力、疾病知晓率等内容进行评估；医护双方分别与其沟通在过去这一阶段所遇到的问题和困难，再给予帮助和指导。最后，根据癫痫患儿疾病转归情况、家长的照顾能力等方面合理规划复诊的时间与路径。这一阶段的核心任务就是使得癫痫患儿及家长能够正确认识疾病，正确面对照顾患儿过程中的问题，明确职责医护患三方之间的角色、建立起医护患共同管理疾病的共同体路径，最终使得患儿能够及时复诊、癫痫患儿家长的照顾能力提升。

疾病的治疗阶段。癫痫是一个慢性疾病，需要长程的管理，随着时间的延长，患儿年龄的增长、认知水平的变化、自理能力的变化、癫痫疾病本身的变化、学校家庭环境的变化，等等，会使得癫痫患儿和/或家长在应对相关问题时产生疑问或需要帮助；也有些患儿及家长在慢病管理过程中的健康行为需要被纠正。因此，对于处于疾病治疗阶段的患儿及家长需要进行多维度的评估。医生评估患儿癫痫疾病的控制、治疗与用药情况，根据疾病的具体情况调整治疗和用药方案。护理人员：评估患儿的日常照料、癫痫发作应对、服药等遵医行为；通过评估-纠正癫痫患儿和/或家长错误的健康行为，输出正确、正向的知识，一一给予指导和帮助，帮助患儿及家长做到正确照护。根据患儿疾病的实际情况，合理规划复诊时间；在复诊时，要对患儿和/或家长的健康行为再次评估，存在问题时再给予纠正。从而使患儿及家长规律复诊，病情有效控制。

疾病的康复阶段。到了病程的康复阶段，病情一般趋于稳定，有些患儿及家长对病程的管理容易松懈，从而造成病情的反复；也有些家长过于焦虑，导致患儿及家庭的负担过重。因此，需要对患儿及其家庭定期进行生活质量的评估、病情的转归监管，医生和护理人员针对每个患儿的具体问题，分别给予纠正和指导，引导患儿及家长正确的健康行为、提高服药及病情管理的依从性、给予有效的心理干预，从而使患儿及家庭提高生活质量、引导其逐渐回归社会。

癫痫疾病管理共同体路径构建：一是，通过医护人员评估患儿所处的疾病阶段，根据患儿和/或家长的问题与需要，医生和护士分别从医疗与照护的角度给予相应的指导、帮助等干预措施，形成了疾病全周期的管理路径模型。二是，针对每一个患儿和/或家庭的具体问题，通过评估、干预、追访及评价的模式，又形成了个性化或具体问题的闭环管理模式，每一个问题或环节形成医、护、患三方共同参与的路径模型。

在医疗环境中，患方与医护方之间是基于“解决疾病所带来的问题”这一目的而结合在一起的“共同体”。在儿童患者这一群体中，由于儿童无论是日常生活还是疾病的康复过程均需要依赖于父母作为照顾者进行实施，而随着患儿的不断生长发育，又不能忽视患儿这一群体对自我患病这一事实的认知；因此“患方”这个内涵里包括了患儿和家长，他们需要合力，在解决医疗相关问题时，医生和护士也需要合力，在面对同一个“敌人”时。这两大方（四小方）更需要合力，形成一个以解决患儿的医疗、护理、照顾问题为目标的“共同体”，见图2。他们之间是相互依存的关系，而不是孤立存在的。需要强调的是，医护方和家长要认识到儿童患者的认知和自主性在不断发展，需根据患儿的具体情况需要培养其决策能力以便向成人期疾病管理过渡[15]。

图2 以患儿为中心的多元共同体

5 结语

癫痫患儿及其家长缺乏疾病的相关知识、缺乏疾病管理能力和照护能力等现状是一种普遍现象。一是，由于患儿和/或家长角色的转变、知识及应对能力的缺乏、心理压力的增加，使得他们的照顾能力和照顾准备不足，从而影响了患儿疾病的恢复和患儿及家庭的生活质量。二是，由于疾病的漫长，需要全程管理及遵医行为的依从性差，需要有人或有组织从中协助管理。三是，由于疾病本身带来的病耻感，使得患儿和/或家长有自卑感，难于与他人交流沟通，从而导致心理负担重。因此，需要建立一个“癫痫疾病管理共同体”，让患儿及家长参与其中，使得他们知晓并履行承担的角色与责任，使得患儿和家长在全程疾病的管理过程中不再孤单无助，获得专业知识与指导的同时也能缓解疾病带来的压力。