儿童青少年1型糖尿病患者糖尿病痛苦研究进展

韩帅 王唯依

1型糖尿病是儿童与青少年糖尿病的主要类型，中国1型糖尿病登记注册研究结果显示，我国新发儿童1型糖尿病患者第4～14岁组发病率为1.90/10万人年[1]。1型糖尿病的自我管理繁琐复杂、并发症多，血糖控制不佳及代谢紊乱可引起糖尿病患儿生长发育障碍，这些作为慢性压力源，可引发患儿产生负性情绪反应。学者们将由糖尿病引发的负性情绪反应归纳为糖尿病痛苦(diabetes distress，DD)[2]。研究表明，糖尿病痛苦影响患者治疗依从性、自我管理行为和生活质量[3]，其对血糖控制的影响较抑郁更甚[4]。但截至目前国内有关1型糖尿病患儿糖尿病痛苦的研究较少，本文旨在阐述国内外1型糖尿病患儿糖尿病痛苦的研究现状，为今后通过有针对性的干预措施，提高患者自我管理能力和生活质量，改善血糖控制提供依据。

1 糖尿病痛苦的概念

糖尿病痛苦是糖尿病患者在面对复杂的糖尿病生活(如自我管理、情感负担、治疗压力等)时产生的一系列负性情绪反应[2]。糖尿病痛苦的发生与患者的精神状况无关，而是受医疗、环境和个体等诸多因素影响[5]，反映了患者在对自身健康威胁与可用资源进行评估后产生的一系列不同情绪反应[6]。患有1型糖尿病的患儿糖尿病痛苦主要体现在以下几个方面：内疚感(如血糖水平控制不佳)、对糖尿病自我管理的复杂感到沮丧、家人与朋友的过度关注引起的被侵犯感[7]。糖尿病痛苦这一概念的提出有助于建立糖尿病患儿情绪、应对策略与疾病结果之间的联系。

2 糖尿病痛苦的测量工具

2.1 青少年版糖尿病痛苦问卷(diabetes stress questionnaire for youths，DSQY) DSQY由Delamater等于20 世纪80 年代末开发的糖尿病痛苦问卷(diabetes stress questionnaire，DSQ)更名而来，具有良好的内部一致性(Cronbach's α＝0.97)[8]，是用于测评9～20岁患者糖尿病痛苦的工具。该问卷共65个条目，总分计算方式是将各条目得分相加后除以条目总数(得分范围0～3分)，各维度得分为该维度下条目得分之和除以条目数，分数越高说明患者糖尿病痛苦越严重。该问卷的信效度在9～20岁的患者中得到了验证，各维度的Cronbach's α系数为0.67～0.91[8-9]。

目前，DSQY的开发者正在对该问卷进行修订，除开发简化版DSQY以便于临床使用以外，还计划适当增加反映当前治疗方案的条目，如动态血糖监测、碳水化合物计数[8]。

2.2 应对胰岛素依赖型糖尿病的问题量表(issues in coping with IDDM，ICD) Kovacs等[10]于1986年研制了ICD量表用于评估那些使1型糖尿病患儿感到难以处理或不安的疾病相关问题。该量表包含两个维度：“有多困难(How hard)”和“烦恼(Upset)”，用于反映患者对与患糖尿病有关的问题感到烦恼的程度。该量表具有良好的内部一致性，Cronbach's α为0.89～0.95[11-12]。

2.3 青少年版糖尿病问题量表(problem areas in diabetes-teen，PAID-T) Weissberg-Benchell与Antisdel-Lomaglio于2011年在已得到广泛应用的PAID量表基础上，通过对130名1型糖尿病青少年调研制定出的包含26个条目的PAID-T量表[13]。2011版PAID-T包含由PAID量表修订而来的20个条目以及根据青少年特点增加的6个条目，适用于11～19岁的患者，具有良好的内部一致性，Cronbach's α＝0.96[13]。该量表的不足之处在于未设定反映严重糖尿病痛苦的评分分割点。

2018年，Shapiro等[14]对PAID-T量表进行了进一步完善和简化，包含情感负担(5条目)、亲友引起的痛苦(5条目)和治疗方案引起的痛苦(4条目)3个维度，共14个条目。2018版PAID-T量表运用了与2011版PAID-T相同的计分方式，以44分作为反映有无糖尿病痛苦的分割点，特异度0.77、敏感度0.76。量表内部一致性Cronbach's α＝0.93，各维度Cronbach's α为0.85～0.89。

2.4 儿童版糖尿病问题量表(the child version of problem areas in diabetes，PAID-C) Evans 等[15]于2019年研制出了适用于8～12岁1型糖尿病患儿的PAID-C量表，PAID-C在PAID-T的基础上对条目进行了筛选和语言简化，最终形成情感负担(4条目)和治疗方案引起的痛苦(7条目)两个维度，共11条目。量表内部一致性Cronbach's α＝0.91，各维度Cronbach's α分别为0.86和0.87。

3 糖尿病痛苦的影响因素

3.1 人口学特征 与成年1型糖尿病患者相比，年龄在14～18岁的患者更易产生糖尿病痛苦[16]。研究显示，对于未成年患者而言，其糖尿病痛苦水平随着年龄的增长而增加[17]，而由饮食控制导致的心理痛苦则随年龄增长而减轻[13]。研究表明[18]，成年女性较男性更易产生糖尿病痛苦，与成年糖尿病患者类似，进入青春期的女孩糖尿病痛苦较男孩更为显著[8]，而处于儿童时期的患者并未体现出此差异[15]。Delamater等[8]研究发现，来自于少数族裔的患病青少年感受到的同伴压力更大。

3.2 家庭因素 研究表明，家庭收入(年家庭收入低于25 000美元)与父母受教育程度较低(学历在高中以下)的未成年患者更易发生糖尿病痛苦[19]。

3.3 疾病相关因素

3.3.1 血糖水平 血糖控制水平是糖尿病治疗是否有效的重要指标，糖尿病痛苦与HbA1c水平密切相关(r＝0.13～0.30，P＜0.05)[8，9，17]。然而，Miller等[20]对美国25 833名患者进行研究发现，未被诊断产生糖尿病痛苦的患者HbA1c依然高于7.5%的目标水平。

3.3.2 糖尿病病程 未成年1型糖尿病患者糖尿病病程与糖尿病痛苦之间的关系尚不明确。研究表明[21]对354名12～18岁糖尿病患者进行调查发现，PAID评分总分随病程的延长而降低，而其他研究认为二者之间并无关系[12，16]。然而，糖尿病病程对部分维度得分存在影响，如患病时间的延长会增加患者与高血糖相关的心理痛苦以及与低血糖相关的心理痛苦，由饮食控制引起的心理痛苦则会逐渐减轻[8-9]。然而，上述研究均未考虑到起病年龄可能对研究结果造成的影响。

3.4 家庭社会支持 研究表明，糖尿病痛苦与家庭支持程度呈负相关[13]，但与家庭的适应能力、凝聚力[12]和家庭责任[17]无关。学龄期儿童青少年与老师接触的时间几乎与父母相等，Hains等[22]对102名10～18岁1型糖尿病患者的调查证实，糖尿病痛苦的产生也与老师的消极反应有关。

3.5 应对策略 研究表明，糖尿病痛苦水平与饮食相关[21]、糖尿病相关[12]以及医疗相关自我效能[23]呈负相关。采取回避的应对方式[24]和对糖尿病引起的后果持消极态度的青少年患者糖尿病痛苦水平更高[21]。

4 干预措施

4.1 认知行为治疗(cognitive behavior therapy，CBT) 认知理论认为，认知、情绪和行为三者之间可以相互影响。美国心理学家Beck于1976年在认知理论的基础上创立了CBT，CBT模型提出，认知能够调节环境与我们的行为、情绪和生理反应之间的关系[25]。CBT对诸多精神疾病的治疗具有良好效果，并在青少年慢性疾病的治疗方面表现出良好的前景[26]。Grey等[27]对65名年龄在13～20岁的1型糖尿病患者进行的RCT中，通过让实验组患者在各种模拟社会情境(根据前期研究中确定的青少年糖尿病患者存在问题的社会情境制定)中进行角色扮演的方式进行认知行为干预，以传授患者解决社交问题、修正认知行为和解决冲突的技巧，即“应对技能训练”(coping skills training，CST)。研究显示[27]，接受CST的患者与对照组患者相比，拥有更低的HbA1c水平，更好的糖尿病自我效能，以及更低的糖尿病痛苦水平。

4.2 糖尿病自我管理教育 糖尿病自我管理教育(diabetes self-management education，DSME)作 为小儿糖尿病自我管理的重要干预措施，其目的是帮助患者掌握糖尿病自我护理所需的知识、技能和能力[28]。虽然DSME是一种有效的短期干预措施，并被认为是儿童糖尿病护理的标准模式之一，但在大多数情况下，仅通过教育干预不足以帮助患者将血糖控制在理想范围[29]。因此，国际青少年糖尿病协会建议将行为/心理社会干预策略纳入DSME中[30]。糖尿病自我管理教育正由传统的说教式教育模式向多方协作、与行为/心理社会相结合的互动反馈式教育模式发展。

4.3 改进胰岛素治疗方式 糖尿病痛苦程度与糖尿病治疗方式相关，使用胰岛素治疗的患者比使用口服降糖药治疗或饮食治疗的患者，糖尿病痛苦的水平更高，达到严重程度的比例更多[31]。随着持续皮下胰岛素输注和持续血糖监测技术的进步，糖尿病患者的血糖控制和生活质量得到了改善。Boland等[32]通过对75名年龄在12～20岁的1型糖尿病患者进行研究发现，使用持续皮下胰岛素输注的患者血糖控制水平、糖尿病痛苦程度均优于每日多次注射胰岛素的患者。Adams等[33]对门诊14名成年以及15名青少年1型糖尿病患者进行自身对照试验，每位患者使用MiniMed 670G胰岛素泵4～5 d。结果显示，糖尿病痛苦程度较试验开始前降低，患者对糖尿病治疗相关技术持积极态度。

5 展望

目前绝大多数经RCT验证的糖尿病痛苦干预策略都为包含多个组成部分的综合性干预措施，如Hood等[34]纳入Meta分析的13项干预研究均包含超过6项任务，所需干预时间在4～16 h。这种综合性干预措施在RCT中的表现通常好于针对单一方面的干预措施，然而这种疗效是否能转化为“真实世界”的护理措施呢？干预措施所固有的复杂性是实施循证治疗的重要障碍[35]。可以预见的是，干预措施越复杂、耗时越长，其投入实践的成本越高，病人接受的可能性就越小、依从性越差。因此，确定“有效成分”对于开发更加有效而简短干预措施至关重要。