行经皮肝动脉化疗栓塞术的肝癌患者自我管理体验的质性研究

李雪凝 何 洋 于 波 沙丽艳

原发性肝癌(primary liver cancer，PLC)，简称肝癌，是临床上最常见的恶性肿瘤之一。我国肝癌死亡率居于世界首位[1]。肝癌发病率及病死率高、早期不易被发现，仅30%的患者可行手术治疗[2]，多数患者需要进行非手术治疗。经皮肝动脉化疗栓塞术(transcatheter arterial chemoembolization, TACE) 是其中疗效最佳的一种治疗方式[3]。但行TACE的肝癌患者往往平均住院日短[4]，具有外科手术患者和癌症患者的双重心理特征，严重影响其生活质量[5]。研究显示，自我管理能力会影响癌症患者的生活质量[6]，而肝癌患者的自我管理能力普遍处于中低水平[7]。因此，本研究通过了解肝癌患者疾病历程及疾病自我管理体验，旨在探索提高肝癌患者自我管理能力的有效措施，为提高患者自我管理观念及能力，改善患者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2016年9-12月在大连市某三级甲等医院肝胆胰外科就诊的患者作为研究对象，纳入标准：(1)确诊为原发性肝癌，并行TACE治疗的患者；(2)年龄≥18周岁；(3)意识清楚，语言表达能力正常；(4)对诊断知情；(5)对本研究知情同意且愿意配合。排除标准：有精神疾病者。本次研究共纳入12名患者，男10例，女2例，年龄49～67岁。行TACE治疗次数1～7次。

1.2 方法

1.2.1 访谈提纲与资料收集方法

采用质性研究的现象学研究方法，根据半结构式访谈提纲对患者进行面对面深度访谈。访谈前，研究者阅读大量自我管理相关文献，并对2例患者进行预访谈，最终确立访谈提纲如下。(1)请谈谈您对疾病的感受。(2)您平时都做过哪些事情来控制疾病的进展？(3)在疾病的管理中，您认为最困难的部分是什么？您一般怎样克服这些困难？(4)在您对疾病管理的过程中，您的收获有哪些？(5)在您看来，医护人员在您自我管理的过程中起什么作用？您希望得到医护人员怎样的帮助？在访谈开始前，首先得到患者及家属的知情同意以及主管医生的同意。访谈者在进行自我介绍之后，向患者告知访谈的目的、方法及意义，并向患者解释录音的必要性以及保密原则，承诺不使用患者的真实姓名，采用编号P1-P12代替，在患者签署知情同意书后正式开始访谈。访谈地点选择在安静的病房，访谈时间为15～30 min，访谈过程中全程使用录音笔进行录音，并观察、记录患者的语气、表情等非语言信息，研究者将采用开放式的提问引导患者，鼓励患者充分表达自己的真实感受，并及时向患者核实重要信息，保证资料的准确性。访谈以收集到的资料不再出现新的主题，即资料饱和为标准。

1.2.2 资料分析方法

访谈结束后，研究者将所有录音资料转录为文字资料，并仔细记录受访者的非语言信息，采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析。

2 结果

2.1 患者一般资料(表1)

表1 12名肝癌患者一般资料

2.2 疾病体验

2.2.1 对疾病结局的无奈

目前，肝癌的治疗方法一般注重抑制癌症的生长与复发，接受TACE的肝癌患者可以延长生存时间，但并没有好的方式可以一次性根除癌细胞[8]。因此，反复的TACE治疗及病友的病情恶化或去世，使患者对于疾病的结局普遍抱有消极态度。P4：“我的病如果平稳一点还好，现在总是反复，每次反复就得治，做了手术还会再长，让人怎么能不闹心”。P12：“我跟你讲，我在这住院很久了，我看过太多人，最后都是因为(癌症)长得位置不好不能做手术，人没了的。这个病就是这样，最后肯定还是得因为它(去世)，这个事它没办法。”对于疾病结局的无奈，也会使患者消极的看待自身健康状况，P4：“别看我好像整天红光满面的，看着好像身体挺壮的，其实都不是啊，我这个身体啊，我自己知道”。

2.2.2 担心癌症复发

接受TACE术的患者需要按照医生制定的计划定期复查，一般为每3个月复查1次，在即将来院复查之前直到检查结果出来之后的一段时间内，患者往往会变得异常焦虑和恐惧，担心癌症的复发以及一旦复发是否可以再次治疗。P2：“我现在基本上是3个月来复查1次，每次复查之前，你说，能不怕么？我问过好多人，他们也怕，怕像已经走了的人那样，做不了，一直到检查结果出来，大夫告诉我没事，打几天吊瓶就可以走了，我这才放心”。P7：“每次要来医院复查的前1个月左右吧，我就开始心情不好，老不好了，就心里一直在想这件事，一直到来医院检查，确定没事了，我的心情才开始变好”。本研究中，有1例患者由于病情的反复，表现出对正在接受治疗的不信任，P10：“我现在用的这个药都没用，肯定都没有用，我根本就不想打这个吊瓶”。

2.2.3 对经济负担及家庭角色转变的主观感知

由于需要经常住院复查及再次手术治疗，患者会产生一定的经济压力，以及对家人的歉疚感。P3：“每次来住院，就算不做手术，就只是做做检查、打打吊瓶，医保之外我自己也得拿不少钱，但是那有什么办法，也不能不来看病啊”。P4：“每次住院都花那么多钱，还总是不好，我还有一个小女儿，她还小，才上大学，以后我怎么放心”。部分患者难以接受自己的患者身份，P1：“我以前是单位干部，家里的事我都能管好，现在我不希望孩子们替我操心、来照顾我”。说到需要儿女照顾时，该患者频繁叹气，不愿多讲。然而，当患者接受自己的患者角色，完成角色的转变时，可以在一定程度内完成自我照护，对于担心给照顾者带来麻烦的负担感也会降低。P2：“我现在也基本用不上孩子们照顾，我自己也能做家务活什么的，能帮老伴做的就做，实在做不了的我也不勉强”。P6：“孩子们都忙，我这也不用他们照顾，我自己都能照顾自己”。

2.3 自我管理体验

患者对于疾病的自我管理并没有系统的认识，但是在自我照护的过程中，部分患者已经在进行自我管理，但管理的内容并不全面，尚需要医护人员的专业指导。

2.3.1 症状管理能力较强

由于与疾病进展密切相关，患者往往比较重视症状的管理，当出现新的症状时，患者会担心是否有病情变化，然后会立即采取措施解决问题。P5：“这次做手术怎么感觉没有上次手术那么疼了，而且还有点恶心，跟之前术后的感觉不一样，我就担心是不是手术失败了”。部分患者症状管理的途径较为单一，比较依赖医护人员。P11：“我在家的时候一出现新的症状不知道怎么处理时，我就会给大夫打电话。比如说有时候我拉肚子，或者胃不舒服，我就打给大夫，大夫告诉我怎么办，以后我就会自己处理了”。P2：“我就是严格听大夫的话，按时复查，及时处理”。在本次研究中，有2名患者已经主动采用其他资源进行自我管理，P6：“平时我和我老伴儿也会看看医学的书，看看我这个病的相关知识”。P3：“我现在没事的时候就爱上上网，看看跟我这个病有关系的内容，或者查查我现在正在用的药网上评价怎么样”。

患者对于饮食和运动都比较重视，有良好的锻炼意识，并且能够保持较好的饮食、运动习惯。P12：“我以前特别喜欢吃大肥肉，自从得了这个病，我的食欲就不怎么好了，有的时候也还是想吃肘子什么的，但是我都忍住了，尽量吃的清淡些，我也害怕啊”。多数患者会选择轻体力的活动，如日常家务或散步。P2：“我在家能干的都干，这人啊，千万不能不动了，就在床上躺着，不然人就完了”。P3：“我自己在家弄了一个花园，现在生病了，这个病怕过度劳累，我体力也不如以前了，但是我也天天去我的园子弄弄花，然后沿着花园散步”。也有患者选择中等程度体力锻炼，但所有的患者都未制定规律的运动计划。P8：“我以前想过锻炼，但是一直都没有时间，也就没真正运动过，这个病确诊了以后，我现在就开始每天都慢慢的跑一会儿，也没那么多借口了”。有1例患者思想负担较重，表现比较消极，P1：“我觉得每天都很累，我不想动”。

2.3.2 角色管理及情绪管理能力不足

角色管理和情绪管理是提高患者生活质量的重要途径。在本次研究中，部分患者在患病之后由于治疗以及身体因素会逐渐脱离原来的工作岗位，自觉社会参与感降低，无法实现自身价值，产生巨大的心理落差。P6：“我以前是大学的老师，一个实验室的年轻老师们原来有事都来找我，后来我体力不好了，他们也开车来接我，但是这几年不行了，跟学校基本没有什么联系了(叹气)”。也有患者对自身社会功能进行了积极的转变，表现出面对生活中负性事件的正性心理变化，在患病过程中对于人生观有了新的认识和定位。P8：“我以前工作很忙，每天都工作到半夜，这次生病，之前我也很害怕，不过现在想想也是一个机会吧，我的前半生都是为了工作而活，现在我可以为了自己而活了，我要做自己想做的事，过想过的生活”。

对于情绪的管理，大部分患者表示理解保持心情愉悦的重要性，但并不知道如何控制负性情绪、缓解压力。P8：“我以前脾气不好，我觉得我比较急躁，我不知道该怎么控制情绪，我也不知道以后能不能改掉我这个脾气，但是我会尽力吧”。P3：“我也知道要保持心情愉悦，但是快要到复查的日子了我就控制不好我的心情，有的时候跟我比较谈得来的病友要是病又不好了，我的心情也会不好，我很有负担，我不知道该怎么办，整天就是寻思这个事”。P7：“我有的时候也不知道是为什么，就是想哭，我觉得我就是需要发泄一下，我压力很大(哭泣)”。也有患者会坚持自己的爱好，达到缓解压力的目的。P9：“我喜欢跳舞，我每天晚上都去楼下跟他们一起跳舞，这样既锻炼了身体，自己心里也高兴，也就不去想自己的病了”。

2.3.3 自我管理知识缺乏，期待得到专业指导

本研究中，患者普遍表示并不了解自我管理的概念，希望得到医护人员的关心和指导。P3：“我们哪里知道这些，你要是不说，我都没想到过控制自己的心情”。P9：“你一开始说自我管理我也不太知道是什么意思，但是你给我解释之后，我觉得我有的也做了，就是不太全面”。而且患者并不倾向于主动找医护人员交谈，但希望得到医护人员的专业支持，并且乐于帮助病友渡过难关。P5：“我就是关于肝的事问问医生，我看你们都挺忙的，也怕打扰你们”。P2：“我倒是挺希望你们没事能找我们聊聊的，我觉得至少是我问过的这些病友，有的人能看开，有的人看不开，大家心里还是挺有负担的，如果你们能给我们讲讲怎么缓解这些，我觉得挺好的”。P8：“我挺希望你们能帮我制定个康复计划，就是帮帮我出院之后应该做什么，能让我活得健康一些”。P3：“我们病友之间聊得比较多，有些人刚确诊，接受不了，我们也得安慰他，有时候我就告诉他，我都五年了，按医生的话好好控制，现在也没事，挺好的”。

3 讨论

3.1 重视患者自我管理过程中的心理问题

情绪会影响机体的神经内分泌活动，进而改变相关生理活动[9]。经皮肝动脉化疗栓塞术作为一种姑息治疗手段，虽然延长了患者的带瘤生存时间，但并不能治愈肝癌，患者长期处于担心癌症复发及疾病预后的焦虑状态下，表现出呈周期性变化的情绪状态。癌症作为慢性病的一种，长期困扰着患者。患者在自我管理过程中，不可避免的症状的出现、病友的病情恶化或死亡等都会导致其对自我管理缺乏信心。同时，当患者缺乏疾病与治疗相关信息时，认知不足会导致患者产生负性情绪，从而使患者失去自我管理意识[10]，反复的病情变化也会导致患者不信任医务人员或对所接收的治疗方案失去信心。针对这种情况，医务人员应主动与患者沟通，关注患者的情绪变化，在患者容易出现负性情绪时及时给予心理疏导，主动给患者提供相关知识，运用认知行为干预等方法帮助患者意识到自己的错误认知，并且多使用鼓励性语言，帮助患者正视自己的疾病，增强患者自我管理的信心。同时，医务人员也应加强对患者家属的教育，鼓励患者家属关注其情感变化，共同参与患者的自我管理决策。对于心理负担较重者，必要时可以请心理医生进行干预。

3.2 提高患者的自我管理意识，鼓励患者实施正确的自我管理措施

本次研究发现，行TACE的肝癌患者自我管理知识缺乏，且获取疾病相关知识的渠道单一，缺乏正规、专业、安全有效的指导。医护人员应加强对患者的基础知识的教育，运用通俗的语言帮助患者理解疾病相关知识，向患者普及自我管理的重要性，并及时纠正其理解误区，鼓励患者实施高效、正确的自我管理。在临床中，护理人员还可以组织专题讲座，或者邀请自我管理较好的患者进行现身说法等方式强化患者的自我管理意识。对于学习能力较强的患者，鼓励其培养自主获取相关知识及自主解决问题的能力，提高其自我管理能力。同时，也要做好患者家属的教育工作，鼓励患者家属一同参与患者的自我管理，协助患者顺利的完成角色转换，并提高自我管理水平[11]。

3.3 强化医护人员在行TACE肝癌患者的自我管理过程中的作用

有文献[12]报道，自我管理教育可以提高患者应对疾病的信心，并帮助患者改善术后症状，提高生活质量。患者从接受疾病到能正确实施自我管理是一个漫长且困难的过程，需要患者和家属的共同努力，以及医护人员的专业引导和督促。这就要求医护人员具有良好的合作意识以及坚实的理论基础。医护人员应主动关心患者，在理解并尊重患者的基础上，有针对性地对患者及其家属进行教育，在患者住院期间协助患者正确认识疾病及伴随症状，建立可实现的自我管理目标，培养自我管理习惯；在患者出院期间，采用网络或电话随访等方式，动态地评估患者的自我管理效果，并及时给予鼓励或再次教育。

3.4 鼓励社区参与患者的自我管理

有文献[13]报道，针对我国医疗资源紧张的局面，患者的自我管理迫切需要社区医疗服务人员的参与，同时也有文献[10]建议医院联合社区受过培训的医护人员共同开展健康教育。然而我国社区护理起步较晚，社区护理人员缺乏系统的相关培训，尚缺乏承担延续护理服务的业务水平。因此，结合国外成功经验，建立符合我国国情的社区服务模式势在必行。