南开！南开！那是农妇妈妈助攻的生命突围

牧心

王唯佳来自辽宁省沈阳市，初中时被确诊患有庞贝病。这是一种罕见的遗传疾病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，甚至可能在睡眠中猝死。王唯佳用孱弱的手臂挥舞宝剑跟命运的恶龙搏斗了六年，妈妈便是为他铸剑的人。

在妈妈赵丽的鼓励下，他凭借强大的毅力，在高考中考出662分的优异成绩，考上南开大学计算机系，也为自己得到良好治疗争取了机会。他的逆风翻盘，离不开妈妈赵丽的助攻！

“庞贝”来袭：农妇妈妈救子一念坚韧

2020年7月24日，辽宁省沈阳市法库县叶茂台镇西二台子村，微风过处，麦浪翻涌。身患庞贝病的男孩王唯佳在村路上骑车锻炼，高考结束后，王唯佳每天都会在这条土路上来回骑行近一小时，直至满头大汗。身后200米处的家门前，妈妈赵丽一边干农活一边密切关注着儿子，担心他从自行车上摔下来。

王洪波和赵丽是一对80后普通农民，经营近四十亩麦地。王唯佳是两人的独生儿子。为了方便照顾儿子，夫妻俩去麦田忙碌时总会带上他，王唯佳童年是在自家麦田里度过的。可是，2014年时，王唯佳身体出现异常。王洪波领着儿子在村口赛跑，他远远地落在后面。跳绳时，王唯佳根本跳不起来。体育考试成绩上，也注明弹跳能力远比同龄的孩子差很多，几乎难以离地。

赵丽也注意到儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，而是一点一点地挪，跑起来也很慢、很吃力。赵丽跟丈夫王洪波商量后，便带着儿子到法库县的医院做检查，但医院查不出病因。一周后，赵丽又带着儿子到沈阳市的医院，依旧没有查出病因。

大半年后，赵丽带着儿子辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊。彼时，她碰到一位主治大夫，提出王唯佳可能患有‘庞贝病。赵丽第一次听说这个病，最终王唯佳在北京被确诊为庞贝病。这是一种罕见且足以致命的遗传疾病，患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，会造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损，最终导致呼吸功能衰竭）。医生还告诉他们：相比其他几年甚至十几年才确诊的庞贝病患者，王唯佳已算幸运。可母子俩高兴不起来。原来，全球唯一的庞贝病特效药——美而赞（注射用阿糖苷酶α）还未引进。由于没有药物治疗，王唯佳的病情会逐渐加重，脊柱明显弯曲，几乎成为S型，个头和肌肉力量远低于同龄人。

回沈阳的路上，母子俩相顾无言。王唯佳虽然听不懂这一连串的医学术语，但从妈妈的表情看出自己生了重病。列车即将抵达沈阳站时，赵丽给儿子递过来保温杯：“佳哥，你好好学习，将来咱到国外去留学，这病就有得治。”王唯佳似懂非懂地点点头。

为了给王唯佳治病，家里的积蓄很快见了底。家里翻盖了新房，可没钱装修，甚至有两间房连门都没有装。王唯佳自责不已：“妈妈，我不治了，我不想拖累你们。”赵丽听到后，止不住哭起来：“这些都值得，如果你要回报妈妈，那就好好读书，跟妈妈一起拼搏。”渐渐地，走路、跑跳，对王唯佳来说都成为奢望，甚至每天睡觉，他都必须佩戴呼吸机，否则就会出现呼吸暂停。

经过两年治疗，王唯佳的病情并没有得到好转，日渐恶化。亲友们委婉劝说赵丽再要一个孩子，不要孤注一掷。她直接拒绝说：“这样对唯佳不公平。”随后，赵丽做了一个重要的决定，成为陪读妈妈。

功夫不负有心人，2017年6月王唯佳考上法库县高级人民中学，这是当地最好的一所高中。王唯佳被录取后，赵丽主动找到学校领导，向学校反映了孩子的情况。学校减免了学费、食宿费，还专门安排了一个单间供母子俩使用。

照顾儿子之余，赵丽担任起宿舍保洁和食堂的工作。她干起活来特别认真：每天清晨5点就起来，到食堂分发牛奶;5点40分工作结束，她又打好早餐回宿舍照顾王唯佳起床;等送走儿子上课后，她又开始去其他宿舍打扫卫生、干食堂的工作，直至晚饭结束。

虽然当时的他们，并不知道学习与治病有什么关系，但就是笃定要好好学习。

挺进南开：严苛妈妈助攻少年飞翔

对于饱受病痛折磨的少年来说，学习并不是一件容易的事。王唯佳的座位在讲台右侧，“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩，行动不便、易疲劳。患病后，王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压，给他的腰背部带来了更大的压力，坚持坐着上课，对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲台的座位，能让他在病痛来袭时靠上一会儿。赵丽安慰儿子道：“咱们要把事情做在前头，就像咱家种的麦子，为啥收成好麦穗饱满？因为你爸会早早到地里侍弄。”

在妈妈的督促下，王唯佳堅持和所有同学一样，每天早上5点45分起床，晚上10点下晚自习。回到房间之后，还得趴在床上，用更省力的姿势继续学。每晚睡前，赵丽会让儿子趴在床上，给他按摩放松。赵丽还在图书馆借了一本按摩的书来看，按照书中的穴位图给王唯佳疏通经络，保持血液流通和肌肉活性。考虑按摩过程中，极容易使王唯佳分心和疼痛，赵丽只好等到11点左右再给王唯佳按摩半个小时。

2017年5月，美而赞进入国内市场。和糖尿病人一样，庞贝病患者终于有机会通过终生注射特效药，回归正常生活。然而，糖尿病人数量庞大，胰岛素价格低廉，而一瓶美而赞的价格在5300元左右，其用药量根据照患者体重来决定，若足量注射，王唯佳每个月光药费就需要22万元，一年需几百万，这让身为农民的赵丽夫妇根本无力承受。

为了给孩子治病，赵丽四处搜罗医疗信息。经过打听和向医生询问，赵丽欣喜地得知：中国治疗庞贝病最前沿的医院在天津，那里对庞贝病有很好的医保政策，每瓶特效药阿糖苷酶α的价格是5300元左右，王唯佳每月注射两次，每次5瓶，能报销60%到70%。这就大大减轻了负担。赵丽从网上下载了天津几所重点大学相关介绍，尤其是南开大学。她把这些放在儿子面前，对他说：“儿子加油，为了未来。”

儿子病后，赵丽从一本医学书上看到：一分钟之内的自由呼吸能力丧失足以让一个成年人从睡梦中离开人世。从14岁开始，呼吸机就与王唯佳为伴，刚开始使用的时候非常不舒服。为了监督儿子戴呼吸机，赵丽将呼吸机的监测软件下载到自己手机上，这样可以同步监测呼吸机使用时间。一旦发现儿子摘了呼吸机，她就会起身给他戴好。

有一次期末考试，王唯佳去考场的路上，走着走着突然摔倒，把门牙磕掉了一大块，滿嘴都是血。他沮丧极了：都活成这样了，还考啥试？他趴在门口不想起来。但妈妈的话响起，心中不甘心的力量仍然浮现、占了上风：“我都这样了，学习再不好，那我还咋办？”他站起来，赶到了考场。

2018年，升高二换教室的时候，王唯佳所在的班级本来需要从一楼搬到高楼层，但考虑到王唯佳的身体情况，全班师生一致决定陪他留在一楼教室。

随着病情发展，王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲，个头和肌肉力量也远低于同龄人。好在，班上有一位同学每天送他回宿舍。

为了阻止身体继续变形，王洪波花几千元给王唯佳买了一件脊柱侧弯矫正器。矫正器又厚又重，箍在王唯佳瘦弱的身体上，让他非常不适。夏天，捂得满身是汗;冬天，赵丽在儿子穿之前把它和热水袋一起放进被窝。有次，王唯佳好奇地问赵丽：“妈，为什么您总是对我信心满满？”赵丽一边帮儿子按摩，一边说道：“你是个好孩子，老天让你经历这个劫数，自有它的安排。所以妈妈要做的，就是陪伴在自己的孩子左右。厉害的不是我，是你。”

在各界帮助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。在这期间，学校老师、同学和社会机构都为王唯佳捐了款，赵丽欣慰不已：这些钱，可以帮孩子撑到了高考结束。

用药后，王唯佳在课间活动时，能够单手撑着自己走上讲台了，甚至有一次，几乎没有用手部支撑，双腿直接完成了身体的运动。此后每周末回家，赵丽都会督促儿子骑自行车。这对骑自行车需要用手将腿扳至踏板、开始骑之前就已经大汗淋漓的他来说，几乎是革命性的体能改善。这件事，更加坚定了母子俩去天津的决心。赵丽还告诉儿子：“我问过医生，等你身体条件成熟了，咱们还可以做脊椎手术。”

王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。王洪波在老家打理着21亩农田，除了种地，他几乎天天在外打工干活，水暖工、瓦工、力工等，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。

赵丽带着丈夫王洪波通过互联网加入了庞贝病患者群，稍有空闲，就与其他病人家长互相鼓励、交流经验，他们希望罕见病特效药能够纳入医保。为此，赵丽持续给中央及地方各级政府和医保部门写信，光挂号信收据就积累了300来张。为了避免肌肉过快萎缩，赵丽鼓励儿子每天坚持在村路上骑车运动。一圈下来，王唯佳满身是汗，自己下车都很难。但赵丽跟在后头，每次王唯佳想放弃时，她就会再次鼓励儿子。

除了2019年5月断药外，王唯佳已经持续用药8个月，花费近40万元。家里的积蓄、借款和爱心款已全部花光。

用药需要本人抵达医院，在医院住院检查，花费五个小时输液——这样的周折在疫情期间的防控要求下几乎无法完成，而且，体质更差的王唯佳，有更大的感染风险。考虑费用和疫情原因，王唯佳一次药都没有用过，身体状况回到最初，肢体力量大打折扣。赵丽看着儿子弯成弓箭般的身体，心里也不是滋味。可她还是一如既往地鼓励儿子：“再拼一个月，拿出你搏击长空的精神，高考就是一次普通的月考。”

2020年高考结束，王唯佳以662分的好成绩考入南开大学计算机系。赵丽喜极而泣：“好样的儿子，我就知道你可以的！”

逆风翻盘：懂得感恩的少年星光不负

报完志愿后，王唯佳买了计算机书籍，开始在家自学大学课程。在妈妈的支持下，王唯佳给孩子们补课。他说自己患病这么多年来，得到了周围的人和社会的太多帮助，他也要做一些力所能及的事儿回报大家。好友王政尧起早骑了4个多小时自行车，从自己的村子赶到王唯佳的家，来支持这位令人钦佩的好朋友。

每天，赵丽除了打理家务，给家人和几名小老师做做饭，照顾院子里的青菜，还会按时来到仓房里的辅导班，收起孩子们的手机，直到下课再归还。一向节省的王洪波去镇上花80元买了一块白板，顺路到一家企业要了几套淘汰的废旧桌椅回家装好。赵丽早早就收拾好家里三间房的西屋，虽然西屋的天棚、墙壁也没装修处理，但屋内很宽敞，足够几个孩子在这活动和睡觉。

由于身体原因，王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨，才会露出18岁少年的模样。高考后，王唯佳终于可以放松一下，打会儿游戏了。王政尧比较擅长手游，但要说玩电脑游戏，王政尧承认：“这我得服他，毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”即便如此，赵丽给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时。

王唯佳接受了多家媒体的采访，他似乎把“提升庞贝病关注度”变成了自己的一种使命。其实，王唯佳经常因体力不支要扶着墙接受采访，好友王政尧不理解。他告诉好友：“我就希望有一天，至少县级以上医院的医生，都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体，是王唯佳的目标。

2020年8月，王唯佳的事迹传播开来后，天津一家呼吸机生产商找到王唯佳，为他免费提供了最新的呼吸机，更小巧轻便，便携性高，戴上呼吸罩后就能感应开启设备。

补课即将结束，为了款待儿子的好友，王洪波还特意到山坡下的水塘里摸鱼，亲自下厨，炖了满满一锅鱼。晚饭时，大家围坐在院子里，举杯畅饮。赵丽告诉大家：“我们也打算到南开大学，陪伴佳哥学习、治疗。”

其实，对于即将客居他乡，赵丽感到非常的焦虑。她不知道自己是否能够适应新的环境，能不能像以前那样规律地照顾孩子。可父子俩倒是乐呵得不行，一起上街拍了新的证件照，没事就出门溜达。王唯佳见妈妈一筹莫展，安慰她说：“老妈，您不是告诉我兵来将挡水来土掩，我不怕你们也不用怕。我正在考虑大学要参加哪些社团活动，要不要竞选学生会干部。”王唯佳一番话把赵丽逗乐了。

2020年9月11日，沈阳小雨，王唯佳在父母的陪同下前往天津。让赵丽欣慰的是，学校已经为一家三口安排了一间独立宿舍，爸爸会延续旧职，做水暖方面的工作，赵丽则继续做保洁和食堂后勤。而王唯佳计划着在寒假做脊柱矫正手术，他告诉妈妈：“那些做过手术的，背挺得都可直溜儿了！”

南开校方为王唯佳做了很多事，除了为他安排特护宿舍，还为他制定了详细的培养计划和帮扶方案。服务学校的物业公司为王唯佳的父母就近解决了工作。据南开大学校长曹雪涛介绍，正在与学校探讨合作办学的天津市第一中心医院得知王唯佳的身体情况，也伸出援手为其提供在校期间的基本医疗保障。如今，王唯佳正在南开大学追梦，而他的妈妈一直陪伴左右，父母的收入加上医保，可以保证他得到基本治疗。与此同时，王唯佳也在积极锻炼身体，为脊椎康复手术做准备。

如今，王唯佳已经适应了南开大学的生活。赵丽也在新岗位上，陪伴儿子一起成长。每晚，赵丽回到宿舍后，依旧会帮王唯佳按摩。

2021年5月，王唯佳在手工社团活动中为赵丽做了一捧粉色康乃馨。这束花开在宿舍的窗台上，仿佛在告诉这对母子：星光不负赶路人，未来可期！

编辑/艾容