为孩子们打开生命之窗——“福建省困境儿童重大疾病救治项目”实施纪实

2020年6月1日，作为福建省2020年家风家教主题宣传暨省妇联关爱儿童行动十项举措之一，省妇女儿童发展基金会“福建省困境儿童重大疾病救治项目”正式启动。

该项目资助对象为具有福建省户籍或取得福建省居住证，临床诊断患有心血管系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、新生儿科类、儿童危重症类重大疾病，在福建省妇幼保健院以及省儿童医院接受诊疗，自付部分超过1万元的困难家庭儿童，按自付费用的85%予以补助，每人最高补助5万元。

柳暗花明“多多”获救

2020年夏天，29岁的黄勇（化名）抱着只有5斤多重的儿子多多，正准备踏上回福建宁德老家的列车。两个电话打了进来，在他面前岔开出两条不一样的人生路。

多多患有先天性心脏病，生下来瘦弱，哭声像小猫一样细，并且呼吸越来越费力，黄勇把多多带到省城福州。医生做完检查后很快断定是主动脉弓离断，“心脏是身体的发动机，连着心的血管都断了，还能不出问题吗？”

能治，但不好治。心脏手术本来就高精尖，何况这么小的孩子，放在手上几乎感受不到重量，只有那双眼睛有点生机。再加上费用超过十万元，并不富裕的黄勇去哪里找？

“救不活，就回来吧，算了。”电话里，黄勇的母亲低声地跟他交代，让他们夫妻俩不要太伤心，趁年轻还能再抓紧要一个。

另一个电话跟着打进来了。是刚刚给多多看病的医生。“我有个同学在福建省妇幼保健院，专门给小婴儿做心脏手术，你去他那里试试？”

多多的心脏彩超和CT 造影片，就这样摆在了福建妇幼保健院小儿心脏外科曹华教授面前。情况极为窘迫，多多的哭闹、乏力、生长发育停滞、气喘等，都是先天性心脏病的典型症状。“手术！越快越好！”曹华教授判断多多所患的主动脉弓离断比较罕见，已非常严重，很容易因心力衰竭或下半身缺血而死亡，需要尽早手术。

项目受惠家庭送锦旗致谢。

手术，能不能救？能救！先天性心脏病是先天性畸形最常见且最严重的一种，是5岁以内儿童死亡最常见的原因，手术可以挽救大部分患儿的生命。“幸运啊，你家多多碰上福建省妇女儿童发展基金会的救治项目了！”曹教授这句话在黄勇听来，是天使来了！

“目前，我国先天性心脏病的发病率呈上升趋势，手术治疗大大提高先天性心脏病患儿的存活率。过去很多困难家庭只能通过众筹等方式为患儿筹集手术费用。”心脏外科ICU郑义熔主治医师告诉记者，福建省妇女儿童发展基金会提供的困境儿童重大疾病救治项目实施以来，为先天性心脏病患儿家庭解除了后顾之忧。

“在临床工作中，我们会遇到一些患儿因为家庭经济困难而延误治疗，甚至放弃治疗。作为医务工作者，我们感到很遗憾。”福建省儿童医院党委书记曹华说，“‘困境儿童重大疾病救治项目’是实实在在为群众办实事的一个项目。”

这位从火车站“抢”回来的小生命多多，被纳为福建省妇女儿童发展基金会“困境儿童重大疾病救治”项目对象，获得一笔高额基金补助。曹华教授团队施展体外循环手术，将小多多从鬼门关救了回来。手术后恢复时间漫长，小家伙求生意志顽强，配合医护团队努力，消化、呼吸、营养、感染……闯过一道又一道关卡，终于转危为安。

“我们一家非常感恩项目资助，把我们从绝望中拉了出来。”黄勇说，“我是这个家庭的脊梁骨，也是孩子的支柱。我希望踏实做事，努力赚钱，给孩子树立好的榜样，用这种方式回馈国家和社会的关爱。”

精准帮扶 爱的回响

类似多多的故事幸运地在福建儿童医院的病区里上演。

2021年4月，随着福建省妇幼保健院的儿科临床科室整体搬迁至福建省儿童医院，该救治项目平移转入福建省儿童医院继续实施。2021年6月起，福建省妇女儿童发展基金会决定，再捐赠100万元用于在福建省儿童医院实施开展困境儿童重大疾病救治项目。

“公益力量展开救治，充满人性的光辉。”福建省儿童医院泌尿外科主任周朝阳对记者说，“我们作为医生，能够深切地感受到老百姓的痛苦。他们非常愿意去救治孩子，但确确实实是因为经济原因而止步。如今有了基金会专项资金的助力，等于为患儿打开了一扇生命之窗。”

在福建省儿童医院心胸外科病房里，经常上演“生死时速”。从漳州转院的患儿小寒患有先天性的气管狭窄，最窄处只留着一条1毫米的“一线天”，需做气道成形手术；从泉州转院的小杰只有一个月大，除了肺动脉吊带外，还患有房间隔缺损、三尖瓣关闭不全，同时又合并了支气管狭窄、肺炎、贫血等……目前全国能开展此类手术的医院不到10家，大都分布在上海、北京、广州等地，很多患儿在转运过程中夭折。得益于上海儿童医学中心与福建省儿童医院共搭的“绿色通道”，上海医生打“飞的”而来，直抵病房为这些命悬一线的孩子施展“心肺联合”手术，打通狭窄气道。福建省儿童医院心胸外科医师洪俊杰坦言，困境儿童重大疾病救助项目确实帮助患儿家庭纾困了不少。

项目成功运作的消息不胫而走，慕名而来的患者家庭越来越多。10月上旬，来自四川的一对夫妇带着小女儿前来找福建省儿童医院心胸外科医师张启亮复诊。“当时我全身上下只有三千块，没有这个项目帮助真的不行。”年轻的父亲回顾起来格外感恩，“小女儿得到第二次生命，我们很感谢福州的医生和福建省妇女儿童发展基金会给孩子的帮助。”

张启亮印象尤其深刻的是，纳入这一项目救助的患者，在手术后两到三天即可款项到位。“项目在病人群体中反映非常好，让他们深切感受到党和国家的温暖以及妇联的及时帮助。”张启亮说，“作为这个项目的参与者，我们觉得在和时代同频共振。”

福建省妇女儿童发展基金会联合省妇幼保健院、省儿童医院推出的“福建省困境儿童重大疾病救治项目”正式启动实施以来，投入善款310.83万元，用于救治帮扶先天性心脏结构畸形、胆管闭锁等疾病的困难家庭患儿，已为86名儿童带来健康，为家庭送去希望。