西南少数民族地区人群离世地点的选择与影响因素调查

黄霞，金爽，李娇娇，刘晓红

中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院老年医学科，北京 100730

安宁缓和医疗正在国内逐步推广，善终服务是其中重要的一部分。“善终”意味着能够从容、安详、有尊严地告别生命，是基于个人、文化、社会和政治的主观感受[1]。研究结果表明，死亡地点与死亡质量显著相关，能在自己选择的地点离世将获得较好的临终体验[2]。

迄今，国内对选择离世地点意愿的调查报道不多，只是在一些预立医疗照护计划(ACP)相关的调查中简单涉及[3]，更缺乏偏远地区数据。2020年第七次全国人口普查数据显示，我国居住乡村人口为50 979万，占总人口数36.11%[4]，在安宁疗护服务推行过程中，农村人群较少得到关注[5]。本研究对中国西南少数民族地区居民进行离世地点选择的调查，旨在填补欠缺的西南少数民族地区的相关数据，了解善终服务的异质性，为推进我国安宁疗护服务政策及模式提供参考。

1 对象和方法

1.1 调查对象 2021年4月对重庆市彭水苗族土家族自治县的居民进行横断面的问卷调查。

1.2 纳入与排除标准 纳入标准：①当地常住户籍居民；②年龄≥18岁；③知情同意；④能够沟通并思维能力正常。排除标准：拒绝受访。

1.3 研究方法 采用自行设计问卷，方便抽样方法，以线上和线下结合的方式发放调查问卷。收集调查对象的一般资料，包括性别、年龄、民族、教育水平、子女数量、居住地点、居住情况、是否经历亲人死亡、是否患有慢性疾病等(见表1)。询问其最常选择的就诊场所、是否愿意知晓真实病情、家人患病时是否告知其真实病情、在自己和家人患有不可治愈疾病时的医疗选择、首选照护地点、首选离世地点及影响其选择的原因、对丧葬方式的选择等(见表2)。本研究经北京协和医院医学伦理委员会的审核批准(NO:S-K1676)。

1.4 统计学处理 采用SPSS 26.0软件分析数据，进行多因素logistic回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查概况 共发放纸质调查问卷3 000份，最终有效回收问卷2 855份，有效回收率为 95.17%。另收回线上电子问卷1 095份，均为合格问卷。总计收回问卷3 950份。

2.2 一般资料 3 950例受调查者中，苗族1 905例(48.23%)、土家族524例(13.27%)。见表1。

表1 西南地区3 950例受调查者一般资料

2.3 首选离世地点 1 469例(37.2%)选择在家中，684例(17.3%)选择在医院或临终关怀机构，1 797例(45.5%)回答“不知道”。见表2。

表2 西南地区3 950例受调查者对不可治愈疾病的救治意愿及死亡偏好

2.4 首选离世地点的影响因素的多因素logistic回归分析

2.4.1 回归设计 建立非条件logistic回归模型，以明确选出首选离世地点的人群资料为样本，以首选离世地点为因变量(0=医院/临终关怀机构，1=家中)，其他11个变量(见表3)为自变量。为提高统计效率并使回归结果清晰，将年龄等连续数值的自变量，征询统计专家意见后适当分层，使成分类变量。各变量赋值参见表3。回归过程采用全模法。

表3 西南地区3 950例受调查者选择离世地点影响因素分析结果

2.4.2 回归结果 性别、文化程度、居住地点、宗教信仰、丧葬方式是离世地点选择的影响因素(P<0.05)。男性、小学及以下文化、农村居住、无宗教信仰、偏爱土葬的人群，更愿意选择在家中离世(见表3)。

3 讨论

约半数被调查者对于选择离世地点“不知道”，提示民众对死亡话题普遍缺乏思考，或者采取回避态度。无暇思索“死”的问题和忌讳谈论“死”的习俗相互发生作用，使得很多人都难以坦然面对死亡[6]。有必要在全民中普及死亡教育，使民众得以正确看待死亡。

迄今，国际上关于首选离世地点的研究对象多为老年人、肿瘤患者、慢性疾病终末期患者等预期寿命有限的人群[7-9]。2016年康琳等[3]在中国15个城市25家医院内对就诊患者及家属1 000余例调查显示，44.4%首选在医院离世，26.0%选择在家中离世，另13.7%希望在有专业护理上门服务的家中离世。

本研究特色是针对少数民族地区的社区人群进行调查，其中58.8%为农村人口。同时向接受调查的居民推送简单的预立医疗照护计划内容。在此次调查中明确选择了首选离世地点的人群里，偏好在家中离世的近七成，另外三成选择医院或临终关怀机构。比对康琳等的研究，调查地点不同，人群特征不同，得到的研究结果也不相同，提示不同地区人群对安宁疗护服务的需求可能存在差异。

相较于女性，男性更接受在家中离世，可能与男性能在家中接受家属非正式护理的机会更多相关[10]。文化水平低下(小学及以下文化)、农村落后的经济收入使得患者家庭无法承担更多的医疗费用，也可能导致其选择在家中死亡。受调查者中有宗教信仰的占比仅为11.6%，不能除外样本量过少导致研究结果出现偏倚。

受民族和宗族文化影响，少数民族地区，尤其是农村地区，地点与自我之间的关系往往比城市居民要强，所以人们可能会把在家里离世视为“善终”的一个关键。调查结果显示，在明确表达丧葬方式偏好的人群中，有54.6%选择土葬，即便在经济与互联网如此发达的今天，土葬仍是该少数民族地区居民较为普遍的丧葬方式选择，超过半数者会在50岁之后着手准备棺木和寿衣。在当地民俗里，只有死在家里的人才能将棺柩停放进堂屋，在祖先牌位下接受亲朋好友的哀思和祭拜直至下葬，在家门以外离世者则只能停柩在院子里，“死后进不了家门”是情感上很难接受的事情，这也可能促成更多的家中离世。

目前我国尚处在医疗资源比较有限的阶段，农村地区的医疗资源更加匮乏，仅仅依靠医务人员提供安宁疗护服务显然无法满足巨大的需求缺口。向全社会普及安宁疗护理念，由医护人员牵头，组织护工、志愿者和社工形成安宁疗护服务团队；以区域内的医院作为依托，开发安宁疗护服务信息系统；开设安宁疗护门诊，加强止痛等对症药物的使用；登记有居家护理需求的患者信息，定期组织家属集中开展临终护理技能培训；同时在社区居家医护服务中纳入善终服务。这些措施能在一定程度上改善患者的临终体验，并满足他们在偏好地点离世的愿望，从而提高死亡质量。

本研究在少数民族地区开展，除了采集到有意义的研究数据，对所有参与问卷调查的居民也是一次特别的死亡教育，所回答的问题能触发他们对死亡和疾病作出思考，在真正面临类似情况时，能够得出理性成熟的答案。不足之处在于60岁以上人群数据少。老人整体文化水平较低，智能手机使用率不高，无法独立完成线上及线下的问卷。当调查者协助老人完成问卷时，多数老人及家属对问卷内容表示抗拒和回避，从而拒绝作答。这与现实情况非常类似，老年患者往往无法参与自身的病情讨论及治疗决策。因闭合式问卷无法得到更广泛的回答，可进一步开展死亡态度的异质性研究，了解当地居民对临终阶段的真实想法和需求。

本研究调查了西南少数民族地区居民对首选离世地点的选择，参与调查者多为健康的中青年人，明确首选离世地点的调查对象中，近七成选择希望在家中死亡，与之前在国内各个城市的医院内调查的结果不一致[3]。男性、小学及以下文化、居住在农村、没有宗教信仰、选择土葬的人群，更偏爱在家中死亡。在社区居家医护服务中纳入善终服务，有助于改善临终护理质量。