恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性研究

徐晓玉，顾群，包蓉，杨丽英，吴秀芳

疾病不确定感理论由美国心理护理专家Mishel[1]1988年提出。近年来,该理论被广泛应用在各类恶性肿瘤、慢性病等人群。据全球统计数据显示，2018年中国新发肿瘤380.4万例，占全球肿瘤新发病例的21.0%，肿瘤死亡率为23.9%，中国肿瘤的发病率及病死率均已位列全球首位[2]。恶性肿瘤所造成的疾病负担在各类疾病中居第2位[3]，同时恶性肿瘤患者均存在不同程度的疾病不确定感。家属疾病不确定感反映家属对患者疾病的认知状态。随着医学模式转变,护理工作对象由患者拓展到家庭,疾病不确定感的研究人群也逐渐延伸到家属和患儿父母等。同时在中国传统观念影响下,家属是患者最重要的社会支持来源,其应对方式对疾病的认知以及自身健康与患者康复息息相关。放疗是恶性肿瘤治疗主要方式之一，笔者旨在了解恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感水平的现状，探讨恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性，为放疗患者家属制定合适的护理干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样，选取2019年3-9月份来长海医院虹口院区放疗的恶性肿瘤放疗患者家属210例为研究对象。患者纳入标准：符合恶性肿瘤诊断学标准、患者满18岁以上、已行放疗术、患者病情处于稳定期。患者家属纳入标准：为患者的主要陪护者、年龄在18岁以上、具有阅读理解能力、能完成问卷。患者家属排除标准：雇佣关系、有明显的精神疾患。患者家属一般资料见表1。

表1 恶性肿瘤患者家属的一般资料(n=210)

1.2 一般资料问卷设计 由研究者自行设计，内容包括：肿瘤放疗患者的年龄、入院次数、受教育程度、放疗过程所产生的不良反应、医疗费用支付形式及家属的年龄、性别、有无配偶、受教育程度、职业、家庭住址。

1.3 中文版疾病不确定感家属量表(parent′s perception uncertainty scale-family member, PPUS-FM) 采用崔洪艳[4]2010年汉化修订的版本，该量表包含4个维度30个条目，分别为不可预测性(4个条目)、信息缺乏性(5 个条目)、复杂性(8个条目)、不明确性(13个条目)，量表总分30～150 分，分数越高，表示疾病不确定感水平越高，该量表内容效度为0.87，总Cronbach′s α系数为0.89。

1.4 简易应对方式量表(simplified coping style questionnaire)[5]该量表包括20个条目，分为积极应对(条目1～12)和消极应对(条目13～20)2个维度。每个条目采用4级计分，分别赋值为0～3分。维度分的计算方法为：该维度所含条目的得分相加，除以该维度所含的条目数。

1.5 资料的收集 调查员经过统一培训，使用相同的词语指导患者家属填写问卷，为保证问卷的有效性，回收问卷时仔细检查填写的完整性，有空项的跟研究对象核实后再补充。发放问卷215份，剔除无效问卷5份，有效率97.7%。

1.6 统计学处理 采用SPSS 20.0统计软件对数椐进行录入和分析，计量资料使用均数±标准差(x±s)描述，家属疾病不确定感的影响因素分析采用配对t检验与方差分析，家属疾病不确定感与应对方式的相关性采用Pearson相关性分析，检验水准α=0.05。P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 疾病不确定感的得分 肿瘤放疗患者家属疾病不确定感总分为(85.08±15.00)分，处于疾病不确定感得分的中等水平，其中信息缺乏维度条目均分最高(3.06±0.65)分，复杂性维度条目均值分最低(2.67±0.53)分。

2.2 疾病不确定感的因素分析 以恶性肿瘤患者的年龄、入院次数、受教育程度、放疗过程所产生的不良反应、医疗费用支付形式及家属的年龄、性别、与患者的关系、受教育程度、职业、家庭住址等一般人口学资料为分组变量，比较疾病不确定感总分情况，有统计学意义的得分见表2。

表2 恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感的因素分析(分，x±s，n=210)

2.3 疾病不确定感与应对方式的相关性 家属疾病不确定感与消极应对方式成负相关(P<0.05)，信息缺乏与积极应对方式呈负相关(P<0.05)。见表3。

表3 恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性

3 讨论

3.1 恶性肿瘤放疗患者家属的疾病不确定感 癌症的疾病不确定感极易给患者家属带来负性情绪和严重的心理压力，如果疾病不确定感得不到及时准确的评价和管理，不仅会影响患者家属寻找与疾病相关信息的能力及发挥照顾者的正常职能，而且患者家属容易出现睡眠不足、食欲下降、易疲劳等降低生活质量的表现[6]。本研究结果显示恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感总分为(85.08±15.00)分，处于疾病不确定感得分的中等水平，与相关研究一致[7]。随着医学的发展进步，虽然少数恶性肿瘤通过早期发现能完全治愈，但大部分恶性肿瘤的预后仍然是不可预测性；目前根据肿瘤的部位和病理性质选择最佳治疗方法，部分恶性肿瘤患者首选手术治疗，而本研究样本患者大部分失去手术机会或术后复发而采取放化疗姑息治疗，在一定程度上增加患者及家属的焦虑、抑郁情绪，同时增加患者家属疾病的不确定感。本研究中信息缺乏维度条目均分最高(3.06±0.65)分，分析原因，可能跟患者发病时就确诊是恶性肿瘤有关，大多数家属是非医疗工作者，对与肿瘤相关的疾病知识的了解存在一定的局限性，与医护人员交流时不能筛选出有关患者疾病的有效信息，急需癌症相关疾病的知识以及疏导患者的方法。本研究结果提示，医护工作人员在患者入院时给予患者疾病相关知识的指导，同时也要关注恶性肿瘤放疗患者家属对疾病知识的需求，为其提供相关疾病的健康教育及必要的心理支持，以降低疾病不确定感对家属的影响。

3.2 影响恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感的因素分析(1)年龄。本研究中年龄在41～60岁的家属中疾病不确定感最高，分析可能原因：①抽取样本的偏倚；②此年龄段的家属处于中年，中年人的社会属性正处于生活和工作压力较大，在家里既要照顾老人，又要关心和照看孩子的生活和教育，亲人得了恶性肿瘤，无法预知疾病的预后，对其疾病给予重视，投入更多的时间和精力照顾患者，会产生一定程度的疾病不确定感。(2)是否配偶。家属与患者的关系是疾病不确定感的影响因素。研究结果显示，与患者关系为配偶的家属疾病不确定感高于其他关系的家属，与张雯等[8]的研究结果相一致。本研究中家属与患者为夫妻关系的占86.7%，受中国传统观念影响，配偶中一方生病，对方承担着主要照顾责任，配偶熟悉患者的生活习惯，能为患者提供更好的照顾，但是主要照顾者承担着更多身心压力，一面照顾患者的生活起居，另外要面对恶性肿瘤给患者带来痛苦及放化疗并发的不适症状以及对治疗效果未知，不敢在患者面前表露自己的真实感受，不仅增加家属焦虑感，同时增加家属疾病不确定感，提示医护工作者在给患者提供个性化照护时，同时关注患者家属的感受，及时给患者家属提供心理支持。(3)职业。本次调查结果显示，家属职业与家属疾病不确感的水平有关(P<0.05)。家属职业是公务员或事业单位职工的疾病不确定感最低，工人、退休人员、农民、无业者的家属疾病不确定感依次升高。分析原因可能是在事业及企业单位工作的家属具有较高的经济水平和社会地位，获得的社会地位较高，同时文化程度高对信息的理解和接受能力较强，并且获得疾病相关信息的途径较多。而农民及无业者的家属认知和理解能力存在偏差，接受信息的渠道比较少，故疾病不确定感水平较高。付费方式与医疗费用息息相关，一般享受市医保的恶性肿瘤患者家属疾病不确定感低于农村合作医疗的组别[9]。本次研究中恶性肿瘤患者的年龄、入院次数、受教育文化程度、放疗过程所产生的副反应、医疗费用支付形式及家属性别、受教育程度、家庭住址与疾病不确定感差异均无统计学意义(P>0.05)。分析原因可能为大部分患者知晓自己的病情的严重程度，对放疗期间所产生的不良反应有一定的预知，目前国家对大病医疗报销程度提高，全国实际报销比例70%，上海达到85%。

3.3 恶性肿瘤放疗患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性 恶性肿瘤放疗患者家属作为患者的主要照护者，经常处于高应激状态，在患者整个治疗过程中，家属的情绪很容易受患者影响，同时患者的病情变化、疾病进展是家属疾病不确定感的重要影响因素，所以家属的应对方式，对患者的治疗结局发挥着重要的意义。本研究结果显示恶性肿瘤患者家属疾病不确定感与消极应对方式呈负相关(P<0.05)，信息缺乏与积极应对方式呈负相关(P<0.05)，提示家属疾病不确定感得分越高越消极应对，恶性肿瘤患者家属面对亲人患有恶性肿瘤绝症这一应急事件，起初他们经常采用借鉴他人处理类似困难情景的办法，改变原来的一些做法或自己的一些问题，向亲戚朋友或同学寻求建议或是自己安慰自己[9]。研究提示，临床医护人员应鼓励患者家属勇敢面对家人患有恶性肿瘤的事实，鼓励患者家属主动与医护人员进行沟通，医护人员应及时评估肿瘤患者家属的疾病不确定感的水平，对处于较高水平疾病不确定感家属，可以通过知识讲解、知识相关性信息、健康教学等方法降低家属不确定感，并认真解答患者家属疑惑，在必要时应采用同伴教育法，将恶性肿瘤放疗患者的家属组织在一起进行相互交流，可指导家属通过渐进性肌肉放松法、瑜伽等有益心身健康的方式对患者的病情暂时回避，以减轻患者疾病给家属带来的心身打击，从而降低患者家属疾病不确定感。对患者家属进行同步健康教育可改善患者饮食依从性，降低患者血钾、血磷水平，提高终末期患者的社会支持水平[10]。

疾病不确定感会影响疾病进展、心理调整和生活质量[11]。目前，癌症没有治愈的治疗手段，患者及家属对此无能为力，多数采取消极应对方式中的接受现实，因为没有其他方法可以改变，护理人员对恶性肿瘤患者家属的信息指导尚存在不足之处，建议护理专业人员向患者和家属提供系统、全面的信息支持，重视其真实的信息需求，不仅要提供有关肿瘤诊断治疗方面的信息，还要注意提供疾病发展过程及预后等相关知识，帮助其了解治疗效果、预后情况、肿瘤复发和转移的概率等问题，并正确认识治疗过程中引起的不良反应以及对病人产生的影响，从而降低恶性肿瘤患者和家属的疾病不确定感。