给异地患儿一个爱的小家

畅婉洁

又到了小萱（化名）来做化疗的日子，妈妈提前跟病区护士申请了免费住宿，去往“小布家园”的路她们已经十分熟悉。

这是母女俩第11次入住小布家园。这次，小萱收获了更多惊喜，她发现小家更温馨、更漂亮了，家里有洗衣机、小冰箱、电饭煲等电器，还配了锅碗瓢盆，生活气息扑面而来。

“小布家园—同心圆小家”位于上海闵行区疏影路，是复旦大学附属儿科医院等单位免费为大病异地就医的孩子打造的临时住所。自2020年11月启动以来，项目已覆盖医院17个病区，为近400个家庭提供了超过3500个夜晚的住宿。

“偌大的城市，万家灯火，我们想为重病患儿家庭留一盏灯。”复旦儿科医院党委书记徐虹说。

为了更好地落实党中央、国务院关于推进儿童友好城市建设的决策部署，响应国家卫健委健康儿童行动提升计划，切实保障儿童的生存权利、受保护权，让患病儿童同样享有公平、便利、安全的服务，小布家园项目应运而生。

小布家园得名于复旦儿科医院医学健康科普吉祥物小布谷鸟。其实，小布家园的种子早在2014年就已在复旦儿科医院悄然埋下。

在上海市慈善基金会和上海市慈善基金会徐汇代表处的支持下，生命源泉—龙华古寺儿科肾病专项基金于2014年启动“贫困家庭就诊期间住宿补助”项目，通过租赁儿科医院附近酒店的5间住房，为贫困肾衰竭患儿家庭提供住宿，并持续运营至今。

目前，小布家园建有生命源泉—肾病儿童小家、白鳍豚先心患儿小家和上海同心圆小家。

位于疏影路上的“小布家園—同心圆小家”，所在楼房原本是一家青年公寓，后来复旦儿科医院和北京同心圆慈善基金会联合将其中一栋的3个房间改造成患儿家庭互助公寓，之后共同努力拓展，目前数量达到17间。

“对于到陌生大城市治病的家庭而言，租房一直是个难题。”北京同心圆上海救助中心负责人王英说，“中心在为大病家庭提供救助的过程中发现，有的患儿家庭为了给孩子省钱治病，会选择住在医院走廊，甚至在医院外面搭帐篷，这样的居住环境对孩子康复非常不利。于是我们萌生了一个想法，为他们临时提供一个安身之所。”

最初，项目考虑过租用居民住宅用作免费宿舍，但很快遭到附近居民的反对。王英曾找过闵行体育公园附近的一处公寓，她心仪于公园适宜孩子治病康复的好环境，却因为没有厨房，最终放弃。

直到位于疏影路1366号的公寓进入他们的视野。公寓共4层，每层都有独立的房间，包括独立卫生间，最重要的是，公寓有可以提供给家长做饭的厨房，甚至还有可供休闲娱乐的公共空间。

升级改造后，小布家园应运而生。最初小家只有3间，考虑到患儿家庭的需要，每间房除了最基本的床、衣柜，还配置冰箱、洗衣机、锅碗瓢盆、消毒机等33件生活物品。

“从患者角度思考，患儿家庭对食物卫生的要求很高，必须自己做饭。我们走访了好几家公寓，环境卫生是首选，同时有公共厨房是必要条件。”王英说。

小布家园多彩色块交叠的外墙设计有助于舒缓压力。

每天11点左右，是小布家园最热闹的时候，住在这里的家长，端着盆陆续来到一楼的公共厨房。

小布家园里住着的，几乎都是外地抵沪求医的大病患儿家庭，一些重症孩子在饮食上会有忌口。为了让生病的孩子吃上放心饭菜，同时节约开支，家长们会从附近的菜场买来蔬菜，在公共厨房里为孩子准备卫生可口的餐食。

中午12点左右，饭菜的香味从小布家园里飘出，孩子们和家长们其乐融融地聚在一起吃饭，这一刻小布家园温馨无比。

经过一段时间的运行，小布家园已形成病友间的互助机制。

每个家庭在搬离小布家园前，都会把房间打扫干净，把床单、被褥洗干净，晾晒在楼顶，离开前换上干净的被褥，这已经成了小布家园不成文的规矩。

“来上海就医的患儿家庭数量太大，房间其实不够，因此我们得挑选‘难中之难’的家庭。”复旦儿科医院社工部主任傅丽丽介绍，“首先，由医院临床科室对住院患儿病情进行初步评估，优先照顾重疾患儿。其次是看其家庭经济情况是否困难，结合患者开出的贫困家庭证明及疾病诊断证明，由医院社工部二审后，基金会最终审核通过即可入住。”

在周年庆之际，小布家园焕然一新。外墙采取多彩的色块互相交叠，融合阳光与群山的设计元素，采取高明度低纯度的配色，舒缓压力，增加舒适感。原本黯淡单调的走廊被涂上明亮的色彩，分离的色块聚集在每个房间的门口处，突出房间入口。

上海视觉艺术学院和上海市逸夫职业技术学校的师生们共同参与了小布家园项目的设计和改建，他们多次到现场勘察测量，几次创意改版，结合国家的政策导向、融合小布家园项目的内涵，形成最终方案。

每一扇门的门牌号被适度放大，方便老人或坐轮椅的孩子看到。一楼入口处墙面上的小留言板，让住在这里的家庭可以把想表达的心情或语言写在上面，相互鼓励，相互扶持，相互传递温暖。

每增加一个捐赠人，一个捐赠牌就会出现在留言板周围，捐赠牌越来越多，慢慢地，一抹抹阳光汇聚在一起，变成了明亮的太阳，照亮了小布家园，温暖了住在这里的人们。

北京同心圆慈善基金会还经常邀请专业的心理老师，为患儿家庭开展“正念减压”课程，帮助他们释放压力，平衡内心。

在端午节、中秋节、儿童节、春节等传统节日，复旦儿科医院的医护人员协同北京同心圆慈善基金会志愿者会，定期组织慰问和感恩活动，促进医护人员和患儿家庭的相互了解。

“希望这些家庭能真切感受到小布家园的温度，感受到上海这座城市的温度。项目将从个体延伸到家庭，再到社区、城市，展现上海温度。疾病是无情的，但我们希望汇聚更多人的爱，帮助这些家庭推开那扇生命之门。如果实在无法做到，我们也希望能帮他们打开一扇窗，让阳光照进来。有了阳光就有希望，就会有未来！”徐虹说。