ICU丧亲家属哀伤干预的研究进展

王 莉，何雪花，刘 川，崔林营，陈利青，张 慧，娄宇枫

浙江大学医学院附属邵逸夫医院，浙江杭州 310016

尽管现代医疗水平在不断提高，但ICU患者仍面临较高的死亡率。报道显示世界范围内ICU患者总体死亡率为16.2%[1]，我国ICU患者死亡率为18.3%～35.4%[2-3]。随着“以家庭为中心”护理模式的提出，患者家属的心身健康也逐渐受到关注。当ICU患者死亡时，尤其是突发、非预期性死亡，丧亲家属需面临巨大的压力和打击，50%以上丧亲家属会出现焦虑、痛苦、后悔、孤独、脱离社会等哀伤症状，而严重时这些症状持续数月，甚至数年，对其生理、认知及精神造成不良影响，严重降低其生活质量[4-5]。因此，如何有效改善ICU丧亲家属哀伤状况是亟待关注和解决的问题。目前，在全球范围内开展ICU丧亲家属哀伤的相关研究主要集中于欧洲、澳大利亚、美国[6-9]，而我国ICU丧亲家属相关研究较少。因此，本文通过对国内外关于ICU丧亲家属哀伤概述、干预开展现状与干预措施进行综述，旨在为我国制定本土化的哀伤干预方案提供参考依据。

1 ICU丧亲家属哀伤概述

哀伤(bereavement)是指人对失去所爱或所依恋的对象时的一种自然反应[10]。每个人一生中都会面临亲人离世，经历哀伤这一特殊体验，是一种漫长的过程，正常情况下会随着时间流逝而淡化，人们从哀伤中会成长、成熟，以更好状态面对生活。然而有些人经历数月、数年仍不能从哀伤情绪中走出。若剧烈/无法平复的哀伤反应持续超过6个月就属于延长哀伤障碍(prolonged grief disorder，PGD)[11]，或称为复杂哀伤(complicated grief，CG)[12]，是区别于抑郁、焦虑、创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder，PTSD)的独立诊断，尽管PGD会表现出该三者的症状[4,13]。PGD已被WHO纳入最新版国际疾病分类中[14]，表明其可被确认为一种心理疾病。关于ICU丧亲家属哀伤与PGD的现状，Probst等[15]的调查结果显示，ICU丧亲家属PGD的检出率为40%，31%符合PTSD的诊断标准。与此同时，Kentish-Barnes等[4]学者通过对法国41所ICU进行前瞻性观察研究，结果显示在ICU患者死亡6个月时，出现复杂哀伤症状的家属比例高达52.1%，43.6%的家属表现出PTSD相关症状，且这个比例会持续到患者死后1年。由此可见，ICU丧亲家属哀伤与PGD的问题已不容忽视，需要医疗专业人员进行及时干预。而我国研究学者对于哀伤的关注处于起步阶段，尚缺乏针对ICU丧亲家属哀伤水平与PGD的调查性研究，亟待开展大样本的前瞻调查性研究，以揭示我国ICU丧亲家属哀伤水平的现状。

2 哀伤干预在ICU的开展情况

Mcadam等[9]于2016年发表的一项研究是对美国237名ICU管理者开展调查，结果发现62%调查对象称其所在的ICU没有提供哀伤随访干预，但是有时会采用慰问卡片、手册和打电话的方式。一项对瑞典81所ICU实施横断面调查的研究结果发现76.7%的ICU已开展了各种形式的哀伤随访；另外，97.3%的ICU都采用了ICU日记，在患者死亡时或随访中移交给丧亲家属。尽管不同ICU的丧亲随访开展方式、时机和内容存在差异，然而医护人员都尽量结合家属需求制定个性化随访方案，且护士和社会义工是哀伤随访的主力军[6]。最新发表的一项针对欧洲ICU护士开展的横断面调查结果显示83%的欧洲ICU开展了哀伤随访干预，而已开展哀伤干预超过10年的ICU占26.2%[7]。由此可见，国外ICU已普遍开展丧亲家属的哀伤干预，而目前尚缺乏针对我国ICU哀伤干预开展情况的调查性研究，且ICU哀伤干预研究也尚未见报道，故我国ICU对于丧亲家属哀伤的关注度还有待提高，可在借鉴发达国家经验的基础上，制定出符合我国传统文化的哀伤干预模式。

3 ICU丧亲家属哀伤干预方式

3.1 制作纪念品

3.1.1文字云

文字云是指将与患者相关的词语、概念、短句等运用计算机处理生成的艺术性云图像。相关研究采用叙事医学的方法开展了ICU临终关怀“三个愿望”项目，旨在让临终患者安详度过最后时光，帮助哀伤中的丧亲家属[16-17]。研究采用了文字云作为对丧亲家属创新性的哀伤干预方式，共纳入42名研究对象，丧亲家属分享并讲述患者的性格特点、兴趣爱好和人生经历，研究团队进行记录与资料分析，丧亲家属与研究团队一起提取代表性的文字与短句，运用文字云在线生成网站生成专属文字云，并通过半结构式访谈来评价文字云的干预效果。研究结果显示，文字云是符合丧亲家属期望的，对其是一种惊喜的礼物。文字云作为一种回忆方式，给丧亲家属带来安慰，能促进丧亲家属间分享死者的生平，也拉近了他们与死者的距离。因此，较多丧亲家属支持ICU继续使用文字云进行哀伤干预，强调文字云具有一定的治愈作用。然而，丧亲家属在哀伤过程中如何使用文字云尚不清楚，文字云的哀伤干预效果还需要完善量性评价方式，如采用哀伤问卷进行随访调查，且需要进一步开展多中心随机对照试验来验证。

3.1.2心电图卡片

Beiermann等[18]开展了一项关于心电图卡片对于丧亲家属哀伤影响效果的前瞻性研究，共纳入50名丧亲家属，最终只有28名完成调查。心电图卡片由护士将患者生前心电图固定在卡片上，下方有医生、护士、治疗师和护理助手富有感情的签名和寄语，并给该卡片命名为“心电图——有形的记忆”。结果显示61%丧亲家属称心电图卡片对自己帮助很大，41%丧亲者在患者死后6～8周每天都看心电图卡片，86%丧亲家属和97%ICU护士给予该卡片正性评价，揭示了心电图卡片作为一种创新性丧亲家属哀伤干预方法，可被ICU护士应用于丧亲家属的哀伤护理，然而还需要大样本研究进一步验证，该研究还揭示了ICU护士对于哀伤的重视程度，这对于哀伤干预推广具有重要作用。

3.1.3ICU日记

ICU日记是在患者入住ICU期间，由护士记录患者病情和照护内容的日记，可作为给丧亲家属哀伤期间提供支持性帮助的一项工具。Fridh等[6]调查结果显示瑞典97.3%的成人ICU采用了ICU日记，若患者死亡，日记会移交给家属保管，大部分是在患者死亡后家属离开ICU时移交，也可在随访时转交，或通过邮件发送，主要取决于家属意愿。也有研究将患者临终摄影作为视觉影像记录在ICU日记中，这对家属来说是亲人最后的记忆，在其哀伤阶段起到积极正向的效果[19]。ICU日记的记录内容是多样化的，尽可能记录患者的临终细节，给丧亲家属增加回忆和纪念，实施较简单，家属参与强，值得临床推广和应用。

3.2 吊唁信

Kentish-Barnes等[20]针对法国22家医院ICU的242名丧亲家属开展多中心随机对照试验，以评价吊唁信对于丧亲家属哀伤症状、焦虑、抑郁、PTSD的干预效果。吊唁信是由负责照护患者的医护人员手写的信件，于患者死后15 d时邮寄给家属，吊唁信的内容包括：认识死亡并称呼死者姓名；谈及死者，如性格、兴趣、在ICU的特殊回忆点等；谈及对家属的印象，如性格、探视次数、参与照护工作及与ICU团队的关系等；提供帮助及ICU联系方式；表达同情。并在患者死后1个月和6个月，对丧亲家属进行问卷调查。研究结果发现吊唁信并不能有效减缓ICU丧亲家属的哀伤症状，且有可能会加重抑郁与PTSD相关症状，并指出吊唁信对丧亲家属的远期效果(如1年或2年)还有待研究。随后研究者通过对丧亲家属进行质性访谈以了解其收到吊唁信时的内心体验[21]，结果显示尽管吊唁信会给丧亲家属带来安慰与益处，但也会使家属对吊唁信的动机产生怀疑和矛盾的情绪，故建议要结合每一位丧亲家属的具体情况提供针对性的丧亲随访干预。

3.3 访谈式叙事护理

叙事护理是让观察对象讲述与创伤事件相关的经历与感受，不仅揭示生理上的痛苦，更有心理的困扰，通过叙事宣泄以减轻其痛苦[22]。叙事护理可通过访谈、故事写作、歌词创作等方式开展。Barnato等[23]在美国3家医院5所ICU对参与临终决策的丧亲家属开展了叙事干预的单盲试验，纳入对照组14例与试验组18例研究对象。在患者死亡4周后，由1名经过专业培训的干预者依照详细的干预手册，对试验组进行1～2 h的家庭访谈或电话访谈，引导其讲述患者入ICU、在ICU的经历和参与临终决策的过程、患者死亡造成的影响，访谈过程中，干预者保持共情性反馈，以探索丧亲者的内心感受。结果显示，叙事干预在该组丧亲家属中具有较好的可接受性和可行性，且带来了较多益处，但对于其复杂哀伤症状的影响还需要开展大样本研究进行验证。叙事干预是可普及的，对干预者的要求不高，如临终关怀志愿者等都可以进行干预。我国开展叙事护理的研究较少，未来可探索创新性方式的叙事护理对于ICU丧亲家属哀伤水平的影响。

3.4 随访干预

对丧亲家属进行随访是常见的哀伤干预方式，通过随访来了解丧亲家属的近况、感受，并解答其疑问。据研究报道，ICU对丧亲家属的随访方式各不相同，如电话随访、门诊随访、ICU随访会议、多种随访方式结合等，而这些哀伤随访主要靠ICU护士来实施，医生和社会义工也会参与其中[6]。开展随访的时间不等，有调查显示，电话随访丧亲家属一般在患者死后2～5周或者2～3个月进行；ICU随访会议一般在患者死后1月内召开[7]。目前，随访实施也比较灵活，没有固定方案，临床中开展ICU随访会议，对于距离较远或随访当天不能到达会议现场的家属，可以通过互动媒体的形式或者阅读日记的形式替代[6]。总之，ICU医护人员要根据每个家庭的不同需求制定随访方案[6]。Laurent等[24]通过调查持续12个月参与哀伤随访的丧亲家属，发现随访会使与ICU经历相关的情感压力重现，这种失去感是持续的，尤其在第1次电话随访时。而随着时间流逝，逐渐往积极正性的方向发展，电话随访变成了一种帮助，赋予这种ICU经历一种含义，家属开始接受失去亲人，电话随访成为哀伤阶段缺乏支持的一种补偿形式。该研究揭示了哀伤随访尽管给丧亲家属造成一些情感困扰，但总体上还是有许多益处的。综上，通过随访干预丧亲家属哀伤状况目前在临床中已有应用，但也存在一些问题，如随访人员是否合适、随访时机如何选择，随访形式和内容是否达到预期效果等，这些都需开展大量科学研究进一步证实，从而制定出科学的指南来指导临床开展ICU哀伤随访干预。

3.5 制定临终和死亡沟通策略

临终和死亡沟通策略是由医护人员驱动的，在患者临终时期、死亡时及死亡后3阶段的沟通策略和支持方案可减轻死者家属的哀伤水平。Kentish-Barnes等[25]运用多中心随机对照试验来验证3阶段沟通策略对丧亲家属哀伤的干预效果，该沟通策略3阶段的沟通主题分别为：患者临终时，做好患者临终准备，提供让家属提问的时机，提供时机让家属表达他们的感受和情感，鼓励家属与临终患者告别，讨论患者死亡时如何做，讨论可能参与到的患者身体护理，讨论精神信仰和需求；患者死亡时，医生至少1次进入病房确认家属是否有疑问或顾虑，是否能理解接下来发生的事情，护士至少1次进入病房确认家属的舒适度和需求，是否有疑问；患者死亡后，医护人员表达哀悼，回答关于患者死亡的问题，提供时机让家属表达内心的感受，哀伤阶段的丧亲家属可寻求专业团队的帮助。研究者通过延长哀伤问卷(Prolonged Grief-13)来评价患者死亡6个月时的丧亲家属PGD水平，由于该项研究结果尚未见报道，还需持续追踪和关注。我国ICU沟通相关研究较关注沟通工具的应用及沟通体会等，缺乏对丧亲家属实施系统的死亡沟通策略[26]。因此，研究者可结合ICU丧亲家属的哀伤特征，制定完善、符合本国文化背景的临终和死亡沟通策略，并通过严谨的多中心随机对照试验来验证其干预效果，给临床实践提供更多参考。

3.6 多种干预方式联合

除了上述只采用ICU日记、叙事护理、电话随访、吊唁信等单一干预方式外，也有研究者将2种或2种以上干预方式相联合，且取得了较明显的干预效果。如Mcadam等[27]运用前瞻性观察研究，纳入ICU丧亲家属作为观察组(30名，实施哀伤随访干预项目)与对照组(10名，接受常规护理)，以评价哀伤随访干预的实施效果。该哀伤随访内容有：ICU患者死亡时，向家属发放哀伤手册，手册包含哀伤、丧葬计划、财务安排、获得死亡证明和哀伤支持资源的相关信息；ICU患者死亡后1周时，丧亲家属会收到ICU医护人员署名的吊唁信和一个实用资源包，内容重申了哀伤手册中的信息、丧葬事宜与哀伤支持团队的联系方式；4～5周时，哀伤团队成员通过电话随访评估丧亲家属的应对情况和需求；6个月时，哀伤团队成员再次通过电话随访，以便给丧亲家属提供更多反馈机会；1年时，给丧亲家属邮寄一封手写吊唁信，表达ICU对丧亲家属的支持和对死者的追忆。结果显示尽管两组之间PTSD、焦虑、抑郁、护理满意度差异无统计学意义，然而对照组PGD的发生率明显高于观察组。因此，哀伤随访干预项目的实施能有效减轻ICU丧亲家属发展成PGD的风险，建议可在ICU中推广应用。除上述哀伤干预方式外，有学者还报道了其他哀伤干预方式，如哀伤手册、同情卡片、邀请丧亲家属参与医院组织的追悼会、安排社会志愿者上门随访等[7,9]。然而，Egerod等[7]指出,尽管ICU存在多种形式的哀伤干预内容，但缺乏规范化的哀伤支持，需要制定结合特定文化背景的哀伤随访指南，关注丧亲家属需要哪些方面的支持，也应关注哀伤随访的效果评价。因此，如何有效评估丧亲家属的哀伤水平、哀伤干预团队的确立、制定特定文化背景的哀伤干预指南、科学评价哀伤干预效果是值得深入挖掘和研究的问题。

4 结语

近年来随着临终关怀在护理领域越来越受到重视，ICU丧亲家属的哀伤问题也已日益凸显，而做好哀伤护理也是临终关怀的重要内容。国外较早关注丧亲家属的哀伤问题，临床实践中将哀伤护理纳入到常规护理内容中，然而不同国家和地区间哀伤干预方式仍存有差异，且缺乏权威专业指南的规范和指导，每一项哀伤干预方式还需进一步探讨其深度和广度。与此同时，国内关于ICU哀伤研究刚刚起步，关注人群比较局限，而ICU丧亲家属作为特殊人群需要被重点关注，建议我国学者针对该人群开展大样本的横断面调查，以揭示其哀伤发展趋势和特征。尽管国外报道多种哀伤干预方式，然而国内尚未见相关干预研究，因此建议我国学者要结合我国特定文化背景和ICU丧亲家属的哀伤特征，可在借鉴国外研究的基础上制定规范的哀伤干预策略，或者研制出创新性哀伤干预方式，通过多中心随机对照试验来验证其科学性和有效性。此外，未来临终关怀护理专家也可通过严谨的循证方法制定出不同文化背景的哀伤护理专家共识或指南，以指导国内外ICU护士在临床中开展丧亲家属的哀伤护理，从而有效减轻其哀伤水平。