论新生儿专科医师叙事医学能力的培养

芦 惠

(浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院儿科，浙江 杭州 310006，luhui6699@sina.com)

2016年，我国开展了专科医师规范化培训制度试点。2018年，新生儿围产期医学专科医师规范化培训项目启动。借鉴国际先进经验，立足中国国情，旨在培养专培医师的六大核心能力：临床思维、疾病诊治、技能操作、人文沟通、团队合作、学习成长。在继续医学教育中彰显“以人为本”，强调医学科学精神与人文精神的融合。

其中，叙事医学(narrative medicine)的发展，对未来医生人文沟通和团队合作能力的培养提供了新的视角。通过叙事医学这一途径，可以消除医生与患者、自我、同事和社会之间的隔阂，优化诊断和治疗方案，提高患者依从性，增加职业荣誉感、获得感，打造和谐、健康、有序的医疗环境。

1 叙事医学和医学人文

20世纪70年代后，随着医学人文概念的出现、学科的兴起，欧美各国将医学人文学作为医学教育的必备课程；20世纪80年代后，我国医学人文学的教学和研究也陆续开展起来。现代医学教育的开拓者威廉·奥斯勒秉承了希波克拉底的精神，强调医学是一种社会使命、一种人性和情感的表达。他认为医生“绝不只是在治疗一种疾病，而是在医治一个独一无二的人，一个活生生、有感情、正为疾病所苦的人”[1-2]。要求医生“既要有丰富的医学知识，又要跟得上最新的医学进展，还要具备人文的素养，更要关心患者在各种状况所面对的挣扎”[2]。

有效的医学实践需要叙事能力，即“承认、吸收、解释以及对他人的故事和困境采取行动的能力”[3-4]。正如奥斯勒告诫我们：医学不仅是一门科学，而且是一门对人类各方面都应怀有浓厚兴趣和关切的治疗艺术[5]。医学人文和叙事医学不再只是提升人文情怀的附加工具，而是新生儿专科医学培训不可或缺的部分。

通过共情和反思，叙事医学涉及医学实践活动中的四种主要叙事关系：医生和患者、医生和自我、医生和同事、医生和社会[4]。借助叙事能力，医生全程参与患者个体的医疗过程；倾听自己内心的声音，找到本我的定位，释放职业压力，培养职业精神；与同事交流，取长补短，提高责任担当；就医疗健康问题开展学术交流和科普讲座，提高公众对健康的认识和整个医疗体系的信任。通过叙事医学这一途径，为构建互相尊重和健康有序的医疗服务环境提供了新的机遇。

2 医生与患者

叙事医学借助生物-心理-社会医学模式来看待患者和疾病[3]，旨在提高医生的职业素养、人文精神以及对患者的共情能力，传递医生的人文关怀，探求医学与文学的互融，是身体、心理、思想的三重互动。医生通过患者的视角看待疾病，更好地关注患者的社会和文化背景，将关注疾病与关怀生命相统一，将“找证据”与“讲故事”相结合。这种患者自主表达，医生耐心聆听、吸收、反思的方式，使患者在诊疗过程中获得心理上的满足，感到被关心、尊重；也体现出医者的仁爱精神。以这种医患之间心灵沟通为基础建立起的关系，是人与人之间富含感情的关系。“换位思考、反思、专业和信任的模式”[4]不仅丰富了医生的人文精神内涵，也成为增进医患互相信任、改善医患关系的纽带。

2.1 个体化新生儿医学

生物-心理-社会医学模式的基本内容是立足于生物、心理、社会等各学科，认识疾病和健康不仅应从生物学的变量来测定，还必须结合心理、社会因素来说明，并且必须从生物的、心理的、社会的水平采取综合措施防治疾病、增进健康。即以患者为中心，关注患者的整体，考量影响患者健康的综合因素，体现了对人的本性和权利的全面尊重。新生儿医学不仅涉及患儿的身体，还包括心理，即情绪和感受。因此，新生儿医学必须摆脱生物学范式，即只将患儿视为循环、呼吸系统症状或者是心肺脑疾病的总和，而不考虑人作为生命体所具备的一切愿望和情感、希望和恐惧[6]。

戴维·艾迪(David Eddy)指出，循证医学的兴起主要是出于对规范化诊疗的需求，而非个体化诊疗。柏拉图认为：“医学是一门照顾病人身体的艺术,对于每个个案,所作所为都有其根据，有其道理。”由于“任何疾病所表现出来的症状都是千变万化的，两个个案就犹如两张面孔，绝不可能完全相同”[2],诊疗标准只能为处于平均状态的“一般患者”提供，临床决策是个体化的，旨在为特定时间的特定患者提供最有利的决策。遗憾的是，当今医学的简化流程未能捕捉到每个人独特的内在本质和属于他们的个人苦难史。今天的医生往往是一些检查化验结果的判读者，没有真正面对患者或掌握他/她的个性，他们的临床决策是按照预先设定的“临床路径”完成的。

目前，新生儿专科的评估策略是根据循证医学的证据，特别是患儿的胎龄、出生体重以及历史患者的预后概率来考虑。在临床实践中，医生向患儿父母告知病情、提供指导，也是基于现有的循证医学证据。但是，循证医学秉承的是逻辑实证主义的认知思维，其目的是保护患者免受那些貌似合理，实则弊大于利的治疗，并不强调个体化诊疗[7]。要想制定针对每一个新生儿的个体化诊疗方案，需要仔细聆听他们父母讲述的故事，而不是以程序化方式来获取所需信息，完成“表格式”医学文书和“同质化”诊疗流程。此外，当患儿父母因信仰、民族等原因,与医生的临床决策发生冲突时，医生不能武断地加以否定、评判，要尊重他们的自主权和尊严。

2.2 医生与患儿

监护室的新生儿除了遭受疾病折磨外，还忍受母婴分离的痛苦；为挽救生命进行的有创伤性操作，如气管插管机械通气、深静脉置管等会直接给患儿带来痛苦；因此，医者需要有一颗慈爱悲悯之心，真诚关爱、尊重和善待每一个小生命。新生儿的救治环境尽可能模拟子宫内环境，监护室温度、声、光的控制，集束化护理等细节是人性化的具体体现。提升住培医师的人文精神需要从工作点滴做起，如新生儿外出检查前，教师提醒住培医生给宝宝戴上帽子，这一小小举动不但起到保暖作用，也体现了对患儿的关爱。正如《日内瓦宣言》要求的“我要凭自己的良知、尊严和高尚的行为来行医”“保持对人类生命最大的尊重”。

2.3 医生与父母

新生儿监护工作中叙事医学的作用尤其重要。由于新生儿不能讲述自己的病史，讲述的主角是父母。依照父母提供的证据，医生与父母共同作出恰当、个体化的决策，尤其是在伦理敏感的情况下[8]，医生不得不抛弃个人偏见，与父母建立伙伴关系，支持他们为孩子作出的明智决定[9-10]。

新生儿科医生往往仅关注患儿，而忽视父母的心理需求和精神感受。理解、解释和与患儿父母感同身受的行为是医疗过程中必不可少的。在新生儿监护中心住院的新生儿由于出生的突然性、生存的不确定性，父母对宝宝在住院期间病痛的担忧以及长期结局的不确定感，即便存活下来生活能力怎样、是否会遭受慢性病痛的折磨或能否快乐地生活等精神性压力源造成的不良刺激；加之早产儿尤其是超早产儿病情变化快、并发症多，有时甚至面临病亡的风险，都给父母和医生带来了巨大挑战。父母容易产生悲伤、苦恼、焦虑，而且这种负性情绪心理反应往往被放大，使医生和父母的沟通变得更加艰难，甚至影响决策和治疗、产生医疗矛盾和纠纷。

“人本主义心理学之父”卡尔·罗杰斯(Carl Ranson Rogers)在自己的著作中多次谈到“感受当事人的私人世界，就好像那是你自己的世界一样，但又未失去‘好像’这一品质——这就是共情”。叙事医学的运用可以使医者对父母产生更多的同情、悲悯，允诺他们平等自愿地表达，聆听他们的需求和医疗期望，理解其苦闷、挣扎甚至绝望，继而使医生通过患儿父母的视角看待疾病，构建医患情感共同体，从而达到心灵上的沟通，在此基础上，作出父母双方知情同意和新生儿获益最大的明智选择。同时，一个善于倾听的医生本身就是一种对苦痛的回应，是安慰、陪伴和支持，甚至不失为一种治疗。正如公元前483年哲学家戈尔吉亚斯(Gorgias)在《语言与药物之间的类比》一书中指出的那样，“药物与语言之间存在类比。前者可以治病抑或中毒，后者同样可以去除疾病，抑或致病”。

有叙事技巧的医生在聆听患者“讲故事”的同时，能够表现出最诚挚的关切和理解，从而赢得信任，甚至感激；进而能够快速准确地了解所讲故事的价值及患者对医疗的期望值[11]。在与父母的沟通中，当新生儿病情恶化甚至面临死亡的坏消息告知是最困难的，医生和父母双方均感到痛苦、煎熬。因此，临床中及早预估疾病风险并且及时告知病情尤为重要，应详尽向父母讲明病情的演变，不同时间段可能出现的并发症，耐心解释父母的疑虑。一旦面临死亡，要让这些新生儿有尊严且痛苦更少地离开。此时，医生需给予其父母更多的悲悯和仁慈及面对变故的安慰、面临死亡的勇气。

3 医生与自我

随着新生儿医学的迅速发展，片面注重循证医学、忽视医学人文的医者面临职业身份认同缺失、职业心理压力大、职业倦怠感比例增高等问题，医生的负担亦相当沉重。奥斯勒告诫我们“不要活在昨日的错误与失意中，也不要担忧明天可能带来的不安与恐惧，而应该使出自己全部的心力来承担今日”[2]。医师通过反思来反观自己的职业态度、回顾疾病诊疗过程中的细节，挑战实践中已有的固化思维，总结经验，吸取教训，发现新的治疗方案或形成新的科学假设。反思可能代表着人类最核心的思想形式，对过去、未来和自我意识进行反思，可以帮助我们在精神上不断调整自己，从而接近期望的目标。然而这种能力却与抑郁、焦虑等负性情绪息息相关。

在希波克拉底看来，医生应当具有哲学家的一切品质：利他主义，热心、谦虚，有高贵的外表，严肃、冷静的判断，生活遇事沉着果敢，日常生活纯洁简朴。他的医术建立在高度教养的基础上，不仅要有医学知识，而且要认识自然、认识社会、摈弃一切恶事恶念，以平和之心待人[12]。但是医生也是人，医生为守护生命而苦心孤诣、日夜辛劳。悲痛伤病、变故死亡是医生必须面对的现实，他们须心智杰出、人格高尚、拥有非凡的勇气，实则他们也会痛苦、迷茫，甚至焦头烂额。奥斯勒认为“身为医师，需要的不只是知识，同样也需要文化的修养”。而“文化修养可以让一个人在恶劣的环境中保持愉快与健康”[2]。新生儿专科医生通过阅读研究人文科学，尤其是经典作品，来加深对疾病的理解，缩小与患儿父母之间关于死亡和疾病的视域差距，提升自己应对这些场景的能力，紧急情况下从容坚定；并适时对患儿父母开展生死观教育，帮助其反思从疾病和创伤中恢复的经验，共渡难关，积极面对生老病死等自然规律。通过与患儿父母的真诚交往、良性沟通，不仅有助于改善治疗效果，医生还可以加深对人性的认识，以包容的襟怀接受人性的软弱，理解苦痛。同时也使医生自己增加了获得感和荣誉感。

现如今超未成熟儿的总体存活率较二三十年前明显提高，但严重脑瘫或其他致残性神经系统疾病的发病率并未改善。一些“两难”的抉择往往使医者陷入道德困境，这种道德的反思和困境使人难以“超脱”。在繁重辛苦的工作之余，“写作是一种有效的减压媒介，尤其对经历了创伤性事件的医者而言，写作以及叙事性分享交流是最有效的纾解方式，并可以总结、理解自己的人生历程[13]。”

医学知识和技术的局限性与人类生命的有限性是我们面临的永恒难题。医生的职业特点决定了他们难免疏忽甚至犯错。要有谦虚的美德，不要过度自信，勇于面对错误，对同行要有体谅之心，不要当受到挫折或质疑后就产生对立和抵触情绪，甚至觉得颜面尽失。要知道，医生的技艺，是无数挫折锻铸的结果。

4 医生与同事

叙事医学方法体现在医生的日常科研、教学和临床工作中，依靠叙事能力进行有效的科研、教学和临床协作。在职业生涯中，医生之间作为听众、见证人、读者彼此依赖，培养真诚、批判、谅解的行业尊严以及克服困难的勇气。尤其是在危重患儿的抢救过程中同心协力、默契配合、笃定有序，他们同欢乐共悲伤，纵使有误解、摩擦，但目的只有一个，就是把患儿救活治好。因此，他们志同道合，相互理解，彼此安慰，形成了情同手足的亲密关系，正如《日内瓦宣言》所提到的“我将维护医学的荣誉和高尚的传统；我将给予我的老师、同事和学生应有的尊敬和感谢”“对同行与患者都应待之以爱心与善意”[2]。而且由于医生之间的陪伴和支撑，通过开诚布公的相互教育和督促，取长补短，提升医疗能力和道德水准。我们的存在并不全然是为了自己的生命，而是要让别人的生命得到更大的快乐[2]。

同样，在医学实践中，要包容住培医师的部分过错，待人如己，避免疾言厉色的批评；培养他们的临床思维、疾病诊治、技能操作能力，为临床工作的复杂性做好准备。“前辈之于后辈，生活行事，处处都是身教。”

5 医生与社会

超未成熟儿是一个特殊的群体，存活者可能会并发一些慢性疾病，如支气管肺发育不良、视网膜病、早产儿脑病等，出院后需长期随访，这关系到患儿的生存质量。因此，依从性非常重要。良好的依从性是依赖父母的行为来实现，它是无法通过提高医生的专业技能来弥补的。而叙事医学通过增加医生和患儿父母之间的交流与互动，建立相互信任的合作伙伴关系，提高他们对出院后按时随访的意义的认识，并自觉采纳、遵从医生为其子女健康提出的医学建议和处方，按时用药，定期复查，回避可能致病的生物、心理、社会因素，积极康复治疗等；同时，叙事医学的运用有利于提高父母对患儿康复的信心，提升家庭整体对照护患儿的监督和督促作用。

“健康所系，性命相托”，医生要“用知识、能力、爱心与正直去承担最艰难的工作”[2]，并在治病救人的日常工作中，根据患儿父母对医疗的认知能力，用尽可能通俗的语言将复杂的医学知识有针对性地传播，担当社会赋予的增进人类健康的崇高职责。正如威廉·奥斯勒所说“行医是一种艺术，而非交易，是一种使命，而非行业。在这个使命当中，用心要如同用脑”。即“医师需要具备一颗清醒的头脑与一副慈悲的心肠”[2]来肩负救死扶伤的使命，在职业生涯中赋予每一位患者应有的同情、信任和社会公正。正如阿维森纳指出“医学是一门如何维护健康和恢复健康的技艺，其目的不仅是治疗疾病，使整个机体康复，还要使患者调整以适应其所在的环境，使之成为有用的社会成员”，这也是医生的社会责任感所在。

6 结语

医学人文和叙事医学与其他专业医学技能同等重要，具有同其他医学培训过程相同的教学价值。叙事医学从生物-心理-社会和以患者为中心的医学模式来整体看待患者和疾病，为理解医生和患儿及其父母之间的关系、医疗实践对每位医生的意义、医生整体职业理想的塑造及医疗行为与社会服务的互动提供了新的视角；同时为医生提供了个人与患者、自我、同事及公众有效沟通和提高工作效率的方式。深入研究叙事医学对新生儿专科医师培养的重要意义，不但有利于个性化临床决策的制定、和谐医患关系的建立和患者依从性的提高，而且有利于建立和谐、健康、有序的医疗秩序。