癌症高危人群癌症风险感知的研究进展

信博，赵秋利，王楠楠

(1.哈尔滨医科大学 护理学院，黑龙江 哈尔滨 150086；2.哈尔滨医科大学附属第二医院 护理学院，黑龙江 哈尔滨 150001)

癌症已成为全球性的公共卫生问题[1]。目前，我国癌症的发病率与病死率不容乐观，防控形势十分严峻[2]。研究[3-4]显示，预防是控制癌症最具成本效益的长期战略，而癌症风险感知与激发癌症预防意识、制定预防决策、采取预防行为密切相关，正确的癌症风险感知对促进一级、二级和三级癌症预防非常重要。癌症高危人群是指在生活方式、遗传特质和环境暴露等因素作用下，患癌风险高于普通人群的特定群体[5-7]。癌症风险感知能促进癌症高危人群积极参与预防决策，具有较高癌症风险感知的高危人群有更高的癌症预防意识和参与健康预防行为的积极性[8-9]。本文对癌症高危人群癌症风险感知的研究进展进行综述，以期为医护人员针对性地提高高危人群的癌症预防意识与健康行为提供参考。

1 癌症风险感知的概述

风险感知的概念是由哈佛大学Slovic[10]于1987年提出，我国学者杨治良等[11]对风险感知的定义进行翻译、整理，即个体在特定情境下对风险事物和风险特征的认识、判断和理解，能够对个体行为态度产生影响，进而影响其行为决策和自我管理行为。Ferrer等[12]总结出风险感知是由情感的风险感知(担心、焦虑或恐惧等)、审慎的风险感知(深思熟虑的风险判断)、经验的风险感知(启发式风险判断或对威胁的“本能”脆弱感)三部分组成。在癌症防治领域，癌症风险感知在理论上和经验上都与激励癌症筛查和降低风险的行为相关[13]。尽管国外学者已开展较多癌症风险感知的相关研究，但仍缺乏癌症风险感知的公认概念。Tilburt等[14]将癌症风险感知定义为个人对癌症风险水平的认知、对癌症易感性的判断、对干预措施中获益可能性的认识。笔者通过文献回顾，总结出癌症风险感知的定义：个人根据自身对癌症风险的主观认知与理解，判断自己和/或他人患癌症风险的可能性，对其癌症预防意识、决策与行为管理有重要影响。

2 癌症风险感知的影响因素

2.1 人口学因素 性别、年龄、教育程度、健康状况等因素与癌症风险感知密切相关[15-17]。多位学者[15-16]提出，女性、年龄较小、有癌症家族史与癌症风险感知呈正相关；男性、年龄较大、无癌症家族史更倾向于感知较低的癌症风险水平。Hidalgo等[17]认为，有更多健康问题、自我感觉健康状况较差和社会支持较低的人对癌症的担忧程度更高。Klein等[18]对419名癌症高危人群的调查结果显示，他们对指责自己行为的癌症风险信息做出防御性反应，而对亲近的人却表现出更高的癌症风险感知。这提示我们在临床及社区护理工作中，应根据癌症高危人群的人口学特征制定干预措施，特别需要关注男性、老年、健康状况不佳、有基础疾病等特征的高危人群的癌症风险感知水平，并针对性地指导其进行癌症预防。

2.2 家庭因素 癌症家族史是影响癌症高危人群癌症风险感知水平的关键因素，能促使高危人群的癌症风险感知产生变化并影响癌症预防及风险管理、癌症筛查等决策[19-21]。Whitney等[19]发现,有癌症家族史的人比其同龄人更担心患癌症，伴有强烈疼痛体验的癌症幸存者的一级亲属可能有较高的癌症风险感知水平。Peipins等[20]提出,家庭癌症经历会转化为个人的癌症风险感知，即在家庭中有人患癌症之前，大多数人的癌症风险感知程度较低；在经历家庭癌症事件之后，个体癌症风险感知水平会提高。

2.3 心理因素 多项研究[22-24]表明,影响癌症风险感知的心理因素主要有焦虑、恐惧、抑郁、担忧等。Deshields等[22]提出,癌症风险感知水平与抑郁、焦虑和恐惧等密切相关，即不管个人患癌的实际风险水平如何，过度高水平的癌症风险感知和恐惧容易导致个体抑郁和焦虑。但Choi等[23]研究结果则不同，在2154名结直肠癌高危人群中，癌症焦虑程度较高的个体接受预防筛查的可能性是正常人的1.53倍，癌症风险感知较高的个体接受预防筛查的可能性是正常人的1.61倍。Guan等[24]认为乳腺癌高危人群对患癌的担心会对筛查行为产生两种截然不同的结果，既可能会增强其筛查行为，但也可能使其回避。这提示我们在护理工作中，应关注癌症高危人群的心理情况，探究心理因素对癌症风险感知的影响和一般规律，以期为制定合理的心理教育方案提供参考。

3 癌症风险感知的测评工具

3.1 癌症风险评估问卷(the multidimensional impact of cancer risk assessment questionnaire,MICRA) 该量表是由Cella等[25]于2002年编制，目的是测量基因测试后乳腺癌风险感知和担忧对高危人群日常生活的影响。MICRA共有19个条目，包括苦恼(6个条目)、不确定性(9个条目)、积极经验(4个条目)等3个维度，采用Likert 4级评分法，总分19～76分，测得其Cronbach’s α系数为0.75～0.86，有较好的内部一致性。MICRA优势在于可以基于特定的癌症高危环境，对癌症风险的不同部分独立进行评估，但该问卷仅对女性进行了测评，男性使用问卷的有效性尚不清楚。目前，MICRA在国内未见相关研究报道，今后引进该问卷时需要进行跨文化调适以确保工具的信效度。

3.2 勒曼癌症担忧量表(cancer worry scale,CWS) 目前，CWS是评估癌症担忧的测评工具中应用最广泛的版本，由Lerman等[26]于1991年开发，目的是评估乳腺癌高危人群对乳腺癌的担忧频率、担忧对情绪和日常活动的影响、对癌症发展的担忧、癌症担忧对自身的重要性，主要应用于初级护理和癌症专科护理领域。CWS包含4个条目，即“你多久担心一次乳腺癌？”“在过去的7天中，你有多少天担心乳腺癌？”“对乳腺癌的担心会影响心情吗？”“对乳腺癌的担心是否会影响你的日常活动表现？”,采用Likert 5级评分法。Whitney等[19]采用该量表测评乳腺癌患者一级亲属的癌症担忧水平，测得其Cronbach’s α系数为0.850，证明CWS内部一致性良好。Andersen等[27]将CWS应用于测评有乳腺癌或卵巢癌家族史的妇女对癌症风险的认识，结果表明，CWS可以测评高危人群的癌症担忧水平。目前，该量表尚无中文版本，其信效度仍需在中国文化背景下进行检验。

4 干预措施

由于癌症风险感知影响高危人群的健康行为，护士指导癌症高危人群正确认识癌症风险，同时为其制定健康促进计划、癌症预防筛查策略及行为干预指导等显得尤为关键。相关研究[17]显示，低估自己患癌症风险的人不太可能采取健康保护行为，而高估自己癌症风险的人会产生过度担忧，给医疗保健系统带来负担。因此，如何将高危人群的癌症风险感知维持在合理水平对于预防癌症非常重要，既要达到癌症预防的目的，又要避免过度的癌症风险感知引起不必要的筛查、干预及焦虑等不良情绪。

4.1 完善癌症风险沟通方法

4.1.1 以个人为中心的癌症风险沟通策略 癌症高危人群的癌症风险感知水平存在差异，风险沟通是影响高危人群癌症风险感知的重要因素[3,13]。Edwards等[13]对接受预防筛查的癌症高危人群实施个性化风险沟通策略，采用教育咨询、定制书面材料、基于计算机/网络的干预措施和决策辅助工具，结果显示，干预后干预对象癌症风险感知的准确性和参与预防决策的主动性有所提高，但该研究主要针对乳腺癌和结直肠癌的高危人群，对其他癌症高危人群的预防作用仍需进一步探究。Masson等[3]为1000名癌症高危人群在线提供个性化的癌症风险信息、风险感知和健康相关行为的生活方式建议，并对参与者提供多方面的风险评估，结果显示，干预后该高危人群的癌症预防积极性提高，但参与者的教育程度普遍较高且经常参与研究活动，有完成各种在线任务的经验，可能会导致结果高于癌症高危人群平均水平。

4.1.2 家庭成员参与家庭癌症风险沟通模式 Campbell-salome等[28]发现，家族健康史的沟通是提醒个人注意其遗传性癌症风险和促进癌症预防的重要步骤，该研究采用叙事干预方法，组织42名有遗传性癌症史的家庭成员通过电话访谈以讲故事的形式共同讲述他们家庭对遗传性癌症的观点，结果显示，干预后家庭成员可以更好地分享癌症风险信息，并做出积极的医疗决策来更有效地管理癌症风险，但该研究的参与者教育水平普遍较高，这可能会限制该方法在教育水平较低人群中的应用。Mendes等[29]在3个家庭中开展多家庭群体支持小组干预方案，教育形式主要包括限定时间的心理教育和半结构化多家庭会议，结果显示，干预后干预对象对自身癌症风险有了正确的认知和理解，癌症遗传风险知识水平和癌症筛查意愿也得到提高。Ersig等[21]的研究发现，护士在患有遗传性乳腺癌/卵巢癌的家庭中，以家庭系统理论和社会网络理论为依据宣传癌症风险信息，结果显示，该策略可以改善高危人群的癌症风险管理决策，研究者还发现擅长家庭评估和干预的护士能够促进家庭风险沟通。

目前，癌症风险沟通中普遍存在的问题主要包括部分高危人群识字率低、理解能力差等，医护人员对癌症风险的解释不佳也会导致癌症风险沟通变得复杂[30]。因此，护士在工作中应准确地传达癌症风险信息，并采取有效的、创新的癌症风险沟通方法帮助癌症高危人群认识、理解他们的实际患癌风险，使其更好地做出正确的预防决策并采取预防行为。

4.2 癌症风险信息的宣传与健康教育 Orom等[31]研究发现，通过加强癌症风险信息的健康教育和宣传，可以打破癌症高危人群对“威胁性”癌症风险信息的防御性回避，使该高危人群更容易获取和理解健康信息，提高癌症健康素养水平和采取保护性行为的积极性。Butler等[32]研究中，护士以肺癌高危人群为目标，实施癌症风险评估和教育活动，结果显示，在家中吸烟、受教育程度低、有肺癌家族史的人有更高的肺癌担忧和感知肺癌风险水平，该措施弥补了高危人群对肺癌高风险知识的误区和盲区，减轻了高危人群对肺癌的过度担忧，提高了对癌症风险因素的判断力，但该研究中参与者受教育程度相对较高且生活在经济发达地区，这限制了该干预方法在多样化人群中的推广，特别是社会经济地位较低的人群。

4.3 提高遗传咨询的接受度与参与度 遗传咨询可以帮助个人及其家庭成员了解罹患癌症的风险，可以提高癌症高危人群癌症风险感知的准确性、减少癌症预防决策的冲突、减轻焦虑和担忧等不良情绪、促进健康行为的实施[33-34]。目前，遗传咨询有形式多样的咨询方式，例如传统的面对面咨询方式、有效且成本效益高的电话及网络咨询方式等[35-36]。Esplen等[35]对结直肠癌高危人群实施了一项3组随机对照试验，比较了个体化的面对面咨询、电话遗传咨询与对照组之间的差异，结果显示，应用面对面咨询和电话遗传咨询的高危人群的癌症风险知识水平和风险感知情况均优于对照组，其中面对面咨询组的知识水平最高。此外，许多遗传咨询中使用辅助工具，如健康史的视觉谱系图、健康史风险评估工具、家庭信息共享工作簿、遗传咨询教育手册等，辅助工具的应用有助于医护人员评估遗传性癌症高危人群癌症风险感知水平，增加了癌症高危人群个人对癌症遗传知识和风险的理解[36]。

5 小结

癌症风险感知影响癌症高危人群的预防意识、预防决策、预防行为方式等多个方面，对现实的风险评估和筛查期望有重要意义。国外对癌症高危人群的癌症风险感知研究已初具成效，但存在以下问题：(1)虽然多位学者强调心理因素的重要性，但癌症风险感知受心理因素的影响会产生积极或消极结果却存在较大争议；(2)癌症风险感知测评工具较少，目前仅在乳腺癌、宫颈癌领域有所涉及，其他类别癌症的高危人群癌症风险感知测评工具有待开发；(3)开展癌症风险信息健康教育、风险沟通等干预策略受个体教育程度影响较大，一种普适性干预措施难以在不同社会人口学特征的高危人群中应用，针对性较低。

国内对癌症风险感知研究较少，期待今后对以下几个方面开展深入探究：(1)目前，尚不清楚在中国文化背景下影响高危人群癌症风险感知的相关因素，未来应开展调查研究补充该领域的空白，并在此基础上制定合理的干预措施；(2)国内学者尚未开发癌症风险感知相关测评工具，且未对国外已开发的量表进行本土化翻译，今后可开发信效度良好的测评工具或对已有量表进行跨文化翻译，为评估我国癌症高危人群癌症风险感知水平提供测评工具；(3)鉴于国内外的家庭模式和家庭沟通方法存在差异，今后应探究与我国家庭模式相契合的家庭癌症沟通方法，并鼓励社区护士融入到家庭癌症沟通中；(4)我国尚处于遗传咨询的发展阶段，护理人员应加强自身的癌症遗传风险知识储备，思考如何对癌症高危人群进行癌症风险解释和指导，帮助其正确识别癌症风险；(5)社区、肿瘤护理方向的护士应对癌症高危人群及其家庭成员开展癌症风险评估和知识支持，提升癌症高危人群个人、家庭及社会对癌症风险意识和预防筛查的重视程度，促进我国癌症预防护理领域的深入发展。