国内日记缓解重症监护后综合征的可行性

过去几十年，随着重症医学的发展，重症医学专家已经学会了如何更好地护理重症病人。许多病人得以在以前可能致死的疾病中幸存下来。例如，急性呼吸窘迫综合征(acute respiratory distress syndrome,ARDS)和败血症的死亡率近些年均显著下降[1-2]。尽管短期死亡率下降是一项重大成就，但也伴随了新的挑战。危重病幸存者的长期后遗症，包括身体、认知和身体影响，正越来越明显。例如，不同ARDS和败血症幸存者的队列研究都报告过病人认知、身体和精神健康方面的问题[3-6]。据估计，全世界25%～50%的危重病幸存者有一些新获得的或恶化的身体、认知和精神方面的损伤，包括认知和执行功能的障碍、抑郁、焦虑、创伤后应激障碍等，持续数月至数年，称为重症监护后综合征(post-intensive care syndrome,PICS)[7-8]。在危重症的不同群体中已经尝试了许多干预措施来改善与PICS有关的不同领域损伤。不幸的是，很少有干预措施能显示出效果[9]。因此，研究人员将重点放在了重症监护室(ICU)日记这个潜在的干预措施上。许多研究已经表明认知功能和心理症状之间存在相互影响的关系[10-11]。认知功能还与日常生活活动能力有关，如购物、药品管理、饭食准备等[12]。因此，ICU日记有望作为一种十分经济的干预措施，改善危重症幸存者出院后的心理结局，促进认知等多个领域的修复，从而缓解幸存者及其家属的PICS。

然而迄今为止，对于ICU日记是否能对病人心理或其他领域产生显著性效果的研究尚未达成一致性，结果往往相互矛盾。这可能由于各种因素所致，如实验方法、样本规模、文化背景等。我国目前的有关报道也较少，未来还需研究人员进一步探索。笔者认为，要想解决这个问题，还需开展大量试验性研究并进一步了解PICS的流行病学特点、ICU日记的写作经验及内容等。现介绍国外相关研究，旨在为我国未来的研究提供参考。

1 PICS

1.1 PICS的起源及发展 2010年，在美国伊利诺斯州重症医学协会总部召开了一组有关出院病人、康复病人、社区病人等利益相关者的会议，设法改善危重症后的长期后果，包括精神神经病学和身体方面的结局。会议提出了“PICS”一词，以提高人们对危重疾病后常见心理、认知和身体领域的认识，并鼓励重症医学界关注并试图解决这些问题。会议表示，这个词可以用于“家庭成员”(PICS-F)或“幸存者”(PICS)。对于PICS，参会者不打算调查、诊断或治疗那些被忽视的特定的损伤，而赞成用一些共同的方法去治疗幸存者及其家庭成员的多领域损伤[13-14]。

1.2 PICS的特点 研究表明，在全球范围内每年大约有300万例ARDS病人，约占ICU入院病人的10%。ARDS幸存者可能会有实质性、持续的生理、精神和神经认知方面的障碍，对生活质量有显著的影响[15]。同样，全世界每年约有1 400万例败血症幸存者，但大多数幸存者也都有严重的身体、认知和精神障碍[16-17]。可见，ARDS和败血症是PICS的易发人群。然而，想要真正改善幸存者的PICS，以往的研究依据往往微不足道，更重要的是了解PICS的流行病学特点。

目前，对PICS进行的最大流行病学研究显示，在3个月和12个月时分别有64%和56%的ICU幸存者出现了PICS新领域的损伤。当发现新损伤时最常局限于一个领域，只有19%和6%的幸存者在3个月时分别有2～3个领域的问题。而在3个月和12个月时最常见的新损伤是认知障碍，分别为38%和33%。此外，研究提出了不同亚型病人可能会产生不同结局的假设。不同亚型病人(例如ARDS的原因为创伤、肺炎和胰腺炎)是否有不同的出院需求尚不清楚，是否会使病人在PICS相关结果方面有不同的风险也未可知。研究还发现了2种非重症疾病因素与PICS相关，即受教育时间越长病人PICS的患病率越低；身体虚弱越严重病人PICS的患病率越高[18]。来自社会科学的证据表明，良好的教育基础有助于形成健康结果。然而不幸的是，病人群体的教育背景不是一个临床工作者可以改变的。但是，理解这些重要的社会决定因素如何与危重症的康复相互作用是至关重要的。一些新的问题，如社会孤立和经济问题，可能在重症监护住院后出现[19]。

2 ICU日记

2.1 ICU日记的历史 ICU日记不同于普通日记，通常由ICU临床工作人员(包括医生、护士、护理员、营养治疗师、物理康复师等)和病人家属或朋友志愿书写，记录病人在ICU期间经历的重要事件及个体情感体验[20]。ICU日记最早在丹麦、挪威开展，在北欧已经使用了30多年，有希望建立起病人的故事。然而，虽然许多国家都在使用日记，但对于这种方法却没有统一规则[21-22]。

2.2 日记应用的科学性 ICU幸存者经常反映在他们康复期间缺乏事实记忆，并出现妄想性记忆，包括幻觉或噩梦[23]。研究表明，病人所经历的情感问题和他们在ICU期间的妄想性记忆及事后回忆不良记忆的数量有关[24]。而ICU日记恰好可以帮助病人重建准确的记忆，使病人更好地理解ICU期间的经历。美国重症监护医学学会以家庭为中心照护的循证指南中，建议在ICU中使用ICU日记，以减少家庭成员的不良心理状态。该证据等级为2C，还需进一步开展相关研究[25]。

2.3 日记应用的实践性 有研究比较了ICU日记和心理教育对预防创伤后应激障碍的作用，结果显示，接受日记治疗的病人(无论是否接受心理教育)在出院后90 d内抑郁和焦虑均明显减轻。因此，值得在样本规模更大的试验中进一步研究[26]。有研究通过访谈收集ICU护士写日记的个人经验，最终从访谈中得出4类信息：以提供消息的方式进行写作，并展现出对病人的尊重和关心；可以建立一个促进并发展写作的组织；日记对病人和ICU护士都很重要；亲属参与日记是理所当然的事[27]。还有研究对病人进行访谈，分析出日记中对病人有意义的内容，包含了1个主题(获得理解)和4个分类(日记是为我写的；创造了护理期间的记忆；参与了日记写作的人；重读日记)[28]。一项多中心随机对照研究也分析了日记内容，得到6个分类：①地点、空间和人；②建立医疗事件时间流；③用家庭、社区和世界事件时间流替换病人体验时间流；④展示病人生命的连续性；⑤表达感觉和情绪；⑥明确显示工作人员和家属的存在、承诺和支持[29]。以上研究均可为我国参与日记写作的医务工作者提供参考并结合本土文化背景，探索出对我国危重病幸存者有意义的日记内容体系及日记写作指导方针。

2.4 日记写作的指导方针 日记不是一个优先级别的措施，ICU护士常因缺乏时间而忽视写日记，需要引进更好的工作方法。瑞典麻醉和重症监护医学会制定了指导方针。挪威也制定了日记写作指南。我国近期的一项研究则使用了英国惠斯顿医院重症监护病房的指南[27，30]。日记可以是手写版或电子版，但有些参与者希望是手写文本，因为手写的文本更有私人化的感觉，并可区分日记与医疗记录[28]。但应明确，指导方针是一把双刃剑。在指导方针下，日记连续性得以实现，但也容易过多限制参与者的写作，妨碍他们的创作性。但缺少指导方针则意味着在不同单元的ICU，日记的写作没有统一性，日记写作的效率无法得到保障。笔者认为，指导方针的应用应适度，指导内容也应结合不同文化背景的民众，不同种类的ICU，在前人的基础上做出相应个性化的修改。

2.5 ICU日记的应用效果 研究表明，应用ICU日记后病人出院后的抑郁、焦虑等心理症状明显减轻[28]，家属心理方面的问题也有所改善[31]。据报道，ICU日记可以改善病人身体及心理两个维度方面的问题，进而改善相关生活质量[32]。日记的应用还显示可以改善病人出院后的主观睡眠症状[30]。虽然，最近法国的一项研究结果显示，ICU日记的使用并没有显著改善病人出院后的心理结局[33]。但应明确，该研究地点局限于法国，而心理是个性化的，具有人文及环境的制约性。我国应用ICU日记的疗效还需探索，且此研究中研究对象高中以上学历占63.12%，受教育程度偏高，这是否会影响研究结果还有待观察。PICS涉及多个领域，不仅局限于心理方面，研究者应积极探索ICU日记在我国的应用价值而不该盲目因这项研究而气馁。此外，最近的一项关于ICU日记的Meta分析显示，ICU幸存者使用日记虽然对改善创伤后应激障碍没有统计学意义，但却可以减少病人的焦虑、抑郁并提高生活质量[34]。可见，PICS还是一个年轻领域，ICU日记的应用疗效还未达成一致的结果，需进一步研究。

3 展望

随着重症医学的发展，ICU病人存活率提高。但大多数ICU幸存者及其家属存在一个或多个领域的PICS。预防这种ICU幸存者及其家属随之而来的认知能力的缺失、情感和经济的代价，已经成为治疗的重点。改善此类人群的PICS也成为重症医学领域关注的重点[35]。然而有效的干预措施仍在探索，使用ICU日记有望改善这一症状，促成延续性护理和个性化护理，改善ICU幸存者及其家属的生活质量。我国目前有关研究尚少，还需进一步开展。