公民逝世后器官捐献者家属决策体验的质性研究

罗 丹，陈敬芳,*，廖 力，谢秋华，吴杰飞

1.南华大学护理学院，湖南421000；2.深圳市第三人民医院

器官移植被誉为20世纪最引人瞩目的医学实践之一，是终末期器官(如肝脏、肾脏、心脏、肺等器官)功能衰竭的一种有效治疗手段[1]。自2015年1月1日起，我国禁止使用死囚器官作为移植供体器官，公民逝世后器官捐献(Chinese organ donation after citizen′s death，CODCD)是我国器官移植供体的唯一合法来源[2-3]。至2018年，我国每年实施公民逝世后器官捐献的数量已超过6 300例，年器官捐献量约占全球器官捐献量的15%以上[4]。然而，我国每百万人口器官捐献率仍较低[5]，我国器官捐献事业的发展任重而道远。家属作为公民逝世后器官捐献的决策者,需面对亲人的逝去，并谈及器官捐献相关事宜。在我国特有的国情、宗教及文化背景下，家属的心理体验如何，目前国内研究较少。本研究采用质性研究的现象学分析法，旨在深入了解器官捐献者家属决策过程中的心理体验，为有效开展护理干预，维护器官捐献者家属身心健康，促进器官捐献事业健康发展提供基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法,选取2019年6月—2020年9月入住深圳市某三级甲等医院重症医学科符合纳入及排除标准的器官捐献者的家属。纳入标准：①经脑损伤评估专家判定，确认符合器官捐献标准的病人直系家属及第二代旁系家属；②已经签订器官捐献同意书；③精神和记忆能力正常；④思路清晰，具有一定的理解力及语言表达能力，能真实表达内心情感；⑤自愿参与本研究且配合程度好者，并签订知情同意书。排除标准：访谈期间主动要求退出者。研究样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为准[6]。本研究共访谈10位器官捐献者家属，编号C1～C10，器官捐献者编号B1～B10，器官捐献者一般资料见表1，器官捐献者家属一般资料见表2。

表1 器官捐献者一般资料

表2 器官捐献者家属一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

本研究采用现象学研究方法进行半结构式深入访谈。在回顾相关文献的基础上根据研究目的并结合专家意见拟定预访谈提纲，选择4名捐献者家属进行预访谈，通过调整、完善访谈内容确定正式访谈提纲。预访谈内容不纳入结果。访谈提纲：①能谈一谈当初您出于什么考虑想要器官捐献吗？②您能详细描述器官捐献决策的过程吗？③在这个过程中您有哪些想法及感受？④决策过程中有没有困难，需要哪些帮助？研究开始前通过医院伦理研究委员会审查，访谈开始前向受访者介绍访谈的目的、过程、内容及保密原则，告知研究对象访谈中将会同步录音，在研究对象自愿且签署知情同意书的情况下进行一对一、面对面或电话的方式[7]进行访谈，每次访谈时间20～40 min。

1.2.2 资料分析

每次访谈结束后24 h内将录音逐字逐句转化为文字，采用Colaizzi′s现象学资料7步分析法进行资料分析[8]。

1.2.3 质量控制

访谈者为作者本人，研究前对质性资料的收集方法、访谈技巧及资料分析等内容进行了全面系统的学习。访谈者为依托单位重症医学科的护士，有条件与器官捐献者家属进行直接接触，研究开始前由协调员提前与家属沟通，介绍研究者、研究目的与意义，以取得对方信任并建立融洽的关系。资料分析由作者与另一名研究生学历、具有质性研究经验的护士共同完成，研究者尽可能“悬置”个人的预设观念，避免研究者价值观影响现象的推理[9]。

2 结果

2.1 主题一：器官捐献动机

2.1.1 亲人道德信念的影响

亲人在生前的善心善举以及道德观影响家属的决策，认为捐献其器官能帮助更多的人，而自己的这个决定是对亲人意愿的一种感知与传递。C1(丈夫)：“我爱人以前就是个很有爱心的人，把器官捐献出去，能帮助其他人，我想那就考虑一下器官捐献吧。”C3(母亲)：“我女儿生前就算不吃不喝也想着要帮助他人，当医生对我说这个孩子不行了，我第一想法就是想要像孩子一样去帮助别人，如果孩子地下有知的话也一定会愿意这么做的(抽泣)。”

2.1.2 经济的困境

亲人已经没有救治希望，病程长，治疗费用高，家庭不堪重负。器官捐献能减免一部分医疗费用并获得一定经济补偿，受访者表示在帮助他人的同时，减轻了经济负担是决定器官捐献的初衷。C2(姐姐)：“在医院重症监护室住了快4个月，一直没有好转，还在恶化，医保早就已经达到报销上限了，我也坚持了特别久，能做的都做了。”C3(丈夫)：“我家庭比较贫困，小孩以前动过手术，欠了很多钱，按她当时的情况，要在重症监护室待很久，要用很多钱，农村种点小菜，做点小工，哪有那么多钱？而且救不过来，如果救得过来，想办法借点钱也好啊！”C10(儿子)：“家庭经济条件确实是太有限了，这个时候(捐献器官)能帮助其他人，我感觉也是明智的选择。”

2.1.3 帮助他人

家属认为人体器官是一种宝贵的资源，与其化为一把灰烬，不如用来帮助其他有需要的人，充分体现人的价值。C2(姐姐)：“他那么年轻，器官那么好，火化了就什么都没有了，捐献器官可以救一些人。”C5(哥哥)：“人不在了，火化了，就啥都没了，如果弟弟的器官能用得上的话还可以帮助其他人。”

2.1.4 生命的延续

部分受访者表示，意识到死亡的结局无法避免，同意器官捐献意味着亲人以另一种方式继续活在别人的身体里。出于这一捐献动机的研究对象在最初的捐献意愿中对捐献的器官有选择性。C7(儿子)：“我妈来到深圳这边我们没来得及带她出去看看，如果将眼角膜捐出去，就能跟着别人去看看世界。”C8(妻子)：“最开始只想捐献他的心脏和眼角膜。老公生前是个特别稳重的人，即使天塌下来了，他的心也不会特别急，我希望老公的心脏能继续跳动，眼睛可以继续看世界。”

2.2 主题二：决策过程的心理斗争

2.2.1 怀疑

医学背景知识的缺乏，导致家属对器官捐献相关信息缺乏系统、全面的认识以及社会媒体的非正面宣传，家属对捐献的过程存在质疑。C1(丈夫)：“刚开始有些怀疑，担心这个东西(器官捐献流程)不正规，担心医院会不会私下进行不透明交易和非法买卖。”C6(儿子)：“无论是医生还是专家，他们都是从专业的角度来解释，但是解释得再怎么好，我们还是会有点担心，是不是真的救不过来了？如果还有一丝希望，就把器官捐献了，那心里肯定不舒服。”C10(儿子)：“心里一直有个疑惑，医院到底有没有尽最大努力去救治我父亲？”

2.2.2 矛盾

在器官捐献决策过程中周围人的质疑、家人的不支持以及传统观念的束缚使家属面临矛盾，处于难以抉择的处境。C3(丈夫)：“人都要走(死)了，你还这样割一刀那样割一刀，这在老家是不允许的，所以不敢通知他们(捐献者的哥哥和弟弟)，他们可能会不同意。但金钱方面……那不是个小数目，想来想去，不知道走哪条路。”C2(姐姐)：“父母的思想特别传统，我们老家这边是流行土葬，他们对于在外火化的事情接受不了，更别说器官捐献了。”

2.3 主题三：负性情绪

2.3.1 悲痛

家属对逝去亲人感到绝望、痛苦，经常性失眠，需要靠抗抑郁药维持。C4(母亲)：“我那时情绪全部崩溃了，不想与其他人说话，电话也不想接，也不想吃饭，也不想睡觉，觉得天塌下来了一样，觉得人生没有活下来的欲望……后面去长沙看医生，吃了3个月的抗抑郁药(抽泣)。”

2.3.2 自责内疚

在亲人离去后的一段时间，怀疑决策的正确性，产生内疚感。C5(哥哥)：“我做了这个决定后好几天都没缓过来……本来应该由他自己来做决定，但是他不在了，我替他做了这个决定，心里感觉有点内疚(沉默)。”C9(妻子)：“家里老人的传统观念，觉得人死后要完整，要入土为安，周围总会有一些不理解的声音，我也不知道自己是对的还是错了。”C10(儿子)：“父亲生前没有提过捐献的事，他死后我们给他做了这个决定，所以有时候我会有一种罪恶感，每次在父亲的灵位面前，我都感觉父亲在盯着我。”

2.4 主题四：正性情绪

2.4.1 精神寄托

器官捐献者家属承受失去亲人的巨大的悲痛，想到亲人的器官将在另一个身体中存活下来，而获得心理安慰和精神寄托。C1(丈夫)：“医生跟我说是7时48分走的，说人走了，但是在同一个时间，用另外一种方式(哭泣)......留在这个世上，成就了别人，对我、对孩子是一种安慰、鼓励吧。”C8(妻子)：“把他的器官捐献出去是一种希望，而不是绝望，如果有缘分的话，再过十年或者二十年，或许我能遇到这个受者，这是我的精神支柱，毕竟我女儿还没叫过一声爸爸。”

2.4.2 感恩

红十字会工作人员及协调员在捐献过程中全程参与，捐献后对家属的关怀增加了家属的心理安慰。C1：“我非常感谢今天的这个访谈，还有感谢高女士，真的，非常感谢(哽咽)。因为，对于我爱人的捐献，高敏女士是全程追踪和服务的，非常敬业。”C4(母亲)：“小谢(协调员)真的非常好，她提议火化后就送到华侨公墓那边，她说她给孩子选一个好的地方，把孩子的骨灰撒向大海(抽泣)……现在她还有我的微信，时不时还问候我，我真的很感谢。”

2.5 需求与建议

2.5.1 寻求相关信息

7名受访者在访谈过程中表达了希望获得捐献后手术是否成功，以及受者的年龄、健康状况等信息的想法。C1(丈夫)：“我只想问一下，我爱人的器官救的5个人(抽泣)，手术是不是全部成功了？我真的想知道(抽泣)……”C7：“我知道按照规定，受者的信息是需要保密的，但我还是想知道受者的年龄、身体状况，因为他们身体里有我妈的一部分，我总感觉妈妈还在。”C10(儿子)：“我想知道我父亲捐献的器官帮助到人家了吗？如果捐出去的器官让其他人恢复了健康，对我来说一种安慰。”

2.5.2 政策的激励

受访者在访谈过程中询问了器官捐献是否有激励政策，并表达了对未来的憧憬。C8(妻子)：“我希望若干年后，在我小孩上学或看病的时候，我老公捐献器官后红十字会颁发的那本荣誉证书能够用得上。”C9(妻子)：“如果以后我的小孩有什么大病，有没有优先的就医资源？”C10(儿子)：“今年刚好是我在部队的最后1年，我也面临晋级，不知道我父亲捐献器官这个事，能否给我晋级加分，让我年底顺利晋级。”

3 讨论

3.1 正视器官捐献动机，肯定器官捐献行为

动机是构成人类大部分行为的基础,是个体的内在过程,具有激发、指向、维持和调节功能[10]。本研究发现，研究对象的捐献动机并不是单一的，涉及的原因和影响因素比较复杂，有亲人道德信念的影响、经济的困境、帮助他人、生命的延续等。受访者对“出于什么考虑想要捐献器官?”的回答中出现最多的词是“帮助他人”，尽管个别受访者有“经济困境”这样的考虑，但“帮助他人”仍是他们最主要的捐献动机，此与池文婷[11]的研究结果一致。器官捐献行为无疑是高尚的，社会与媒体应予以肯定，并加强正面宣传，以提高公众对器官捐献行为的正确认识，了解器官捐献的意义，激发助人动机，从而增加器官捐献的意愿，促进器官捐献事业的发展。

3.2 强化沟通技能，提供有效信息支持

本研究发现部分家属对器官捐献的过程中医务人员是否尽全力救助存在质疑，这可能与医学知识的专业化、研究对象医学背景知识缺乏以及协调员和重症监护室医务人员的沟通水平有关。Sque等[12]发现，有效的信息沟通对家属具有积极、持久的影响。而模棱两可的信息及对脑死亡的不理解增加了家属捐赠决策过程的矛盾心理，是潜在的创伤后应激障碍及复杂性悲伤的危险因素[13-14]。因此，协调员和重症监护室医务人员都必须提高沟通技能，以通俗易懂的方式为捐献者家属提供准确、及时的信息支持，确保家属对器官捐献及脑死亡相关知识得到全面及正确的认识，减少决策过程中的不确定感。鼓励采用多种形式的沟通方式，可辅以图片、模型、影像的使用，加强家属对脑死亡的理解。

3.3 重视器官捐献者家属心理体验，加强心理护理

目前，国内外研究多集中于器官捐赠决策影响因素的探究，对决策过程及失去亲人后家属心理健康关注较少[15]。本研究中，家属在面对器官捐献决策及亲人逝去时，表现出悲伤、自责、内疚等负性情绪。医务工作者需重视家属心理体验，加强心理评估与护理，叙事疗法和灵性照护的方法可能有助于减轻家属负性情绪[16-17]。在我国特有的文化背景下，针对器官捐献者家属心理支持项目的干预性研究仍需进一步的研究与探讨。

3.4 提供后续支持，探索合理激励策略

访谈过程中，大部分家属表示希望得到移植手术是否成功及受者年龄和健康状况等相关信息。Ralph等[18]的研究结果表明，那些想要但缺乏关于移植结果信息的家属经历了更多的压力，积极主动的随访有助于解决家庭内部决策冲突，提高捐献过程的满意度。建议人体器官获取组织(OPO)通过主动跟进电话、卡片或信件为家属提供后续信息支持和心理关怀。同时，研究对象在访谈中提及希望得到政策激励，包括优先就医、子女上学、晋升。目前，国际上就器官捐献激励策略是否符合伦理学要求，仍存在诸多争议[19]。我国需根据基本国情及医疗保障体系就器官捐献政策激励的问题进行更深入的探究，在最大限度地保证社会公平的基础上给予器官捐献者合理的激励与补偿。

4 小结

本研究通过对公民逝世后器官捐献者家属的访谈发现，在决策过程中家属经历了复杂的心理体验，应关注器官捐献者家属决策过程真实心理感受，正视捐献动机，肯定捐献行为，为家属提供必要的支持与帮助，以不断改善家属的捐献决策体验。