儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理研究进展

杨利灵，陆群峰，唐平，江艳，季涧琳

(1.上海交通大学 护理学院，上海 200025；2.上海市儿童医院 护理部，上海 200040；3.上海市儿童医院 新生儿科)

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)原名胰岛素依赖型糖尿病，是儿童青少年最常见的慢性病之一，全球年发病率以2%～3%的速度递增[1]，我国年发病率约为2/10万～5/10万[2]。1型糖尿病需要患儿及其家庭遵循复杂的治疗方案，包括血糖监测、胰岛素注射、饮食管理和运动等，自我管理不仅是糖尿病护理的核心组成部分，也是取得良好血糖控制的关键[3]。因此，本文将对儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相关研究进行综述，以期为开展儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相关研究提供参考。

1 儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的现状

1.1 血糖控制水平 糖化血红蛋白(HbA1c)提供了近2～3个月血糖水平的估计值。美国糖尿病协会(American Diabetes Association, ADA)建议HbA1c的目标制定应具有个性化，<7.5%对大多数儿童和青少年而言较为合适[4]。在我国，62.3%儿童和青少年HbA1c水平高于7.5%[5]。在美国，仅32.0%的患儿HbA1c达到ADA推荐的目标[6]。研究[5]显示，我国儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理行为处于中等水平，并证明了患儿的自我管理能力可能是血糖控制的预测因素。复杂的自我管理内容对儿童和青少年1型糖尿病患者来说具有挑战性，且自我管理障碍与较差的HbA1c水平显著相关[7]。

1.2 自我管理模式 儿童和青少年1型糖尿病患者有不同的自我管理模式。Schneider等[8]通过评估患儿和父母在运动、低血糖管理、饮食、血糖控制和胰岛素给药等5个方面的情况，采用聚类分析方法首次确定了3种不同的自我管理模式，分别为不充分型、有条理型和适应型。随后，Rohan等[9]在上述3种模式的基础上，根据儿童、母亲和父亲三方的报告结果，采用两步聚类分析方法重新确定了3种自我管理模式，分别为适应不良型、适度适应型/混合型和适应型，反应了糖尿病管理连续适应性的过程。适应不良型自我管理模式中儿童、母亲和父亲在各个方面均报告较低的自我管理水平，可以在多个方面进行综合强化管理。适度适应型自我管理模式中儿童、母亲、父亲三方均报告在某几个方面自我管理水平较低，该模式中的儿童可能会受益于具有针对性的干预措施，以提高其自我管理水平。适应型自我管理模式中儿童、母亲、父亲三方在各个方面，自我管理水平均较高，因此该模式下的儿童可以受益于随访护理，并且只需要对目标稍加调整。

1.3 自我管理阶段 随着患儿成长和病程的延长，儿童和青少年1型糖尿病患者在不同阶段会有不同的自我管理行为。从病程上看，Nakamura等[10]确定了2个阶段，“原发性糖尿病自我管理行为”和“糖尿病患者生活”，前者是学习并掌握糖尿病自我管理行为的过程；后者即患儿能将所学的相关自我管理行为应用于日常生活中。从成长发展阶段来看，Schilling等[11]根据疾病管理分工情况确定了四个阶段。青春期前(8～11岁)：父母承担主要的糖尿病护理工作；青春期早期(11～15岁)：父母与青少年共同承担糖尿病管理责任；青春期中期(15～17岁)：青少年承担大部分的疾病管理工作，父母参与监督管理；青春期晚期(17～19岁)：青少年独立管理疾病。

2 儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的影响因素

2.1 个人因素 影响儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的个人因素有，年龄、病程、体质指数(body mass index，BMI)、治疗方式等。孙丽伟等[12]研究显示，随着年龄的增长，患儿对血糖控制能力下降，可能与生长发育对饮食的需求增加，重视他人对自身的看法有关。研究[13]表明，病程较短的患儿自我管理能力更好，可能是因为诊断之初患儿和家庭成员获取糖尿病相关知识较为积极。罗辉等[14]研究认为，初始BMI≥27.4是影响患儿血糖控制的独立危险因素，并且肥胖会加剧胰岛素抵抗，增加自我管理的难度。在疾病治疗方式上，由于胰岛素泵可以模拟胰岛素生理性分泌模式，所以使用胰岛素泵的患儿能更好地管理自己的疾病[13]。

2.2 家庭因素 影响儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的家庭因素有，家庭的经济水平、家庭密度、文化程度、家庭功能以及家庭冲突等。Caccavale等[15]研究表明，家庭经济水平低和家庭密度高是影响血糖控制水平高危因素，1型糖尿病病程长、治疗费用高，较低的经济水平会给家庭带来巨大的压力；家庭密度指一个家庭中儿童与成人的比例，家庭密度高意味着照顾患儿的人员减少。在家庭中，文化水平较低的父母其患儿对疾病管理能力更差，可能是因为文化水平高的父母会主动地从网络或书籍中获取相关知识[16]。Luo等[17]研究认为，家庭功能通过影响家庭成员的之间对疾病的适应力来影响患儿的血糖控制和自我管理能力，家庭功能越好自我管理能力越好。家庭冲突是指家庭成员对疾病管理的意见不一致，是不同胰岛素治疗方案中唯一与血糖控制不佳相关的因素[18]。

2.3 心理因素 影响儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理能力的心理因素有焦虑、抑郁等负性情绪和自我效能。研究[19]表明，焦虑、抑郁症状在儿童和青少年1型糖尿病患者中普遍存在，且与HbA1c水平升高、自我管理能力和应对行为差、血糖监测频率降低有关。自我效能通过影响患儿的行为意图，提高疾病管理的信心从而间接改善疾病管理行为，而较高的自我效能与更好地自我管理能力有关[20]。

3 儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干预内容

3.1 结构化教育项目 结构化教育项目(structured education programme，SEP)是既有计划也有等级的教育过程，旨在促进自我管理的知识、技能和能力的提升[21]。针对儿童和青少年1型糖尿病患者有KICk-OFF(Kids in Control of Food) 项目和WICKED(Working with Insulin, Carbohydrates, Ketones and Exercise to Manage Diabetes)项目。KICk-OFF项目[22]是为11～16岁患儿设计，旨在加强患儿对疾病的了解。该项目为连续5 d的小组课程，每组人数4～9名，内容涵盖项目介绍、碳水化合物含量、胰岛素调节和并发症管理，并在每一次课程开始前针对家长进行健康教育。每次课程结束后由2名专家对课程的效果进行评定，并在下一次课程开始前作出调整。WICKED项目[23]适用于16～24岁的青少年和青年患者，旨在增强其对糖尿病的适应能力、疾病管理的自主意识。项目包括了1型糖尿病的饮食管理，掌握关键技能(并发症处理)和即将面临的社会问题。该项目为连续5 d的小组课程，每名小组成员同时配备一名糖尿病教育专家进行一对一的交流，满足其个人需求。两项研究[22-23]结果均显示，结构化教育课程可以提高患儿的生活质量，改善血糖控制水平。

3.2 以家庭为中心的健康教育 以家庭为中心的教育旨在通过改善家庭功能来实现最佳的血糖控制，较为系统的干预方式为糖尿病特异性行为家庭系统疗法(behavioral family systems therapy,BFST-D)。BFST-D在常规糖尿病健康教育基础上给患儿及其家庭提供12次的家庭会议，内容包括问题解决训练、沟通训练、认知重组和家庭治疗，以促进家庭成员之间的沟通，缓和家庭冲突[24]。研究[24]结果显示，BFST-D能显著改善糖尿病相关的家庭冲突并提升患儿治疗的依从性，尤其是HbA1c≥9.0%的患儿。但是BFST-D干预持续时间较长，需要大量人力、物力以及资金的支持，操作难度较大。儿童青少年尚未独立，糖尿病的管理责任主要由家庭承担，因此在干预过程中也需要考虑家庭因素。

3.3 心理干预 心理干预主要有认知行为疗法(cognitive behaviour therapy，CBT)和引导式自我决定法(guided self-determination,GSD)。认知行为疗法旨在通过改变患儿对疾病错误的认知来建立正确的疾病应对行为，能有效改善患儿的情绪状态[25]。GSD是一种以人为本的反思和解决问题的方法，鼓励患儿学会主动管理疾病。Haas等[26]开展的GSD研究，由糖尿病专家在8～12个月内进行8次访视，每次访视均涵盖特定的主题，可以邀请父母一起参加，持续时间约为1 h。患儿和父母在访视前填写反思表，用自己的文字和图画描述日常生活中与糖尿病有关的经历和困难。糖尿病专家基于反思表的内容与患儿及其父母公开交流，分享经验。结果显示，GSD能改善患儿HbA1c的水平并提升患儿自我管理能力。心理干预是糖尿病自我管理过程中重要的辅助手段，但目前还无法确定心理干预的成本效益[27]。

4 儿童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干预方式

4.1 基于互联网的新型干预方式 互联网技术在糖尿病领域中的应用较为广泛，其中远程医疗干预和应用软件开发是较为普遍的两种方式。Schiaffini等[28]使用远程医疗干预记录患儿每天胰岛素注射量、血糖自我监测次数和低血糖发作次数，并定期给患儿提供反馈以纠正其不正确的疾病管理行为，结果显示可有效改善患儿HbA1c水平。李凤婷等[29]开发“糖宝随访”应用软件,有患儿、医生、护士和管理4个端口，有助于医务人员和(或)家庭成员共同管理患儿的疾病。因此，将相关互联网技术应用于儿童和青少年1型糖尿病患者的疾病管理中，可增加患儿与医护人员的接触机会以提高患儿自我管理能力。

4.2 以游戏为主导的干预方式 以游戏为主导的干预方式指将游戏元素融入儿童和青少年1型糖尿病患者的健康教育中，以增强患儿学习的主动性和健康信息传递的生动性。Klingensmith等[30]设计了Didget系统，将患儿的血糖值、测试频率和时间等与游戏结果直接联系起来，以实现更好的血糖管理。王力等[31]根据儿童发育特点开发了通关游戏，患儿通过掷骰子决定前进步数，每前进一次需要答对题目。团队成员根据糖尿病的理论知识和生活中可能会遇到的实际困难设计该游戏的题库。研究[30-31]显示，游戏能激发1型糖尿病患儿的学习兴趣，提高自主学习意识。在游戏中，患儿通过克服游戏的关卡障碍来发展特定的专业知识，未来可以创建多玩家角色，让家长一起参与游戏中，为减少家庭冲突提供新的干预方式。

4.3 糖尿病营地活动 糖尿病营地 (diabetes camps, DC)是指糖尿病患儿相互之间分享感受、想法，以学习新知识的独特的健康教育方式[32]。Gupta等[33]通过开展糖尿病营地的方式对18名3～5岁1型糖尿病儿童及其父母进行3 d的干预，包括8次以家长为导向的糖尿病相关课程和6次以家庭为单位娱乐活动。课程主题围绕对父母的访谈结果来确定，游戏穿插在课程之间，包括篝火晚会、游泳、寻宝等，以此鼓励患儿运动，减少父母对低血糖的恐惧。结果显示患儿的血糖控制水平较前改善。在我国，由中南大学湘雅二医院内分泌科、中国1型糖尿病联盟主办的“湘雅康乐营”[34]，采用专家讲座和经验分享相结合的方式。由糖尿病专家讲解疾病理论知识，糖友们分享在学习、运动、工作和生活等方面的经验。根据年龄段的不同分青年糖友分会场和小糖友分会场。在小糖友分会场，父母之间交流日常管理患儿的疑惑，在青年糖友分会场患儿根据自己即将面临的社会相关问题进一步地讨论。

5 小结

儿童和青少年1型糖尿病患者的自我管理是疾病管理过程中的核心部分，不同年龄段所面临的挑战不同，医务工作者应有效识别患儿自我管理的不同模式和阶段，根据个体的差异性给予有效的干预措施。同时自我管理疾病是一种长期的行为，需要真正地将自我管理行为融入患儿日常生活中，同时也要看到家庭对改善自我管理能力的重要性。相关干预措施在儿童1型糖尿病患者中使用的有效性、安全性、可操作性和成本效益等在未来还有待于进一步探讨。