慢性阻塞性肺疾病患者的自我管理国内外研究进展

吴惠平，张薇薇，朱云飞，樊怡，陈洁

深圳市人民医院（暨南大学第二临床医学院、南方科技大学第一附属医院）护理部，广东深圳 518000

慢性阻塞性肺疾病 （chronic obstructive pulmonary disease，COPD）简称慢阻肺，以持续呼吸道症状及不完全可逆的持续气流受限为特征， 是一种严重危害人类健康的常见病、多发病[1]。 据全球疾病经济负担研究项目显示， 至2020 年COPD 会成为人类死亡原因的第3位，全球疾病经济负担的第5 位[2]。 由于我国人口基数大，吸烟及生物燃料暴露的人群多[3]，近年国内慢阻肺的发病率、致残率、致死率逐年上升。 根据中国肺健康研究调查结果显示，国内慢阻肺患病人口高达9 900 百万，40 岁以上成人慢阻肺发病率高达13.7%, 即每8 个人中就有1 个是慢阻肺患者[4]，COPD 已成为严重影响国人健康和造成社会卫生经济严重负担的重大慢性非传染疾病[5-7]。 国际COPD 教育和预防组织强调COPD管理工作的重点是防控， 而防控成功的关键在于患者良好的自我管理[8-10]，只有最大限度地调动患者的主观能动性，让患者进行有效的自我管理,才能使COPD 各项防控措施真正落实。 该文将COPD 患者自我管理的国内外研究现状总结如下。

1 自我管理定义及内涵

自我管理目前尚没有统一的定义。 “自我管理”一词最早出现在20 世纪70 年代Creer 教授的《Rehabilitation of Chronically inChildren》书中，随后“自我管理”开始被应用于慢性病患者的健康教育研究中。 相关学者将自我管理定义为患者在应对疾病过程中的身体和心理两方面的变化，管理和改变生活方式的能力[11]。 有外国学者认为自我管理是患者自身为取得良好的疾病结局而通过观测、评价、改变或者优化的手段去管理行为方式，并且产生自我效能感的过程[12]。 并强调自我管理是一种能力的培养， 侧重于自我管理是活动与行为的发生。 目前被较多采用的是后者的定义，即自我管理是患者一系列的行为改变及活动的集合， 重点在于以患者为出发点，强调患者自身对健康管理的责任，关注最大化激发其主观能动性， 是将行为学策略与卫生医疗保健活动结合的创新[13]。

在国内外研究中多数学者认为自我管理概念的理论基础为社会认知理论与自我效能理论[14]。社会认知理论起源于心理学，其理论核心为交互决定论，该理论强调个体对执行某一特定行为并达到预期效果的自信心即“自我效能”对行为调控从而对健康结果改变所产生的影响。

2 自我管理任务与技能

美国加州大学护理学院Juliet M.Corbin 和Anselm Strauss 认为自我管理的任务主要有自身疾病的医学管理，包括遵医嘱服药、监测病情、汇报病情、角色管理，即能够继续社会和家庭角色或接受角色的转变； 不良情绪管理能够应对疾病过程中产生的不良情绪, 如害怕、忧虑等[15]。

在自我管理过程中，提高认知，促进行为改变从而实现目标，掌握自我管理技能是达成任务的关键。有研究总结实现自我管理目标需要具备的5 项关键技能有[16]：①识别健康问题的能力， 并在医务人员帮助下找到解决办法。 ②知情决策能力即积极同医务人员一起做决定的主动性。 ③主动寻求资源的能力。 ④沟通协作能力。 ⑤实践行动能力。 随着自我管理研究的深入，学者又补充了第6 项技能，即自我裁适能力：患者根据自身实际情况在自我管理过程中及时对管理措施进行反馈、完善和评价的能力[17]。

3 自我管理实践模式

基于慢性病自我管理的理论基础， 目前国内外COPD 患者自我管理实践模式主要为以下几类。

3.1 知信行模式

以社会认知理论为基础而产生,其核心为通过知识的传播及获取，建立正向的信念，从而主动发生行为改变 。通过对慢阻肺患者实施知信行健康教育模式，使患者及家属掌握疾病相关知识， 增强应对疾病的信心和能力，从而改善患者的生活质量，该模式侧重于患者及家属对知识的学习掌握。

3.2 健康促进模式

这一模式是在健康教育基础上发展起来的， 将护理学和行为学整合起来，认为个人特征及经验，特定行为认知及情感、行为结果为健康促进行为的决定因素。医务人员及患者共同对复杂的健康行为作出深入的分析和理解，对慢阻肺患者进行访谈、个案分析、个体化的行为指导，改变患者的行为，改善疾病结局。 该实践模式强调个人行为改变的影响因素。

3.3 健康信念模式

该模式是运用社会心理学方法来解释健康相关行为，即自我效能理论，通过对COPD 患者进行健康信念模式的干预， 让患者充分意识到不良行为所致的严重后果，坚定改变有害行为的信念，再协助分析行为改变过程中可能遇到的困难， 使患者坚信有能力改变不良行为。

3.4 授权模式

授权模式是一种较为新颖的实践模式， 其核心与自我管理的实质内涵相契合，强调以患者为中心。 即以合作性的方法进行健康教育， 医护人员与患者是平等的合作关系，患者承担自我管理的完全责任，在医护人员的帮助下制订具体的目标和计划， 由患者自主做出选择，才能真正改变行为[18]。

4 COPD 患者自我管理具体干预内容

4.1 基本疾病知识

国内一项研究调查发现，40 岁以上的慢阻肺患者的患病知晓率为0.9%， 相关疾病基本知识知晓率仅为5.7%[19]， 因此医务人员对基础知识宣传与普及尤为重要。 国外知识普及较国内成熟，美国胸科学会和欧洲呼吸学会所发布的肺康复指南均包括COPD 的基本疾病知识，受众广及实用性高。

4.2 合理用药

稳定期的COPD 患者目前最常用的药物可分为口服和雾化吸入两类。 吸入类药物较为复杂，国外有研究调查发现，低于10%的患者做到正确合理用药，近90%的患者在吸入药物的过程中至少有1 个步骤是错误的。 因此医务工作者在对患者进行自我管理项目的宣教中需针对性帮助患者切实提高自我合理用药的水平。

4.3 呼吸技巧

自我管理干预中，掌握呼吸技巧，坚持对膈肌的锻炼是有效缓解呼吸困难的一步。 肺康复指南、加拿大麦吉尔大学健康中心均将呼吸技巧的锻炼纳入患者自我管理干预中，而国内胡春荣等[13]的研究结果显示，实施肺缩唇—腹式呼吸锻炼及呼吸体操训练， 可显著改善患者肺功能，降低呼吸困难程度。

4.4 运动锻炼

自我管理干预中进行力量和耐力的锻炼能够减轻患者呼吸困难症状，改善生活质量，应该结合患者病情特点及肺功能情况，制定个体化的运动方案。

4.5 合理饮食及戒烟

有学者发现24%的COPD 患者有低体质量， 并且FEV 损害程度与低体质量发生率成正相关[20]。因此改善患者的饮食状况有益于提高呼吸肌肌力，改善肺功能。另外，吸烟为COPD 重要发病因素，戒烟是目前为止唯一预防COPD 发生和发展的最主要措施。

4.6 急性加重期的处理

识别急性加重期的疾病特征及及时联系医务人员到医院就医是COPD 患者自我管理项目中的重要组成部分。COPD 诊治指南和Mcgeoch 制定的自我管理计划手册均包括患者急性加重期的处理。

5 COPD 患者自我管理的影响因素

5.1 文化水平

文化水平与受教育的程度与生活方式、 卫生保健意识及能够获得的医疗保健服务成正相关。 受教育程度越高对疾病的了解掌握越好， 对生活质量的要求更高，能更好地通过多个渠道及资源提高自我管理水平，文化程度高的患者在COPD 稳定期用药选择与用药方式明显优于文化程度低者，其理解和接受能力、依从性都处于较高的水平。

5.2 疾病知识

知晓疾病，掌握相关知识是有效自我管理的前提，若知识缺乏，即使有主动进行自我管理的信念，也无法实现有效的管理实践。

5.3 家庭收入情况

研究者发现， 家庭收入是患者社会支持的重要组成部分，严重影响着自我管理活动的实践， 平均每月收入有结余的患者自我管理行为得分结果优于不足者[21]。

5.4 病程的影响

COPD 因其持续呼吸道症状及不完全可逆持续气流受限的病程特点， 使得患者应对疾病开展自我管理的信心大大降低。

5.5 自我效能

如前文所述， 自我效能理论是自我管理的理论基础[22]，在应对COPD 漫长疾病进程中，患者相信通过自身行为的管理及改变够获得更好结局的信心程度即是自我效能， 自我效能越高的患者对有效自我管理措施的实践能够更主动、更坚持并强化[23]。

5.6 健康信念

健康信念即是患者对健康的重视程度， 有较强健康信念的患者能够自发地关注健康行为并掌握疾病知识，从而摒弃不健康的行为活动。 COPD 患者卫生保健措施的依从性与健康信念正相关。

5.7 情绪状态

COPD 患者常因病情反复、 迁延不愈而出现焦虑、抑郁等负面情绪。 相关研究均表明这种不良情绪会大大降低患者治疗的信心，影响其自我管理的进行，会导致病情的进一步恶化，生活质量受到严重影响[24-26]。

6 小结

我国COPD 患者近1 亿， 该病在中老年患者中尤为高发，且病情极易反复不易根治，应对疾病长期进程中， 关键在于使患者从内心上主动接受并进行有效的自我管理措施。 但我国在COPD 患者自我管理领域的探索起步较晚，仅局限于某一方面，并不能全面地评估患者的基本情况，虽然已开展一些干预研究，但还没有构建起一套适合我国国情的COPD 患者自我管理体系。 有学者已经就自我管理成熟方案进行总结，在开展自我管理策略前充分评估患者对疾病掌握程度， 应对疾病的信念及态度、生活方式行为习惯等，分析患者在管理过程存在的障碍因素并予以协助解决， 有针对性地制定操作性强的科学自我管理策略[22]。

在我国自我管理模式的引进、试点、本土化，创新及推广这一过程经历了十余年的时间， 但慢性病自我管理方法却远未达到普遍认同和广为传播的程度。 发达国家的成功经验使得我国开始重视对自我管理模式的研究和实践工作， 但目前自我管理的干预方法和测量指标呈现多样性，干预结果也存在不一致，且规模相对较小，缺乏严谨性和系统性。 随着循证医学的发展，医疗工作者也逐渐意识到循证医学的思路在解决临床问题中的必要性， 根据目标人群的特征及所处的环境以及现有的医疗卫生资源制订出相应的干预措施。 慢性病管理和防治是健康管理最重要的内容之一， 整个过程都需要建立在循证医学提供的科学证据上， 遵循循证医学证实的防治最佳证据原则， 重视循证医学并合理利用科学证据指导慢性病管理， 因此如何在未来的慢病研究中利用循证的系统理论指导临床， 更科学严谨地完善慢病自我管理， 提高患者的生活水平是未来护理科学研究的重点。