域外“在线健康社区”的经验及其对我国的启示*

郭昊男，刘博言，徐文轩，孙鹤宇，张 雪**

(1 哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081,592717695@qq.com;2 哈尔滨医科大学研究生院,黑龙江 哈尔滨 150081;3 哈尔滨医科大学科技研发与产业处,黑龙江 哈尔滨 150081)

1 在线健康社区的概念界定

1972年，因ARPANET电子邮件的发明，众多美国用户通过电子邮件和公告板围绕健康相关的主题进行互动，在线健康社区初步形成。1997年，万维网成为美国在线健康社区的主要媒介形式。特别是随着Web2.0功能的发展和互联网的普及，在线健康社区被越来越多的公众特别是患者、患者家属以及医疗服务者使用。在国外，在线健康社区是与健康相关的在线社交网络，它主要为患者及其家人提供一种了解疾病，寻求并提供社会支持以及在类似情况下与他人联系的途径。这些在线用户由患者个人、具有共同利益的医学专业人员、非专业护理人员和患者家庭组成[1]。伴随着互联网医疗的发展，我国在2013年逐步提出了“在线健康社区”[2]。我国学界将在线健康社区定义为：在线用户在互联网环境下，针对医疗与健康等有关信息对患病状态进行描述的关于医疗知识分享、健康社区成员互动交流、专家咨询等行为的在线社区。目前在线健康社区较有代表性的类型包括：“患-患”型在线健康社区、“医-患”型在线健康社区和“医-医”型在线健康社区[3]。

2 在线健康社区的价值阐释

通过在线健康社区平台，患者可以查询与自己病情相关的信息，寻求专业医务工作者的指导意见及治疗方法，分享自己诊治过程中的体会心得，与其他患者进行交流；专业的医务工作者可以从其他同行获得见解、讨论新的临床发现、报告常规事件等。在医患交流过程中医务工作者可以感受到患者发病及治疗过程中的切身体会，可及时调整患者的不良情绪；患者与临床医生之间的传统角色认知也发生了改变，患者也可以参与诊治治疗。

在线健康社区是一个网络平台，它能将具有共同目标或相似兴趣的用户汇集在一起。这些人除了患者，还包括来自不同专业的具有共同医疗兴趣的科研人员，在在线健康社区中可以展现他们在各自领域面对相同问题时所发表的意见，为患者提供多角度的参考[1]。

随着互联网的快速发展，人们越来越多地使用在线健康社区寻求有关自己或家庭成员的健康信息；越来越多的医疗保健提供者通过在线健康社区为患者提供药品的使用说明、专家出诊状况、医生评价、健康文章、在线预约等。慢性病的患者也可以得到实时的监管和帮助。

3 我国在线健康社区存在的问题

3.1 电子健康信息质量良莠不齐

网络既可以提供有价值的信息，但也可能是错误信息的来源。刘思汝等[4]研究发现，我国大多数在线健康网站信息内容深度与广度不足，更新不及时；网站健康信息缺乏科学性、系统性；健康信息可信度不高；部分网站存在伪健康、虚假医药宣传。人们在检索健康信息时无法鉴别信息的真实性，可能导致人们作出错误决策。因此，医疗信息的专业性和准确性尤为重要，在线健康信息的真实性、可信度已经成为社会各界关注的热点之一。但国内对在线健康信息质量评估的研究较少且没有一个有效的评价工具。

3.2 用户电子健康素养明显不足

在线健康社区打破了地理格局的限制，任何领域的人都可以参与并发表自己的见解。面对这种来自多学科角度的健康信息，用户需要具备一定的电子健康素养。国外学者Norman 等[5]将电子健康素养定义为：人们从电子资源上搜索、理解和评估与健康相关的信息，并将这些获取的信息应用于解决和处理健康问题的能力。马乐等[6]指出电子健康素养的内涵是公众意识到健康信息的需求，从电子信息资源中搜索、理解并评估健康信息的质量以及在具体情境下的适用性，分析、理解并使用健康信息作出合理决策的一系列能力。对电子健康素养的研究发现，多数高校的大学生只重视是否拥有通过在线健康社区获取健康信息的能力，但对信息的来源或者真假并不重视，青少年群体对于健康信息的应用和处理能力较低[7]。我们现阶段缺失能评价用户电子健康素养能力的手段、体现用户素养能力不足的方面，以便提高用户处理信息的能力。

3.3 电子健康信息安全缺乏保证

自2021年1月1日起施行的《中华人民共和国民法典》，对公民的信息安全保障有了更高的要求。但我国的在线健康社区存在的一个问题是用户的信息安全得不到保障。其中最具代表性的便是患者的信息和数据从纸质记录向电子记录的转变。电子健康记录是运用数字格式进行储存的患者健康信息，这些信息可以通过网络实现共享。但是随着电子健康记录的普及，由于缺乏完善的法律制度保障、患者信息隐私管理制度缺陷、信息系统技术层面缺陷等问题，患者的健康信息安全缺乏保障[8]。而网络技术发展至今，在线健康社区的使用者不仅仅停留在信息的交互，更多的人上传自己的健康信息并接受在线治疗，即使患者的信息泄漏也无法维护自己的权利;同时,大量健康类App的推出，使得他们能够以保护患者健康的名义来获得患者的个人信息数据。此外，医疗工作人员自身的职业特性让他们很容易获取患者资料，但由于职业素养参差不齐易导致患者隐私被泄漏。因此，保障用户数据及信息安全尤为重要。

4 域外在线健康社区的实践经验

4.1 开发健康信息质量的测评工具

互联网是获取健康相关信息的主要来源。为了获取医疗信息，大部分患者和健康个体都广泛使用互联网搜索。2000—2018年，互联网用户数量增长了10.52%[9]。80%的美国互联网用户和71%的欧洲用户通过互联网获取健康和医疗相关信息[10-11]。然而，如果互联网的信息不受任何监督，那么在没有正确指导的情况下，互联网上的信息可能是有害的。基于此，需要建立有效的工具，以评估互联网所提供的医疗健康信息。

瑞士健康在线基金会(health on the net foundation，HON) 在1996年7月制定和发布的网络健康基础行为准则针对的是信息的可靠性和可信性，帮助标准化万维网上可用的医疗和健康信息。其测评准则包括[12]：①权威性——信息的提供者必须是经过认证的专业医师，或要提供明确的声明；②互补性——网站所提供的信息应是帮助患者更易全面了解疾病信息而不是代替医疗机构所提供的医疗方案；③保密性——健康网站保护用户信息的措施；④归因性——治疗措施的来源及提出时间；⑤合理性——所提及的信息必须有科学性；⑥信息提供者身份的透明度——信息提供者的联系方式可查；⑦赞助者的透明度——资金来源可查；⑧广告及编辑政策的诚信性——广告的可识别性。鉴于HONcode的专业性，英国研究人员开发出了DISCERN来检验信息质量的，它与HONcode最大的区别是不需要具有专业的医学知识也可以使用[13]。该工具已被证明可有效评估互联网上电子记录以及纸质记录中的健康信息的质量。

4.2 用户电子健康素养的测评

电子健康素养不高的人很难区别来自不同在线来源和渠道的健康信息，也很难从多角度的信息中获取对自己有价值的医疗建议。因此，在电子健康的背景下，患者必须具备足够的电子健康素养。电子健康素养是一项核心技能，它影响寻求健康信息的行为，还影响用户对所获取信息的判断[14]。国外对用户的电子健康素养的测评进行了研究，其中最具代表性的是诺曼等[5]所提出的Lily模型。该模型将用户的电子健康素养分为6种核心素养，即传统素养、信息素养、媒介素养、健康素养、计算机素养和科学素养。其所设计的电子健康素养测评表通过8个问题来评价用户在查询、评估健康信息的能力。

4.3 用户电子健康记录的保护措施

电子健康记录包括人口统计学、病史、用药和过敏史、免疫状况、实验室检查结果、放射学图像、生命体征等个人数据信息。电子健康记录的使用使患者的医疗信息更易于阅读。

虽然与纸质记录相比电子健康记录有着易记录、读取、保存和共享等优势，但由于其电子属性，电子健康记录的安全容易受到威胁。

为了保护用户电子健康记录，美国于1996年通过了《健康保险携带和责任法案》(HIPAA)，以期增加医疗机构内部的隐私预防措施。加拿大于2000年4月13日颁布《个人信息保护和电子文档法》(PIPEDA)，以建立有关使用、披露和收集个人信息的规则；欧盟通过了一项具有约束力的文件以保护个人数据的安全。除了法律法规的制定外，Ghazvini等[15]提出应加强员工的意识和行为方面，如对医务人员进行医生职业道德培训和患者健康信息隐私保护意识的培养。

5 域外在线健康社区对我国的启示

5.1 提高在线医疗健康网站信息质量

互联网可以提供丰富多样的信息，患者可以随时访问，但其质量不受监管。在线健康网站所提供的健康信息质量在我国也越来越成为人们关心的问题。为了保障患者所获取的信息质量，一方面，要从网站着手，如医疗工作人员和网站创建者应加强审查网络健康信息的发布，及时更新和监管信息内容；网站建立者可以对网站结构和内容进行特定的修改，人为地增加搜索引擎中的关键词预测，从而将患者所要搜查的信息放在搜索结果列表的较高位置，让患者第一时间获取有用的信息；减少与健康信息不相关的内容及广告，从而避免误导患者和影响用户的使用体验；相关部门应为患者提供可靠安全的健康网站，通过普及一些基础的判断方法和评价标准使患者能正确地选择健康网站和获取健康信息；另一方面，适当引用国外的质量评价工具，对工具进行本土化的完善和修改，并测评网站的信息质量，及时发现网站存在的问题并针对性地完善。

5.2 提升全民电子健康素养

互联网作为患者获取健康信息方式之一，患者处理信息时需要有一定的接收能力和健康素养，而有效的健康教育对提高公民的健康素养有重要的作用[16]，特别是电子健康素养。因此，为了保证在线健康社区能够更好地服务于大众，我们应该加强民众的电子健康素养。如，医疗健康机构定期对患者和大众进行知识讲授，所讲授的知识除健康知识外，也应讲解健康软件的使用和识别以提高对健康信息质量的判断能力，并根据患者的健康状况进行答疑解惑；促进患者与卫生保健专业人员合作，避免低电子健康素养导致错误理解信息；对居民的电子健康素养水平定期进行考察和研究，从薄弱点来提升全民的电子健康素养。

5.3 保障在线健康社区用户数据信息安全

患者的信息和数据从纸质记录向电子记录的转变，深刻影响了医疗保健模式。我们要根据医疗行业的特性，有针对性地对患者隐私进行法律法规方面的完善，对信息的盗取行为进行处罚并对受害者给予赔偿；对移动医疗软件进行严格监管，确保用户信息的安全；提高从业人员的职业素养，加强医疗工作人员对患者隐私保护的教育。加强完善“互联网+医疗健康”安全体系，创造安全放心的网络环境，积极宣传健康信息保护的意义，以此来让患者了解个人健康信息的重要性、信息被泄漏的危险性及隐私保护的途径。