问题提示列表在患者及家属决策参与中的研究进展

杨 丹 刘千秋 宁 婧 井晓磊 蒋冠华 崔 娜 刘莱莱 张勇勤

医患共享决策(shared decision-making，SDM)已成为当下医疗服务发展的主流趋势。实际临床情况显示[1]，SDM尚未在日常医疗实践中广泛开展，患者决策参与受到来自医患双方及其他现实性因素的影响。因此，如何促进患者参与医疗护理决策，突出“以病人为中心”的护理理念[2]，改善患者就医体验[3]，仍是需要探索的重要课题。既往研究[4]表明，患者重视通过工具来帮助他们实现决策参与。问题提示列表(question prompt list，QPL)是一种旨在帮助患者在就医过程中进行问题咨询、信息沟通以获取特定信息的结构化表格工具[5]。患者可以从表格中一系列常见的咨询问题中，发现自己亟待了解的关注点，主动向医护人员咨询并参与医疗护理决策。研究[6]发现，QPL的开发和使用可以提高患者咨询质量，有利于医患之间进行高效率信息交流，提高患者医疗决策的参与度。现就QPL的概述和特征及其在不同患者群体决策参与中的应用现状进行综述，分析QPL的实践意义及挑战，以期为QPL的临床应用提供参考。

1 问题提示列表的概述及特征

1.1 QPL的概述

问题提示列表，又叫问题提示表，是一种由结构化的问题组成的沟通工具[7-8]，旨在鼓励患者在医疗环境中参与提问和咨询从而获取相关信息[9-10]。QPL最早是在癌症患者中应用[11]，被认为是一种简单、廉价和有效的方法，可以促进患者在癌症咨询中提出问题。Zetzl等[12]认为QPL通过满足患者的信息需求实现赋能，并创造性地提出应在QPL中加入情感类问题，以有利于患者情绪和心理问题的表达。QPL不仅具有传统清单简明、直接的优势[13]，而且内容上更突出患者就医过程中可能关注的具体问题的总结和罗列，更适用于医患沟通、就医咨询和共享决策等特定情境。

1.2 QPL的特征

QPL是在深入了解患者需求的基础上，经医护专业人员咨询论证形成。通过调查或深入访谈挖掘患者的信息需求，由经验丰富的临床专家从专业角度进行补充，以及经过文献回顾、证据总结或专家咨询等方式进行论证，形成较为可靠、科学、全面的QPL。QPL中的问题多为需要医护人员解答的疑问式的语句，如“我的疾病需要做哪些特殊检查？”“我的疾病预后如何？”等。内容上主要涵盖疾病诊断、治疗方案、预后、治疗成本和支持性信息等方面，QPL中的问题数量不等，常与咨询主题相关。QPL的使用对象为患者及家属，因此在表达方式上应避免使用过多的医学专业术语，便于患者理解。QPL通常是在患者医疗咨询前被提供给患者，这使得患者有充分时间考虑他们最想咨询哪些问题，提高咨询准备度。1项关于QPL的可行性研究[14]发现，被调查的90例患者和15名临床医生中，91%的患者表示该工具便于应用，且有73%的患者愿意主动及将其推荐给其他患者，纳入研究的医生也普遍认为QPL在帮助患者确定关注领域、满足患者需求信息、指导患者参与临床互动、促进沟通和改善护理质量方面具有实践意义。

2 QPL的应用现状

2.1 QPL在癌症患者群体中的应用

癌症患者治疗结局的不确定性和沉重的疾病负担，使得医护人员与癌症患者及家属之间的沟通和决策变得极具挑战。QPL在癌症患者中的应用涉及健康咨询、治疗、预后及临床试验等多个方面。

2.1.1 QPL促进癌症患者健康咨询和治疗决策

为协助肿瘤患者参与健康咨询和治疗决策，全国癌症幸存者联盟(national alliance of cancer survivors，NACS)提供名为“Know Yourself”的QPL[14]。Know Yourself涉及治疗目标、生活质量、药物副反应、关注和支持等问题，帮助患者及家属在就医过程中和医护人员讨论他们的治疗医院。需求者可在NACS网站(https：//www.canceradvocacy.org/resources/knowyourself/)免费下载QPL，提前了解需要与医护人员沟通的内容，在就诊前或就诊时使用，避免因为紧张或者知识缺乏而错过咨询机会。该QPL为线上资源，对使用者的计算机能力和文化水平有一定要求。为解决癌症治疗的种族差异问题，Eggly等[15]通过质性访谈制定了特定的QPL；经验证发现，QPL的应用明显提高了黑人癌症患者在健康咨询中的参与度[16]。Barton等[17]研究进一步佐证，QPL通过促进美国非裔肿瘤患者和医生之间的信息互换、增加医患沟通和互动，提高患者在肿瘤咨询中的参与度，有利于患者健康咨询和做出决策。

2.1.2 QPL有助于癌症患者及家属对预后问题的讨论

癌症患者治疗和预后的信息交流是医患之间不可避免而又较为沉重的话题。多项研究[18-20]证实，QPL有助于癌症患者提出更多关于疾病预后的问题，促进医患沟通。相关质性研究[21]中提到，癌症患者认为QPL可以促使他们增加对新问题的考虑，如预先照护计划、临终关怀、姑息治疗等。Rodenbach等[22]对84例晚期癌症患者进行QPL干预，结果显示干预组患者在就诊期间提出问题数是对照组的2倍多(70.2% vs 32.6%)，其中关于预后问题数目是对照组的3倍(16.7% vs 5.8%)。

2.1.3 QPL促进癌症患者参与临床试验

药物临床试验系指在人体内进行以达到确定药物有效性和安全性的研究[23]。癌症患者常常有参与药物临床试验的机会。研究[24]发现，癌症患者对新型药物临床研究的认知度和参与意愿均较高，希望了解更多新药的临床研究信息。但患者由于缺乏对临床试验中药物风险、药物安全等信息的了解[25]，限制了患者更大程度地参与，甚至错失治疗机会。Brown等[9-10，26]开发了关于癌症临床试验特定的QPL，干预后发现，QPL便于患者提出问题，增进患者对试验信息的了解，满足其信息需求，而医生也表示，通过QPL反映的问题，指导患者选择合适的临床试验进行参与，有利于药物临床试验的开展。

2.2 QPL在患儿家属中的应用

家属是患儿最直接、最重要的决策代理人，在患儿医疗护理决策中发挥关键作用。Ahmed等[27]通过对16对注意力缺陷和多动症患儿父母进行质性访谈，发现父母对于患儿疾病和治疗的信息需求迫切但又常常难以满足，提示医护人员要侧重于为患儿父母提供可靠的信息和支持性工具，以便于他们做出最佳治疗决定；因此，在既往研究基础上该团队开发出适用于注意力缺陷和多动症患儿父母使用的QPL，并通过德尔菲法验证[28]；实践研究中[29]，QPL在医患沟通和共享决策中的作用得到进一步佐证，应用QPL进行干预的患儿父母焦虑感明显减轻，对咨询和决策的满意度提高。近年来，有研究者针对儿童姑息治疗，开发出适用于医生和患儿家属沟通的讨论提示列表，以促进医患双方有效沟通[30]。Lemmon等[31-32]为危重患儿父母和神经发育障碍患儿父母提供特定的QPL，并在患儿父母和医生的中测试QPL的接受程度，结果显示，QPL能够帮助患儿父母主动提出问题，以促进患儿父母参与家庭会议并获取信息。廖瑶姬等[33]通过访谈哮喘患儿父母的信息需求，并进行2轮专家咨询，构建出涵盖疾病基础知识、疾病治疗、急性处理、日常生活和儿童成长5个主题的哮喘QPL，为促进哮喘患儿父母主动获取疾病相关信息提供工具。初步调查显示，在帮助获得哮喘相关信息方面，超过70%的受访者对QPL表示肯定和非常肯定。

2.3 QPL在妇科患者中的应用

Yeganeh等[34]对263例早期绝经期妇女进行调查，发现该类人群的信息需求仍存在较大缺口，针对早期绝经期的特异性QPL被认为是临床中咨询讨论重要敏感性问题的有用工具。国内学者刘冠男[35]基于医护工作者、宫颈癌患者和专家咨询建议，研制出适用于早期宫颈癌患者的术前QPL，主要涵盖疾病知识、治疗问题、术后护理、日常生活方式、预后、心理社会支持6个维度，共计79个问题，旨在为宫颈癌患者提供个性化信息促进共同决策。1项多中心随机对照试验证实[36]，经QPL干预的乳腺癌患者相较于对照组，提出问题的数量、信息需求获得的感知度、满意度和参与度均明显提高。意大利的1项研究进一步佐证了QPL对患者决策参与的促进作用。研究[7]指出，QPL能降低患者短期内的焦虑程度，提高咨询参与度。

2.4 QPL在老年患者中的应用

研究[37]发现，年龄是影响患者决策参与的因素之一，特别是老年人群，常常由于理解力差、知识缺乏，导致其在决策参与中的参与程度和参与感有限。Steffens等[38]设计了适用于高龄患者外科手术决策和预后的QPL，以满足高龄患者术前信息需求，促进共享决策。但Schwarze等[39]的研究显示，QPL干预对446例老年患者及家属手术决策参与度和主观幸福感无明显影响。Mckellar等[40]为促进高龄卒中患者重返社会进行特定QPL干预，但由于样本量较小，结果无统计学意义，但访谈发现该干预在满足患者信息需求，提高其主动性方面有积极作用。QPL对老年群体的干预效果有赖于更具针对性的研究设计，值得进一步研究和探讨。

3 QPL的临床实践意义和应用建议

3.1 QPL的临床实践意义

3.1.1 QPL有助于患者确定自身关注领域，挖掘其未被满足的需求

QPL的特点在于其有针对性的指导，患者在就诊前可以利用QPL对自身期待了解和关注的问题进行勾选记录，在咨询过程中就这些问题进行有效咨询，减少因为紧张或者对疾病不了解而无法表达出自己想问的问题等情况发生[33]。研究[20]证明，与对照组相比，应用QPL进行干预的晚期癌症患者在咨询中提出了更多的问题，报告了较多的未满足需求。在脊柱外科手术患者中也发现类似结论[41]。这提示，QPL可能是表达患者的未满足需求的有效工具。未来研究可以基于患者需求角度探讨QPL的开发，增加QPL干预对患者疾病信息需求满足的有效性评价。

3.1.2 QPL有利于提高患者及家属的决策参与度，促进共享决策

QPL常常与音频、视频、知识手册等方式联合使用。Henselmans等[42-43]将QPL作为患者沟通援助的具体内容之一，用来促进晚期癌症患者参与共享决策。共享决策的重要目标之一是在患者与医护人员的对话中阐明患者的价值观和偏好[44]。Rodenbach等[22]发现，使用QPL会增加癌症患者就诊期间信息需求，并表达其对治疗和预后的偏好。另外，QPL中有些问题本身就反映了患者共享决策的参与意向，例如：“我的治疗方案有哪些？”“这种治疗方法会带来哪些风险和利益?”等。患者及家属在与医生沟通的交互过程中，一方面通过信息共享提高患者对疾病的认知，明确自身的决策偏好，另一方面也利于医生挖掘患者的关注点和未被满足需求，并积极做出反馈。有效地沟通是医患共享决策的前提，患者只有在充分了解疾病治疗信息后，才能有效参与决策。未来研究可以进一步阐明QPL工具是否以及如何帮助患者为不同的决策做准备。

3.2 QPL在临床中的应用建议

3.2.1 提升医护人员的沟通能力

临床中除了向患者提供QPL，还需要加强对医护人员沟通能力的培训，特别是在回答与疾病预后和生命终点相关的敏感问题时，更应注意。质性研究[45]显示，在临床决策过程中，医护人员作为被咨询者的角色缺失以及缺少相应的支持服务系统，均会影响患者决策参与的有效性和满意度。Schwarze等[39]指出，实际应用中QPL干预的有效性与医护人员的沟通能力密切相关。因此，要加强医护人员沟通技能培训，提高医护人员的信息支持能力，积极应答患者的问题，促进共享决策。

3.2.2 转变医护人员的态度

QPL在共享决策中作用的发挥，与医护人员的态度密切相关。调查[46]发现，医生是否鼓励患者及家属参与决策是患者感知参与手术决策的影响因素，进而影响患者临床决策的参与程度。此外，医护人员工作任务繁重，时间成为限制医患共享决策的重要现实性因素。目前研究中，关于QPL是否会增加就诊时间的结果并不一致。部分研究[47]提示，QPL不会增加患者诊间咨询时长，但亦有研究者的结果与之恰恰相反[20]。罗惠文等[48]调查发现，初诊时间越长，患者参与决策的满意度就较高。患者参与医疗服务决策是社会发展的必然趋势，也是医疗服务质量的重要评价指标[3]，医护人员作为促进患者健康的重要力量，应该尊重患者的知情权和参与权，激活患者的参与意识，鼓励患者参与，促进医患决策共享，维持良好的医患关系。

4 小结

QPL有助于帮助患者针对疾病进行提问，改善医患沟通质量，提高患者参与度，具有积极的临床意义。QPL对患者及家属决策参与的研究多在西方国家开展，尚不清楚其在不同文化背景下不同患者群体中的适用情况。国内关于QPL的研究和应用尚处于起步阶段，建议国内学者借鉴国外成熟经验和资源，积极开发适合我国患者群体的QPL，增加QPL对患者决策参与过程中信息满足、疾病感知、就医体验等多方面的探讨，探索QPL对不同患者及家属决策参与的有效性，提高患者健康咨询的参与度，改善患者的就医体验。