卵巢早衰患者真实世界的叙事医学考察*

崔新蕊 李梦如 林明珠 秦 竹

患者真实世界理论是生物心理社会医学模式的体现，其对疾病的认识不仅限于疾病本身，还在于对生病“人”的整体认识，即对人的主客观认知，医学(疾病)世界、生活世界和情感世界是患者全部的真实世界，缺乏任何一部分都是不全面的。作为医生要设身处地进入患者的真实世界，在了解疾病本身及其带来的身体痛苦的同时，还要关注其心理、情感、经济、家庭等生活和精神世界的诸多困扰。

随着科学技术的不断进步，现代医学也经历着日新月异的变化，其诊察与治疗手段不断精准，极大地方便和促进了医生的诊疗。但有资料表明，20世纪50年代～21世纪，误诊率一直波动在27%～31%[1]，也就是说医学技术和医生在发展中获得裨益，但并没有给患者带来相应的福音。传统中医在几千年的发展之中形成了自己独特的信息采集体系——望、闻、问、切四诊法。正确的临床诊断思维即四诊合参，同时参考《十问歌》根据具体病情灵活而有侧重地询问、知常达变、合理分辨患者的主诉与其他症状，可以将误诊率降至18%左右[1]。究其原因，是经验丰富的中医在对既往史、治疗史、诱因及身体整体状况的详细观察、问诊及医患相处之中，全面了解了患者完整的真实世界。

1 探讨卵巢早衰患者真实世界的必要性

1.1 卵巢早衰并非单纯卵巢之病

卵巢早衰(premature ovarian failure，POF)指卵巢提前失效，即卵巢功能衰退的时间早于常模，年龄未及衰老，卵巢功能便减退，出现闭经、雌激素水平下降、不孕等一系列症状。POF患者由于对疾病的不了解，其往往认为POF就代表着闭经、不孕、衰老。其实，POF若不能及时有效的治疗，患者还会伴有骨质疏松症、心血管疾病、老年性痴呆等疾病的提前发生，严重影响患者的身心健康[2]。失眠、妇科炎症、黄褐斑、皮肤粗糙、二便异常等众多症状也会出现在POF患者身上。因此，POF并非卵巢局部的病变，还涉及到机体总体状态的变化，即并非单纯的卵巢之病。卵巢功能的衰退是一个动态的过程，动则变，变则是整个生理系统的变化。

1.2 POF患者多伴有心境障碍

卵巢功能衰退和相关的雌激素缺乏会带来女性生理上尤其是自我形象的变化，如皮肤干燥、色素沉着、腹部臃肿、臀部下坠、脱发等。还会导致包括抑郁、心理紧张、焦虑、情绪不稳、情绪失控、女性气质和吸引力下降，以及低自我和性自尊等一系列心理问题的产生[3]。POF 增加抑郁和焦虑的风险，在很大程度上是由于不孕的诊断以及缺少社会心理支持[4-7]。POF 以及不孕的诊断不只会给患者带来情绪悲伤，还会改变患者的生活[8-10]。POF患者容易感知到更低的社会支持，增加孤独感和终生罹患抑郁的风险[11]。此外，POF在一定程度上会使患者有丧失感，丧失会让人感到痛苦，尤其是有关女性魅力的丧失。巨大的丧失感会直接影响认知过程，导致不合理认知的出现，认知的错误也是心理问题产生的重要原因。

1.3 POF的诱因与生活环境密切相关

施萍等[12]的研究结果显示，POF与妊娠次数、人工流产次数、盆腔手术史、生活压力、主动或被动吸烟、运动锻炼、睡眠质量、蔬菜及水果摄入情况、家庭收入等因素有关，这些都与生活环境密切相关。临床问诊发现，患者所讲述的生活环境主要围绕工作环境和家庭环境，而两者之间又存在着一定的联系。家庭一向被认为是隶属于女性或者适合女性的场所和领域,是女性最主要的生活世界所在，工作也被认为是女性能力的表现，当今社会女性面临的压力越来越大，工作和家庭的双重压力都不可避免地对女性的身心健康造成影响[13]。女性在家庭中扮演的角色是无可替代的，家庭作为感情的归属，在处理夫妻关系和亲子关系时是最容易产生问题的，但家庭也是女性社会支持最主要的来源。POF患者面对着闭经、不孕的风险，在当今的社会文化中，在家庭和工作中面临的压力和冲突可想而知。患者作为女性，其认知和情感表现都比较细腻，患病后受情感影响会着重考虑到疾病对生活的影响，如家中老人如何照顾，会不会影响夫妻关系，能否承担疾病治疗带来的经济负担，工作会不会出现变故，等等。在对此类问题的思考中容易产生不合理认知，在一定程度上增加了治疗的难度。了解患者的生活环境、生活环境中所出现的问题，以及这些问题对疾病的影响将有助于医生更好地进入患者的真实世界，进而做出科学决策。

2 POF患者真实世界探索中存在的问题

2.1 过度依赖影像报告和生化检查

临床中对POF的诊断主要依据B超检查和生化检查，即40岁之前B超显示双侧或单侧卵巢明显小于同龄人的2.5cm×1.5cm，子宫内膜变薄；激素六项检查显示促卵泡激素>40U/L，雌二醇<73.2pmol/L，促卵泡激素/黄体生成素≥2；抗穆勒氏管激素<1.1ng/ml便可以基本确诊为POF[14-15]。在诊疗中，当患者主诉涉及到月经不调或闭经，医生一般会申请做影像学和生化检查，拿到检查结果后进行疾病的诊断然后开药，整个过程一般为6分钟～8分钟。看起来整个决策是科学且高效的，但闭经是从什么时间开始的，在这之前的月经变化怎样、功能的衰退与环境有无关系，有没有其他方面的不舒服，这些都是理化报告无法显示和回答的，但这些又往往与疾病的发生密切相关。检查报告大大精简了决策过程，但整个过程中患者对自身疾病的讲述都只是月经不调，其余症状来不及说明，对自己所患疾病的了解也只限于疾病的名称和原因，身体其他症状得不到专业治疗就使得看病的目的并没有达到。过度依赖检查报告进行决策使得医患之间的沟通减少，医生的整体思维被削弱，患者的求助心理得不到满足，很难进入到患者的真实世界中，全程局限于卵巢病变和雌激素降低的症状，不能对生理系统进行全面的评判。

2.2 诊疗中对情感表达和身体感受的忽略

现代医学关注身体，这要求医生客观、冷静、准确，在与患者的沟通之中要求去情境化和去感情化。因此，在交流中所捕获的信息都是围绕主诉的生理变化，对于患者倾诉的身体感受和情感自动忽略，无法与患者进行情感上的沟通。POF作为妇科疾病其患者都是女性，在诊疗时情感表达占据绝大部分，身体感受是患者接受治疗后对生理和心理的全面反馈，在决策时有重要的借鉴意义[16]。初次治疗后患者会自述出现肠胃不适，烦热盗汗等症状，但会被当作夹杂症状而被忽视，而这其实是身体在表达治疗的效果不尽人意，需要调整治疗方案。POF患者在报告病情时会涉及到工作压力、夫妻关系和亲子关系等方面，会向医生吐露心中的苦恼与痛苦，但往往会被打断或忽略，将对话方向拉回到生理变化中，使得患者爱与归属以及尊重的需要得不到满足，无法进入患者真实世界。

病例1：患者，女，34岁，自述月经量少，月经紊乱半年有余，失眠多梦，潮热盗汗，体虚乏力，腰膝酸软，情绪烦躁，经B超检查和激素六项检查确诊为POF，给予常规治法，滋补肝肾，养血活血。半个月后复诊，月经周期恢复正常，但经量少、色黑夹瘀，注意到此次报告中患者反复诉说心情烦躁、情绪低落和整体感觉不顺畅，便问及其低落原因及夫妻关系如何，患者马上滔滔不绝地讲起其夫妻关系问题和吵架原因，医生对此表示理解并表明自己也经常和丈夫吵架，但事后将矛盾解决就好，并对其负性情绪进行疏导，增加疏肝理气的药物以疏肝解郁，滋补肝肾。半个月后再次复诊余症减，情绪也变得平稳。

2.3 病历和病史中生活史的缺失

POF病历书写包括主诉、患者自述症状、医生问诊症状、末次月经、胎产流存情况、既往史、诊断、治疗八个模块内容。但POF与吸烟史、工作史、饮食习惯、锻炼情况等生活史都密切相关，而且POF患者生活的家庭环境存在着亲密度、组织性和控制性低等问题。这些情况对于药物治疗或许没有帮助，但对于疾病的预防与预后却有着重要的影响，将其写在病史中可以帮助患者更好地约束自己，也有助于医生对患者有更详细的了解。

3 叙事医学在探索POF患者真实世界中的应用

所谓叙事医学，是指一种具有叙事能力的医学实践，具体表现为对他人故事和困境的认知、吸收、演绎和帮助，是一种实现人文关怀的有效医学模式。这就要求医生在诊疗中与患者的关系是主体间性的关系，即医生主体与患者主体之间的对话。在两者的交流与对话中理解疾病对于患者的真正和多维度意义[17]。故事中体现着患者的医学世界、情感世界和生活世界，是自然了解患者真实世界的最佳途径。因此，要将叙事医学作为方法和进路去探索患者的真实世界。叙事医学的临床应用灵活多变，除了构建医患共同体保持医患主体间性和共情外，还可以通过鼓励患者撰写疾病日记、运用社交网络和召开圆桌会议等方法充分倾听患者的故事，尊重和了解患者情绪，悉心回答患者的疑问，与患者充分共情并对其进行心理疏导，必要时帮助患者申请心理治疗，抚慰身心，如此才可以更好地进入到患者的真实世界之中[18-19]。

3.1 鼓励患者撰写疾病日记

通过鼓励患者撰写疾病日记来进行情绪宣泄，有研究发现，这种书面情感披露对患者具有积极意义，可以改变患者对疾病的认知[20]。疾病日记由患者本人撰写，可以记录自身与家人共同对抗疾病和生活的经历，也可以将前期医患沟通中发现的问题以及问题所导致的个人感受和建议记录在内，日记后面可以设立留言板块,帮助医生、患者与家人之间进行碎片化时间沟通[21-23]。通过书面表达的方式帮助患者将平时口头语言无法表达表露的问题及情感记录在册，弥补了因为患者多带来的问诊效率低下的问题，可以将其作为医生了解患者真实世界的第一手材料，同时帮助患者缓解情绪及发现自身以及身边的支持，增强战胜疾病的勇气与信心。

3.2 社交网络

目前由于医疗资源的相对匮乏，医生不可能和每个患者都进行详细的情感和生活史的沟通，但参照国外专门的叙事医学公共资源网站，医院可以在患者服务平台的基础上建立叙事医学社交平台，对患者真实世界研究的数据进行整理分析，汇总出显著相关的几个问题，据此邀请妇科专家、内分泌专家、心理治疗师、照护者，甚至是精神科医生参与到平台建设中来。帮助患者通过虚拟空间讲述自己的故事，帮助患者及其照护者获取疾病管理经验、照护经验，使网站成为一个医患、患患、家属与家属之间的交流和学习平台[23]。使得医生、患者和家属等个体之间的真实世界，尤其是精神世界和生活世界互相展露和碰撞，获得团体间的心理支持与理解，以及帮助生病个体恢复的新力量。

3.3 圆桌会议

针对POF患者，医生可以定期举办圆桌会议鼓励大家分享在疾病疗养中的故事，如感受到的支持、发现的不利于疾病治疗的问题、自己在治疗中的身体和心理感受、理想的治疗环境，即面对面分享个人生活和精神史，在交流与分享中产生共鸣并相互支持安慰，共同探讨有利于疾病恢复的环境，医生和心理咨询师在其中起着纠正和提供正确建议的作用。在面对面的分享中也可以增强患者的信心和面对真实世界的勇气。在适当的时机邀请患者的家庭成员参与可以使患者与家属开诚布公，共同助力健康生活环境的建立。依据环境系统观整体大于部分之和的观点，当这个环境整体健康时会反作用于环境之中的各个成员，并产生良性互动，从而激发患者对抗疾病的信心，减弱患者的负性情绪，以及减少心境障碍的发生，还可以帮助照护者减轻身心负担，促进患者和照护者间的良性关系循环，为后续治疗打下良好的基础[24-27]。

综上所述，POF患者因为雌激素降低产生短期或长期的不良影响，在临床中医生只重视医学变化而忽略了对患者生活世界和精神世界的关注，不能看见患者全部的真实世界，将不利于科学的决策和对患者的身心并治。在真实世界理论背景下运用叙事医学关注POF患者出现的问题，并给予适当合理的帮助会极大提高患者的生活质量。同时，叙事医学的运用可以深入患者真实世界，动态全方位地对患者进行了解和判断，进而施行正确的诊断和个体化的治疗，体现医学的人文关怀。目前尚无叙事医学专用的需求量表，要依据实际情况中的患者特征灵活地进行叙事医学的运用，防止叙事医学的错用、滥用[28-29]。