医学伦理学视角下风湿免疫病慢病管理问题及对策探讨

王妍华，罗 静，何 岚

(西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，13571490573@163.com)

风湿免疫病是一类累及多系统、多器官的慢性疾病的总称，一直是医学界公认的疑难杂症，具有发病率高、致残率高、认知率低的特点，作为继心脑血管疾病、癌症后威胁人类健康的第三大杀手，也被列入我国十类重大疾病。就类风湿关节炎而言，3年内约30%未治疗或治疗无效的患者会完全丧失劳动能力，5～10年后升高至60%以上。曾小峰等[1]研究显示类风湿关节炎患者的人均伤残调整寿命年为4.92年，年经济负担可以达到9亿元，对国民健康和社会经济均造成严重的负担。2019年10月国家卫生健康委员会办公厅印发《综合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)》，要求具备条件的三级综合医院原则上设立独立的风湿免疫科室，这一举措有利于推进我国风湿免疫科的发展。但在慢病管理方面，我们相对于发达国家起步较晚，尚存在诸多不足，仍在探索阶段。

慢病管理(chronic disease management，CDM)是指组织慢性病专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等作为一个医疗团队，为慢性病患者提供全面、连续、主动的管理，从而达到促进健康、延缓疾病进程和降低伤残率、降低医药费用的一种科学管理模式[2]。目前，国内已有多家医院开设风湿免疫病慢病管理专科门诊，多个学会/协会成立慢病管理学组，越来越多从事风湿免疫病的专家学者投入到这项工作中。但是传统的“重医疗，轻预防”观念根深蒂固，短期内很难改变将慢病管理从“严防死守”转变到“综合管理”的模式，并且部分患者对风湿免疫病相关知识和治疗缺乏足够的认知，导致患者依从性差，治疗方案违背，病情控制欠佳，经常反复，所以风湿免疫病慢病防控形势十分严峻。医学伦理学是运用伦理学原则解决医疗卫生实践和医学发展过程中的医学道德问题和现象的学科。本文将结合风湿免疫病特点，对慢病管理中的医学伦理问题进行分析，探讨其相应的实施对策，旨在促进风湿免疫病患者的自我管理，尽早达标治疗，延缓病情进展，提高生活质量。

1 风湿免疫病的临床特点

风湿免疫病是一组病因复杂多样，可累及全身多系统的一大类慢性病的总称。在该病的整个进展过程中，具有一定的遗传、年龄和性别发病特征，社会经济和环境因素对疾病具有重要的影响。风湿免疫病大都病程长，临床表现复杂，异质性强，早期诊断困难，容易漏诊误诊。多数患者需要经历类似肿瘤的治疗模式，先诱导缓解再维持的长期治疗，甚至终生治疗。像类风湿关节炎、强直性脊柱炎等疾病如果治疗不及时，则会影响患者行动能力、功能障碍，致残率高，给患者及其家庭带来极大痛苦。像系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病等疾病往往呈现多脏器受累，且同时承受常用药物(如激素、免疫抑制剂)治疗带来的不良反应，严重降低了患者生活质量。另外，部分患者对疾病认识、防治意识及依从性较差，不能做到自主疾病管理，在最初得到有效治疗后常常停药，造成病情复发，不仅身体承受痛苦，还容易产生自卑、焦虑、抑郁等负面情绪，出现严重的心理疾病。

2 风湿免疫病慢病管理中的医学伦理问题

基本原则优先考虑“尊重、无伤、有利和公正”，可以帮助医务工作者识别基于实践的道德问题，并帮助医疗决策。近年来，我国各地医院相继开展了风湿免疫病慢病管理，多采用定期随诊，为患者提供健康指导等方式，以期持续达标治疗。虽然2016年已经出版了由风湿免疫疾病慢病管理全国护理协作组完成的《类风湿关节炎患者的慢病管理专家共识》[3]，但风湿免疫病规范化的慢病管理率和推广率仍较低。在临床工作中，常遇到因病情反复、迁延难愈的风湿免疫病患者，缺乏有效的综合治疗指导,容易产生医学伦理问题。

2.1 医患关系呈现 “支配-服从”模式

医学伦理学的尊重、有利原则要求医生尊重患者生命、人格，尊重患者的自主权及知情权，保证患者自主、理性地选择诊疗方案。并且将患者健康放在第一位，保护患者利益，促进患者健康，制定恰当的临床决策。目前，国内在对风湿免疫病患者的诊治及随访过程中，呈现医生占主导地位，患者欠缺自主性的“支配-服从”模式。大部分医生仅关注患者疾病的诊断、治疗及疗效，忽略患者的心理因素、经济状况等，缺乏与患者的充分沟通及“个体化”告知；患者参与度不够，倾向于单方面的知情同意。究其原因，一方面可能是因为我国风湿免疫科专科医生数量少。第三次全国风湿免疫专科医师调查显示，我国有2亿多风湿免疫病患者，但相对应的专科医师只有5000余人,其中包含中医及中西医结合医师，2019年虽然增加到8000余人，但我国风湿免疫科仍然面临“缺医”现状[4]；并且调查发现国内现有的风湿免疫专科医生中80%以上均在三级医院工作[5]，医生工作量大、任务重，除临床外，科学研究和医学教学也占用了大部分精力，所以无法做到全方位与患者进行深入的沟通，制定的临床决策主要考虑疗效，并未完全考虑对患者的治疗风险、便利性及费用等；另一方面慢病管理内容单调。主要以宣传册、病友会进行健康教育及风湿免疫病知识宣传为主，患者不能积极主动参与，依从性差、随诊率低、病情复发率高，造成患者对治疗不满意，同时，患者对医生不理解、不重视，产生不信任感，容易激发医患矛盾，致使慢病管理工作停滞不前。

2.2 资源分配不公平

公正原则即每个患者都具有平等、合理享受卫生资源或享有公平分配的权利。从现有流行病学统计来看，风湿免疫病较高的发病率与较低的社会经济水平有关，并且专科资源分布不均。大部分患者往往文化程度不高、收入低，加之医疗资源相对匮乏，就诊困难，甚至难以挂到号，导致患者无法早期诊断、早期接受规范治疗，病情控制不佳，直到残疾、丧失工作能力后才进行治疗，这将带来更大的经济负担。若患者行动能力已严重受到影响，在最基本的层面上，行动能力受限的人参与社会活动，特别是寻求医疗服务的能力会受到更多的限制。另外，传统的风湿免疫病慢病管理主要是通过患者到医院就诊，定期来院复查监测病情，调整治疗方案，患者常受时间、空间限制，缺乏可持续性。调查显示，大多数患者仍想在离开医院后继续得到医护的指导。但是现阶段医院信息系统不对外，医疗信息化建设不健全，尚未建立有效的患者自我管理软件，尤其是贫困地区、偏远地区,一旦患者离开医院，很难与医生进行沟通交流，医护人员不能详实地获取患者的病情状况，更不能有效地指导治疗。

2.3 生活质量的影响

不伤害原则是指最大限度地降低对患者身体的伤害及经济方面的损失。除了风湿免疫病本身导致的高致残性，大部分患者对风湿免疫病的认识不够全面，对相关药物的不良反应了解欠缺，在免疫抑制剂使用过程中可能出现严重感染、骨髓抑制、肝肾功受损等副作用，长期使用容易合并心血管病、肿瘤及心理疾病；且疾病复发，反复住院治疗也会产生沉重的经济负担，对患者的生理、心理和社会生活各个方面均产生严重影响，降低患者的生活质量，甚至威胁患者生命。

3 对策

3.1 医患共同决策，保持医患互动

医患共同决策(shared decision making，SDM)是一种临床决策模式，指医疗服务提供者与患者地位平等、信息共享，医生运用医学专业知识，在与患者充分讨论治疗获益与不良反应等的情况下，结合患者的价值观、倾向性及处境后，由医生与患者共同作出的最适合患者个体的健康决策过程[6]。它强调尊重患者的主动性，主动与医护人员沟通，参与治疗及随诊计划的制定，培养患者的自我管理能力，有助于提高患者的依从性和满意度。风湿免疫病传统的药物治疗虽然能够改善患者症状，但疗效欠佳，副作用大。新兴的生物制剂能够有效提高临床疗效，药物不良反应发生率相对较低，但价格昂贵，所以倡导由护士领导，在专科医师及多学科团队合作下开展慢病管理工作。风湿免疫科医生在针对疾病的临床决策中，应尊重患者的需求，从患者角度出发，在考虑患者的治疗风险、经济状况等基础上制定出适合患者的治疗方案，并由慢病门诊护士对患者进行治疗药物注意事项的解释，主要包括指导患者正确用药及如何避免副作用，消除患者对药物不良反应的心理反应。在与患者不断的沟通交流中，保持医患互动，鼓励患者参与治疗和慢病管理计划的制订，使患者拥有更多的选择权和决定权，这样做不仅提升了患者满意度，改善了医患关系，同时也在一定程度上增强了患者对抗疾病的信心，减轻了患者的负面情绪。医患共同决策是强调患者主动积极参与，医护与患者共同商量，然后提出对于患者最有利的治疗方案，使其利益最大化，促进患者自我管理，改善患者预后，提升慢病管理的效率。

3.2 建立智能疾病管理软件，构建信息网络共享平台

智能疾病管理软件为现代慢病管理提供了新的契机，软件建立包括网站版和手机版，提供不同的功能模块，比如患者信息收集模块、数据评估及智能分析模块、医务人员制定诊疗方案模块等。这些模块都是为了方便慢病管理医护人员随时查看患者的病例资料，诊断及制定治疗方案，全面评估疾病活动度，监测患者整个病程程；模块还可以提供图文并茂的教育资料，及时更新患者教育内容。远期目标将构建慢病管理信息网络共享平台，以大型公立医院的医疗服务为核心，以基层医疗、社区公共卫生服务为基础，实行线上网络化管理，完善电子健康档案，将患者病例资料，检查和疾病活动度评估结果实时传输至平台，使各级医疗资源互通联动，有效地进行远程医疗的健康监测，为患者安排科学、合理的就诊计划，保障人人享有公平的卫生服务[7-8]。

3.3 提升慢病管理质量，注重生活质量的提高

深化 “以患者为中心”的服务理念，推行疾病管理“个体化原则”，提升慢病管理服务质量，最终改善患者健康结局，提高生活质量，减轻社会经济负担。建议由经过培训的专科医师制定诊断及治疗方案后，患者去慢病管理门诊由专科护士进行慢病管理并详细讲解。主要内容可包括：①患者教育：它是患者成功进行自我管理的前提[9]。根据患者的接受程度通过多种形式进行健康教育培训，比如借助手机端App、视频、讲座及组织病友会等形式，向患者介绍常见风湿免疫病、健康饮食、知晓治疗常用药物等，并且指导患者如何使用智能疾病管理软件，计算疾病活动性评分，如类风湿关节炎疾病活动(DAS28)评分等；②症状管理：主要包括疼痛的综合管理。护士通过使用视觉模拟量表(VAS)对患者进行疼痛评估，给予患者止痛药物分级治疗、物理及局部疗法最终控制疼痛症状，不仅使患者对医护的信赖增强，依从性提高，还能更主动参与到风湿免疫病的达标治疗中；③安全用药：由经过培训的护士作为个案管理师，建立每个慢病患者的档案，对其进行个体化管理。用药方面包括评估患者治疗方案和疗效，识别不良反应等。比如许多患者担心糖皮质激素导致肥胖、胃溃疡、高血压、高血糖和骨质疏松等不良反应，免疫抑制剂长期使用会导致感染、罹患肿瘤等风险，新兴生物制剂的疗效、安全性等，对患者给予科学的用药指导，告知用药的注意事项，嘱咐其按时用药，不可随意突然停药或减药，并使患者知晓药物不良反应发生时的正确应对方法；④心理疏导：风湿免疫病对患者的生理功能、心理功能和社会功能等均有较大影响，并且长期疾病的反复进展给患者及其家人带来严重的经济负担和心理压力，患者容易出现焦虑、抑郁情绪，通过采用健康调查简表(SF-36)、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)等对合并心理问题的患者进行初步筛查，真实地评价患者疾病状态，合理应用基础的抗抑郁药物；⑤并发症管理：风湿免疫病患者容易出现感染、骨损伤及代谢异常等并发症，通过对患者正常免疫稳态的监测、骨健康的评估以及系统病相关代谢危险因素的检测，及时识别并发症，早期进行干预控制；⑥复诊随访：通过系统自动发送信息告知患者复诊前的准备、注意事项及复诊时间。并根据随访列表进行电话回访，对患者的病情进行持续地跟踪指导。通过丰富慢病管理内容，个体化指导，提升患者对疾病的认识，为患者选择治疗方案时将患者的利益放在第一位，充分告知，保证治疗的有效性及安全性，最终控制患者病情，实现达标治疗，增加患者自我满足感[10]。