300万孤独症患儿呼唤专业儿童康复师

■本刊记者 乔禹

我国首例被确诊的孤独症患者今年已经52岁。可就在不久前，他的母亲去世了。他的父亲已过世多年，他一直由母亲照护生活，母亲是癌症晚期患者，过世时已80多岁。母亲生前一直担心自己过世后没有人照顾这个孩子，她曾说，要努力为孩子多活一天，“因为只有妈妈活得久，孩子才能幸福。”

母亲去世后，这位大龄孤独症患者被送进了养护机构。被机构收养确实可以衣食无忧，但这就是孤独症患者的最终出路吗？机构是否能够为这些大龄孤独症患者提供正确的帮助和训练？很多大龄孤独症患者具备一定的工作能力，机构是否能为他们找到适合他们做的事情？是否考虑到他们未来的发展？

什么是孤独症

孤独症( autism )，又称自闭症或孤独性障碍( autistic disorder)等，是广泛性发育障碍( pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。孤独症是一种大脑紊乱疾病，患者大脑的不同区域难以协同工作。大多数孤独症患者会有人际交往方面的困难，很难与他人进行沟通交流。早期诊断和治疗可帮助越来越多的孤独症患者改善状况。孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。

那么，导致孤独症的病因是什么？

孤独症倾向于家族聚集性，所以专家认为孤独症与遗传有关，科学家们正在尝试找出到底是哪些基因导致了家族遗传的孤独症。孤独症也有可能与其他疾病以及患儿生活环境有关。

有些虚假新闻让一些家长担心孤独症与接种疫苗有关。但是研究发现，接种其他疫苗和孤独症之间并没有联系。确保孩子接种所有的儿童疫苗非常重要，这可避免孩子患上致伤损甚至致死的严重疾病。

孤独症康复行业乱象

首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华主任介绍说，孤独症作为一种神经发育障碍，很容易共患其他精神和心理问题，如智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍等。其核心症状尚无药物可以治疗，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。

据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据，自闭症发病率逐年上升，中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超1000万例的自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下儿童约200多万人。另有业内人士向21世纪经济报道记者表示，行业保守估计，14岁以下儿童已经超过300万人。

据介绍，孤独症患者具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，发展方向是完全不同的。上述孤独症康复机构负责人向21世纪经济报道记者表示，在孤独症患者的引导中，康复师起着很重要的作用。

孤独症患儿在6岁前是黄金康复期，早发现早干预是治疗重点。干预往往是由康复老师负责的，最近也有一些舆论是“把父母培养成康复师”。康复师的专业技能越好，孩子融合的可能性就越大；如果康复师不专业，家长失去的就不仅仅是金钱，还有一去不复返的时间和患儿康复机会。

必要性及紧迫性，催生了孤独症康复师行业发展。但现在很多孤独症康复师培训机构水平参差不齐，培训价格从1000元到几千元不等，学习内容也不同，有的仅是了解孤独症症状等理论知识，其中还包括“ABA应用行为分析法”、口肌训练、BNP数字生物神经修复技术等，也没有实践操作训练等。

与此同时，目前康复人员学历偏低，其中以幼儿师范专业人员居多，还有一部分是家政保姆，特殊教育与医学相关专业相对较少。

我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业，其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上，很少有设置自闭症教育的，这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。

上述孤独症康复机构负责人指出，康复效果很大程度上取决于康复人员的专业水平和能力素质，康复人员应该具备医学、教育学及心理学等方面的基本知识，并掌握各种康复方法的操作规范。

一位孤独症孩子家长无奈地表示，她已经辗转了4家孤独症康复机构，但是发现每家机构的康复师都没有达到她所期待的效果，“看着像训练马戏团动物一样的训练方法，孤独症孩子缺乏健全的康复机构和合格的孤独症康复师。”

国家出手

习近平总书记强调：“全面建成小康社会，残疾人一个也不能少”“推动我国残疾人事业不断迈上新台阶”。随着社会发展，特别是为满足残疾儿童家庭的个性化需求，特殊教育改革不断深化，模式创新方兴未艾。

在今年的全国两会上，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪在一份《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》中，呼吁加强儿童孤独症早期筛查、医学诊断和科普宣传。

中国人民政治协商会议第十二届山东省委员会第三次会议上，山东省政协委员、山东省残联副主席、安安自闭症教育创始人由仲作了建立特殊教育教师资格制度的提案，指出特教资格制度是保证特殊教育质量的重要措施，应该按盲、聋哑、智残、精神残疾等不同疾病类别、不同教育阶段进行分类，并进一步推进康复机构标准化的建立。

另据了解，国家对经卫生部门认定的诊断机构确诊、年龄在3～6岁的孤独症儿童提供了补贴，中央财政为每名救助对象每年提供12000元康复训练补贴。

相信会有越来越多的人为特殊孩子发声，一切为了儿童健康！