绵绵父爱，打造中国版“奇迹女孩”

王丽

患上罕见怪病，

专家断言只能活到4岁

徐俊波与徐瑞阳 

徐瑞阳2001年出生在云南昆明，父亲徐俊波和母亲辛问禾都是教师。最初家人抱着她站在床上时，小瑞阳很喜欢跳，但是半岁的时候，父亲忽然发现女儿再也不跳了，而且身体发软。后来她竟然不愿意动了。

最初徐俊波和妻子都以为孩子是缺钙，除补钙外并没有太在意。后来他们发现女儿1岁时，不仅不会走路，甚至还无法站立，双手也变得单薄无力，这才慌了神。于是他们跑遍了昆明的各大医院给孩子做检查，然而结果都是无法查明病因。那段时间里，夫妻俩成了最好学的“医学生”， 他们查阅各种医学典籍，最后终于从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

徐瑞阳在轮椅上读书 

2003年冬天，在北京协和医院，专家的诊断几乎压垮了一直在自责与痛苦中煎熬的这对教师夫妇。专家告诉他们：“不用看了，孩子得的是一种发病率仅为四百万分之一的脊肌萎缩症，最多只能活到4岁。孩子想吃什么，想玩什么，尽量满足她吧！”

但徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待孩子的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，失去自主活动的可能……

除了要面对随时死亡的可能，小瑞阳的身体还出现了一系列并发症。一年中通常只有85天体温正常，剩下的时间都在发烧，一发烧就是40度以上。无数次因为支气管炎而住院治疗，经常是今天出院，隔天又住院了。

最让徐俊波夫妇揪心的是小瑞阳两次得败血症，用药用到身体对所有抗生素过敏，但就算是过敏起红疹也要继续使用抗生素。由于孩子免疫力太差，一个小小的伤口都有可能再次引起血液感染，无计可施的夫妻俩，曾一度厚着脸皮去有新生儿的家庭讨要初乳。

徐瑞阳一家人在旅游 

还有一次正值非典时期，而小瑞阳恰巧在那段时间得了肺炎，甚至处于半昏迷状态。当时母亲辛问禾十分无助，哭着在医院打电话给徐俊波说女儿的病情。也正是那次，女儿对爸妈说：“别担心，我不会死的。”即便是12年后回忆起女儿这句话，一向坚强的徐俊波还是忍不住泪流满面。幸运的是，两岁半时的承诺，小瑞阳做到了。徐俊波说：“女儿过4岁生日的时候，亲朋好友全都来了，那一天是我们家最重要的日子，家里面搞了一个隆重的庆祝仪式。”

针灸、按摩、喝中药，这些办法都试了，可无论怎么治，小瑞阳的病情依然不见好转。虽然刚开始夫妻俩无法接受这样的事实，想不通为什么这么罕见的病偏偏会降临在女儿身上，但是看到小瑞阳面对病魔时积极乐观的态度，他们又觉得为什么不把它当成一件幸运的事情呢？四百万分之一，在这样的小概率事件中，拥有这样一个无比坚强和优秀的孩子，这是老天赐予他们的一份独特的礼物，应该好好地善待她！

    趴在父亲背上成长，

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从那之后，徐俊波夫妇决定不再去想女儿还有多少日子。如果不能延长孩子生命的长度，那就扩展她生命的宽度。为了让小瑞阳有一定的自理能力，父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。首先从吃饭开始，由于天生的肌肉萎缩，小瑞阳连筷子和勺子都拿不起来，平常吃饭的时候都是用手抓着吃。于是父亲就把碗撤掉不让她吃饭，虽然有些残忍，但是这样的方式很快让小瑞阳明白：不会用筷子和勺子，就只能挨饿，因此她非常努力地学习使用筷子和勺子，即使拿不住也逼着自己拿起来。天长日久，经过无数次的失败，她终于可以熟练使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。

接着，父母就开始教女儿识字写字，把她当做一个正常孩子来培养。刚开始别说写字了，因浑身无力，小瑞阳连拿笔都困难。仅仅是练一个握笔姿势，就用了8天。好不容易画出一个歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，还被爸爸毫不留情地擦掉，要求重写。小瑞阳哭着练了一遍又一遍，直到写出清晰好看的“人”字。徐俊波说：“她每次拼尽全力去写一个字，就好像在我们的心头划过一刀，很难受。”

刚开始小瑞阳也有抱怨：“写字这么难，爸爸为什么还要让我写呢？”父亲就不断告诉她：“你只是身体上和别人不一样，除此之外你与其他人并没什么不同。”后来看着自己写的字甚至比那些同龄没有疾病的孩子写得还好时，小瑞阳就会觉得很骄傲，也明白了父母的良苦用心。

谈其初衷，父亲徐俊波说：“我们主要是想让女儿通过努力付出，赢得自己的尊严，一个孩子有尊严了，其实她也就得到尊重了。”

徐俊波从网上看到一组统计数据，目前中国的残疾人有8500万，然而大部分残疾家庭的父母，都会想尽办法让孩子待在家里或医院，甚至不讓他们出门，认为避开人们异样的目光才是对孩子最好的保护。徐俊波夫妻俩对此种做法坚决反对。

夫妻俩认为：在很多残疾人家庭里，自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，就会像病毒一样传染给孩子。其实一个人心理上的疾病，比身体疾病更可怕。

徐瑞阳一家人在重庆外国语大学

小瑞阳7岁的时候，父母决定送她去上学。他们没想着让小瑞阳取得什么成绩，只希望她和同龄人有所交流。入读小学前两个月，父母拉着亲友们，在小瑞阳面前扮演起路人的角色，“这个小朋友，你怎么不能动啊？”“小姑娘，你为什么要坐在轮椅上啊？”“为什么你和我们不一样啊？”

徐俊波说，他和妻子对女儿做了很长时间的心理训练，每天都会告诉小瑞阳，别人有可能会问她什么，遇到一些问话如果她不知道怎么回答时，就对别人微笑。他说：“人人都是友好的，只是对你好奇而已。”女儿听了点了点头。

幸运的是，小瑞阳被云南师大附属世纪金源学校招收了。上学第一天，小瑞阳感受到了被围观的难受滋味，六七岁的孩童们围着她问个不停，“我说我患有脊肌萎缩症，全身无力，不会走路，但是太多人问了，最后我都笑不出来了。”

除了需要面对不停的询问，小瑞阳面临的最大问题是如何学习。对别的同学来说，简单的举手、翻书、写字，对她而言，却是一场场永无止尽的超长马拉松。需要翻书，她就用指头轻轻扒开一点，再用下巴压住书中间的缝隙，接着再翻下一页。要动笔写字，她就用牙咬住钢笔套，双手费劲地握住笔杆，头往后仰，拔掉笔套。为在纸上画出图形，她发明了用下巴紧紧压住尺子的方法，学会了画直线、斜线、波浪线和各种多边形，后来连圆规也能自如地使用了。

久而久之，她的食指关节处被咬出了两个又厚又硬的茧子。凭着这股不服输的劲头，上学第一天起，小瑞阳就从未迟到过;小学期间，她的作文先后在全国多个写作大赛中获得大奖;五年级时，她荣获昆明市级三好学生;六年级时，她荣获云南省优秀少先队员的称号，为小学画了一个圆满的句号。小升初时，徐瑞阳更是以学霸的姿态同时考上昆明最好的5所中学，并多次考取年级第一名，成为名副其实的小学霸。

此外，为开阔女儿的视野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定会带着女儿出去看世界。 14年来，小瑞阳去过10多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树、铁刀木和大海芋的叶片。

而大部分时候，小瑞阳都是被父亲背着，有时候一背就是几个小时，即使在冰天雪地，小瑞阳的前胸贴着父亲的后背，父亲也会热得汗水浸湿全身。“女儿不能爬山，但是应该让她有一种在泰山上看世界的视角，我就背着她爬泰山。”徐俊波说，看到孩子对未知世界那种渴求的目光时，他心里只有一个念头，让小瑞阳认知更多的事物。在他看来自己背起的不只是一个孩子，而是女儿的整个世界和认识更广阔天地的一种机会。

一开始父母带着小瑞阳出去很不方便，上车、下车小瑞阳都需要人抱，父母还要不停地收轮椅、摆轮椅，很多时候还得一路背着小瑞阳。轮椅上的小瑞阳虽然收到不少善意，但偶尔也会遇到一些尴尬事。比如会碰到一些好心人给她钱，这常常让她很难为情。美国、意大利、泰国、新加坡……小瑞阳在父母的陪伴下，走过了20多个国家，看尽了各国不一样的风景。

当走的地方多了，小瑞阳便开始更坦然地面对别人看她的眼光。有人再好奇地询问她的身体时，小瑞阳已能够大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。”10岁之后再外出时，她甚至可以给全家做翻译。正是在游历世界的过程中，小瑞阳对英语、泰语产生了极大的兴趣。

父爱创造生命奇迹，

    阳光女孩立志当外交家   

乐观自信不仅让小瑞阳成为学霸，还让她成为同学们的“小太阳”。不能打球，但她一定是加油声喊得最大的那一个;不能帮同学值日，她就给同学讲题;下课了，同学为了陪她而不能去操场，她就以各种自己原创的有趣故事作为回报，因此同学们都非常喜欢她。

每天上下楼梯，同学们都自愿在楼梯口等着她，一起把她抬到教室。课间休息时，她的课桌边，人是最多的，笑声也是最多的。

小瑞阳还经常为大家排忧解难。很多同学甚至会把不能和老师、父母说的小秘密分享给小瑞阳。在同学眼里，小瑞阳是一个阳光开朗、乐观坚强的人。而事实上，只有父母知道，她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。

上初中后，小瑞阳的骨骼开始严重变形，脊柱弯曲，坐在轮椅上一天下来她常常感到腰跟断了一样，却也只能靠艰难地挪动一下屁股来缓解一点点疼痛。再加上髋关节和盆骨的摩擦，她每天都在痛苦中煎熬着。连医生都说，那样的疼痛是常人无法忍受的。父母让她吃止痛药，可她担心会影响记忆力因此不肯吃，还安慰父母说：“一读书做作业，我身上的疼就没有了”。

夏天还好，可每个冬天都是父母最为提心吊胆的季节。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量，无论穿多厚的衣服，小瑞阳都是浑身冰凉，而一旦感冒发烧导致肺炎，对于她来说就是致命的考验。

从小学到高中，小瑞阳先后得过4次肺炎，下过3次病危通知书。但在父母的精心照料和鼓励下，小瑞阳硬是都挺了过来。

這些都没让小瑞阳产生过停止学习的念头，她的目标是考上四川外国语大学。其间，父母实在不忍心，曾劝女儿退学，但她的话总能让父母瞬间泪目：“一个人知道自己为什么而活时，就能忍受任何一种痛苦。”

2019年小瑞阳参加高考，考虑到她的特殊情况，云南省特批她每科可以延长30%的考试时间，并专门为她开设了一个人的考场。最终，小瑞阳以607分的成绩考入四川外国语大学，翻开了自己人生崭新的一页。

9月1日，父母送小瑞阳入学。这是她第一次离开家，为了照顾她的生活，学校特意在女生宿舍一楼，为她和保姆阿姨安排了一个单间。父母陪了她一周，就被她“撵”走了。

新生进行才艺大赛时，小瑞阳自告奋勇参与到了班级节目的制作中。“那还真是我第一次编写小品剧本，没想到最后我们班的节目还拿了一等奖，大家一起努力的感觉真的太棒了！”她激动地说。

除此之外，小瑞阳还参加了学校的通讯社，每周都要写稿、制作推文。未来，小瑞阳说她想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

2019年电影《奇迹男孩》上映。主角奥吉面部天生有缺陷，为此遭遇了诸多嘲笑和欺负，但他并没有放弃，最终在家人、亲友的帮助下重拾自信，成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。而历经磨难，把无数不可能变成了可能的徐瑞阳，无疑是中国版的“奇迹女孩”！

2020年11月，有人将徐瑞阳的励志故事发到网上，感动了无数网友。虽然只能在轮椅上生活，但她却爱笑爱美，对生活充满激情。这个19岁女孩身上散发出的光芒，更是把这份正能量传递给了无数人！

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