移动框架下MDT模式在AD患儿居家管理的应用研究

毛春燕 张蓓蓓 杨伟琴

上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科，上海，200092

特应性皮炎(AD)是一种慢性反复发作的T细胞介导的炎症性皮肤病，发病率总体呈上升趋势，发达国家的发病率高达17%～20%[1]， Guo等研究结果表明中国12个城市1～7岁儿童AD的患病率为12.94%，接近70%的患者在出生后3个月内发病[2]。国内外研究发现，皮肤慢性疾病的用药依从性普遍不高，规范地使用药物和良好的生活方式可促进疾病康复并减少复发[3-5,7]。由此，有效规范患儿居家管理直接关系到疗效和缓解过程[6]。运用多学科团队(MDT)模式替代传统的医疗模式，通过多专业小组之间相互协作，为患儿及家属提供更优质的治疗和护理[8-11]，满足AD患儿家属的需求已成为趋势。同时，移动技术与医疗护理相结合，在慢病随访以及自我管理中的运用也日趋成熟。本研究通过联合医师、药师和护士，并基于移动框架的服务模式下，对AD患儿进行居家管理，提供更持续及专业的信息支持，已取得良好效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象 方便抽样，前后对照。收取2017年3月我科就诊的AD患儿100例，分为试验组50例和对照组50例，其中男64例，女36例，两组患儿的性别、年龄、病情等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。入组的所有AD患者均符合Williams诊断标准[12]。纳入标准：年龄1～12 岁；确诊为AD；为我院初诊，非重症，未经过系统治疗的患儿；患儿家属无重大精神疾病，能进行正常沟通；患儿父母都有阅读能力，能理解并配合完成问卷式调查；患儿及家长自愿参加并签署知情同意书。

1.2 方法 对照组进行常规治疗，试验组在常规治疗的基础上进入MDT模式进行治疗。

1.2.1 建立MDT小组，由皮肤科高年资医师、药师和护士组成，分工明确，各司其职。

1.2.2 MDT在移动框架下的应用，具体措施如下。

1.2.2.1 开展初期，召集团队成员制定方案，初步建立微信公众平台。平台提供AD疾病相关基本信息(病因、治疗，门诊、专病医师介绍等)。开展AD专病门诊，负责患儿的诊治工作，评估其皮损严重程度，为患儿制定用药和健康处方，看诊时向患儿家长推荐该微信公众平台。药师讲解药物相关知识，现场示范用药方法，同时建立药物不良反应机制，积极跟踪评价患儿用药的不良反应。专科护士建立患儿电子病历档案，提供相关指导，督促患儿家长关注微信公众平台资讯。护士收集患儿资料，建立电子病历档案，详细记录患儿的基本信息，并根据其用药处方，提供饮食营养、生长发育等日常生活指导，同时协助医生预约第1、2、4、6个月的复诊时间，根据治疗方案给予相应的护理指导和相关咨询，随访了解患儿病情，监督用药及进行家长满意度的评估。

1.2.2.2 开展中期，团队成员积极发挥专长，不断充实微信公众平台。运用专业临床知识，撰写AD科普文，由高年资医师药师护师审核，每周通过平台推送相关研究的新进展(发病机制，诱发因素，护理方法，衣、食、住、行、洗，季节交替时的注意事项，婴幼儿辅食添加方法等)。同时为患儿家长提供在线帮助，24 h内给予个性化咨询，并对相应的心理问题给予疏解，使患儿及家属得到及时、准确、有效的指导。为快速有效的回复，拉近与患儿之间的距离，建立名为“爱宝群”的微信群，将患儿家长、药师、医师及专科护士纳入其中，24 h开放，群内定时推送微信公众平台上更新的AD相关的文章或短视频。通过移动终端，专科护士督促患儿及家长定期复诊，医师在专科门诊进行病情评估，根据疾病变化开具用药处方及生活指导。药师根据患儿所剩余的药量评估其药物使用量是否正确，跟踪不良反应发生情况，分享用药经验以及新进药物的相关信息。专科护士根据AD患儿病情进展为家长提供针对性建议(日常穿着、饮食控制、居住环境、旅游出行等)，督促家长继续关注平台，正确运用相关知识，及时复诊。

1.2.2.3 开展后期，团队成员深耕微信平台，持续关注“爱宝群”动态。患儿家长之间通过移动终端交流，讨论。针对互动时产生的问题，由群内医师、药师、护士给予专业解答。推介AD治疗的护理新进展、专家出诊及“院内知识课堂”等活动信息。同时利用平台邀请患儿家属参与满意度测评，收集相关数据。

1.3 观察指标 (1)病情评估，记录活动前及活动后6个月的皮肤严重程度，评判参照特应性皮炎评分指数(scoring atopic dermatitis index, SCORAD)评分体系[13],评判标准依据皮疹的范围和皮疹的程度。皮疹程度包括6项指标：红斑、水肿/丘疹、抓痕、渗出/结痂、苔藓化和干燥。AD程度评估总分为103分，其中轻度：<25分，中度：25～50分，重度：>50分。(2)用药依从性评估，评判参照Morisky用药依从性问卷(MMAS-8)，为“从不”、“偶尔”、“有时”、“经常”、“所有时间”，分别记1分、0.75分、0.50分、0.25分和0分，量表满分为8分，得分≤6分为依从性差，得分>6分为依从性良好。(3)AD患儿家长满意度评估：AD患儿家长填写《患儿家长满意度随访表》，共分10项内容，每项四档，以0～10分简单量化法，0分为非常不满意，4分为一般，7分为满意，10分为非常满意。10项累计总分>90分为非常满意，75～89分为满意，61～74分为一般，<60分为不满意。(4)对疾病认知水平评估：对MDT干预组和非MDT干预组对AD的认知水平的变化进行观察，用知识问卷评估，满分为100分，包括疾病认识、自我管理知识及药物知识。

1.4 统计学方法 采用SPSS 23.0统计软件分析数据，计量资料采用独立样本t检验，用药依从性和满意度用例数和构成比表示，采用χ2检验及Fisher精确概率计算。P<0.05表示显著差异，有统计学意义。

2 结果

2.1 MDT模式活动前后患儿疾病控制情况比较 治疗前及治疗1/2/4/6个月后的SCORAD评分变化如图1所示。治疗6个月后，患儿SCORAD评分均值为21.04，治疗前后分别为45.00±3.08，21.04±2.43，两者相比有统计学差异(t=42.75，P<0.05)。

图1 治疗前及治疗1/2/4/6个月后SCORAD评分的变化

2.2 MDT模式活动前后患儿用药依从率比较 治疗前依从率为26%，治疗后6个月为68%，差异有统计学意义(χ2=17.704，P<0.05)。

2.3 MDT模式活动前后患儿家属满意度比较 结果显示，活动后患儿家长的满意度高于活动前，两者比较，差异有统计学意义(P<0.05)，具体情况见表1。

表1 活动前后患儿家属满意度比较

2.4 6个月以来MDT模式与对照组患儿病情复发率的比较 试验组复发率为12%明显比对照组患者(30%)复发率低，差异有统计学意义(χ2=4.88，P<0.05)。

2.5 治疗6个月后，MDT模式组家长对AD的认知水平分值增加为22.90±6.15，而对照组增加为9.20±6.65，经过6个月治疗后(t=10.69,P<0.001)。

3 讨论

3.1 移动框架下MDT模式有助于患儿疾病控制 研究表明AD具有长期性和复发趋势，患儿居家管理是AD诊疗中的重中之重，良好的居家管理可明显提高疗效，使特应性皮炎的症状完全消退或显著改善，提高患儿及家庭的生活质量[14,15]。本研究结果显示，6个月后患儿皮损情况优于活动前，说明MDT结合移动终端的运用可改善其皮损情况控制。本研究在院外延续性管理中，联合专业药师、医师、护士，发挥了更专业、更全面、更规范的作用，同时，移动终端围绕AD患儿日常饮食、居住环境、穿着出行及心理调节进行多方面的指导，确保患儿健康行为的延续性，减少影响疾病控制的不良习惯。

3.2 移动框架下MDT模式可提高AD患儿居家用药依从性 皮肤慢性疾病的用药依从性普遍较低，朱蓓蓓等研究表明慢性皮肤病人群中知识缺乏、联合用药的种类多、药物不良反应是患者不依从的独立危险因素[16,17]。本研究中活动后患儿居家用药依从性明显优于活动前。干预后移动终端平台上由医师、药师、专科护士共同撰写审核的AD疾病科普文章，具有较强的实用性、可信度和可读性。同时，平台分享外用药膏使用视频，患儿及家属可更直观地了解用药方法，这些为患儿居家治疗提供长期可持续的专业性指导，起到指导和监督的双重作用。此外，移动终端还为AD患儿家长之间建立联系，使他们能从病友中收获友谊、经验，鼓励，给予患儿及患儿家长心理和情感上的支持。

3.3 移动框架下MDT模式可提高患儿家长院外满意度 由表1可见，活动后家长满意率均高于活动前，表明提供延续性服务，符合现代信息化医疗服务发展趋势，可持续的优质个性化指导能提高家庭对医院满意度[18]。本研究干预后，医患能通过移动终端实时互动，对家长普遍关心的问题进行群体解答，解答信息更个性化和多元化，促进家长深入了解相关知识，从而达到有效照护[19]。移动终端提前发布专家门诊变更消息，避免患儿家长复诊时盲目奔波；遇到疾病加重时，患儿家长亦可通过移动终端寻求帮助。此外，移动终端上发布最新AD治疗护理进展，提供“院内科普知识课堂”等线下活动信息，患儿家属通过面对面交流，更好地促进患儿的居家管理。可见，移动框架下MDT模式有利于提高家庭满意度，增强治疗疾病信心，降低患儿复发风险。

3.4 移动框架下MDT模式可提高患儿家长对AD这个慢性疾病的认知水平 MDT模式可以提高患儿家长对的认知水平。AD是一种慢性复发性疾病，增加对该慢性疾病的认知水平，可以促进日常生活中对该慢性疾病进行主动科学的管理。可见移动框架下MDT模式可以帮助AD患者获得并增加长期处理该疾病的能力，达到有效治疗疾病、提高患者依从性、改善其生活质量的目的，在AD护理和治疗中有着重要价值，也应在平时的临床治疗中得以重视。

本研究的不足之处在于AD患儿的样本量较少，还需要多中心多部门联合，随机抽取样本来支持。