京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后

李颖红

蔡磊得的病叫肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称“渐冻症”。病因不明，症状是四肢肌肉进行性萎缩，从而影响运动、交流、吞咽等功能，病人往往最后因呼吸衰竭而死。由于尚无疗效理想的医治方案，“渐冻症”给患者带来的不仅是生理的病痛，更是心理的绝望。

这意味着，无论如何努力，都可能像希腊神话中的西西弗斯一样，不断推巨石上山，又要面临巨石从山上滚落的命运。

今年9月，京东集团副总裁蔡磊在首都医科大学附属北京天坛医院接受了一次检查，检查结果并不乐观。那时，蔡磊的左手已经失去控制，软塌塌地垂着，他觉得“里面都空了”。

他的双手曾强劲有力，他用它们书写，工作，牵起妻子的手，拥抱可爱的儿子。但如今，这双手像被蛀蚀了的巢穴，空洞脆弱。接下来，他还将陆续失去对身体其他部位的掌控权，直至生命的终结。

这种“失控感”，是得病前的蔡磊从未体验过的。

为了开出中国内地第一张电子发票，蔡磊曾经四天四夜没怎么合眼；为了赶上重要项目和大型活动，他经常连轴转。晨昏颠倒，加班加点，对他来说是稀松平常的事，他也乐此不疲。这个职场上的“拼命三郎”，总是充满了战斗力：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

结果，曾经工作起来“不要命”的蔡磊，真的被命运“重惩”。

自2019年被确诊为“渐冻症”后，蔡磊陷入了长期的失眠，他总在辗转反侧时，回想这半生走过的路程和未来要面对的难关。

蔡磊出生于河南商丘。父亲是军人，对他要求甚严，因此蔡磊的自律品格从小就已养成。小时候，蔡磊常穿打了补丁的衣服去上学；没有玩具，他就捡别的小朋友扔掉的。但他在考试中总拿第一名，这多少缓解了因家境穷困带来的自卑。蔡磊后来考上了中央财经大学。毕业后，为了改善经济状况，更为了实现自我价值，他成了不折不扣的“工作狂”。

2011年，蔡磊敏锐地意识到，互联网在未来将有无限宽广的发展空间。于是，当时已在万科集团担任高管的他，毅然辞职，到京东开疆拓土。在京东深耕10年，蔡磊业绩显赫：他是“中国改革贡献人物”、中国“电子发票第一人”“2020中国新經济领军人物”；他撰写了多部颇有影响力的专著，并担任了北大、清华、中国社科院的外聘研究生导师……

在金光闪闪的成就背后，蔡磊过着常人难以想象的生活：他几乎不外出旅游，虽然就住在北京，但连故宫和长城都没有去过；和女友交往一两个月就“闪婚”了，因为没时间谈恋爱。

2019年9月，在儿子出生几个月后，蔡磊得到了医生对自己病情的“判决”。那一刻，他感到五雷轰顶：“我觉得我要窒息了，为什么是我？”

当人生被猝然按下“暂停键”时，他需要面对的，不仅是来自疾病的痛苦折磨，还有未知的恐惧。

目前唯一所知的用于治疗“渐冻症”的“特效药”，是一种叫“力如太”的药，要持续吃18个月以上，才可能从死神的手里抢回2—3个月的时间。但这个药仅能起到缓解作用，不能终止或逆转“渐冻症”的发展趋势。

蔡磊的同期病友已全部瘫痪，再早期一点的病友，已经有1/3的人死亡。即使用目前最好的药物、最有效的治疗方案，“渐冻症”患者的平均存活时间也仅有3—5年。

达摩克利斯之剑高悬，随时有人应声而倒。蔡磊不甘心年过四十就要被迫提前“退场”，他还有很多理想的画卷尚未铺展。因此，蔡磊产生了一个大胆的想法，那就是着手研制治疗ALS的新药。

这是他多年的职场习惯使然，也是他天生的性格使然——遇到问题，就解决问题。攻坚克难，一直是蔡磊的“人生关键词”。对他而言，这场救赎之旅，不仅仅是为了拯救自己，更是为了数十万“渐冻症”患者以及他们背后的家庭。

蔡磊通过对“渐冻症”患者进行社会调查得知，患者多数是40—60岁的人，他们既是家庭的顶梁柱，也多是社会的中坚力量。为了治病，很多家庭都投入巨大，有的甚至倾家荡产。

“我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属都无比悲惨，他们的身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数人没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”

“我在死亡前要做一件事——百万生命计划。我想助力攻克一下以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”

蔡磊的妻子段睿曾在中国顶尖学府深造，拥有药物发明专利，她深知这个病治疗无望。当蔡磊将自己的想法和妻子沟通后，段睿觉得这简直不可思议。但她能理解丈夫的“异想天开”，那是一个“斗士”的“向死而生”之旅。

“要么死掉，要么干掉这个病！”有了构想后，蔡磊便着手创建医疗科技公司，他提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建立患者科研数据库。

蔡磊在微信上陆续加了1000多个病友，他与病友人均沟通数小时，最久的长达几十个小时。得到充分信任后，蔡磊说服他们填写问卷，问卷内容涉及方方面面。蔡磊想真正建立起“以患者为中心、全生命周期的医疗科研大数据平台”，为科研提供重要参考。

今年7月底，蔡磊发起了第二次冰桶挑战募捐。为了“造势”，他四处邀请各界名人，但到场者寥寥无几。除去蔡磊自己捐出的100万元，项目最后只筹集到了几十万元，这对药品研发所需的巨额经费而言，简直是杯水车薪。

这无疑让蔡磊很沮丧，但他仍在继续寻找投资人，尽管大多数时候都是铩羽而归。有的投资人避而不见；有的投资人直接推翻了他的商业模式；有的投资人对他心怀钦佩，但也表现出了一种高高在上的怜悯：“看你不容易，我捐给你500万元，别再折腾了。”

回去的路上，蔡磊哭了。当他被宣判得了“渐冻症”时，他没流泪；当身体渐渐失去觉知时，他没流泪；当他竭尽全力想为这个群体做点什么，却步履维艰、屡遭打击时，他感到了巨大的无助和茫然。

可是，就这样束手就擒、直挺挺地迎接死亡吗？美国作家海明威在《老人与海》中写道：“一个人可以被毁灭，但不能被打败！”这种彰显人类尊严与勇气的精神是蔡磊一直信奉的，只是当一场大病将他的人生冲击得七零八落时，他才得以重新审视人类面对绝境时需要的强大信念。

于是，他像不屈的拳击手一样，抹去嘴角的鲜血，摇摇晃晃地站起来。患病后的两三年间，蔡磊累计投入了上千万元，付出的时间和精力更是难以衡量。

迄今为止，除了建立了全球民间体量最大的单体数据库，蔡磊还成立了一个规模达数亿元的基金，携手科学家、药企联合推动了六七条药物管线的研发，并创建了一个规模颇大的动物实验基地。这些举措，都无疑是在帮助人们在攻克“渐冻症”的路上稳健前进。

蔡磊知道自己的“大限之日”终会到来，让他揪心的是，孩子还小，尚不能理解生与死，不能理解为什么有一天爸爸会突然不见了。更令他心痛的是，“渐冻症”病人数量每年新增超过10万，可是药物研发工作仍任重道远。

作家余华曾说：“作为一个词语，‘活着’在我们中国人的语言里充满了力量。它的力量不是来自于喊叫，也不是来自于进攻，而是忍受，去忍受生命赋予我们的责任，去忍受现实给予我们的幸福和苦难。”

对于蔡磊而言，这份力量或许更来自于，重新攒足勇气，去迎接每一个如期而至或者无法到来的明天。