美国自闭症儿童的康复与社会保障

■文／胡务 彭媛 王双

自闭症又称“孤独症谱系障碍”（ASD)，是广泛性发育障碍的一种类型。来自美国的统计数据显示：一个自闭症儿童每年在治疗、医疗保健、教育等方面的费用高达1.7 万美元，严重的自闭症儿童每年的费用超过2.1 万美元。为了给600 多万自闭症患者提供切实的社会保障，美国相继颁布了一系列政策法案，使自闭症儿童享有的社会支持囊括从出生到就业时的法律保障，同时在政治权利、社会生活等多方面予以照顾，实现自闭症患者救治的财政补贴、专业机构以及康复等全方位覆盖。

法律保障

在一系列法案的支持保障下，美国自闭症谱系障碍者的社会保障效果较为显著。通过法律法规为自闭症谱系障碍者提供保障是其突出特点。

美国《残疾人教育法》是残疾人教育的基础，致力于确保残疾人的4 项基本权利：特殊教育平等的机会、完全的参与、独立的生活和经济的自足。1975年，美国总统将《全民残障儿童教育法》签署为法律，现在被称为《残疾人教育法》（IDEA）。国会通过这项具有里程碑意义的民权措施，为数百万残疾儿童打开了公立学校的大门，法律保证每一个残疾儿童在最少限制的环境中获得免费的适当公共教育，为残疾婴幼儿及其家庭提供早期干预服务。此外，IDEA授权向各州提供支援补助，以支持特殊教育和相关服务以及早期干预服务，向州教育机构、高等教育机构和其他非营利组织提供全权赠款，以支持研究、示范、技术援助与传播、技术开发、人员准备和发展，以及家长培训。

2004 年美国国会修改后的《残疾人教育法》将有资格享受特殊教育权利的学生范围扩大。年龄要求从6—21 岁扩大到0—21 岁。由于特殊儿童各年龄阶段的需求和服务完全不同，因此IDEA 由B 和C 部分组成，年龄在2 岁以下的残疾婴幼儿及其家庭在C 部分下得到早期干预服务，3 至21 岁的儿童和青少年在B 部分下接受特殊教育和相关服务，如听力、咨询、医疗、护理、健康服务和早期识别、物理治疗等。

美国出台的《2019 年自闭症合作、责任、研究、教育和支持法案》聚焦于加强国家卫生研究院对自闭症谱系障碍研究与加强自闭症项目设计等内容，凸显了全人发展的价值目标定位、多元协同的保障组织构建和整体推进的运行机制设计等特点。美国总统于2019年9月30 日正式签署该法案为法律，该法律通过提供重要的基础和应用研究、专业人员的跨学科培训、公共教育以及重要的服务和支持，帮助了数百万患有自闭症谱系障碍的儿童、青年和成人。到2024年，新立法将使联邦授权用于自闭症的年度支出增加到3.7 亿美元。新规定扩大了政府活动的重点，将自闭症患者的整个寿命包括在内，重新授权和扩大机构间自闭症协调委员会（IACC），包括要求更多的社区利益攸关方在委员会任职。

资金支持

在资金方面，除了上述法律中提到的政府资金支持外，公立教育的财政支持也是很重要的一方面。美国公立教育最为核心的部分就是财政问题，美国的教育财政分为联邦政府、州政府和地方政府3 个等级。在美国，自闭症患儿在3 岁就可免费进入公立学校接受教育。美国自闭症患儿康复机构的经费来源主要有两个方面，一是公众支持，二是其他收入。公众支持是指政府财政和社会公益收入，其他收入指的是刊物发行等收入。对于自闭症患者来说，除免费的公立教育外，美国的医疗保险（Health Insurance）和医疗补助（Medicaid）也为自闭症儿童提供了经济支持。在医疗保险方面，截至2017 年6 月，美国已经有46 个州和哥伦比亚特区立法要求将自闭症服务纳入保险责任范围。

职业康复基金是美国残疾人包括自闭症在内的就业和训练服务的最大支持资金。职业康复基金由美国联邦和各州共同提供，由联邦和各州的地区项目组来管理。自闭症协会（ASA）官网作为全世界最大的自闭症网站之一，也会及时更新各项经济补贴和预算提案，协会为改善自闭症患者生活的全额资助计划，以及自闭症谱系障碍人士的预算提案提供支持。

组织保障

美国在全社会建立起一套系统的针对自闭症患者及家庭的专业服务和支持机构体系，不仅包括医院，还有大量科研和教育服务机构，另外官方和非官方的共同支持为患者的职业康复创建了良好的环境。2017 年，全美的自闭症相关服务和研究机构已经超过 6000 个，并呈现数量逐年递增、服务质量不断提升的趋势。

政府机构和部门。美国的联邦和州政府部门以及社区机构主要是为自闭症儿童家庭提供有关政府政策咨询的服务，安排受过专业培训的人士进行接待和咨询服务，并给出恰当的建议和指导，同时通过政府网站公开详细的有关法律法规信息，公众可以便捷地查询到各级政府的具体规定与援助措施。

以学校为主的各类教育机构。美国的特殊教育体系是一套以公私学校为主，涵盖各类教育机构的较为完整的系统，不同类型的教育机构在职能职责上有所不同。一般而言，公立学校享有政府财政支持，自闭症儿童可以在公立学校获得免费的教育服务，并得到适当的特殊教育指导。由于公立学校主要职能还是正常教育，在特殊教育方面可能存在专业上的不足，因而私立学校成为公立学校的一个重要补充。美国的私立学校通常能够为自闭症儿童提供更加专业和完善的教育服务，一些经济条件较好的家庭更愿意将儿童送到私立学校接受教育。此外，美国还允许私人开办一些非学校的专业性教育机构，这些专业性教育机构可以为自闭症儿童家庭提供更加优越的特殊教育服务，例如受过专门培训的家庭教师上门提供的一对一教育服务，从而成为对学校教育的有益补充。

医疗评估和诊断机构。美国高度重视对自闭症患者的早期诊断和干预工作，由此建立了一系列医科大学下设的医疗机构开展自闭症医疗和诊断，通常包括各种自闭症研究中心、大学附属医院、临床诊所等形式，这些医疗机构可以为自闭症患者及其家庭成员进行评估和诊断，尤其是对家长的自闭症儿童照料能力的评估具有实践意义。由于是医科大学下设的医疗机构，其医疗和咨询人员具有很强的专业实力，通常是由专注于儿童自闭症研究领域的临床心理学家、精神病学家、病理学家等医学专家负责早期诊断和干预指导，并在专家指导下由经验丰富的社会工作者为患者家长提供咨询服务，帮助家长提升其照料能力。

早期干预机构和治疗康复机构。在诊断和评估之后，就需要对确诊的自闭症患者进行早期干预和康复治疗。美国建立了各类早期干预和康复服务机构，主要有3 类：一是自闭症科研中心，涵盖生物医学研究、临床研究和应用研究，能够为3 岁以下确诊的自闭症幼儿进行早期干预和提供相关服务；二是为自闭症儿童提供专业辅助性康复服务的非营利性或者私立机构，通过专业人员为自闭症儿童开展语言治疗、物理治疗、音乐治疗、感觉统合治疗等专门性辅助治疗；三是提供专门设备和技术支持的辅助性技术机构，由于自闭症儿童在日常生活、交通出行和行为模式上有别于正常儿童，为了帮助自闭症儿童顺利完成上述行为并确保安全，一些辅助性技术机构为此提供专门服务和技术支持。

社区服务机构和职业康复咨询师。

美国有大量的研究组织和社会组织为自闭症患者谋取权益，一些社区服务机构为自闭症患者及其家庭提供各种形式的生活照料和援助服务。例如，可以为自闭症儿童和其他障碍儿童提供短期寄宿服务，即可将患儿交给社区服务机构进行一段时间的生活托管，可有效缓解家人照顾自闭症儿童造成的身心劳累等现实负担，同时也给自闭症儿童提供了一个彼此交流的场所与机会。

美国为自闭症患者提供了支持性就业、定制就业、日间训练或就业训练、庇护性就业和竞争性就业等丰富的就业服务，目的是促进自闭症患者尽可能地就业。在美国，康复咨询师是执行整个职业重建服务的中心人物，自闭症患者若想获得这些服务，需要由本人或其监护人申请职业康复服务，填写表格并与职业康复咨询师见面以确定是否符合服务资格。如果符合资格，咨询师将为自闭症患者制订个人职业计划。这些社区服务机构也可以为自闭症成人提供独立生活的指导，以及工作就业指导和咨询服务，从而帮助其尽快融入正常社会。

启示

根据全球目前公认的发病率1%来估算，我国的自闭症患者超过了1000万人，其中0—14 岁的儿童患病者200余万；按照目前美国自闭症发病率1.85%计算，我国自闭症患者超过了2590 万人，其中0—14 岁的儿童患病者达462 万，并且有逐年上升的趋势。自闭症未成年人的康复是一个漫长而曲折的发展过程,要让该群体能更好地生活、更好地融入社会，政府必须承担起主要责任。首先是注重立法，保障完善。立法先行是保障自闭症患者权益的基本底线，是开展自闭症患者康复支持的法律依据，是执行相关康复服务活动的准则。其次是加大财政资金投入，建立相关职能机构，有效的部门配合是促进该群体康复活动有序开展的组织保障。最后是发展主体多元参与、内容专业的康复支持，尽快构建起专业的人才队伍，培养专业的康复咨询师提供全面的康复服务，积极调动各种资源帮助自闭症患者及其家庭，改善现有不利条件，创造有利局面，让他们得到更多关爱和帮扶，让他们享受社会进步发展的共同成果。■