肿瘤护理人文关怀实施及评价的研究进展

常志学 陈丽君

生物⁃心理⁃社会医学模式的提出体现了现代医学模式对医学更为理性和全面的认识，而护理学作为医学领域的一个分支，在现代医学模式转化的实践过程中已由“以疾病为中心”开始向“以患者为中心”转换，在新形势下，人文关怀成为全球护理发展的主旋律［1］。人文关怀作为护理的核心理念，是患者基本且重要的需求，也是护理伦理要求与提升职业满意度的重要手段，更是优质护理服务的重要指征与内涵。肿瘤患者在身体、心理、社会、心灵上均承受着不同程度的痛苦，包括疾病导致的身体不适、长期治疗带来的身心疲倦、心理上的压力等，且其负面情绪极大地影响了治疗效果。研究表明，有效的人文关怀可改善肿瘤患者焦虑、抑郁及痛苦等不良情绪，继而对提高治疗依从性，促进免疫功能恢复，提升治疗效果和患者的生活质量都有较明显的作用［2］。近年来，随着国内外学者的深入研究，肿瘤护理人文关怀的实施和评价已成为优质护理服务的两大热点，本文就护理人文关怀在肿瘤患者不同时期的实施及评价方法研究进展进行综述，为进一步在恶性肿瘤患者中开展护理人文关怀提供参考。

1 护理人文关怀的概念及涵义

不同历史时期和文化背景下，学者对护理人文关怀概念的理解关注点不同。1988年WATSON［3］提出，护理是一门人道主义的学科，护理服务中对患者的关怀照护是人道主义和情感的体现，关怀是一种道德理念，唯有经过人与人的交往才能有效地实施和体会。当今护理人文关怀，是指除了为患者提供必需的护理技术服务之外，还要为患者提供精神的、文化的、情感的服务，以满足患者的身心健康需求。国内护理专家［4］将关怀护理概括为5个要素：⑴理解患者的文化背景；⑵表达护士的关爱情感；⑶尊重患者的生命价值；⑷协调患者的人际关系；⑸满足患者的个性需求。

2 肿瘤疾病不同阶段的人文关怀护理

2.1 诊断初期

诊断初期的癌症患者由于对陌生的诊疗环境和疾病信息缺乏的恐惧，对医务人员的言行和周围环境的变化比较敏感和多疑，容易出现心理痛苦、焦虑和恐惧等情绪。人文关怀实践以患者和照顾者为中心，这一阶段重点内容包括住院环境、心理支持、信息支持、照顾者辅导等，对缓解患者和照顾者治疗前的心理压力，提高治疗依从性具有重要作用。⑴住院环境。一项研究［5］将1 010例诊断初期首次住院肿瘤患者分成人文关怀组（530例）和常规组（480例），探讨人文关怀对诊断初期首次住院肿瘤患者的影响，主要为患者提供具有人文关怀氛围的诊疗环境，例如创建科室文化墙，使患者感受到来自医务人员的关爱和鼓励；建立病房广播，搭建护者沟通桥梁，结果显示实施人文关怀护理可以减轻或消除患者焦虑、抑郁和心理压力，改善生活质量，提高护理及治疗效果。⑵树立良好的护士形象，提高患者治疗信心。在护理操作及与患者沟通过程中注意仪表端庄、文明用语［6］，注意表情、姿势、动作、语气及语调等非语言性讯息，展示亲切、自信、专业的护士形象，提高患者对治疗的信心。⑶构建病房心理支持体系。有研究通过对所有入院患者使用美国国家综合癌症网络（NCCN）推荐的“心理痛苦温度计”进行心理痛苦筛查，再实施心理痛苦“三步”管理策略，即对心理痛苦评分＜4分的患者，由责任护士进行初步心理干预；≥4分者，评估原因并由责任护士采取针对性干预措施，效果不佳者申请院内心理咨询师会诊；对严重或特殊心理问题者，实施全院心理心灵护理“大会诊”，结果通过病房心理支持体系，患者满意度和生活质量均得到明显提升［7］。对于存在情绪症状患者，如抑郁、焦虑、谵妄等，心理咨询师制定个性化护理方案，个案管理师则对直接照护者给予心理支持，舒缓压力［8］。⑷信息支持。肿瘤患者在诊断初期对信息要求较高，特别是对诊断、治疗和预后的信息。国外有研究［9］显示为诊断初期肿瘤患者提供信息支持，如及时告知患者/家属关于诊断、治疗、预后以及检查结果的重要信息，以及提供治疗有关书面资料，并以积极的方式告知患者病情等，可以有效改善患者心理社会适应水平，促进决策制定和治疗依从性。⑸照顾者辅导。照顾者的照顾质量对癌症患者影响巨大，因此护理人员也要关注照顾者的问题与需求。为照顾者提供互助交流平台，如举办心得交流会、建立照顾者微信交流群等多种方式，并进行团体心理辅导，包括死亡教育、人生的意义与哀伤辅导等，可改善照顾者的心理弹性，提高照顾者的积极感受水平［10］。宋懽等［11］认为给予癌症患者的照顾者积极健康教育、心理护理教育、家庭支持教育、护理培训等专业辅助指导，可以提高照顾者的应对技巧及照顾质量，而悲伤咨询等可以减轻患者家属的心理痛苦和悲伤，提高其生活质量，同时有利于预防亲属焦虑对患者造成的不良影响。

2.2 治疗期

在治疗阶段，患者对治疗方法的恐惧和担忧比较常见，主要是患者对治疗方法的相关知识了解不多，同时对治疗所带来的痛苦感到担忧。为治疗期患者提供人文关怀护理，包括舒适照护及心理支持等，可有效减轻患者治疗期间的躯体和心理症状，从而提高生活质量。⑴注重关怀礼仪。郑燕等［12］对201例恶性肿瘤患者实施人文关怀，注重护理关怀礼仪后，肿瘤患者对护士的总体满意度从干预前的92.7%提高到98.5%，同时还发现护理人员仪表端庄，和蔼可亲和从容沉着的举止，更易取得患者的信任和好评，从而有利于改善治疗依从性，减轻痛苦。⑵规范肿瘤护理工作流程，在护理操作中体现人文关怀。首先，人文关怀的实践与护理人员过硬的专科知识与操作技能密切相关，牛宝英等［13］研究发现，通过规范肿瘤患者护理关怀行为，在结合肿瘤患者护理特点与需求下正确、熟练地进行护理技术操作，如外周静脉置入中心静脉导管护理、疼痛管理、放化疗护理等，可以大幅度提高肿瘤患者及医师对护理工作的满意度。其次，根据患者疾病情况及个性特点，做好围术期护理及相关知识宣教，尤其对于治疗期间一些不可耐受的并发症［14］，并且在这个过程中尤其要注意尊重患者隐私和宗教信仰［15］。⑶舒适护理。构建科室舒适护理指导手册，为舒适护理实施提供参考。根据患者情况实施舒适护理，也可以邀请患者家属共同参与，包括体位摆放、身体清洁、异味控制、肢体按摩、大小便失禁护理等，为患者摆放舒适体位，保持身体清洁，提高患者舒适度［7］。舒适的环境也是促进患者舒适的重要因素，而适宜的声响、光线、气味、温度和湿度能提高环境的舒适度［16］。此外，BLACKBURN等［17］研究发现，合理控制疼痛对提高老年癌症患者的身体舒适度至关重要。⑷心理支持。主持在线讨论小组、博客、QQ群或微信群等方法，组织患者在群组内进行疾病相关知识讨论，或同步聊天会议，为治疗期间的患者和家属提供心理支持，营造治疗经验和康复相关信息交流氛围。HUBER等［18］对前列腺癌患者进行在线支持群组干预，发现可以改善患者的不良心理状态，促进患者家庭及社会关系。对于进展期患者，更应该给予针对性的心理支持，SPIGEL等［19］研究发现，对转移性乳腺癌的女性开展为期1年的支持性团体干预能改善患者情绪，提高其应对能力，减轻恐惧。⑸延伸护理服务。对于治疗间歇期患者，可以通过网络医疗健康管理模式延伸护理服务中的人文关怀。研究表明，成立健康管理小组并基于网络医疗平台实施健康管理，可显著降低患者导管不良事件、并发症和非计划拔管的发生，提高患者导管的自我管理能力［20］。

2.3 康复期

康复阶段为患者提供从院内到院外、从病房到家庭的全程延续式人文关怀护理服务，主要是通过多维度网络干预和建立出院患者随访制度，以调整患者心理状态，改善其生理功能和生存质量，从而促进肿瘤患者最大限度的功能恢复，回归家庭和社会。⑴多维度网络干预。有研究［21］采用多维度网络干预，通过互联网进行在线问答及疾病相关康复知识讨论等干预3个月后，患者抑郁评分明显降低，且疾病知识得分明显提高，说明通过多维度网络干预可有效改善患者抑郁情绪。⑵建立出院随访制度。黄定凤等［2］通过电话随访了解患者的身体状况及心理状态，指导患者出院后的用药、饮食、心理、复诊等，耐心回答患者或家属的疑问。

2.4 终末期

将人文关怀融入终末期肿瘤护理工作中，可减少终末期患者的痛苦，提高舒适度，并维持其尊严。⑴疼痛护理。疼痛是终末期肿瘤患者的常见症状，王春华等［22］在82例癌症晚期患者实施镇痛前进行癌痛评估，并针对其症状给予相应护理干预，如转移注意力法、热敷、按摩和经皮电神经刺激疗法，结果给予关怀性护理干预的患者发生3级疼痛的比例明显降低，提示有效的人文关怀行为能够有效缓解患者疼痛，提高生活质量。⑵癌因性疲乏护理。癌因性疲乏也是终末阶段最常见症状，丁金霞等［23］对67例胃癌晚期患者实施自我管理模式干预，发现辅助患者自我管理等途径可调动患者的主观能动性，降低癌因性疲乏总分和各子量表的得分，提高其生活质量。同时，有研究［24］发现晚期癌症患者实施中医情志护理后，患者的负性情绪、癌因性疲乏均较干预前明显减轻，从而能够积极应对面临的压力和肿瘤引起的不适症状。⑶社会支持。社会支持主要包括医务人员支持、亲情支持和康复志愿者支持等3个方面［25］，良好的社会支持可以缓解患者的负性情绪，树立战胜疾病的信心。通过鼓励患者家属尽量给予亲情支持，尤其应当指导患者家属对患者的鼓励和护理方法［26］，必要时可邀请治疗良好患者现身说法，让患者得到良好社会支持［27］。⑷死亡教育。研究表明开展死亡教育，传达适当的死亡相关知识，可加强肿瘤晚期患者对死亡的理解，减少负面情绪，进而能够平静接受死亡。KIM等［28］对乳腺癌患者实施死亡教育模式，结果发现加入临终健康教育计划后的乳腺癌患者对死亡的恐惧程度有所降低，也增强了患者战胜疾病的信心和希望。JINSUN等［29］也报道死亡教育可降低肿瘤患者的死亡焦虑和抑郁。而李永红等［30］对130例肿瘤患者实施死亡教育的研究结果显示，干预组患者对死亡持接受态度的情况高于对照组，提示死亡教育能明显改变患者的生死观，提高其心理承受能力。

3 肿瘤护理人文关怀评价的研究

3.1 行为评价

1984年LARSON［31］研制了关怀评估问卷（CARE⁃Q），主要用于调查肿瘤患者人文关怀的需求和期望，由50个条目组成，分为6个维度：可获得性（accessible）、解释和协助（explains and facilitates）、舒适（comforts）、预期行为（anticipates）、信任关系（trusting relationship）、监护和随访（monitors and follows through），采用Q分类法，为自评或他评量表，Cronbach’s α系数为0.95，测评重点是护理人文关怀的行为活动，包括判别护士和患者对关怀行为的评价、确定患者心中最重要的护理行为。LARSON［32］采用 CARE⁃Q 对护士和肿瘤住院患者进行调查，结果从护士角度来看，表达性护理行为（如倾听、触摸、交谈等）比操作活动更重要；而患者则对护士操作熟练、轻巧、按时给药、知道何时通知医师等操作性护理行为的关怀程度更高，与VON ESSEN等［33］研究观察结果类似。LARSSON等［34］进一步对53个配对的肿瘤患者⁃护士进行调查，结果发现肿瘤患者认为最重要的维度是“预期行为”，其次是“解释和促进”；而护士则认为“舒适”维度最重要，其次是“预期行为”。这与AZIMZADEH等［35］对肿瘤住院患者的调查结果相似。但国内有研究［36］报道，肿瘤患者认为最重要的护理行为是“可获得性、监测和随访、预期行为”，而护理人员将“可获得性、解释和协助、监护和随访”列为最重要的行为。也有研究［37］发现肿瘤患者和护士认为重要的维度排序相同，分别是“监护和随访”、“可获得性”，排名较低的是“舒适”和“信任关系”；其中患者在“可获得性”和“解释和协助”2个维度的得分高于护士。由此可见，护患双方对肿瘤护理关怀行为评价有所差异，且受不同社会文化背景的影响，但涉及的评价指标多为护士专科知识与操作技能、解释和协助、舒适、主动及时的监护和随访等，且患者认为重要的关怀行为主要为护理人员扎实的专业知识和娴熟的操作技能。

3.2 体验评价

目前，肿瘤护理人文关怀体验评价的研究方法主要有定量研究和定性研究。其中，定量研究主要采用护理关怀满意度问卷（CARE/SAT）测评工具。CARE/SAT是LARSON等［38］于1993年在CARE⁃Q基础上研制，可用于评估肿瘤患者对所接受的护理服务的满意度，由29个条目组成，包含3个维度：善意的忽视（benign neglect）、可达性（enabling）、辅助（assisted）。CARE/SAT采用了视觉模拟评分，是由患者进行的他评量表，Cronbach's α系数为0.94，结构效度Pearson相关系数r为0.8。LARSON认为在护理实践中，为了准确评估护理的效果，护士需要一个合理可测量的方法去评估患者关怀满意度，其采用CARE/SAT量表调查268例患者的关怀满意度，结果发现评分最高的维度是“辅助”，其次是“善意的忽视”［38］。然而尽管CARE/SAT具有较高的信度和效度，但统计较困难且复杂，后续并未见相关应用文献报道。

有学者［39］认为定量研究较客观，但是测评工具内容单一，缺乏情感心理层面的评价，且患者的主观感知难以量化，所以采用定量研究为基础的人文关怀体验研究，并不能确切地反映住院患者的真实感受。因此，陆续有研究者采用标准访谈或非标准化访谈，了解肿瘤患者的人文关怀体验。其中访谈内容大多是关于“你觉得怎么样（How do you think）”，“你有什么感触（How do you feel）”，“你能否给我举几个例子（Can you give me some examples）”等问题。KARLOU等［40］调查3家肿瘤医院化疗患者的人文关怀体验，结果患者认为护士的关怀行为对化疗患者至关重要，且护士操作娴熟及扎实的专业知识可增加患者住院期间的人文关怀体验。汪红英［41］采用自由访谈法，描述住院次数3次以上的肿瘤患者对护士护理人文关怀行为的经历和感知，发现人文关怀能让患者感受到支持与鼓励，有助于树立信心，有效提高生活质量，说明人文关怀在肿瘤患者护理中具有重要作用。刘小红等［42］对16例晚期癌症患者进行深入访谈，发现医护人员做到合理病情告知，适度医疗，缓解痛苦，可使患者人文关怀体验印象深刻。此外，患者在肿瘤术后化疗［43］等状态下实施针对性的人文关怀，其人文关怀体验会更加强烈。由此可见，质性研究通过与患者面对面交流，从患者角度出发，将住院患者的关怀体验形象、具体地表达出来，能够比较全面地探究患者的真实体验，最大限度地还原患者的内心感受，但是存在样本量偏小，重视研究对象的个别经验等局限性，因此量性和质性研究相结合可能使人文关怀体验评价更加全面，从而进一步改善肿瘤护理人文关怀的实施。

4 小结

肿瘤护理人文关怀实施主要体现在创建具有人文关怀氛围的诊疗住院环境、规范人文关怀的服务流程、开展多种形式的护患活动以及给予患者心理支持和健康教育等。国内外研究者对肿瘤护理人文关怀的实施和评价进行了积极地探索，但我国的人文关怀研究较国外起步晚，对人文关怀在医院护理中的实施效果进行评价仍需进一步研究。未来应构建符合我国国情的肿瘤护理人文关怀评价指标和评价工具，并运用到肿瘤临床实际工作中，指导护理人文关怀实践的实施和完善，促进临床护理工作者提供优质的个性化服务，为肿瘤疾病不同阶段的患者提供针对性的关怀护理，提升护理服务质量，从而提高肿瘤患者生活质量。