张 露,顾 炜,经晓宇,苗润娜
(1 西安交通大学医学部护理学系,陕西 西安 710061,1929763043@qq.com;2 陕西省健康文化研究中心,陕西 咸阳 712046)
我国面临癌症发病率和死亡率均高于世界平均水平且呈持续上升态势、发达国家癌谱与发展中国家癌谱并存的局面,癌症防控形势十分严峻[1-2]。癌症的预防、诊断、治疗和预后过程给居民健康和社会发展带来了沉重负担,这使得癌症健康管理的重要性日益凸显。随着物联网、智能终端、大数据、人工智能等科学技术在医疗卫生领域的应用和实践,我国医疗健康服务模式进入智慧医疗新时代,且智慧医疗正在蓬勃发展,逐渐成为实现居民全生命周期健康管理的新兴平台,为癌症健康管理提供了新思路和新方向,但同时也面临着诸多伦理问题。本文对我国传统癌症健康管理现状、智慧医疗在我国癌症健康管理中的发展、面临的伦理问题及对策建议进行综述。
健康管理是指采集获取个体或群体的健康信息、评估预测其健康状况、采取个性化健康促进及行为干预,并动态追踪评价效果的全过程[3],是一种极具前瞻性的服务模式。癌症具有病程长、病情迁延不愈、病因复杂、致死致残率高等特点,健康管理贯穿癌症防治的全过程。癌症健康管理是将健康管理应用到癌症的预防和控制中,以降低发生率、延缓病程、促进健康并降低癌症医疗费用的科学管理模式[4]。近年来,我国先后出台的《“健康中国2030”规划纲要》《健康中国行动——癌症防治实施方案(2019—2022年)》等一系列政策均将开展全人群全生命周期的癌症健康管理作为我国癌症防治工作的重点。
我国癌症健康管理已在消化道癌症、妇科癌症等方面开展应用,并探索积累了一定的经验。陈子豪等[5]将癌症健康管理模式归纳为3种类型,包括根据病情等级进行不同管理的分级式管理、社区医师与患者签订合同进行个性化管理的契约式管理以及在卫生保健人员协助下患者进行的自我管理。黎立喜等[6]指出癌症健康管理需覆盖3个周期,包括面向全体健康人群和高危人群的癌前周期面向患者的治疗周期及面向康复人群的慢病周期,通过对不同人群进行个性化健康教育、定期筛查、危险因素和疾病风险评估、生活方式调控、疾病管理干预以及效果评估等全程管理,实现未病先防、早期可治和晚期可控。
但目前我国传统癌症健康管理的局限性也已显现,如重治疗而轻预防,一级病因预防以及早发现、早诊断、早治疗的二级预防工作较难开展;社区和医疗卫生机构缺乏对癌症患者进行有规律、全面充分的回访;信息交流工具传统低效导致出现信息脱节和服务脱节;健康干预方案缺乏医学专家全方位专业性的指导和建议而影响健康管理效果等[7-8]。正在兴起的智慧医疗可在一定程度上突破这些局限,为建立覆盖全人群、全生命周期的个性化、智能化的癌症健康管理提供新方向和新途径。
2008年国际商业机器公司(IBM)首次提出“智慧医疗”的概念,是一种利用物联网、云计算、大数据、人工智能等信息化科学技术来改善疾病预防、诊断和研究,最终让医疗生态圈的各个组成部分受益的医疗模式[9]。2009年IBM发布《智慧地球赢在中国》计划书,拉开了我国智慧医疗建设的帷幕。之后国务院相继印发《关于积极推进“互联网+”行动的指导意见》《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》等系列规划政策,表明智慧医疗正在成为我国医疗信息化的重点发展方向。
我国现阶段正处于智慧医疗的探索时期,基于云计算和大数据等前沿技术的智慧医疗正快速深入医学检验、医学图像分析、智能制药、远程医疗以及临床决策支持系统等领域,在早期疾病筛查、诊断治疗、疗效评估、症状管理等方面发挥着日益重要的作用[10]。随着医疗卫生信息化建设的迅速推进,智慧医疗在我国癌症健康管理方面的发展无疑有着得天独厚的优势。从智慧医疗体系来看,智慧医疗可实现对癌症健康管理的全方位保障;从智慧医疗技术来看,物联网、智能终端、大数据及人工智能等关键技术正促进癌症健康管理的形式革新。
智慧医疗体系包括智慧医院系统、区域卫生系统和家庭健康系统[11]。智慧医院系统以物联网技术为基础,可通过建立新型智慧医院癌症健康管理中心,利用电子健康档案系统、智能医疗设备、远程监测系统及移动客户端等途径,同时与当地社区、乡镇卫生院等基层医疗机构建立癌症专科管理中心,形成全方位全覆盖的癌症健康管理网络,实现从癌症预防到诊疗到康复的全流程信息化健康管理,提高医疗效率,让患者和医务工作者共同受益[12-13]。区域卫生系统由社区管理系统和公共卫生系统组成,可通过为居民提供健康咨询指导和癌症风险评估、统计分析区域内癌症发病情况与治疗效果,进行社区内管理和公共卫生监督,进而协调医疗卫生资源的分配,强化癌症健康管理质量,最大化实现区域内的癌症健康信息管理效应[14-15]。家庭健康系统包括个性化智能推送和健康服务终端技术,可通过云计算对居民日常健康数据和相关医疗档案进行推算,或者利用智能传感器设备监测居民指标数据,并通过客户端应用程序(APP)、门户网站等推送每日健康知识和健康管理须知,让居民在家便可随时获得个人健康提醒信息,并根据智能推送信息及时做出相应健康管理行为,为个体规避癌症发生风险、实现自身健康管理提供了一种高效的途径[16-17]。
物联网、智能终端、大数据、人工智能等智慧医疗技术的兴起和发展促进了医疗健康管理服务形式的跨越式更新。物联网技术是实现健康管理的有效手段,可基于统一的数据结构化标准对个体在接受健康服务中产生的各种信息数据进行处理并建立电子健康档案,还可为建立包括无线信息采集终端、网络运行及传导服务、海量信息分析和数据挖掘等内容的远程医疗健康管理系统提供重要技术支持[18-19],通过动态监测分析和远程医疗监护,实现居民癌症疾病的预防和预警。基于智能终端技术开发的各种智能可穿戴设备和APP为癌症健康管理提供了开放平台,个体和卫生服务提供者可及时获取智能设备反馈的健康信息指标,利用各种APP进行在线问诊、健康科普、心理支持等健康管理服务[20]。大数据和人工智能技术在癌症健康管理中的应用相辅相成,以大数据为基础的人工智能模型可在癌症的早期筛查、基因检测、临床诊疗、影像分析、保健随访等方面发挥巨大作用,如通过建立人工智能预警模型,从海量医疗数据中分析推算个体健康数据对应的医疗结果,从而精准识别出癌症高危人群并对其加强监测或提前进行个性化干预,降低癌症发生风险[21],又譬如基于大数据和人工智能自然语言处理技术,开发人工智能辅助诊断系统及人工智能虚拟门诊助手、虚拟随访助手和虚拟身边护士,实现门诊、随访、居家等场景的智能辅助应用[22]。
智慧医疗在癌症健康管理领域发展的同时,也会引发一系列伦理问题,伦理失范将会给个人和社会造成巨大危害,不容忽视。
癌症健康管理数据涉及个体身份信息、病历资料、生活习惯及个人习性等个人隐私信息,这些信息被智能移动设备连续动态监测、实时上传、随时共享和调用,导致个人隐私被泄露的风险急剧增加。同时,在大数据环境下,可能通过数据挖掘预测技术将碎片化的个人健康信息关联整合并推测出个人的核心隐私信息,使个人隐私安全保护的难度升级[23-24]。
我国目前关于保护个人医疗健康信息数据的规定多散见于各个法律制度,政府及相关部门应细化界定个人癌症健康管理数据的保护标准和保护范围,专项立法,建立健全隐私安全保护和监督平台。医疗机构应重点开展以癌症健康管理从业人员为主体的信息伦理学教育,加强其职业道德修养。个人也应从源头上增强癌症健康管理隐私信息保护意识,提升个人的信息素养和伦理素养,保障个人健康信息隐私安全。
基于智慧医疗的癌症健康管理需要大众掌握更多的电子信息技能和承担更多的健康服务花费,信息素养差距和贫富差距可能导致只有部分人群享用受益于新型医疗健康管理服务,造成分享资源不公平等的现象。智慧医疗背景下优质健康管理资源的稀缺性也将进一步加重不同人群的健康权利鸿沟[25]。
加大公共健康管理资源供给力度是实现资源公平的先决条件和重要保障,政府及相关部门应在智慧医疗背景下以基层医疗服务为核心,合理安排配置基础和优质癌症健康管理资源,制定合理的分级诊疗等医疗制度并加以引导,实现癌症卫生资源有序下沉及分布更公平合理[26],同时社会应重视提高人群的信息素养,使基于智慧医疗的癌症健康管理真正覆盖并惠及全人群。
智慧医疗背景下,癌症健康管理数据的价值在于原始海量数据的整合处理分析和创新性二次利用,而在原始数据收集过程中,数据收集者无法告知个体未知的数据用途,在海量数据的二次利用过程中,数据使用者难以一一征求个体的同意授权,造成了个体自主性的丧失。同时,智慧医疗的强大记忆和长期储存功能使得个体健康信息的遗忘时间失效,造成了个体失去自主性的担忧,甚至产生无法告别过去的恐慌。
社会应倡导个人作为癌症健康管理数据主体的信息控制权,充分尊重其自主权,同时规范健康管理从业人员的保密义务,促进智慧医疗在癌症健康管理中的良性发展。
基于智慧医疗的癌症健康管理使得各种医疗智能设备、远程健康系统、健康云平台等参与其中,涉及的法律主体包括医务人员、社区服务者、个人、医疗卫生管理机构、设备供应商、软件系统开发商、网络运营商等,加大了健康服务责任界定难度。
建立责任界定落实机制势在必行,政府相关部门应加强专项立法,出台远程医疗责任分配等相应法律法规,建立标准移动医疗审批体系,从法律层面规范移动医疗的相关标准并进行有效监管,明确癌症健康管理过程中各法律主体的责任和义务,建立健全智慧医疗审查和风险规避制度。
在智慧医疗背景下,物联网、智能终端、大数据、人工智能等先进技术的应用和发展可保障医院、区域和家庭的全方位癌症健康管理,覆盖癌症健康管理的全生命周期和全医疗过程,形成完整的基于智慧医疗的癌症健康管理服务体系,最终改善个体或人群健康水平和生活质量。但智慧医疗在癌症健康管理中的发展仍面临着隐私安全、资源公平、个体自主性和责任界定等方面的伦理问题。政府、医疗机构、社区卫生机构以及公众等应给予高度关注,并从法律、管理、教育、技术和人文等方面做出回应,有效规避伦理风险,在保障公众权益的前提下,共同促进智慧医疗在我国癌症健康管理中的规范化和持续性发展。